«Любовь, которую хочется отдавать». Как люди становятся больничными волонтерами
В конце 1990-х в России как грибы после дождя стали появляться некоммерческие, общественные и благотворительные организации, к деятельности которых привлекались волонтеры. Первое юридическое определение волонтера прозвучало в федеральном законе «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях», подписанном Борисом Ельциным в 1995-м. По данным Минэкономразвития, в 2022 году в России количество волонтеров достигло 4 миллионов человек. Ирина Эфрос поговорила с руководителями волонтерских направлений благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» и петербургского фонда AdVita о том, почему люди выбирают волонтерство в больницах и хосписах и как это меняет жизнь пациентов.
Больничное комьюнити
Благотворительный Фонд AdVita был создан в Петербурге в 2002 году и долгое время работал на волонтерских началах. Когда появилась финансовая возможность, сотрудники стали получать зарплату, а работу волонтеров начали координировать штатные сотрудники.
Способов помогать много. Например, автоволонтеры помогают иногородним подопечным добираться от вокзала до клиники, ездить на процедуры, привозить сумки со средствами гигиены и прочими вещами. Курьеры забирают пробирки и документы, а волонтеры-инкассаторы ездят по городу и инкассируют ящики с пожертвованиями. Еще всегда нужна помощь специалистов pro bono. Фотографы участвуют в съемках, переводчики адаптируют медицинские документы, «офисные волонтеры» собирают новогодние подарки, разбирают сумки с играми и всем необходимым для мероприятий. Но ближе всех к пациентам — больничные волонтеры.
«Пациенты онкологических отделений могут проходить лечение от нескольких месяцев до нескольких лет. На длительное время их жизнь ограничивается пределами больницы. Приходится отказаться от учебы и работы, а вместе с этим и от привычного круга общения, — рассказывает руководитель волонтерской службы Наталья Карпова. — Мы приезжаем раз в неделю немного отвлечь детей и их родителей от больничной рутины, подарить приятные эмоции. Как правило, проводим мастер-классы и играем в настолки. До пандемии мы ездили в пять клиник, а теперь только в детские отделения Института детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой и в Центр протонной терапии Онкологической клиники МИБС».
Для того чтобы стать волонтером, нужно заполнить анкету на сайте и прийти на ознакомительную встречу. Если человек хочет стать больничным волонтером, требуется пройти специальную двухдневную подготовку: знать правила взаимодействия с пациентами, их родственниками и медперсоналом. Болезнь сильно меняет людей: сказывается на их самочувствии, настроении и внешности. Столкновение с больничным миром не всегда дается легко — не каждый может справиться со своими чувствами. Поэтому для больничных волонтеров проходят супервизии с психологом, а на выездах присутствует старший волонтер. Кроме того, в Фонде AdVita всегда предупреждают: вы в любой момент можете передумать, и мы тоже оставляем за собой такое право. По статистике, 30% волонтеров уходят, но для оставшихся Фонд и больничная команда становятся настоящим комьюнити.
«Хороших историй много, — улыбается Наталья. — Иногда бывшие пациенты возвращаются в больницы уже в качестве волонтеров. Одна из них помогла нам организовать Книжный клуб для подопечных в онлайн-формате. Или вот двое молодых людей познакомились на выездах в больницу, поженились и вместе продолжают нам помогать.
Вообще, сейчас волонтерить приходит очень много молодежи, с энергией, с новыми идеями. Но есть и те, кто с нами уже двадцать лет. Главное, что их объединяет — это эмпатия и любовь, которую хочется отдавать».
Пациенты привыкли к визитам волонтеров и очень их ждут. Конечно, не все сразу включаются в игру или творческий процесс. Сначала человек присматривается, потом присаживается за стол, потом потихоньку втягивается. Как правило, через два часа он уже начинает доверять волонтерам и становится более разговорчивым. По словам Натальи, на дневном отделении НИИ им. Р.М. Горбачевой раньше набирались совсем небольшие группы в пять человек, а сейчас участвуют до пятнадцати пациентов.
Елизавета Ларкина занимается волонтерством в Фонде AdVita уже шесть лет. За это время она успела принять участие во множестве больничных мероприятий, побыть в роли автоволонтера и вместе с другими волонтерами организовать две новогодние ярмарки в пользу фонда. В прошлом году на нужды Фонда им удалось собрать 65 тысяч рублей.
На вопрос, почему она решила этим заниматься, Елизавета отвечает, что так удовлетворяет свою потребность быть нужной. Сначала она отправляла Фонду донаты, но вскоре поняла, что делать это на регулярной основе тяжело, и решила помогать по-другому.
«Больше всего меня поразило, что дети даже на последней стадии заболевания не осознают его опасности. Подростки радуются возможности пообщаться с кем-то помимо родственников и врачей, любят поговорить про путешествия. С ними всегда легко и классно, — делится Елизавета.
— Раз в неделю мы проводим мастер-классы в детских отделениях. Там ребята в разных состояниях, но мы находим занятие для каждого: вместе расписываем шопперы, делаем игрушки из носков и свечи из вощины, плетем ловцов снов, раскрашиваем витражи. Помню, один мальчик сказал мне: „Ваши занятия гораздо полезнее, чем уроки технологии в школе“».
