Он — не человек дождя: интервью с отцом аутичного ребенка

Диагноз «детский аутизм» для многих до сих пор звучит как приговор, несмотря на обилие исследований и корректирующих программ с доказанной эффективностью. Обилие информации дезориентирует, поэтому так ценны рассказы о личном опыте, которым с нами решил поделиться Сергей Логвин, отец пятилетнего мальчика с аутизмом. Чтобы разобраться в тонкостях его диагноза и научиться взаимодействовать с сыном, Сергею с женой потребовалось несколько лет.

Журналистка и авторка телеграм-канала о психическом (не)здоровье «эго из лего» Александра Пономаренко расспросила Сергея о том, какие черты в поведении указывают на возможный диагноз, как выбрать воспитательную методику, если он подтвердится, а также о том, почему родителям ребенка с аутизмом так важно заботиться о своем душевном состоянии.

Про Артема

— Расскажите, когда впервые вы узнали, что у вашего сына аутизм? Как диагностировали расстройство?

— Проблемы в развитии появились, когда Артему исполнилось 10 месяцев. Заметили, что ребенок перестал идти на контакт, избегал смотреть в глаза. Пропали те первые слова, которые он к тому моменту уже умел говорить, а им на смену пришли истерики и бессмысленный лепет. Выработанные за первые месяцы жизни навыки утратились. Артем стал «залипать» на длинные мультфильмы, прекратил как-то общаться с нами, кроме визгов и криков.

Нетипичное поведение ребенка врачи списали на особенности характера и успокаивали нас, что «раз нет душевнобольных родственников, то вам нечего беспокоиться».

Через полгода мы отправились на консультацию к неврологу, где нам ставили ЗПРР (задержка психоречевого развития), прописывали ноотропы, но слова «аутизм» мы не слышали. Это дало нам время на год успокоиться — вдруг рассосется. Не рассосалось.

В итоге через год, когда мы снова пошли в больницу, уже в выписках были слова, указывающие на аутизм («аутичное поведение», «аутистическое расстройство»). Но к этому моменту нам было уже понятно про аутизм у сына. В сети есть хороший скрининговый тест, его результаты явно указывали на проблемы.

При диагностике аутизма невролог сразу отправляет проверять слух. Также мы сделали МРТ, и там были видны органические изменения, которые мешали проводить сигналы по нейронным связям. И уже с этими выписками мы пошли вставать на учет в психоневрологический диспансер.

— То есть симптомы появились почти в год, а диагноз поставили, только когда ребенку было 2,5?

— Эта история не уникальна, и мы совершили ровно ту же ошибку, что и родители большинства других детей с аутизмом: мы упустили время, когда можно было уже формировать поведение ребенка.

Наше общество попросту не готово принимать детей с психическими расстройствами. В итоге многие родители готовы скрывать своих детей ото всех, включая официальную медицину, чтобы не прослыть родителями ненормального ребенка.

— А как вы и жена отреагировали на диагноз ребенка?

— Ушло много времени на принятие, были надежды, что перерастет. Сначала с моей стороны были попытки игнорировать проблемы. Но когда мы шли на обследование, мы уже знали, что у сына аутизм, и хотели помощи. Нельзя сказать, что это разом произошло: было всё нормально, а потом бах, у тебя ребенок с особенностями. Поэтому вся реакция, весь процесс принятия сильно растянут во времени.

Аутизм внешне же вообще никак не проявляется. На вид это обычный ребенок. Проблемы становятся очевидны, когда начинаешь присматриваться к поведению. 

Про воспитание

— Как вы взаимодействуете с сыном?

— Если сказать одним словом, то наше взаимодействие — это сотрудничество. Я бы назвал сына ограниченно вербальным, речь только фразовая. Диалога полноценного нет. Но я могу ему спокойно дать бытовую инструкцию, например «Отнеси на кухню тарелку» или «Убери за собой одежду».

На мой «Привет» он ответит: «Привет, папа». Может попросить включить свет или достать что-либо. Попросить еду. Мы его часто провоцируем на активность, например, что-то сами едим у него на глазах. Он подходит, и, пока не скажет фразу «Я хочу что-то», не даем. По сути, это процесс его обучения.

— Что вызывает наибольшие сложности при взаимодействии с Артемом?

