«Если у человека деменция, его уже нигде не ждут». Как альцкафе помогают социализироваться людям с болезнью Альцгеймера и их близким
По оценкам Всемирной организации здравоохранения, в мире деменция диагностирована у более чем 55 миллионов человек, из них 8,1% женщин и 5,4% мужчин в возрасте старше 65 лет. Ожидается, что к 2050 году этот показатель вырастет на 152% за счет увеличения продолжительности жизни и развития методов лечения тяжелых заболеваний. Как правило, люди с деменцией оказываются в социальной изоляции, а роль близких в их жизни сводится к простому алгоритму покормить-помыть-дать лекарство. Ирина Эфрос поговорила с директором фонда «Альцрус» Александрой Щеткиной о том, как первая в России сеть альцкафе «Незабудка» помогает сотням людей по всей стране взять передышку и снова почувствовать себя семьей.
Что такое болезнь Альцгеймера?
Болезнь Альцгеймера — хроническое дегенеративное заболевание головного мозга, при котором происходит повреждение нейронов и отмирание клеток коры головного мозга, ответственных за память и формирование эмоций. Болезнь получила свое название по имени доктора Алоиса Альцгеймера, который в 1906 году впервые описал это заболевание.
Что такое деменция?
Деменция считается одним из самых тяжелых синдромов. Ее вызывают несколько дегенеративных заболеваний, приводящих к нарушению работы мозга (самое распространенное из них — болезнь Альцгеймера) и к длительным необратимым ухудшениям функционирования мозга. Первые симптомы деменции — потеря краткосрочной памяти и нарушение способности мыслить и ориентироваться в пространстве. Постепенно теряется способность выполнять повседневные действия и общаться с окружающими людьми, могут появиться поведенческие изменения. В итоге состояние ухудшается до такой степени, что человек уже не может обслуживать себя.
Фонд помощи людям с деменцией и их семьям «Альцрус» Александра Щеткина и психолог Мария Гантман учредили в 2019 году в память о любимой тете Александры, у которой была диагностирована болезнь Альцгеймера. За год до этого они открыли первое альцкафе «Незабудка» в Москве (цветок незабудки считается международным символом болезни Альцгеймера. — Прим. «Ножа»). Довольно скоро Александре начали звонить социальные предприниматели, сотрудники социальных учреждений и библиотек с просьбой помочь открыть альцкафе в их городе. Сейчас география «Незабудки» помимо Москвы включает одиннадцать городов, а сам проект отмечен многими наградами и премиями, среди которых «Лучший социальный проект года — 2019», «Национальные приоритеты», «Жить вместе», «Объективная благотворительность» и «Ближний круг» Фонда Тимченко.
«Для пожилых людей есть досуговые центры в разных районах города, но если у человека деменция, его уже нигде не ждут, — говорит Александра. — А самое грустное, что в социальной изоляции оказывается как болеющий, так и ухаживающий за ним родственник».
Встречи в «Незабудке» проводятся бесплатно раз в месяц — альцкафе существует за счет частных пожертвований — и длятся два часа. За это время участники, самому младшему из которых 56 лет, а самому старшему — 96, успевают потанцевать под живую музыку, принять участие в несложном мастер-классе, например, по рисованию, созданию брошек из войлока или украшению имбирных пряников глазурью, и устроить чаепитие. Формат альцгеймер-кафе подходит далеко не всем — как и в жизни до болезни, одни любят побыть в компании, а другие избегают людных мест. Поэтому родственники часто приходят «на разведку»: оценить обстановку и понять, будут ли их близкие чувствовать себя здесь комфортно.
