«Абсолютно лысые и такие счастливые!» Интервью с Андреем Андреевым — основателем сообщества людей с алопецией
Гнездная алопеция — это заболевание, при котором у человека частично или полностью выпадают волосы на голове и теле. Оно поражает около 2% людей, причем у большинства из них симптомы проявляются еще в детстве. Создатель сообщества «Алопеция. Счастье быть собой» Андрей Андреев рассказал «Ножу» об особенностях этой болезни, о том, как живут с ней взрослые и дети, борющиеся со школьным буллингом и невежеством тех, кто старше.
Андрей Андреев — отец десятилетней девочки Саши. Мы сидим в вестибюле петербургской гимназии и ждем новогоднюю постановку, в которой играет его дочь. Слышно, как за стенкой руководительница студии велит ученицам собираться. Из дверей выбегают девочки в трико и, смеясь, скрываются в коридоре. Потихоньку подтягиваются родители с цветами; кажется, что перед спектаклем они волнуются даже сильнее детей.
Саша — обычная девочка: любит смотреть мультсериал «Гравити Фоллз», сидит в Likee («Это как TikTok, только Likee!»), ходит в балетную школу и думает, какой язык начать учить — французский, немецкий или китайский? Но многое из того, что мы воспринимаем как само собой разумеющееся, для Саши и ее семьи стало результатом нелегкой победы над обстоятельствами.
— Ваш проект — крупнейшее в России и одно из самых больших в мире сообществ по поддержке людей с алопецией. Как вы взялись за это дело?
— Я занимаюсь развитием сообщества уже пять лет. Когда Саша родилась, у нее было всё в порядке. А в два года начали выпадать волосы. Сначала появляется мысль, что это рахит: при нем на затылке часто волосы выпадают. Думаешь, что ничего страшного, сейчас витамин D попьем, и всё сразу пройдет. Я и не переживал, даже не придавал этому особого значения. Но потом появились новые очаги выпадения волос, и стало понятно, что что-то не так. Мы начали ходить по врачам и узнали такое загадочное слово «алопеция».
Это аутоиммунное заболевание, при котором выпадают волосы, частично или полностью. Мы ходили по неврологам, дерматологам, эндокринологам, токсикологам, трихологам. И всё это продолжалось первые год-два практически без какого-либо эффекта. Волосы ненадолго начинали расти, а потом вновь выпадали.
В интернете мы нашли информацию об организации Children’s Alopecia Project. Написали им письмо, и неожиданно быстро получили ответ, в котором ясно говорилось о том, что лечения алопеции не существует и, если такое лечение когда-нибудь появится, это будет мировая сенсация, о которой сразу же все узнают.
Основатель этой организации Джефф Войтович, дочка которого с самого детства без волос. Наши истории очень похожи, как оказалось. Он создал эту организацию, чтобы поддержать свою дочь и чтобы объединить семьи, в которых есть дети с алопецией.
Они проводят летние лагеря, и я увидел фотографии оттуда, на которых куча детей — абсолютно лысых и таких счастливых! И понял, что нужно двигаться в этом направлении.
По крайней мере, будет неплохо, если я встречусь с другими такими же семьями, спрошу у них, как они с этим живут, найду взрослых людей, которые прожили с алопецией всю жизнь, узнаю, как они справлялись, какие трудности были, какие они могут дать советы, чтобы и у нас получилось сгладить острые углы.
Прошло два года постоянных переписок и поисков, пока мы не договорились и наконец не встретились с одной семьей. Девочки тоже пообщались, и возникла идея создать такую общественную организацию. Мы начали разрабатывать сайт, записывать вебинары с психологами, вести странички в социальных сетях и организовывать встречи для детей и родителей.
— У вас есть какие-то проверенные методики, позволяющие людям принять свой диагноз?
— Мой опыт приводит к тому, что самое мощное оружие — это каминг-аут. Когда ты можешь всё рассказать своим родственникам, когда ты не боишься об этом поговорить с соседями, когда тебе не страшно прийти в школу на собрание и открыто заявить: «Вот, это мой ребенок, у него алопеция. Да, это непросто, это психологически трудно, но это не заразно, и это не требует особого отношения к ребенку. Я прошу у вас поддержки и понимания». Многие этого стесняются и принимают каминг-аут за проявление слабости, но на самом деле это очень смелый и непростой поступок.