— Самое сложное для меня — что он не может выразить свои переживания и желания. А нам сложно объяснить ему, почему что-то пошло не так. Но мы каждый раз методично, не спеша всё проговариваем. Раньше огромной сложностью был его язык общения — истерики. Без понимания, что это за поведение и как с ним работать, справиться было бы невозможно.

Интуитивное стремление дать желаемое на крик ребенка только усугубляет ситуацию, контринтуитивное — перетерпеть истерику — требует много усилий.

Это уже после мы научились работать с поведением. Сейчас практически нет истерик. И, пожалев его, мы не подкрепляем нежелательное поведение.

— Ходит ли ваш ребенок в садик? Если да, это специализированная или общая группа? И нужно ли детям с таким диагнозом ходить в специальную группу, на ваш взгляд?

— Сын ходит в общую группу в обычный садик на полдня, другого нет. Может, ходил бы и на весь день, но дневной сон у него отсутствует с двух лет.

Я считаю, все дети без агрессивного поведения должны ходить в общую группу, сами или с поддержкой тьютора. Если у ребенка есть агрессивное поведение, то с ним нужно работать и потом вводить в общую группу постепенно.

Основные дефициты при аутизме — это социальные и коммуникативные навыки, а естественная среда лучше всего помогает их развить. Даже если ребенок придет в группу, будет просто сидеть в углу и смотреть на других детей, это гораздо лучше, чем если он будет сидеть дома.

А помимо общей группы нужны дополнительные занятия. У нас сейчас это логопед, музыкальные занятия и занятия супруги по программе логопеда, также есть курсы два раза в год от государственного центра реабилитации. Они бесплатные и неплохие как дополнение к общему развитию ребенка.

Про лечение

— Взаимодействует ли ваш ребенок с психотерапевтом (арт-терапевтом, психиатром, другим специалистом) в области ментального здоровья?

— Можно сказать, нет, в начале работы с сыном мы брали консультации поведенческого специалиста и психолога. Единственное, при посещении центра реабилитации нас ведет психиатр, но он скорее фиксирует состояние и дает общее направление работы.

— Есть мнение, что если аутизм диагностирован рано и ребенком активно занимаются, то к школьному возрасту симптомы могут нивелироваться. Это так?

— Отчасти. Если с ребенком работать, дефициты частично компенсируются, вплоть до того, что он сможет ходить в школу со сверстниками. Это малая часть.

Но это не значит, что у него не будет проблем с социализацией и коммуникацией. Да и вообще, задача вмешательства в первую очередь — это сократить разрыв от нормы, а стопроцентное компенсирование — это тот идеал, который недостижим, но является ориентиром.

— Насколько важны лекарства при лечении аутичного ребенка?

— Я придерживаюсь мнения, что медикаментозная поддержка вообще не нужна, если для этого нет оснований, связанных с безопасностью (например, при агрессии и аутоагрессии).

Ну и часто при аутизме бывают сопутствующие проблемы, такие как проблемы сна или судороги, которые требуют медикаментозного вмешательства. Возможно, когда ребенок будет старше, могут потребоваться антидепрессанты или транквилизаторы, но как это всё диагностировать, если у ребенка дефицит вербальных навыков, непонятно.

— Какие еще существуют методы?

— Популярна безглютеновая и бесказеиновая диета, но мне кажется, что, если нет непереносимости этих белков, смысл ее сомнителен.

Если есть ресурсы, нет ничего плохого в анимал-терапии: канис (взаимодействие с собаками), иппотерапия (с лошадьми). Это позитивно влияет на улучшение сенсорной интеграции. Хотя вот поездка к дельфинам — весьма сомнительное мероприятие: при большой стоимости это, по сути, потеря времени и денег.

Про аутизм в целом

— Что вы знали про аутизм до того, как Артему поставили диагноз?

— Да ничего не знали толком. Был стереотип, что это замкнутые люди, не идущие ни с кем на контакт.

— Часто читала, что аутизм — это не расстройство, а способ мышления и восприятия мира. Что думаете об этой формулировке? Как называть корректнее?

— Аутизм, а точнее детский аутизм по МКБ-10, — это конкретный медицинский диагноз, основанный на дефицитах в навыках. Эта формулировка никак не мешает считать это особым способом мышления и восприятия мира. Я говорю «ребенок с аутизмом», ну или «ребенок в спектре» в контексте общения.

