«Гребанный паралитик жжет и кодит». Интервью с Иваном Бакаидовым — программистом с ДЦП, который помогает людям свободно общаться
Иван Бакаидов — молодой программист из Санкт-Петербурга, основатель компании LINKa. Его задача — помогать общаться людям с нарушениями речи, для этого Иван разработал четыре программы: «LINKa. напиши», «LINKa. нажми», «LINKa. покажи», «LINKa. бумажная клавиатура». Программы устроены таким образом, чтобы люди с различными нарушениями двигательной и речевой функций могли донести до окружающих свои мысли. Сам Иван пользуется «LINKa. напиши», потому что у него ДЦП — он печатает в ней, а потом электронный голос воспроизводит написанное. Благодаря своим разработкам Иван попал в список «Самые перспективные россияне до 30 лет по версии Forbes — 2020». Это интервью мы с Иваном делали в Word — воспроизводить написанное было излишним, — а в перерывах слушали Егора Летова и французский шансон про портовых путан.
— Как часто ты используешь такое средство альтернативной коммуникации, как фак?
— Если [оценивать по шкале частотности] от 1 до 10, где 10 — каждое высказывание, то где-то 6. Если говорить про ситуации, то постоянно показываю фак водителям, которые не пропускают меня на пешеходном переходе. А в личных беседах фак — это общее высказывание, границы смысла которого широки: от «я тебя люблю» до «иди ***** [подальше]». Решает контекст.
Фак — это самое яркое общепринятое высказывание, которое мне двигательно доступно.
— Ты панк?
— Скорее крайний социальный анархист. Мне говорят, что чего-то нельзя делать, например заниматься сексом с девушкой, у которой месячные, а я спрашиваю себя, так ли это, и иду читать «Википедию». То есть я исследую любой феномен, с которым сталкиваюсь.
— И ты верующий крайний социальный анархист. Как это сочетается?
— Ну, во-первых, Иисус был весьма веселым чуваком: он на три дня захватил Иерусалим и не позволял пронести через храм ни одну вещь. Значит, уже есть прецедент веселого социального анархизма.
Но я не разрушитель, я ковырятель устоев палочкой. Если эти устои оказываются научно валидными, я их не разрушаю.
Один из символов веры — поиск истины и любви. Потыкать палочкой закон с точки зрения здравого смысла — и есть любовь.
Во-вторых, религия для меня — это идея об институциональности мысли. То есть если тебя при жизни занимала мысль о мучении условных зеленых горошинок, то твою душу она будет занимать вечно, поэтому надо учиться принятию. Я надеюсь, что в моей голове нет мыслей, которые могут развернуться в вечность.
— Это как?
— Смотри, есть бесконечные мысли, есть конечные. Например, страх — это бесконечная мысль о болезненном событии.
Конечные мысли — это когда ты что-то понял, зафиксировал это, и оно к тебе больше не возвращается.
Когда я понимаю, что у меня появилась бесконечная мысль, я разбираю ее по частям и нахожу ее конечный вариант. У меня ДЦП, я не могу это изменить. Тогда зачем бороться с ветряными мельницами? Я не жалуюсь на исходники, а думаю, что с ними делать.
Иногда, конечно же, я бью кулаком по столу и кричу «да *** [какого черта]!», но в основном против естества я не выступаю. Моя религия — попытка изменить то, что можно изменить, в основе которой — расщепление вечных мыслей на конечные.
— И при всем этом ты хочешь умереть. Ты об этом сказал в интервью екатеринбурсгской журналистке. Но ведь желание умереть — это когда не сумел расщепить какой-то большой страх.
— Я хочу умереть, когда смотрю на всё то, что происходит с людьми с ДЦП: асексуальное насилие, издевательство в интернатах и прочую страшнейшую дичь. Я хочу от этого уйти, смерть — символ ухода.
— Уйти от проблем — это ведь появление слабости. Сложнее проблемы решать.
— Слабость и страх естественны, и эти чувства не стоит гнать от себя, как не стоит и давать им себя захлестнуть. В моей жизни много некомфортных вещей, и, естественно, я хочу от них уйти. Это одна из реакций защиты. Но потом я побеждаю эти состояния, разбиваю страх на кусочки, потому что страх в голове. Вернемся к началу — я не хочу иметь вечные мысли.
— Ты упомянул асексуальное насилие. Что это такое?
— В нашей культуре вопрос сексуального взаимодействия тесно связан с беременностью. Связан, потому что контрацептивы пришли к нам не так давно и потому что существует фейковое народное средство защиты: вынул член перед оргазмом — защищен.
Далее. Для нас секс — это, во-первых, обязательно проникновение, во-вторых, лотерея, на которую все соглашаются, имея на крайний случай институт аборта. Но «душа народа» чувствует в этом лажу и в целом называет аборт грехом. Поэтому предлагает антисистемные ценности в виде целомудрия. Но, по-моему, «зло» нельзя победить ценностями, которые находятся внутри той же системы. Чтобы быть антифашистами, нужны фашисты. А чтобы быть целомудренными, надо испытать грехопадение.
Но вернемся к людям с инвалидностью.
В текущей сексуальной системе очень трудно быть уверенным в том, что человек после секса не забеременеет. Соответственно, люди, которые осуществляют уход за девушками с тяжелой формой ДЦП, предпочитают игнорировать тему секса. Мама, например, может решить, что ее дочка с ДЦП — асексуальный ангелочек.
Еще важно понимать, что девушкам с тяжелой формой ДЦП сложно заводить детей и что в силу недоступной среды они редко ходят гулять без сопровождающих. И у некоторых родителей на этой почве появляется еще более интересная идея: не можешь родить и не можешь иметь социальную жизнь — значит, не можешь и заниматься сексом, вместо этого вот Библию почитай. Убедить так поступать человека, который всю жизнь сидел дома, не очень сложно. В итоге выходит, что российская сексуальная система отыгралась на самых слабых. Вот это и называется асексуальное насилие.
— А ты и Библию читаешь, и сексом занимаешься, верно?
— Как-то так. Но есть один нюанс. У меня за полтора года жизни в этой квартире был секс только со «здоровыми» девушками. К девушкам с ДЦП не подобраться, потому что их гиперопекают.
— Почему тебя не гипероперкали, откуда взялись твои родители, как они стали такими крутыми? По твоим рассказам, мама просила друзей из разных стран прислать научную литературу про детей с ДЦП, а папа вообще напоминает папу из «Жутко громко и запредельно близко».
— Думаю, папа взялся из альбома The Doors. После того как ты полюбил вещи такого уровня культуры, трудно быть мудаком. Мама тоже, грубо говоря, на квартирниках Цоя слушала. И папа подарил маме на заре их отношений альбом БГ… В общем, я хз, как делаются такие люди. Могу только пересказывать детские истории.
Когда на даче остались доски, папа построил трехэтажный детский домик. И с первого этажа на второй он сделал простой лифт: через блоки был подвешен бак с водой и качелька, когда бак наполнялся водой — качелька ехала вверх, вода сливалась — вниз. Отцу было прикольнее делать такие штуки, чем упиваться в смертину. И мне нравилось наблюдать за его работой, потому что в 9 лет тебе действительно важно видеть, как проста физика. Это подкупает, и этому хочется научиться.
Разумеется, родители не только музыку слушали и домики строили. Они окружили меня любовью, но не прилипчивой и сладкой, а уважительной. Они уважали меня как человека и провозгласили в доме политику «сам делай».
А в мои 20 лет они почти пропали из моей жизни, за что я им невероятно благодарен. То есть в 20 я стал абсолютно самостоятельным.
— «Сам делай» — это основа твоей реабилитации?
— Можно сказать и так. Я никогда не тратил на реабилитацию много времени.
Физическая реабилитация не должна быть делом всей жизни. Но у многих именно так. Из-за того, что у людей в принципе часто нет определенной цели, «инвалиды» заменяют ее самой простой, которая к тому же идеальна, так как недостижима, — научиться ровно ходить.
Научиться ровно ходить невозможно, поэтому учиться ходить можно бесконечно, что является хорошей основой и проблематикой бытия.
Мне же есть чем заняться: у меня много проектов и планов, поэтому я купил коляску с мотором. Между работой я езжу на ней в магаз за бухлом и презервативами. Я не могу позволить себе идти за этим 40 минут, у меня дедлайны вообще-то. А когда у людей нет работы, они ходят в магазин по 40 минут — через боль и страдания, и ловят от этого кайф — такая ежедневная БДСМ-секция.
На мой взгляд, важно понимать, что реабилитация — это улучшение навыков жизни, а не приведение человеку в норму. Привет любимому Сорокину.
— У меня такая мысль возникла: если, как ты говоришь, родители и друзья уважали тебя как человека и ты задумался о том, что отличаешься от большинства, лет в 7 и потом особо к этому не возвращался, то экстраполяция такого отношения в обществе сильно помогла бы людям с ДЦП. Да, звучит наивно, но…
— Ну, слушай, если тебе навстречу идет чувак на клоунских ходулях, ты на него в любом случае посмотришь. Человек, особенно ребенок, цепляется глазами за необычное — это естественная реакция.
— В инстаграме ты опубликовал пост, в котором рассказал, как с тобой на улице заговорил мальчик: он выбрал подходящую для тебя форму коммуникации и был очень вежлив.
— Неадекватность людей не завязана на моей инвалидности. Если человек мудак, то никакое светлое общество это не изменит.
— Ну а что изменит? Только это и изменит.
— Вопрос о непринятии людей с инвалидностью в России не стоит. Стоит вопрос о том, что инвалидом быть выгодно.
Вот инвалид живет, его никто не **** [дергает], что ему нужно что-то делать: съезжать от предков, идти в вуз, работать. При таком раскладе очень удобно быть инвалидом и подогревать миф о непринятии инвалидов обществом.
А у меня нет проблем ни с тобой, ни любым другим человеком. Если я не могу что-то сделать, например, открыть тяжелую дверь, надеть перчатки на морозе или что-то еще, я всегда об этом попрошу, и кто-то мне поможет.