У нас в сообществе есть семьи, которые решились на это. А первым шагом к каминг-ауту обычно становится фотосессия. Профессиональная фотосессия позволяет получить прекрасные, оригинальные фотографии, на которых все счастливы. Далее фотографии открыто публикуют в социальных сетях, что дает очень мощный эффект.
Обычно семьи ждут агрессии, а зачастую происходит так, что люди видят открытость и поддерживают ее. Понимают, что семья не стесняется, что, хотя для них это и некоторое психологическое преодоление, они не боятся открыто обозначить свою проблему. И в итоге получают колоссальную поддержку, десятки положительных комментариев.
Фотосессию даже не обязательно публиковать, достаточно просто здорово провести время с ребенком, дать ему почувствовать себя красивым — и это тоже сработает.
У нас есть свой инстаграм, где мы публикуем посты с положительными историями, к примеру истории женщин, которые рассказывают, какие у них были проблемы в детстве, как они преодолевали трудности и добивались успеха. И что им дала алопеция.
Помимо фотосессий для девочек мы иногда проводим мастер-класс по макияжу. Получается такой урок красоты о том, как можно создать свой уникальный образ.
— Если мы говорим о детях, то зачастую их родителям бывает тяжелее принять алопецию, чем им самим.
— Я сказал бы иначе: отношение к алопеции и вопросы принятия у ребенка формируются через призму отношений с родителями. Большинство проблем уходит, когда мама и папа принимают новый образ своего ребенка. И поэтому очень важно давать как можно больше полезной информации родителям. Мы создали чаты, в которых делимся успешными опытом и кейсами. Наши чаты для многих семей являются стимулом, чтобы поменять отношение к алопеции. И если раньше многие переходили на домашнее обучение, то сейчас я почти не встречаю семьи, которые отказывались бы от школы.
Многие спрашивают: ходить или не ходить в школу? Я всегда говорю: «Ни в коем случае не думайте оставлять ребенка на домашнем обучении».
Потому что трудности в любом случае будут, обзывать 100% будут, пытаться снять шапочку или парик — даже не обсуждается. Но всё это не повод, чтобы отказаться от социализации.
Я постоянно общаюсь с родителями, мы вместе подготовили специальные брошюры, в которых кратко написано, что такое алопеция, и развенчаны все стереотипы об этом заболевании. Я всем рекомендую сходить на родительское собрание с распечатанными брошюрами и поделиться ими с родителями одноклассников. И сказать три важных пункта: не заразно, не онкология, особого отношения не требует.
Всех без исключения волнуют отношения между детьми в школе. И тут важно понимать, что дружить или не дружить — это личное дело каждого. Всё зависит от самого ребенка, насколько он активный, интроверт или экстраверт. Количество друзей — это вообще не показатель. Главное, чтобы в классе не было буллинга. Создание безопасной среды — это первостепенная задача родителей и школы.
— К вопросу о буллинге — какие есть правила поведения для ребенка или подростка, когда он попадает во враждебную среду?
— Я не могу однозначно ответить на этот вопрос. Все дети разные, у них разные реакции на обиду: у кого-то есть выработанные механизмы защиты, он может пошутить, как-то ответить, а для кого-то это может стать большой трагедией.
Если же мы берем школу, то очень важно, чтобы конфликт между двумя отдельными детьми, равными по силе, не превращался в коллективную травлю ребенка. Когда несколько детей постоянно обижают одного — это травля. Сама травля, или буллинг, возникает не из-за особенностей ребенка, и вопрос тут не в том, как он должен себя вести, — это проблема школы, самого коллектива. А рекомендация может быть только одна: как можно скорее найти взрослого, который поможет прекратить травлю.
Конечно же, очень многое зависит от учебного заведения и от позиции родителей: как они общаются на собраниях, как выстраивают отношения с администрацией школы. Поэтому я всем советую вступать в родительский комитет, занимать активную позицию и выстраивать со всеми конструктивный диалог. По своему опыту могу сказать, что родительский комитет может быть хорошо функционирующим институтом и здорово помогать в решении сложных проблем.
Если есть проблема, то давайте подумаем, как ее вместе решить, потому что страдают все. И тот, кто травит, и тот, кто наблюдает, и в первую очередь тот ребенок, который испытывает на себе все эти негативные воздействия.
