Почему россияне боятся медицинской генетики?

Что такое биополитика — отвечает Мишель Фуко

Биополитика — многогранный термин. В самом широком смысле это применение подходов, теорий и методов биологических наук в политологии и политическое вмешательство в природные процессы: например, борьба с надвигающимся экологическим кризисом, сохранение исчезающих видов растений и животных, забота о разрушающейся биосфере. В конце XVIII века родилась биополитика государства в отношении населения. Ее концепцию в своих работах раскрыл французский философ и историк Мишель Фуко.

С древности и на протяжении Средневековья в Европе суверены (главы государств) обладали всей полнотой власти над подданными. Они могли казнить и миловать по своему усмотрению, рекрутировать на войну кого угодно и когда угодно. Такая модель власти уходит корнями в догосударственные вождистские общества, а источником права властителя на жизнь подданных, по мнению Фуко, выступает архаическое право отца убивать своих детей. Король «позволял жить и заставлял умереть».

В конце XVII — XVIII веке Европа начала отказываться от устоявшегося принципа укрепления безграничной власти государя. Появился новый тип государственной рациональности, нацеленный на усиление не властителя, но государства путем улучшения жизни его населения. Приоритетным оказалось поддержание здоровья и благополучия людей, власть начала вмешиваться в процессы рождаемости, смертности и продолжительности жизни. Пытаясь совладать со сферой непредсказуемого (несчастными случаями, природными аномалиями), она создала механизмы страхования жизни и здоровья.

На службу государству встала медицина. Наблюдая за каждым, контролируя его жизнедеятельность, изолируя от других людей, констатируя смерть или инвалидность, она контролирует всё общество и обладает колоссальной властью. Медицине вменялась пропаганда гигиены и здорового образа жизни, а врачебные услуги перестали быть прерогативой исключительно имущих классов. Произошла «этатизация биологического».

Власть стала хитрее, разумнее, приобрела биоформу. Формула «позволить жить и заставить умереть» ушла в тень новой: «заставить жить и позволить умереть».

В чем причина таких изменений?

Перемены во властных технологиях связаны со спецификой эпохи: XVIII век — время Просвещения, гуманизма и зарождающегося либерализма. Еще в конце XVII столетия европейские юристы поставили вопрос о праве суверена убивать. Ведь государство — результат общественного договора, по которому население делегирует суверену власть в обмен на защиту. В силу этого какое право он имеет убивать своих «работодателей», которые наняли его для противоположных целей?

Вместе с популяризацией идей Просвещения развивался капитализм, к военной конкуренции между странами добавилась экономическая. Сила и благополучие государства теперь зависели от благополучия населения, участвующего в производственных процессах. «Человеческий капитал» из безликой массы превратился в ценный ресурс, о котором нужно заботиться и которым нельзя злоупотреблять. Суверен сбросил доспехи, переоделся в медицинский халат и нацелился на оздоровление общества. «Тело — биополитическая реальность, медицина — биополитическая стратегия», — охарактеризовал тандем государства и медицины Мишель Фуко.

В XX веке, с ростом знаний о наследственности, в некоторых странах биополитика обратила внимание на генетику и радикализировалась. Двоюродный брат Чарлза Дарвина Фрэнсис Гальтон высказал идею, что умственные способности и талант тоже передаются по наследству, и призвал выдающихся людей размножаться. В 1883 году он дал своему учению имя — евгеника. Гальтон не призывал убивать и стерилизовать неполноценных людей, а лишь хотел, чтобы человечество осознанно относилось к деторождению. Но его никто не послушал.

К началу прошлого века евгеника приобрела колоссальную популярность, а в 1907 году в штате Индиана в США приняли закон о стерилизации психически больных и слабоумных людей — за 7 лет от него пострадало около 2500 человек. Примеру Индианы последовали и другие штаты, а в 1930-х опыт американцев переняли Скандинавские страны. Крайнюю степень своего развития евгеника получила в нацистской Германии. Это исключительный случай, когда биополитика смешалась с архаическим правом суверена убивать и приобрела чудовищную форму.

О радикальной биополитике рассуждали еще в Античности. Платон настаивал, что неизлечимым больным нужно дать умереть, так как они не приносят никакой пользы обществу и государству. Философ утверждал, что лучшие мужчины должны сходиться с лучшими женщинами и только их потомство стоит воспитывать. Больных детей «неполноценных» родителей Платон предлагал умерщвлять. Аристотель придерживался похожих взглядов.

