🎨

«Есть риск, что ты не сможешь ходить, зато ноги будут красивые». 19-летняя подопечная хосписа Алина Заболотная — о том, как друзья и анимация помогают ей не сойти с ума

Алине 19 лет. Она учится на аниматора в Animationschool.ru и уже год находится под опекой Детского хосписа «Дом с маяком». Сейчас у нее нет точного диагноза, а тот, который ей поставили двенадцать лет назад и стали ее лечить, оказался неверным. Сама девушка шутит, что она мутант. У Алины атрофия мышц: колени не сгибаются, пальцы на руках не выпрямляются и похожи на перепонки — поэтому наша героиня коллекционирует лягушек. Еще у нее удвоение почек, а сердце смещено вправо. Мы встретились с Алиной и поговорили о ненависти к девочкам в шортах и сапогах; о том, как она играла в спектакле фитоняшку и познакомилась с Александром Петровым; и о жизни в хосписе, который стал для нее настоящим домом.

«Меня считают доброй, а я только два года назад поняла, что была тварью, ненавидела всех — точнее, всех здоровых людей. Конечно, я им просто завидовала, потому что они красивее меня и могут делать многое из того, что мне недоступно. Например, я постоянно ходила в ортезах, но мечтала носить балетки. А еще я с детства люблю сапоги по колено, очень хотелось бы надевать их с шортами.

Я ненавидела здоровых людей, потому что они не понимали меня. Говорила им что-то очевидное — например, что мы все умрем, а они: «Да ты сумасшедшая, что ли? Тебе девять лет!» В итоге у меня выработался комплекс — я стала думать, что мне вообще лучше молчать.

В этот же список «нельзя» попали слезы: врачи запрещали мне плакать из-за проблем с сердцем. Когда у меня случались панические атаки, я задыхалась и боялась, что умру. Так и копилась ненависть — иначе я не могла реагировать. 

Но это я тоже держала в себе, чтобы обо мне ничего не подумали, и все годы в школе пыталась быть максимально «правильной». Как итог — учила людей жизни. Да, ничего хорошего.

И только два года назад я поняла, что угодить и понравиться всем невозможно. А раз терять нечего, я научилась высказывать свое мнение и отстаивать его. Если раньше меня упрекали в том, что я слабовольная и слишком правильная, то теперь мне говорят: «А ведь была такой хорошей девочкой. Что с тобой случилось?» — «Жизнь», — отвечаю я им.

Лечиться не от того 12 лет

В детстве мне поставили диагноз «синдром Ларсена». Мама ругала меня за то, что я ничего об этом не читаю, а сама пыталась найти выход. Самое интересное мы узнали в Израиле: оказалось, что последние двенадцать лет меня лечили не от того, но новый диагноз мне там не поставили, и теперь неизвестно, что со мной.

А не читала я, потому что было все равно: что можно изменить, если я такая? Ничего. Значит, не стоит об этом переживать. Конечно, какое-то время я очень хотела измениться.

У меня даже была мечта: вырасту и сделаю операцию на коленях, чтобы они начали сгибаться, — тогда я устрою девичник, буду сидеть в позе лотоса, и больше ничего мне не нужно.

В Израиле сказали, что это реально, но предупредили: «Есть риск, что ты не сможешь ходить, зато ноги будут красивые». А я незадолго до того перенесла операцию на спине — ее выпрямили, у меня был сколиоз 120 градусов, все органы скукожились — и на одном участке спины пропала чувствительность.

И еще мне предложили сделать операцию на пальцах. Родственники уговаривали: «Соглашайся, ты же сможешь красиво держать кружку!» А потом приехал дядя и сказал: «Зачем тебе это? Ведь сейчас у тебя самый уникальный фак в мире». Я подумала, что это действительно так, и отказалась.

Но если серьезно, пальцы после операции должны были долго восстанавливаться, и никто не давал никаких гарантий. Это значило, что я не смогу рисовать, — а зачем мне тогда жить?

Телевизор с мультиками

К тому времени, когда мне исполнилось пять лет, я уже пережила шесть операций и была вынуждена долгое время находиться в больнице. Я не могла ходить, писать, и моя мама разрабатывала мне мелкую моторику рук, учила делать первые шаги. Приходили и уходили разные люди — а я оставалась. И каждый день смотрела, как другие дети играют на площадке, а мне очень хотелось быть, как они.

Я не могла покидать территорию больницы, но все равно не чувствовала себя одинокой. В моей палате был маленький телевизор с кассетами, и я смотрела мультфильмы студии Уолта Диснея. Дети со всего нашего отделения приходили ко мне, чтобы увидеть, как принц целует Белоснежку и та просыпается от долгого сна; как Пиноккио превращается в настоящего мальчика, потому что стал добрым, честным и нежадным; как Дамбо получает мировую славу благодаря своим длинным ушам и вере в себя, а слонихи больше не смеются над ним, потому что он не такой, как все.

Мультфильмы объединяли детей с разными заболеваниями, у которых нет надежды на выздоровление, но есть вера в то, что завтра будет лучше, чем сегодня. 

Я до сих пор помню, как мне привозили журналы «Дисней» с головоломками и раскрасками, и они отвлекали меня от грустных мыслей. Я словно понимала, кем хочу стать, но не знала, что есть такая профессия — мультипликатор. Мне это все казалось волшебством, ведь обычный человек такое создать не может, только маг или чародей.

Я ассоциировала себя с Микки-Маусом, потому что он веселый и наивный. Когда смотрела на него в детстве, думала: «Господи, че он такой тупой?» Еще и голос противный! А потом поняла: «Блин, да я такая же!» — но я не про того Микки-Мауса, каким мы его знаем по большинству короткометражек, а про героя мультфильма «Фантазия», там он ученик чародея Йена Сида и постоянно косячит, но в итоге добивается успехов в магии. И в конце тот отдает ему свою волшебную шляпу, а Микки занимает его место и превосходит все ожидания учителя.

Когда в моей жизни было много мультиков и страха смерти, я поставила во вконтакте статус: “I believe”. Тогда я настолько шизанулась, что каждую ночь загадывала желание под звездочками, чтобы Питер Пэн забрал меня в Неверленд. 

Пытаясь побороть свой страх, я представляла себе эту страну как рай для детей, которые здесь умирают. Думала: «А вдруг там не так уж и плохо, вдруг там девочки и мальчики бегают за пиратами?»

Радиоактивный Север

Мама всегда ищет ответы, потому что хочет мне помочь, сделать мою жизнь лучше — и винит себя за то, что я появилась на свет такой. Думаю, это чувство знакомо любому родителю, однажды каждый из них задается вопросом: «А вдруг я вел неправильный образ жизни?» Но недавно стало известно, что в городе Удачном (Якутия), где мама жила, были атомные подземные взрывы — и радиация вышла на поверхность. У многих ее знакомых, приехавших с Севера, родились больные дети. У некоторых аномалии появились с возрастом.

Мне нравится думать, что мы как люди-икс. Я — Росомаха.

Мама очень старается — кажется, иногда чересчур. Как-то она услышала, что я тяжело, с остановками, дышу во сне, и поделилась своими переживаниями с родственниками и знакомыми. Ее никто не слушал, все говорили, что у нее паранойя. Но когда ты лечишь человека не от того, чем он на самом деле болен, на протяжении двенадцати лет — естественно, любая мелочь будет вызывать у тебя тревогу. В итоге она оказалась права, и мне пришлось спать со специальным аппаратом, чтобы компенсировать задержку дыхания.

Школа: ненависть и страх

В школе один мальчик из моего класса называл меня Квазимодо. Но я не знала, что это за персонаж, и такое сравнение меня не очень задевало. А потом я посмотрела мультик «Горбун из Нотр-Дама». Хороший, но первая часть лучше. Единственный случай, когда продолжение получилось более удачным, — «Стражи Галактики». Во взрослой жизни я ассоциирую себя с героиней этого фильма Гаморой — но не потому, что она секси, а потому, что у нее характер классный, и еще она всех дубасит. А когда к ней подкатывал главный, она такая: «На меня не повлияют твои половые чары!» Я примерно то же самое говорю.

При этом Гамора, как и я, вроде бы хочет любви — но боится. И еще у меня, как и у нее, тоже сложные отношения с сестрой. Она вечно не слушалась, а я не понимала, что делать, и постоянно ее била. Наверное, поэтому сейчас сестра меня немного боится — и очень любит, как и я ее.

Меня очень любили учителя, а вот с одноклассниками отношения не складывались — но только с пятого класса. В начальной школе у меня были друзья, и даже сейчас я общаюсь с двумя ребятами, которые любили меня такой, какая я есть.

Я их постоянно посылала и била — а они ни разу не давали мне в ответку, не стучали учителю, помогали обуваться, подниматься и спускаться по ступенькам и ждали в столовой, пока я доем (меня постоянно тошнило — надо было тщательно жевать, чтобы не срабатывал рвотный рефлекс и все хорошо усваивалось, так что уходила я оттуда последней). Только потом я поняла, что между нами настоящая дружба.

По иронии судьбы это два парня. Я всегда тянулась к противоположному полу, хоть и боялась влюбиться. Мне с ними проще. Женщин не понимаю и избавляюсь от «бабских» черт: обижаться на пустом месте, ныть и что-то там себе надумывать, а потом рыдать, твердя, что все мужики козлы…

Сильнее всего меня пугала тема отношений, как и Гамору. Мне было максимально противно. Когда кто-то проявлял ко мне интерес, я сразу начинала огрызаться. Как у собак: кобель пытается залезть на сучку, а та — откусить ему голову.

Девочки думали о парнях, о том, как лишиться девственности в 11 лет, влюблялись в старшеклассников — а я рисовала комиксы и ходила на кружки. И из-за этого надо мной многие сверстницы смеялись, говорили, что я не взрослая, не слежу за собой и вообще ненормальная. И тогда, наверно, у меня и появился комплекс: «Я некрасивая, у меня никогда никого не будет, меня никто не полюбит».

Я не хотела тусить с мальчиками — и боялась, что не смогу, когда захочу. Проще было думать: «Да на фиг они мне не нужны!» Но в последнее время убеждать себя в этом все труднее. Иногда нужны.

Первая работа

В 16 лет я впервые лежала в реабилитационном центре и там познакомилась с девочкой — дизайнером Светой Козиновой. Она предложила мне сделать принт для ее коллекции одежды. Мы думали над концепцией, а потом поехали в кино на мультик «Монстры на каникулах». И сразу провели параллель.

Мы как заглавные герои — вынуждены прятаться, потому что внешний мир нас не принимает, но не в отелях, а в домах или хосписах. А когда вылезаем, толпой держимся за электрическую коляску, верещим и катаемся, люди с ужасом пялятся на нас, наше поведение кажется им диким. 

После фильма дизайнер сказала, что ей это надоело, и решила сделать принт-глаза, а коллекцию назвать «Хватит на меня глазеть» — потом она стала частью большой коллаборации «Жить».

Мам, я что, умираю?

Про хоспис, как и про свой диагноз, я тоже не стала гуглить, мне было неинтересно — знала только, что там умирают люди. В ходе этого интервью я вообще поняла, что я недалекий человек, потому что единственное, в чем я хорошо разбираюсь, — анимация и шоу-бизнес. Я даже учила порядок выхода первых диснеевских фильмов! Сколько ненужной информации…

А узнала я о том, что еду в хоспис, на дне рождения моего двоюродного брата. Тетя говорит мне: «Ты в курсе, что тебя мама записала в умирающие?» А она рядом сидит. Я ответила: «Нет» — и замолчала.

А потом, как-то вечером, спросила: «Мам, я что, умираю?» Тогда она открыла сайт хосписа и показала, что есть такое место, где не обязательно умирать, объяснила, что нам просто нужна помощь — психологическая поддержка, потому что все вокруг твердят, что надежды никакой. От врачей фразу «медицина здесь бессильна» мы слышали десятки раз, и я настолько от нее устала, что меня уже колотило. Во время приемов на моем лице ясно читалась ненависть, а иногда я говорила это докторам прямым текстом. Хотя мачеха и отчим у меня врачи. (Смеется.)

Но потом начался период, когда я действительно думала, что умираю. Не знаю почему. А затем мне стало казаться, что умирает мама. Это очень странное состояние, видимо какое-то паническое расстройство. Я каждую ночь проводила с мамой максимум времени, хотя ничего не происходило. Обычные дни. И думала про себя: «Как я буду без нее?»

Наверное, смерть родителей — самое страшное, что может с нами случиться, потому что, кроме них, ты, в общем-то, никому больше не нужен. Для того чтобы тебя ценили другие, просто существовать мало — надо быть хорошим человеком. 

Никто не любит плохих людей. Кроме ИГИЛа [запрещенная в России террористическая организация. — Прим. ред.].

От окружающих помощи тоже ждать не стоило. Обратите внимание, ведь в жизни каждого человека есть прекрасные люди, которые всегда рады загнать нас в могилу. Неудивительно, что мы с мамой такие психи. Действительно, с чего бы нам думать, что мы умрем?

Дни в хосписе

Помню, когда еще никого там не знала, я обратила внимание на девушку, сидевшую рядом: бледная, уставшая, с мешками под глазами — она мне очень понравилась, я чувствовала, что это мой человек.

И как-то спрашиваю ее: «А у тебя какой диагноз?» — «Никакой, я волонтер». Познакомились. Она мне помогала, приносила чай с лимоном и двумя ложками сахара, мы с ней болтали, смеялись, лежали на пуфиках в обнимочку. И потом я узнала, что это директор хосписа Лида Мониава.

С каждым днем я чувствовала себя здесь все более «своей». Сначала проводила время с сотрудниками, потому что не считала себя частью этого мира, но потом стала общаться с ребятами на круглых столах. Так, я заметила, что одна девочка, Оля очень следит за собой: у нее красивые брови, всегда хороший маникюр, а ручки такие мягкие-мягкие — трогаешь их, и прям приятно. Я всматривалась во внешность и внутренний мир каждого и стала понимать, что все ребята здесь такие же люди, как я и мои «здоровые» знакомые.