Да, раньше, когда я тянул на улице руку с перчаткой, мне давали сигу или сто рублей, но потом я начал писать на телефоне, какая помощь мне нужна, и мне стали помогать.
— Почему у тебя нет проблем с людьми?
— Потому что я веду себя не как инвалид, а как человек.
— Слушай, в том диком фильме «Временные трудности» отец сыну примерно такую же фразу говорил.
— Там идея не была плоха. Грех этого фильма в том, что сценаристы создали сказку о возможности научиться ходить. Если бы батя посадил сына в коляску и сказал: «Всё, теперь у тебя нет проблемы с перемещением. Не ной», то был бы нормальный фильм.
— На какие деньги ты живешь?
— Главный донат — пенсия с надбавкой — это 27 тысяч. Плюс иногда люди просто присылают мне деньги. Еще я делаю сайты, халтурю по мелочи. Если выигрываю Чемпионат России [Иван занимается бочча. — Прим. авт.], то прилетает стипуха — 22 тысячи в месяц.
Плюс у меня подключен ИИ, который спекулирует за меня на бирже криптовалют. Кто-то обучил ИИ играть на бирже, и этому кому-то можно дать деньги, я вложил 500 долларов и теперь каждый месяц получаю по 7000 рублей. То есть я совсем не парюсь по поводу денег. Прижимает — делаю проект.
— А что за конкурс у Юрия Дудя ты выиграл? И как много выиграл?
— У Юры был конкурс «Твои истории начинаются здесь». Надо было в комменте описать свой проект. Условие одно: проект должен был быть не из Москвы. Я описал, через два месяца мне на карту приходит один лям. Из него я пока вложил 60 тысяч в прогера и на 45 тысяч накупил айтрекеров. Сейчас еще вложусь в игры для айтрекера.
— В прогера для «маЛинки»?
— Нет, для «Линки», «маЛинка» пока заморожена. Приложение на телефоне оказалось удобнее.
— Так, еще на 45 закупил айтрекеров. Что это?
— Это прям ******* [отличная] штука, благодаря которой скоро мы всем будем управлять глазами. Айтрекер устанавливается на компьютер, синхронизируется со взглядом человека, и человек может «печатать» текст без помощи рук — задерживая взгляд на отдельных буквах, которые расположены на экране. Можно не на буквы смотреть, а на отдельные слова, из отдельных слов составлять полноценные предложения.
Я купил трекеры, чтобы их потестить, пользоваться я ими вряд ли буду, потому что привык печатать. Но для людей, которые не могут двигаться, это спасение.
Забавно, что компания Tobii, которая с 2003 года делала айтрекеры для инвалидов за 2000 долларов за штуку, сделала трекер для геймеров за 175 долларов. Разумеется, тут же пришли бедные русские инвалиды и написали ПО для дешевого айтрекера.
Он, конечно, не для всех — человек всё же должен соображать. Но в целом печатать глазами теперь можно за 15 тысяч рублей, и это сильно перевернуло игру.
— А нейрочат игру не перевернет?
— Нейрочат показывает мигающие буквы и смотрит, на какую у тебя встанет (шучу), на какую мозг даст вспышку. Это готовая работающая технология, только там набор буквы занимает около 5 секунд, и то с большим процентом ошибок. Так что трекер решает. Но это пока.
Недавно нейросеть научили рисовать картинку по сигналам, поступающим из мозга обезьяны, и она даже нарисовала женщину, которая кормит обезьянку — такое у нее было воспоминание. Но чтобы это работало, ученым пришлось снести обезьянке полчерепа.
Короткие вопросы во время Егоролетовых пауз:
— Что надо делать, чтобы получить такой же пресс, как у тебя?
— Заболеть ДЦП. Мой мозг постоянно шлет в мышцы сигнал, и те сокращаются. Так что я будто постоянно в качалке.
— Тебе комфортнее общаться с девушками с ДЦП или без?
— Про общаться не знаю, а вот жить с девушками без ДЦП я не могу. Это я понял вчера. Вчера ко мне пришла подруга и поставила чашку с водой на подоконник, и я теперь эту чашку никогда не уберу, потому что разолью. То есть пришла на полчаса, а у меня теперь трабл.
— Что для тебя музыка и рисунок?
— Еще один вид альтернативной коммуникации. Постигаю искусство выражать мысль не в словах.
— Ты слышишь свой внутренний голос?
— Нет. Я думаю словами, но не слышу ударение. Так что каждый раз приходится вспоминать, как кто-то сказал данное слово. Мне в ЕГЭ сняли балл в упражнении на ударение.
— На скольких языках ты разговариваешь?
— Только на английском.
— И как у тебя получается учить иностранный, когда ты не слышишь свой внутренний голос?
— ***** [Не очень].
— Значит, у тебя хорошая визуальная память?
— И пространственная. Я помню наизусть карту Питера, Москвы и Барселоны. Я один раз проехал — и помню. Не очень понимаю людей, которые пользуются навигаторами.
— Если бы ты мог выбрать голос для своей системы, то какой бы взял?
— Бродского. Спокойный, его ничего не тревожит.