— К слову, про спектр. Что это и почему говорят «расстройство аутистического спектра»?

— Понятие «расстройство аутистического спектра» включает и детей низкофункциональных [с умственной отсталостью. — Прим. А. П.], и высокофункциональных (без нее), и детей с синдромом Аспергера, у которых изначально не было проблем с речью.

То есть заболевание нельзя рассматривать как отрезок, на одном конце которого низкий функционал, а на другом высокий. Это сложная совокупность навыков, таких как речь, моторика, интеллект, социальные навыки, дефицит внимания.

Именно поэтому разные дети с одним диагнозом будут вести себя по-разному. Просто их дефициты навыков будут в разных точках спектра.

— А каковы неочевидные проявления аутизма?

— Неадекватность реакции — например, ребенок смеется, когда кто-то рядом плачет. Порывы бурной радости из-за незначительных событий. Узкие интересы, без них никуда, сейчас у Артема это фигурки из супермаркета, которые давали на кассе. Определенные маршруты.

Про стигму

— Знает ли ваше близкое окружение о диагнозе Артема?

— Да, все знают. Кроме коллег, не хочется от них жалости. Нам очень повезло с садиком: реакция администрации и воспитателя была адекватной. Наши родители и некоторые друзья вообще сначала убеждали, что мы наговариваем и всё будет хорошо. А когда разговор зашел про оформление инвалидности, смотрели с непониманием: зачем нам это клеймо? В итоге сочувствуют, есть друзья, которые помогали в те или иные моменты.

— Вокруг аутизма есть много стигм. Например, что это априори замкнутые дети, что это одаренные дети, что это дети с умственным развитием. На самом же деле всё индивидуально. С какими стереотипами вы столкнулись, в какие сами верили еще до того, как узнали больше об этом расстройстве?

— История про савантов [гениальных людей. — Прим. А. П.] самая неприятная, что вот были ученые и музыканты с аутизмом. Потому что «вот чего вы расстраиваетесь, ребенок одаренный, вот сколько одаренных с аутизмом». А правда в том, что на одного гения сто детей с проблемами, и никто не видит, чего стоит жизнь здесь и сейчас с особенным ребенком.

— Некоторые мамы и папы не хотят признавать, что у их ребенка аутизм, объясняя его поведение особенностями характера. Связано ли это с внутренней стигмой?

— Я считаю, что тут два источника проблемы. Первое — это, конечно, общественное осуждение. «Ребенок не нормален», часто такие родители прячут своих детей в чулан, это очень печально. Второе — это родительский опыт, и мир, разрушенный по факту, еще цел в голове. На эту тему есть очень хорошая книга шведского психолога Гурли Фюр «Запрещенное горе. Об ожиданиях и горе, связанных с ребенком, родившимся с особенностями развития». В ней хорошо расписан процесс принятия. Основное, что я оттуда взял, — это то, что нужно «похоронить» ребенка мечты, отгоревать и начать заниматься тем ребенком, который есть.

Про помощь родителям

— Чтобы компенсировать дефицит навыков, аутичному ребенку нужна опора, которую он видит в родителях. Именно поэтому многие специалисты настаивают на том, чтобы оказывать психологическую помощь взрослым. Как, по-вашему, это можно реализовать?

— Я считаю, как минимум нужны регулярные консультации для скрининга состояния родителей отдельно от ребенка. Психиатрам следует просвещать родителей (что очень важно, без цинизма), что будет происходить с ними и какие есть варианты медикаментозной помощи.

Психотерапия также эффективна. Можно, например, попробовать групповую терапию, в каждом ПНД есть кабинет психолога. Лично мне в свое время помог тренинг по АСТ [Acceptance & Commitment Therapy, терапии принятия и ответственности. — Прим. А. П.]. Я перестал заниматься самоедством по любому поводу, в итоге больше сил оставалось на общение с семьей.

— Какую полезную информацию (литературу, видео) вы могли бы посоветовать другим родителям для детального изучения аутизма и понимания основ?

— Самое главное, с чего стоит начать родителям, это с поиска родительских сообществ у себя в регионе. Фонд «Обнаженные сердца» привез и адаптировал эффективную программу Early Bird («Ранняя пташка»). Она направлена на помощь родителям. Кроме того: