Как аутисты стали личностями, а не «проблемами» и почему аутистический способ мышления важен для современного мира

Клинический случай аутистичного ребенка Нади Хомынь — один из наиболее обсуждаемых в истории исследования аутизма. О Наде писали Лорна Селфе (1977), Найджел Деннис, Оливер Сакс и многие другие. Ее случай до сих пор вызывает оживленные споры. Преобразование перспективы, с точки зрения которой рассматривается случай Нади, демонстрирует, как исторически меняется отношение к аутизму и постепенно появляется более чуткое понимание этого состояния.

Надя родилась в Ноттингеме, ее родители Михайло и Анеля Хомынь эмигрировали в Великобританию из Украины. Надя была чрезмерно пассивным младенцем со значительной задержкой развития. Ее необычайные способности проявились, когда ей было три года: она стала рисовать лошадей и всадников. С самого начала ее работы отличались визуальным реализмом. Надя не проходила все стадии, типичные для «нормальных» детей, нарушив тем самым все общепризнанные законы изобразительных навыков.

В развитии детской способности рисовать выделяется несколько универсальных этапов. В 2–4 года ребенок рисует каракули (доизобразительный период), и только позже появляется тенденция к изображению окружностей, ребенок рисует «головастиков». Надя — исключение из универсального правила (либо правило оказалось не таким уж универсальным). В ее набросках сразу же были ракурс, перспектива и правильное использование пропорций, она могла нарисовать всадника верхом на лошади, в три четверти, правильно построив перспективу.

Рисунки Нади скорее похожи на работы студентов-искусствоведов, чем на рисунки маленьких детей.

Самый плодотворный период рисования у Нади пришелся на возраст между 3 и 7 годами. В это время у девочки не было навыков коммуникативной речи, она была социально пассивна, могла только издавать крики и не реагировала на любые формы социального участия. Надя нуждалась в помощи даже в самых простых действиях вроде завязывания шнурков.

В семилетнем возрасте Наде прописали режим усиленной терапии, чтобы увеличить ее возможности в других направлениях, особенно навыки коммуникации. В результате ее способность общаться незначительно улучшилась, она смогла составлять короткие фразы. Но при этом Надя постепенно стала терять способность реалистично рисовать и к 9 годам утратила ее безвозвратно. Она начала рисовать как младенец — каракули и головастиков.

Найджел Деннис рефлексирует по этому поводу: «У гения отняли гениальность, оставив только общую недоразвитость. Что нам думать о таком странном исцелении?»

К возмущению Денниса присоединяется и Оливер Сакс. Он описывает аналогичный случай с близнецами Майклом и Джоном, обладавшими исключительной памятью на числа. Их тоже подвергли принудительной нормализации «для их собственного блага… чтобы дать им возможность, оказавшись лицом к лицу с миром… жить в нем в соответствии с мерками общества и установленным порядком». В итоге, утверждает Сакс, «близнецы потеряли свои странные способности, а с ними единственную радость и смысл жизни. Не сомневаюсь, что это сочтут у нас умеренной платой за суррогат независимости и возвращение в „лоно общества“».

Однако при всей трагичности участь Нади и близнецов не наихудшая в истории отношения к аутизму.

Не убивайте, они пригодятся

В своей книге «Нейроплемена. Наследие аутизма и более разумный подход к людям, чей разум отличается» Стив Сильберман доказывает, что первооткрывателем аутизма, точнее, того, что мы сегодня называем аутистическим спектром, был австрийский педиатр Ганс Аспергер, но позже заслугу открытия аутизма присвоил себе американско-австрийский психиатр Лео Каннер. Именно его трактовка многие годы во многом формировала отношение общества к аутизму. Аспергер считал аутизм пожизненным и открыл спектр («континуум» в его терминологии) аутистических состояний. Каннер же придерживался гораздо более жестких взглядов и рассматривал аутизм как узкое фиксированное состояние, разновидность «детского психоза». Он ошибочно предположил, что причиной аутизма является отсутствие должной любви и заботы со стороны родителей.

Десятилетиями научные концепции аутизма определялись именно позицией Каннера, а о работах Аспергера забыли. В 1980-х Лорна Винг восстановила справедливость, еще раз предложив психиатрическому сообществу концепцию континуума Аспергера (слово «континуум» она заменила на «спектр»).

Ганс Аспергер, настоящий первооткрыватель аутизма, проводил свои исследования, когда работал в оккупированной нацистами Австрии. В это время вступила в действие программа эвтаназии «Т-4», которую называли прологом к холокосту, — секретный план умерщвления людей с инвалидностью и психическими отклонениями. Разграничение на «высокофункциональный» и «низкофункциональный» аутизм, которое на многие годы закрепилось в клиническом подходе к аутизму, принадлежит Аспергеру. Эта терминология — дань тогдашней политической ситуации.

Как утверждает Сильберман, Аспергер ввел термин «высокофункциональный аутизм», чтобы защитить своих пациентов, поскольку им угрожала отправка в лагеря смерти.

В 1938 году Аспергер прочитал первую в истории лекцию об аутизме. В ней он описал самые многообещающие случаи из своей практики и утверждал, что одаренность аутичных детей неотделима от их психических отклонений. Его аудитория состояла из нацистов, которых нужно было убедить оставить подопечных Аспергера в живых. Ученый намекал, что люди с такими отклонениями могли бы стать незаменимыми взломщиками шифров для рейха.

Сильберман призывает отказаться от употребления терминов «высокофункциональный» и «низкофункциональный» аутизм, ведь они были вынужденной мерой Аспергера. Эти термины описывают аутичных людей с позиции того, насколько их можно встроить в существующие нормы общества, вместо того чтобы побуждать критически переосмыслить сам социум, отторгающий аутистов.

«Если вы жестоко обращаетесь с людьми, они реагируют буйно»

С именем Каннера связан не только предрассудок о недостаточной любви к детям как причине аутизма. Развенчивая эти предубеждения, развивается современный подход. Некоторые из этих предрассудков имели особо разрушительные последствия для аутистов. Из-за перспективы Каннера на протяжении нескольких десятилетий считалось, что аутичных людей нужно изолировать в медицинские учреждения. Там их подвергали экспериментальному, часто жестокому «лечению». Эта практика стала причиной еще одного заблуждения: об аутистах сложилось представление как о замкнутых и социально опасных людях.

В учреждениях, в которые помещали аутистов, как правило, не было специального отделения. В одном из таких заведений работал американский невролог Оливер Сакс. Сильберман пересказывает свой разговор с Саксом:

«Он рассказывал мне, что подростков и молодых взрослых одевали в смирительные рубашки и запирали в одиночных палатах, где они могли целыми неделями сидеть в собственных испражнениях».

Неудивительно, заключает Сильберман, что аутистов стали считать угрозой для общества: «Если вы жестоко обращаетесь с людьми, они реагируют буйно».

В 1980-х психолог из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе Оле Ивар Ловаас даже рекомендовал родителям использовать электрошокер для скота, чтобы подавить у детей повторяющиеся движения, свойственные аутистам. Именно Ловаас предложил методику прикладного поведенческого анализа, которая до сих пор является самым широко используемым способом раннего вмешательства при аутизме. Цель методики Ловааса — сделать аутистичных детей «неотличимыми» от их «нормальных» сверстников. Программа предполагала многолетние интенсивные индивидуальные занятия по изменению поведения.

Барри Призант, автор книги «Уникально человечные: другой взгляд на аутизм» (2015), утверждает, что основная проблема этой и аналогичных методик заключается в том, что «к пациенту относятся как к проблеме, которую необходимо решить, а не как к личности, которую требуется понять». Кроме того, Ловаас преувеличивал эффективность своей методики. Сильберман приводит воспоминания взрослых аутистов о том, как их принуждали копировать поведение обычных детей, указывая на их травматичность. Так, Джулия Баском утверждает: «В детстве я страдала аутизмом. А для аутиста хуже всего не плохое обращение окружающих, а терапия».

От стигматизации к пониманию

Сегодня отношение к аутизму стремительно меняется: мы переходим от понимания аутизма как девиации и ужасающего зла, от которого нужно срочно избавить человечество, к попытке понять его изнутри. Прогрессивный взгляд на аутизм рассматривает его не как отклонение или психическую дисфункцию, а как особый тип мышления, который, хотя и отличается от более распространенных, имеет свои эволюционные преимущества. Тем самым мы возвращаемся к истокам теоретизации аутизма, ведь Аспергер изначально трактовал аутизм схожим образом — как способ мышления, в котором есть и недостатки, и преимущества.

Прежнее отношение к аутизму сформировалось в условиях пропаганды нормализации, соответственно, аутизм рассматривался исключительно как отклонение от нормы.

Классическая психиатрия изучала аутизм в категориях дефицита, то есть отсутствия или недостатка способности к нормальному развитию и социализации. В рамках такого мышления невозможно было объяснить, почему люди с аутизмом обладают специфическими гиперразвитыми способностями. Надя Хомынь, которая не умела завязывать шнурки, но обладала выдающимися способностями к рисованию, близнецы Сакса, которые производили впечатление умственно отсталых, но могли в считаные секунды сказать, на какой день недели выпадет любая дата в будущем, — все эти феномены принципиально необъяснимы в рамках классического подхода.

С точки зрения мышления в категориях дефицита все поведенческие и церебральные отклонения от статистической нормы людей с аутизмом автоматически причислялись к удобной группе «недостатков», по определению требующих коррекции. Все сильные стороны, гиперразвитые способности чаще всего рассматривались как попытка мозга компенсировать определенный недостаток, то есть как выгодные побочные продукты сбоя нейронной организации мозга.

Иными словами, исследования аутичного мозга были нацелены на то, чтобы дать ответ на вопрос на том, что «не так». Необходима была другая перспектива для рассмотрения, не исходящая из понятия нормы.

Мишель Доусон, ученый и аутистка, занимающаяся исследованиями аутизма при университете в Монреале, одной из первых поставила вопрос по-иному. Она спросила: а что, если всё так?

Что, если рассмотреть аутизм не как отклонение, а как специфическую форму организации мозга — не хорошую и не плохую? Исходя из исследований Доусон и ее коллег, Темпл Грандин в своей книге «Аутичный мозг: размышления о спектре аутизма» (2013) заключает, что удивительные навыки у людей с аутизмом обусловлены тем, что у них задействована работа иного типа мышления и другой стиль обработки информации.

Люди с аутизмом обращают большее внимание на детали, то есть задействуют детально-ориентированный паттерн. Проще говоря, они не могут увидеть картину в целом.

Грандин приводит в пример аутиста Тито: когда он подходит к двери, «он видит дверь как совокупность качеств: ее физические компоненты (например, ее петли), ее форму (она прямоугольная), ее функцию (позволяет ему войти в комнату). Лишь после того, как он соберет все необходимые характеристики, он может сказать, что же он видит перед собой».

Такой паттерн определяли как «слабую центральную согласованность» и считали ее недостатком.

Аутичный паттерн обработки информации — это подход снизу вверх. Он отличается от мышления, к которому мы привыкли и который считается нормой. Общепринятому способу мыслить свойственна универсализация, он обобщает информацию, чтобы получить общую картину. К примеру, мы запоминаем суть произнесенной фразы, а не конкретные сказанные слова. Люди с аутизмом делают обратное — помнят точные слова, а не концентрируются на смысле.

Мышление деталями и подход снизу вверх совпадает со способом мышления, который задействует наука. Такой подход позволяет концентрироваться на данных исследования, поэтому обобщения основываются исключительно на научных фактах, а не подгоняются под уже существующие общие представления.

Концентрация на деталях помогает избежать влияния предрассудков, присущих мышлению сверху вниз.

Яркий пример результата такого обобщающего мышления — теории заговоров, когда факты притягивают за уши, чтобы обосновать преждевременно сделанный ложный вывод.

Согласно концепции философа Жана-Франсуа Лиотара, универсализирующее мышление было свойственно субъекту модернизма, который руководствовался гранднарративами — всеобъясняющими привычными моделями понимания мира. С наступлением постмодернизма человечество утратило веру в гранднарративы.

Заключение

Предвзятое отношение к аутизму не только до сих пор существует в сфере психиатрии и общественном мнении, но и нашло свое место в континентальной философии. До недавнего времени постмодернистского субъекта часто и охотно сравнивали с аутическим субъектом, которого рассматривали как абсолютное зло — отстраненное, пугающе иное и поэтому непонятное.

Так, словенский философ Славой Жижек говорит о современном субъекте как об аутичном, неявно возводя в статус нормы старый добрый субъект модернизма.

Можно согласиться с этим сравнением: сегодняшний отход от универсализации и ориентация мышления на детали напоминают аутистический способ мыслить. Но Жижек и другие неправы, когда стигматизируют аутичного субъекта и рассматривают его как отклонение, которое нуждается в коррекции. Чем в таком случае наше отношение принципиально отличается от нацистской программы «Т-4», если аутистам всё еще позволительно существовать только как людям, подлежащим уничтожению за свое несоответствие норме?

Психиатрии, общественному мнению и философии — всем сферам, которым еще трудно выйти за рамки нормализации, — самим полезно попрактиковаться в навыках аутичного мышления, чтобы выработать неангажированный взгляд. Если не делать поспешных выводов и сосредоточится на деталях, станет гораздо менее очевидно, почему высокофункциональное завязывание шнурков является большей ценностью, чем умение реалистично рисовать лошадь.