Обзывания — это только одно из них, а ведь буллинг часто сопровождается физическим насилием. Поэтому очень важно стараться как можно раньше распознавать негативные явления в школьном коллективе.
В этом лучше всего помогает профилактика. Стоит изучить, что такое буллинг, посмотреть лекции Людмилы Петрановской, зайти на портал «Травли.net», познакомиться с их материалами, распечатать методички для учителей, пособия для подростков. Есть прекрасные мультики и игры. Эти простые шаги помогут родителям разобраться, что такое травля, и, главное, понять, почему в интересах каждой семьи стараться предотвратить буллинг в школьном коллективе.
Успеваемость в классах, где есть травля, в разы ниже. Это факт, который подтверждается многими научными исследованиями. Если учить детей работать в коллективе и уважать права и границы друг друга, то это поможет им стать более подготовленными ко взрослой жизни и более конкурентоспособными. При этом все получат более качественное образование.
Также очень важно беседовать со своим ребенком, интересоваться делами в школе.
Надо иметь в виду, что если напрямую спрашивать: «Тебя били? Обзывали?», то, скорее всего, ребенок не захочет открываться и рассказывать. Лучше стараться задавать косвенные вопросы.
Обязательно обращайте внимание на настроение, желание учиться и ходить в школу.
Если появились первые признаки буллинга, то сразу нужно поговорить с классным руководителем и родителями обидчиков. В этом вопросе фигура взрослого для ребенка очень важна. Этой фигурой в первую очередь может стать классный руководитель, но также это может быть завуч или родитель. Взрослый должен объяснить детям: «Ребята, это плохо и недопустимо в нашем классе, это не наша история, мы по другим правилам живем в нашем коллективе».
Если решить вопрос на уровне школы не получается, то нужно идти дальше — в управление образования, к уполномоченному по правам ребенка. Можно и в Роспотребнадзор, ведь подобное квалифицируется как некачественное предоставление услуг. Если травля сопровождается физическим насилием, то обязательно надо писать заявления в полицию, фиксировать травмы в медицинских документах. Пока ситуация не разрешится, ребенку лучше оставаться дома. В крайнем случае — искать другую школу с безопасной средой.
Это не проблема ребенка, что его задевают, и не проблема его внешности — это проблема коллектива.
— А что делать, если к детям с алопецией проявляют вербальную жестокость не их сверстники, а взрослые?
— Что касается взрослых, то да, могут быть абсолютно разные реакции — от восторга: «Вау, как это круто!» до того, что путают с онкологией и начинают жалеть. Но все эти реакции стереотипные, одна на другую похожа. Надо просто знать, что есть такие реакции, а для себя выработать инструменты, которые помогут сохранять спокойствие и не реагировать остро.
— Что вам помогло выработать эти инструменты?
— Самое главное — не принимать всё на свой счет. Да, надо понимать, что это необычно, да, это вызывает колоссальный интерес.
Алопеция представляется чем-то непонятным, и то, что человек так живо интересуется, — да, это некультурно, но это нормально. Придется подойти и спокойно ему объяснить: «Знаешь, это не онкология, бывает такая штука, называется „алопеция“. Как ни лечили, всё равно волосы выпадают, ничего не поделаешь — как есть, так и живем».
Ты с ним пообщался, он тебе посоветует к какой-нибудь гадалке сходить, а ты ему: «Да-да, спасибо за совет».
Так с этим и живем, волнуемся за ребенка, но стараемся, чтобы он чувствовал себя максимально свободным. А если реагировать агрессивно: «Да вы бескультурный, да что вы к нам лезете!», то это всегда порождает ответную агрессию. А если ты спокоен, уверен, и эта уверенность чувствуется, то люди зачастую и не будут к тебе подходить. А если и будут, то ты спокойно им всё расскажешь, как есть, и это сработает. У меня только так.
Чем больше у меня уверенности, чем больше я это проговаривал, тем меньше ко мне подходят. Такой вот парадокс. И девушки с алопецией тоже замечают: чем увереннее себя ведешь, тем больше ты гармоничен, тем тебе легче, проще, тем меньше люди вообще обращают на это внимание. Наверное, окружающие считывают эту постоянную настороженность, когда ты всем в глаза заглядываешь и думаешь: «А смотрит ли он на меня или не смотрит?» Чувствуют невербальный контакт и на него реагируют.