Рождение ответственного биологического субъекта

Трагический опыт евгеники бросил тень на медицинскую генетику. Несколько десятков лет любые разговоры о вмешательстве в ДНК человека воспринимались в штыки. Но наука не стояла на месте — лабораторные исследования продолжались. Реанимация генетики произошла только к 1970-м годам, а в 1990-х, на фоне грандиозных научных достижений, о ней заговорили еще громче: появилась преимплантационная и пренатальная генетическая диагностика (возможность узнать о генетической патологии эмбриона перед его введением в матку или на ранних сроках беременности), генотерапия, ДНК-диагностика наследственных болезней.

Над прогрессивной общественностью навис призрак евгеники — неужели мы стоим на пороге новой биополитической диктатуры? Со времен Гитлера генные технологии ушли далеко вперед, сегодня-завтра они могут стать тотальным оружием.

В 1997 году была принята Всеобщая декларация ЮНЕСКО о геноме человека и правах человека (подписана всеми членами ООН за исключением Сингапура), запрещающая евгенические опыты.

Аналогичный запрет содержится в специальном приложении Конвенции Совета Европы «О защите прав и достоинства человека в связи с использованием достижений биологии и медицины: конвенция о правах человека и биомедицине», принятой в том же году.

Однако исследователи считают, что бояться нечего — сегодня индивиды сами нацелены на максимизацию здоровья и расширение биологических возможностей, своих и потомства. В современных либеральных обществах биополитика осуществляется не по приказу и замыслу государства-суверена, а благодаря формированию ответственных биологических субъектов.

Они готовы тратить время и деньги, чтобы продлить жизнь, получить от нее больше наслаждения и повысить свои шансы на рынке труда. В условиях постоянной конкуренции использование генной инженерии для самосовершенствования кажется рациональным: рынок «обеспечивает постоянное стрессовое давление на людей, создавая эффект „перманентной катастрофы“», и вынуждает своих акторов становиться лучше.

В XXI веке биополитика потеряла манипулятивный характер и перешла в руки общества, теперь люди сами следят за своей биологией. О глубокой генной инженерии и трансформации тела говорить пока рано, на данный момент с помощью ДНК-теста человек может обнаружить у себя, например, наследственную болезнь сердца и начать лечение, а заодно изменить образ жизни. Преимплантационная и пренатальная диагностика позволяет узнать о патологиях зародыша и принять превентивные меры.

Преграды на пути развития медицинской генетики в России

Можно ли назвать россиян ответственными биологическими субъектами, которые обращаются к врачам-генетикам, чтобы максимизировать собственное здоровье и здоровье будущего потомства? На этот вопрос попыталась ответить медицинский антрополог Александра Курленкова, проанализировав работу двух врачей в одной из московских клиник.

По сравнению с западными странами в России большинство медико-генетических консультаций работают только с беременными и маленькими детьми. Лабораторий, специализирующихся на наследственных патологиях взрослых людей, очень мало. В стране не хватает профессиональных врачей-генетиков, способных грамотно расшифровать данные ДНК-текстов. Они сосредоточены в крупных городах европейской части России.

«Пять лет назад мы вообще впервые услышали такое слово… Что это вообще генетическое заболевание. У нас в [название населенного пункта] мы рассказываем врачу, а он говорит, ничего у вас нет, вы придумываете. У нас не знают об этих заболеваниях, они честно об этом говорят. Послали в [областной центр], а оттуда в Москву».

Из интервью одной из пациенток

Население плохо осведомлено о том, что такое генетика и генные технологии. Большинство опрошенных Александрой Курленковой ничего не знали о наследственных заболеваниях, пока не попали на генетическую консультацию. В 2010 году Институт статистических исследований и экономики знаний НИУ ВШЭ провел опрос и выяснил, что более половины россиян не доверяют генным технологиям и выступают за их ограничение.

Пять лет спустя новый опрос ИСИЭЗ указал на понимание людьми серьезности генетических проблем, но страх перед предложенными способами их решения остался: 78% респондентов волнует рождение детей с генетическими заболеваниями, но воспользоваться генетическим тестом готовы лишь 30%.

Хуже всего опрошенные относятся к использованию биотехнологий для улучшения и кастомизации тела: 22% респондентов говорят о морально-этической неоднозначности таких мер, еще 52% против по другим причинам. 36% опрошенных относятся настороженно или считают ненужной медицинскую услугу, которая позволит на генетическом уровне улучшать способности детей. 32% респондентов скептически относятся к генетическим тестам, выявляющим врожденные способности будущего ребенка и риск развития у него наследственных заболеваний. Исследование показало, что россияне скорее за технологический прогресс: они быстрее согласятся на появление летающих машин, чем обратятся к генным технологиям.

Может быть интересно

Прекратить бояться и обратиться в крысу. Как Зигмунд Фрейд и Роман Михайлов могут избавить нас от ужаса пандемии

Неосведомленность людей о генетике и, как следствие, настороженное к ней отношение наряду с дефицитом грамотных специалистов и недостатком генетических консультаций позволяет сделать однозначный вывод: пока у россиян нет ни возможности, ни желания использовать генные технологии.

Большинство пациентов обращается к врачам-генетикам, чтобы поставить диагноз детям. Почти всегда это мамы: женщины готовы инвестировать время, деньги и эмоции в ребенка куда охотнее, чем мужчины. Такова сложившаяся в России культура детоцентризма, в рамках которой интересы и здоровье ребенка в приоритете. По замечанию Александры Курленковой, часто родители отказываются даже от бесплатного генетического теста, но ради ребенка готовы ехать к врачу в другой город.

В книге «Дорогие дети: сокращение рождаемости и рост „цены“ материнства в XXI веке» социолог Анна Щадрина проследила становление феномена «интенсивного материнства» в России:

1920-е годы. Эмансипация женщин: разрешены аборты, облегчена процедура развода, введен декретный отпуск 8 недель до и после родов. Материнство называется бременем, женщинам вменяется передать заботу о детях государству (детским садам, школам, интернатам), а самим заниматься построением коммунизма вместе с мужчинами.
1930-е годы. Сокращается рождаемость, растет количество абортов. Происходит консервативный разворот: идея свободного выбора заменяется в официальной пропаганде идеей «семейного долга», а от женщин требуется быть не только строительницами коммунизма, но и заботливыми матерями. Усиливается риторика «естественной потребности быть матерью», «материнского таланта», «счастья материнства». Отложенное материнство трактуется как моральное отклонение, отказ от воспроизводства — как трагедия или инвалидность. Мужчины существуют вне дискурса о семье: на них возлагается только построение молодого государства.
1940-е годы. В 1941 году вводится налог на бездетность. В 1944-м появляется медаль «Мать-Героиня», которой награждаются женщины, родившие десятерых детей. От женщин теперь требуется забота не только о своих, но и о чужих детях, потерявших родителей на войне. Из-за роста мужской смертности становится очень много матерей-одиночек.
1950-е — 1960-е годы. В 1955 году снят запрет на аборты, возрождаются женсоветы, появляются общественные женские и материнские организации. Из-за пьющих мужей, не оправившихся после войны, растет количество разводов. Дети остаются на матерях, бабушках и дедушках, мужская семейная функция деградирует. Описывая свою повседневность, женщины эпохи оттепели замечают, что отцы практически не занимаются детьми, а в городском фольклоре муж нередко обозначается «старшим ребенком» в семье.
1970-е — 1990-е годы. В 1970-х продолжается государственная поддержка материнства, увеличивается срок декретного отпуска, растет количество детских садов. Афганская и чеченская войны, перестройка, тяжелые 1990-е уводят мужчин из семей: они либо на войне, либо на заработках, чтобы прокормить семью. Женщины продолжают справляться с детьми самостоятельно.
Современная Россия. Государство держит курс на укрепление «традиционной семьи». Роль мужчины в воспитании детей постепенно растет: с Запада проникает новый стандарт отца, который ухаживает за своими детьми и интересуется их проблемами. Но представления меняются очень медленно и неравномерно — за пределами крупных городов по-прежнему царят консервативные порядки.

Так что в России имеет смысл говорить не о биологически ответственных пациентах, изнывающих от «тирании выбора» на рынке генетических услуг, а скорее о биологически ответственных матерях. Взрослые готовы тратить время и деньги на детей, но не на себя.

Врачебная этика в эпоху генных технологий

В 1979 году, на заре развития генетики, появилось четыре принципа медицинской этики: не навреди, делай благо, принципы справедливости и уважения автономии пациента. Эти правила до сих пор актуальны, например, для хирургов и терапевтов. Но врачам-генетикам соблюдать их становится всё сложнее — имея дело с конкретным больным, они одновременно взаимодействуют со всей его семьей.

Принцип «не навреди» требует корректного проведения процедур, верной интерпретации результатов обследования, грамотного лечения и своевременного сообщения пациенту информации о его здоровье. Человек, у которого обнаружили наследственную болезнь, имеет право не рассказывать о ней родственникам, чьи жизни оказываются под угрозой, а врач скован врачебной тайной. Область медицинского права сталкивается с новой дилеммой: что важнее — соблюсти устоявшиеся правила или в перспективе спасти жизнь? Принцип «делай благо» также требует пересмотра: во время диагностики под него подпадает только пациент или его семья тоже? Ведь врач обязан «делать благо» каждому больному.