Первое альцгеймер-кафе открыл в 1997 году датский психиатр Бер Мисен. Он считал, что включение в социум поможет замедлить процесс разрушение мозга и снять стигму с людей с болезнью Альцгеймера и деменцией. Он говорил: «Альцгеймер-кафе — это возможность для людей с болезнью Альцгеймера и их родственников пообщаться, получить консультацию, чувствуя себя при этом, как дома. Теперь у них есть место, чтобы побыть собой, не отрицая и не избегая болезни, но и не сохраняя уже привычные роли „пациент-опекун“». Коллега Мисена Джемма Стоун подхватила его идею и в 2000 году открыла такое же кафе в Великобритании. Позднее некоторые заведения в этом формате стали называться «Кафе памяти». Во всем мире альцкафе объединены общей концепцией, но у каждого есть своя специфика. Например, в США на встрече обязательно присутствуют врачи: неврологи, психиатры, дементологи, геронтологи. В Аргентине устраивают веселые вечеринки с танцами под укулеле. А в Великобритании на каждой встрече обязательно показывают видеопрезентацию об одном из аспектов деменции и приглашают к участию не только членов семьи, но и друзей, соседей, а также студентов медицинских университетов и тех, кто планирует в будущем посвятить себя социальной работе.
Чтобы семьи могли отдохнуть и пообщаться друг с другом, в «Незабудке» практикуется ламповый формат: на встречу приходят не больше десяти семей и нет лекций от врачей и социальных работников. Всё, что касается болезни, родственники могут обсудить со специалистами на онлайн и очных психологических встречах или присоединиться к группе арт-терапии. А мероприятия «Незабудки» — это исключительно про отдых и веселье.
Тем, у кого деменция, непросто и даже страшно снова начать выходить в люди. Поэтому к каждой семье прикрепляется волонтер, который следит за безопасностью и настроением человека, а также помогает родственникам адаптироваться и познакомиться с другими семьями. В основном волонтеры — это родственники, чьи близкие уже ушли из жизни, а они решили продолжать помогать Фонду. Бывает, к нам обращаются и сотрудники крупных коммерческих компаний. Но в конечном итоге остаются немногие: у большинства нет навыков общения с человеком с деменцией, кому-то слишком тяжело психологически. Иногда пожилые гости жалуются на громкую музыку или, вспомнив о чем-то грустном, начинают плакать навзрыд. Нужно уметь правильно реагировать на их поведение и справляться с непредвиденными сложностями. Александра предлагает прийти один раз и осмотреться, взять на себя простые задачи — разложить угощение для гостей, налить им чаю, а потом уже принять взвешенное решение.
Организаторы никогда не знают заранее, какие гости к ним придут. Как правило, это люди с начальной стадией деменции или средней стадией в ее начальном проявлении. Они еще могут контактировать и получать удовольствие от мероприятия. Но иногда родственники приводят тех, кто уже не говорит и мало что может сделать самостоятельно.
Если гость плохо стоит на собственных ногах, но чувствуется, что он хочет подвигаться, его обступают волонтеры, осторожно поднимают на стуле и танцуют — топчутся на месте. Это в «Незабудке» называется «кругом объятий».
«Конечно, у нас много курьезных случаев. Одна бабушка на концерте вдруг от чего-то расстроилась, стала ворчать, что для нее это слишком громко и, одевшись, пошла на выход. Вдруг музыкант заиграл песню времен ее молодости, и она прямо в пальто и шапке побежала на танцпол, и мы никакими уговорами не могли ее оттуда вытащить, — вспоминает Александра. — Или во время мастер-класса по имбирным пряникам гостья съела и свой пряник, и пряники соседок еще до того, как мы начали раскрашивать их глазурью. Дело в том, что при деменции происходит изменение пищевого поведения: человек много ест, но не ощущает сытости, а его вес продолжает уменьшаться».
Еще человек с деменцией может иметь в виду одно, а говорить совсем другое. К примеру, женщину спросили после мероприятия: «Марья Ивановна, вам всё понравилось?»
— Нет, всё ужасно.
— А вы еще к нам придете?
— Ну, конечно, приду!
Хотя для «внешнего мира» поведение людей с деменцией кажется странным, команда альцкафе ко всему относится спокойно и с пониманием, а многие родственники говорят, что их близкие очень ждут мероприятий. Память постепенно разрушается, но они запоминают место, в котором побывали, и позитивные эмоции, которые испытывали. Каждый раз кураторы и волонтеры стараются придумать что-то новенькое: то летний мастер-класс по плетению венков из ароматного сена и полевых цветов, то вечер поэзии или иппотерапию на природе. Родственникам такие мероприятия нужны не меньше, а зачастую даже больше, чем человеку с деменцией. К сожалению, уход за близким в таком состоянии — это тяжелое длительное испытание. Стресс, нездоровый образ жизни, психическая нагрузка приводят к тому, что 10% опекунов думают о самоубийстве, а 40% — сами заболевают деменцией.