Когда тебе всё равно, кто на тебя смотрит, то 50% общения ты уже избежал. А если контакт всё же состоялся, то ты спокойно объясняешь: «Камон, это алопеция, ты не знал? Столько уже про это написано — вот, почитай».
У нас есть вебинар, посвященный психологическим защитам и тому, как отвечать на негативные реакции. Есть психолог с алопецией, которая сама всё по полочкам разбирает и рассказывает про свой жизненный опыт. И это очень крутые инструменты.
Алопеция открывает глаза на мир. Мне кажется, я стал более здраво смотреть на многие вещи. Я понял, что люди все очень разные. И у всех есть право на свободу, свободу самовыражения, и очень здорово, что мир такой разнообразный.
Очень плохо, когда люди пытаются его загнать в свои рамки. Это всегда приводит к деструктивным последствиям. И в истории человечества было очень много плохих примеров. Тот же фашизм — одно из крайних проявлений неприятия других людей. И лучшая борьба с насилием — это открытость и непредвзятость.
— А о чем вы думаете сейчас? Какой ваш следующий шаг?
— Сейчас я уверенно могу сказать, что наше сообщество действительно помогает семьям изменить отношение к алопеции. Это подтверждается многочисленными отзывами и письмами, которые мы получаем не только от родителей, но и от врачей, психологов и педагогов. Я горжусь каждой историей успеха и горжусь тем, что нам удалось создать доверительные и созидательные отношения внутри сообщества, а количество семей, получающих психологическую поддержку, постоянно увеличивается.
Сегодня мы сосредоточились на выстраивании коммуникации внутри сообщества. Хочется, чтобы каждый родитель чувствовал свою причастность. Каждое сообщение в чате, каждый пост, каждая встреча — это неоценимый вклад в общее дело. Я бесконечно благодарен каждому, кто принимает участие в жизни нашего сообщества.
Следующий шаг — это образовательные проекты для родителей и подростков. Лекции, семинары, вебинары помогут нашим семьям получить новые знания и полезные навыки. А главное, что полученную информацию каждый сможет передать другим родителям посредством наших чатов или живого общения.
На данном этапе всей нашей команде очень важно понять, что действительно работает, важно систематизировать наш опыт. Это поможет оценить наш социальный вклад и доказать его эффективность. Это серьезная многолетняя исследовательская и практическая работа, которую предстоит нам проделать. Как только мы получим первые положительные результаты наших исследований, мы сможем их ретранслировать на другие пациентские организации.
Неважно, витилиго у тебя, алопеция или псориаз, ты сталкиваешься практически с одними и теми же проблемами. Очень важно научить людей внутри пациентских организаций общаться, помогать и поддерживать друг друга.
В этом я вижу колоссальной потенциал для решения многих социальных проблем и построения гражданского общества. А для этого нужен системный подход, одного чата в WhatsApp недостаточно.
Количество семей, обратившихся к нам за поддержкой, постоянно растет, а вместе с этим растет уровень ответственности, которая ложится на всю нашу команду. Поэтому уже нет никакой возможности продолжать нашу деятельность на волонтерских началах.
Сейчас мы находимся в активном поиске средств и потенциальных доноров, которые помогут раскрыть весь наш потенциал и выстроить эффективную систему, помогающую создавать, развивать и поддерживать пациентские организации. Было бы круто сделать коллаборацию с бизнесом.
— В привлечении средств вы ориентируетесь именно на частные компании?
— Да, мы ищем стратегического партнера, который разделял бы наши ценности и цели, который хотел бы быть причастным к нашей деятельности, к нашим образовательным проектам, к нашим исследованиям. Для крупного бизнеса это может быть хорошим вложением в формирование репутации бренда. Также наше сотрудничество может быть хорошим HR-инструментом. Работать в корпорации и осознавать, что, помимо привлечения прибыли, это помогает решать социальные проблемы, — очень приятно.
Я всегда исхожу из позиции: чем мы можем быть полезны для бизнеса, какую проблему мы помогаем ему решить? Я за равноправные партнерские отношения.
Также я уверен в нашей команде и уверен, что любые вызовы нам под силу. И это даже не про саму алопецию, это про всё наше общество. Это про отношения между людьми. Такие проекты, как наш, являются двигателем гражданского общества. Когда люди объединяются, общаются и вместе решают вопросы, делают мир вокруг добрее, помогают детям понять, что они могут менять этот мир и делать его лучше, — это вдохновляет и зажигает.