О смерти пациентов волонтерам не сообщают. Вокруг этого вопроса долгое время велись споры, а потом устроили голосование и большинством голосов решили, что сообщать не надо.
«Дети находятся на лечении долго, поэтому волонтеры и пациенты привыкают друг к другу, эмоционально привязываются, — рассказывает Елизавета. — Я знаю случай, когда волонтерки очень подружились с пациентом, а через какое-то время его не стало. После этого они полностью отказались от волонтерства. Чтобы избежать такой ситуации, я стараюсь все-таки сохранять дистанцию и, если не вижу ребенка на мастер-классах, не задаю вопрос медперсоналу, где он. Мне легче думать, что ребенка выписали и он уехал домой».
Слово hospes в переводе с латинского означает «чужестранец», «гость». В поздние времена оно трансформировалось в английское hospice. Так назывались расположенные вдоль дорог ночлежки или богадельни, где останавливались уставшие или заболевшие паломники на пути в Святую землю.
Первый приют для умирающих в 1842 году открыла в Лионе молодая француженка Жанна Гарнье. Девушка к своим 24 годам овдовела, потеряла двух детей и нашла утешение в помощи смертельно больным женщинам. А спустя 106 лет ее единомышленница, англичанка Сесилия Сандерс, основала хоспис «Святого Христофора» — место, где пациенты и их родственники получали всю необходимую помощь и поддержку, касающуюся самых разных аспектов ухода из жизни. Благодаря Сесиль был установлен новый режим приема морфина: не по требованию, а по часам. В то время как в других больницах пациенты просто умоляли персонал избавить их от боли и часто слышали фразу «Вы еще можете немного потерпеть» (врачи боялись сделать своих пациентов наркоманами), пациенты хосписа святого Луки, в котором работала Сесиль, почти не испытывали физической боли.
В России первый хоспис открыли в Санкт-Петербурге 34 года назад, и сейчас их в стране около сотни.
Желания пациента — закон
Валерий Першуков пришел в Первый московский хоспис в 2012 году после того, как увидел пост Нюты Федермессер в социальных сетях. Сначала он был волонтером, а через несколько лет стал координатором немедицинской помощи в хосписе. Это очень ответственная работа, потому что каждый день приходится общаться с большим количеством людей: с пациентами и их родственниками, медперсоналом, другими волонтерами и благотворителями, и к каждому нужно найти подход.
«Конечно, первое время чувствуешь волнение и тревогу. Я даже не был уверен, подходит ли мне это место, — вспоминает Валерий. — Всё решилось, когда я стал свидетелем одной, казалось бы, незначительной ситуации. Я помогал медсестре на посту, в это время из палаты выехал пациент на коляске и остановился у большого окна. Проходивший мимо врач спросил его: „Покурить хочешь?“ Тот закивал: „Да, конечно“. Врач сам прикурил сигарету, передал ему и побежал дальше по своим делам. И я тогда сразу расслабился, подумал: „Круто, что здесь такое человечное отношение к пациентам“».
В хосписе проходят последние недели и месяцы жизни пациента, поэтому персонал и волонтеры стараются сделать всё возможное, чтобы человек чувствовал себя как дома и делал то, что ему нравится. Можно приглашать в гости родственников и друзей, гулять в саду сколько хочется (летом в хорошую погоду пациенты даже обедают и ужинают на улице).
Сейчас Валерий руководит волонтерским направлением Фонда помощи хосписам «Вера». Волонтеры помогают в двух Центрах паллиативной помощи, восьми хосписах, филиале Даниловский и Люблино, Первом московском детском хосписе и паллиативных отделениях при детских больницах. Плюс Фонд сотрудничает с петербургским хосписом № 4 и с маленьким хосписом имени кузнеца Лобова в деревне Поречье Ярославской области. Так что работа у Валерия никогда не заканчивается. В базе Фонда 1100 профессиональных волонтеров: мастеров красоты, фотографов, дизайнеров, SMM-специалистов и автоволонтеров. Они постоянно получают рассылку с задачами в закрытом чате и выбирают то, что им по душе. В хосписах регулярно помогают около 350 волонтеров.
Дом или казенное учреждение?
Роль волонтеров в рутине хосписной жизни очень велика. Они помогают персоналу по хозяйству: работают в саду, украшают помещение к праздникам и заботятся о местных животных — в каждом хосписе есть «живой уголок» с котами, шиншиллами, хомячками, птицами и большим аквариумом. В целом московские хосписы устроены по образу и подобию хосписа Святого Христофора, а там были и мастерские, и огородик, и рекреационная зона. Каждую неделю для пациентов организуют небольшие концерты и мастер-классы.
«Волонтеры всё время стараются придумать что-то новое. Например, недавно у нас был мастер-класс по раскрашиванию картин для пациентов, у которых уже не действуют руки. Несмотря на сложность ситуации, получилось просто отлично: пациенты руководили процессом — говорили, что и как нужно сделать, а волонтеры раскрашивали, — делится Валерий. — В Центре паллиативной помощи Савеловский уже давно помогает волонтерка, которая могла приходить только пару раз в неделю после работы. Когда она только пришла, было непонятно, чем ее занять. А потом выяснилось, что она обожает играть в лото с друзьями, и возникла идея проводить еженедельные игры для пациентов и их родственников».
Теперь у них есть и большой стол для лото, и призы, и угощение. А после игры они все вместе поют песни под гитару.
Сколько бы дней ни осталось человеку, он имеет право прожить их без боли и наполнить их радостными событиями.
Волонтеры также помогают персоналу в немедицинских задачах: кормят пациентов, смазывают им руки кремом, делают немедицинский массаж, сворачивают и стерилизуют «салфетки» (перевязочные материалы. — Прим.ред.).
Есть еще важный аспект в их работе: именно благодаря волонтерам меняется отношение медперсонала к пациентам. Медперсонал всегда очень загружен. Для них есть пациент Х из палаты № 15, которому нужно сделать санацию, поменять памперс, дать таблетки. То есть он становится неким объектом, с которым проводят медицинские манипуляции. Но когда врачи и медсестры видят, как пациент празднует день рождения в кругу близких, как подпевает на концерте, слышат его рассказы о жизни «до», такое отношение уже невозможно.
«Раньше мы проводили „Среды безумных домохозяек“: закупали продукты, варили овощи и приглашали пациенток вместе сделать, например, тазик оливье. Вокруг стола собирались и более здоровые женщины, и женщины на колясках, волонтеры привозили лежачих пациентов и начиналось действо, — вспоминает Валерий. — Вы бы видели, с каким удовольствием они готовили, вспоминали истории из молодости, сколько было смеха! И вот когда одна из женщин кричит медсестре: „Галя, попробуй на соль“, а Галя пробует и говорит: „Девочки, еще чуть подсолите“ — отношения между пациентами и медперсоналом становятся совсем другими, человечными».
В пандемию посещение волонтерами хосписов было запрещено, и качество медицинской помощи резко упало всего за несколько месяцев. Можно сказать, что без волонтеров хоспис из уютного дома превратится в казенное учреждение: не будет ни прогулок, ни мероприятий, ни общения.
Искусство быть нужным
Для того чтобы начать помогать в хосписе, необходимо успешно пройти собеседование, затем выбрать хоспис и уже там завершить стажировку, которая включает пять визитов и шестичасовой тренинг. После прохождения всех этапов с волонтером заключается договор на год.
«Конечно, человек может в любой момент уйти, но мы стараемся сделать отношения с волонтерами или, как мы их называем в Фонде, „свободными помощниками“, более длительными, — объясняет Валерий. — Многие с нами по пять-семь лет. Это суперволонтеры и надежные люди, которые уже умеют всё».
Причиной для отказа может стать возраст (в хосписные волонтеры принимают с восемнадцати лет), эмоциональная нестабильность и проявление агрессии. Также в хосписе нельзя пропагандировать нетрадиционные методы лечения и заниматься миссионерством.
По правилам оказания паллиативной помощи, пациент получает духовную поддержку в зависимости от его вероисповедания: в хоспис приходят и священники, и раввины, и муллы. Вмешиваться в лечебный процесс тоже строго запрещено. Даже если волонтер по профессии врач, он не имеет доступа к документации и не может давать пациентам никаких рекомендаций. Если у человека недавно умер близкий, его просят подождать год.
«У людей в состоянии аффекта появляется сильное желание помогать. У нас был случай, когда потенциальному волонтеру позвонили и сообщили о смерти матери прямо во время ознакомительной встречи, — рассказывает Валерий. — Вечером мы получили от него имейл, в котором он слезно просил принять его в нашу группу. К сожалению, нам пришлось отказать. Спустя какое-то время он поблагодарил нас за это и сказал, что тогда был не в состоянии принять взвешенное решение».
Не рекомендуется заниматься волонтерством и тем, у кого неизлечимая тяжелая болезнь. По мнению опытных сотрудников, таким людям необходимо в первую очередь уделить внимание себе. Волонтерство в целом не должно отвлекать от семьи или мешать карьере. Это дополнение к жизни, которое приносит радость.
Главный принцип Кодекса волонтера в хосписе — интересы и желания пациента всегда стоят на первом месте. Поэтому, если он хочет поговорить о смерти, волонтер может поддержать тему, но не дает оценок и использует активное слушание. (Человек не просто пассивно принимает информацию, но и активно участвует в разговоре: кивает, задает вопросы и поддерживает. — Прим. ред.).
Конечно, находиться рядом с пациентами в терминальной стадии и оставаться в ресурсе непросто. Несмотря на это, исследования на тему выгорания среди волонтеров показали, что выгорание чувствует всего 1% волонтеров. Остальные говорили о том, что такая деятельность вдохновляет и придает жизни смысл.
«Да, были ситуации, когда после смерти пациентов волонтеры переживали это как личное горе и на время переставали приходить в хоспис. Но потом возвращались — сначала на хозяйственные задачи, а затем и к пациентам, — говорит Валерий. — Многие даже признаются, что получают гораздо больше энергии, чем отдают».