Генные технологии бросают вызов и принципу автономии личности. По нему каждый человек имеет право не знать о своих болезнях, а любое лечение проводится только с его согласия. И вновь: носитель генетической информации — не только конкретный пациент во врачебном кабинете, но и члены его семьи. А если они против раскрытия этих данных? Возможное решение проблемы — разработка коллективного, а не индивидуального согласия на лечение.

Принцип справедливости в вопросе о равном доступе всех граждан к медицине в отношении генетических исследований работает не лучше. По российскому законодательству, бесплатное медико-генетическое консультирование предоставляется только для предупреждения наследственных и врожденных заболеваний у потомства. В остальных случаях придется платить, но даже тогда возникает уже упомянутая проблема — малая доступность генной медицины в России. Налицо явное несоответствие принципу справедливости.

Где проходят границы семьи: включать ли в нее двоюродных и троюродных родственников пациента? Врач-генетик оказывается между молотом и наковальней — в случае информирования членов семьи о диагнозе пациент может подать на него в суд за разглашение конфиденциальной информации и тоже будет прав.

Этические коллизии осложняются не только проблемами коммуникации врача с пациентом и его семьей, но и спецификой внутрисемейного общения. Если для врача-генетика семья — это в первую очередь кровные узы, то для простого обывателя большей ценностью обладает эмоциональное родство. Часто пациенты не уведомляют близких о генетических рисках, потому что находятся с ними в ссоре или давно не виделись.

Сложные отношения в семье могут создавать врачу проблемы при оказании помощи: одна из пациенток московской клиники не хотела сообщать дочери о генетической мутации, так как они с ней в плохих отношениях и не общаются.

Часто врачи натыкаются на житейское представление людей о том, что генетика — это только про внешнее сходство. Пациентка, у которой обнаружили синдром Марфана (наследственное заболевание соединительной ткани), уверяла, что ее племяннику это не грозит, так как они с ним совсем не похожи. А значит, и обследоваться ему не за чем.

Постскриптум: светлое будущее без диктатуры биополитики?

Наследственная информация раскрывает о ее носителе слишком много: особенности физического и умственного развития, предрасположенность к болезням, его национальную принадлежность, биологическое родство и даже факты инцеста среди предков. Нежелательные подробности о прошлом могут разрушить семью или испортить деловую репутацию, а информация о существующих или возможных патологиях — поставить под угрозу жизнь и карьеру пациента.

8 февраля 2000 года президент США Билл Клинтон подписал указ, запрещающий всем федеральным ведомствам использовать генетическую информацию при найме или продвижении по службе. В тот же день поддержали закон о запрете генетической дискриминации в сфере медицинского страхования.

Исследование 1996 года показало, что 25% опрошенных американцев сталкивались с отказом в страховании жизни из-за генетических болезней, еще 22% считали, что по этой причине им отказали в медицинской страховке, а 13% заявили, что их и членов их семьи не брали на работу или увольняли из-за генетического заболевания.

Многие из опрошенных отказались от генетического тестирования из-за страха дискриминации или скрыли диагноз от страховщиков или работодателей.

Преимплантационный и пренатальный генетический скрининг позволяет обнаружить гены, связанные с психическими расстройствами, гиперактивностью или, например, инвалидностью по чтению у будущего ребенка. Но эти данные могут привести к негативным последствиям — нежеланию школьного руководства брать «проблемного» ребенка или дискриминации его со стороны учителей.

Часто обнаружение болезненных генов говорит только о гипотетической возможности развития у человека той или иной патологии. Такие пациенты совершенно здоровы, но всё равно остаются в группе риска. Эти «бессимптомные больные» тоже сталкиваются с различными формами дискриминации, от отказа в страховании до трудностей с трудоустройством.

В 1997 году вышел фильм «Гаттака» Эндрю Никкола — о будущем, в котором люди могут менять генетические данные детей при искусственном оплодотворении. Положение в обществе зависит от набора генов, а зачатые обычным способом считаются неполноценными. Такое будущее кажется умозрительным, но развитие генетических технологий вряд ли пойдет на спад, а поводы насторожиться появляются уже сейчас.

Современное общество всё еще полно предрассудков. Получи родители возможность на этапе беременности изменить пол или цвет кожи ребенка, не усугубит ли это проблему расизма и гомофобии? Да и цены в «генетическом супермаркете» окажутся по карману далеко не всем. Гибкая евгеника может привести к еще большему социально-экономическому неравенству и породить новые формы диктатуры.

Трансформация биополитики. Как генные технологии оправились от опыта евгеники и есть ли будущее у медицинской генетики в России

Что такое биополитика — отвечает Мишель Фуко

Читайте также