Сейчас мы с Олей лучшие подруги, и я не представляю жизни без нее. Мы каждый день разговариваем по видеосвязи, смеемся всю ночь, и мама не может нас разнять. Я никого так не любила, как Олю, и очень боюсь ее потерять. Но есть еще один человек из хосписа, с которым нас связывают немного другие отношения: мы были женаты.

Я — муж, он — жена

С Сашей Петровским [еще одним подопечным «Дома с маяком», его историю читайте здесь — Прим. ред.] мы познакомились на одной из прогулок на ВДНХ. Я бегала по газону под поливалками, ела бургеры, он молчал. Как потом выяснилось — изучал меня.

Мы общались в основном в мессенджерах. Но однажды он пропал, и я испугалась, что больше его не увижу. Через какое-то время Саша вернулся с букетом цветов.

Мы стали проводить очень много времени вместе. В кино я его постоянно била за то, что он меня смешит. Люди с других рядов шикали на нас, но он не переставал шутить, а я не могла остановиться. Спустя какое-то время наши родители стали заводить разговоры о браке. Мне не нравится слово «жена», и тогда Саша сказал: «Пусть так называют меня».

Вскоре он начал выбирать кольца. И тут я представила себя на его месте. Вот парень, к которому я испытываю серьезные чувства, говорит: «Давай поженимся, но по приколу». И тогда я (в тот момент мне было очень стыдно) призналась ему, что есть люди, которых я люблю, — и люди, которых хочу. Я подарила Саше браслет и сказала, что это лучше, чем кольца, знак более настоящей любви. И если мой будущий парень попросит меня не общаться с Петровским, то в ответ услышит: «До свидания». Я, наверное, ни к кому так трепетно не отношусь, как к Саше.

Чем занимаются в хосписе

В «Доме с маяком» мы не находимся постоянно. Каждый живет у себя, а мероприятия проводятся в отелях. Часто за круглым столом обсуждаем различные темы: любовь, отношения, деньги, будущее и т. д. Был день, когда мы рассказывали о наших эпических провалах.

И здесь нас не пичкают лекарствами. Я «Ново-Пассит» пью, успокоительное. (Смеется.) И железо, и фолиевую кислоту — это таблетки для беременных. Не знаю зачем, не гуглила — мне просто их прописали. Саша вообще не рассказывает, какие лекарства принимает. Я постоянно от левых людей узнаю, что у него то-то и то-то. И я такая: «Петровский, ты вообще охренел? Ты почему своему мужу ничего не докладываешь? Отношения строятся на доверии!» Но порой я правда думала, что я его скоро потеряю, и плакала по ночам.

Чтобы понять, насколько мне дорог кто-то, я представляю, что он умер, и день хожу, будто его не существует. Если мне без него очень плохо, значит этот человек важен для меня. 

С каждым годом этот список сокращается. А некоторых я согласна убить лично — даже представляла, как именно. Посещение музеев проституции и телесных наказаний не прошло даром. Однако я отвлеклась. Хоспис — в первую очередь не лечебное учреждение, а место, где человек может нормально жить.

Еще у нас в хосписе работает театральная студия. Я категорически не хотела туда ходить, потому что всегда боялась сцены, осуждения, мне казалось, что надо мной будут смеяться, что я плохо сыграю. Хотя мне это нужно: все мультипликаторы немного актеры. Они сами себя снимают на камеру, а потом на основе этого анимируют персонажей. И вроде все просто — но нет. Например, из-за моих особенностей герои, которых я создавала, плохо ходили. Тогда я заставила своего ассистента быть моделью. Помню, мы около часа снимали, как она падала на конструктор лего.

Так вот. В первой пьесе я играла фитоняшку. Сложно воплощать образ, когда ты не любишь героя и не понимаешь, в чем смысл существования таких людей. Но в итоге сыграла, даже песню спела про здоровый образ жизни. Думала, что в конце заплачу.

А когда я в очередной раз не хотела ехать в театралку, мне позвонили и сказали: «Собирайся. Пригласили известного актера — потом локти кусать будешь». Я подумала: «Господи, ну кто? Ну не Петров ведь». Оказалось, действительно Александр Петров. 

Хоспис «Дом с маяком» — убежище для тех, кто потерялся, такой Неверленд для всех людей. Мы даже называем одного ассистента «потерянным мальчишкой», потому что он чертовски похож на Питера Пэна (правда, прозвище он получил после того, как потерялся в Black Star Burger). Хоспис — это дом, куда можно прийти. Когда у тебя кто-то умирает и ты не знаешь, к кому обратиться, — нет ничего хуже. Ты приходишь в хоспис — и тебе помогают.