«Я на форуме полтора года, но по ощущению — не меньше пяти лет. У мамы сосудистая деменция. Наверно, мне в чем-то проще, чем другим. Мама не буянка, сутками тихо-мирно сидит у окна. Как полтора года сидела, так и сейчас сидит. Но может сотворить всякое. Поэтому, если она куда подалась, мне надо всё бросать и идти следом (запросто может сгрызть плесневые сухари на балконе (собираю хлеб для соседских кур), надеть мои трусы, напрудить в мою сумку). О поездке куда-либо, о долгом отсутствии дома не может быть и речи. Ухудшения, конечно, есть, но они терпимые. Всё чаще мама стала неправильно называть предметы, всё чаще не может решить элементарные примеры на сложение, десятиминутную зарядку уже не делаем, потому что мама устает после пары упражнений».
Сообщение на форуме Memini (социальный проект о деменции. — Прим. ред.)
«Мама жива, но я больше не ее дочь (с июня), а непонятная тетка. Пока был только 1 психоз с вызовом скорой. Мама утверждала, что я убила ее дочь, на протяжении шести часов орала, что сдаст в милицию. Я надеялась, что она устанет, но на седьмой час все-таки позвонила в скорую. Я держусь, ну или считаю, что держусь, всё чаще стала срываться и кричать, потом ужасно стыдно за эти крики».
Сообщение на форуме Memini
«У мамы, видимо, это началось уже давно. Она всегда по жизни была истеричная и нервная, но умела в себе держать. До 62 проработала на скорой врачом. Потом ушла на пенсию, и понеслось.
Не буду описывать то, что было у всех: ненависть к родным, постоянные скандалы, агрессивность, слезливость… Все это пережили. Я сначала списывала такое поведение на поздний климакс… Сейчас маме 67 лет, болезнь активно прогрессирует, на мой взгляд, уже 2 года. Сейчас имеем: читать может, но с большим трудом, и не всегда понимает, что прочитала. День, месяц, время года, время суток — не понимает. Но очень бережно относится к часам, и постоянно просит их выставить на правильное время. Время на часах тоже не понимает. Кратковременная память практически отсутствует, по 10 раз переспрашивает одно и то же. Неряшлива… прям беда. Помыться заставить невозможно, как и поменять одежду и нижнее белье. Прям ужас какой-то. Речь стала очень скудная. Очень часто не может выговорить слово, обозначающее тот или иной предмет, заменяя его описанием этого предмета. Иногда понять, что она хочет, невозможно».
Сообщение на форуме «Болезнь Альцгеймера»
На психологических тренингах участникам предлагают представить, как горит проводка, — также психологически сгорает человек. Но, если ухаживающему родственнику станет плохо, то бабушки и дедушки с деменцией останутся совсем одни. Поэтому необходимо поддерживать свое физическое и психологическое здоровье всеми возможными способами. Подойдут и занятия йогой, и походы в бассейн, и выход с подругами на кофе или пикник на природе. Есть и еще один важный аспект в работе альцкафе: создание фото и видеоархива на добрую память о близком человеке после его ухода.
«У меня остались две фотографии со времен болезни тети. Когда я смотрю на них, я до сих пор физически ощущаю, как ей было плохо. Я бы очень хотела, чтобы такое альцкафе существовало, когда она еще была жива. И разглядывая фото с мероприятий, я бы думала: „Да, мы прошли через тяжелое испытание, но я всё же смогла привнести немного радости в жизнь любимого человека“».
В этом году фонд «Альцрус» провел первую двухдневную конференцию, посвященную сети альцгеймер-кафе «Незабудка». Кураторы региональных альцкафе обменивались опытом, делились проблемами (пожертвования для людей с деменцией собираются очень непросто) планами и мечтами: чтобы встречи альцгеймер-кафе были доступны в каждом городе.