«Если сейчас тяжело, это не значит, что так будет всегда». Мама незрячего сына — о том, как принять диагноз своего ребенка и научиться с ним жить
По данным ФГИС ФРИ на 2022 год, в России проживает 327 881 инвалид по зрению, из них 30 974 — дети и подростки. Заболевания, из-за которых дети теряют зрение, могут быть разными, но всех родителей объединяет одно — тревога за будущее своего особенного ребенка. Тифлопедагог Гульнара Аникеева поделилась с «Ножом» опытом борьбы за жизнь и здоровье незрячего сына, а также рассказала, где брать силы, у кого просить о помощи и что делать, когда кажется, что ты остался со своей проблемой один на один.
Гульнара Аникеева — мама незрячего ребенка и тифлопедагог. Она начала осваивать эту редкую профессию, когда поняла, что ее сын больше никогда не сможет видеть. Гульнара помогает и другим родителям — не только принять инвалидность ребенка, но и научиться с ней жить, рассказывает, где искать поддержку в случае необходимости.
Жизнь Гульнары изменилась 15 лет назад, когда у нее появился долгожданный младший сын Коля.
Тогда, в 2007 году, в России только начали выхаживать недоношенных детей весом 500 граммов. В Салехарде, где в то время находилась семья, Коля стал одним из первых, кто родился с подобными осложнениями и выжил.
Вследствие глубокой недоношенности у него было кровоизлияние в мозг третьей степени — нарастала гидроцефалия, произошла отслойка сетчатки. Мальчик провел месяц в реанимации на ИВЛ, перенес несколько операций, шунтирования также не удалось избежать.
Гульнара говорит, что до этого она никогда не видела такого маленького ребенка. Николай при рождении весил всего 860 граммов и был ростом 32 сантиметра.
«В период выхаживания я боялась осложнений, что у него (не дай бог!) будет ДЦП. Я не предполагала, что могут быть проблемы со зрением. Про ретинопатию недоношенных я никогда не слышала, как и вообще про детей с экстремально низким весом тела при рождении».
Когда родители обратились к офтальмологу, они узнали, что у сына произошло отслоение сетчатки третьей степени. Срочно требовалась операция, чтобы сохранить зрение. Ее можно было сделать только в специализированных клиниках. Из-за майских праздников в Салехарде не было возможности прооперировать мальчика — семье пришлось отправиться в Новосибирск.
«Мы с супругом созвонились с Клиникой микрохирургии глаза имени академика С.Н. Федорова в Новосибирске. Она работала в праздники, мы сразу туда полетели с Николаем. Когда мы оказались там, уже была не третья, а четвертая степень. Отслойка всегда происходит стремительно, за несколько дней, и счет времени идет на часы. На лазерную операцию нас не взяли, так как мы уже опоздали, и нас отправили к Олегу Дискаленко в Петербург. Когда мы приехали к нему, это уже была пятая, осложненная степень. Если бы мы жили в Петербурге или Москве, возможно, таких последствий удалось бы избежать. Но, к сожалению, у детей из регионов меньше шансов. Мы не успели, и произошло тотальное отслоение сетчатки».
Гульнара с мужем продолжили лечение сына в Санкт-Петербурге, чтобы сохранить предметное зрение. Позже в их жизни появился другой врач — Артур Баранов. Благодаря разработанной им методике детям с уже имеющимися осложнениями приживляли сетчатку и спасали зрение. Оба врача, к которым обращалась семья в Санкт-Петербурге, — ученики профессора Романа Трояновского, который внес значительный вклад в развитие детской офтальмологии в России.
У Николая было много операций на глазах: врачи приживляли сетчатку. Гульнара вспоминает, что при этом всегда существовали высокие риски для здоровья мальчика. Недоношенность ребенка и наличие шунта сыграли свою роль — даже наркоз мог серьезно повлиять на развитие. Но в тот момент родители пытались спасти зрение сына любой ценой:
«Все родители через это проходят. Это естественное желание, особенно когда находишься в информационном вакууме, а я вертелась одна в этом всём. Возможно, это была моя ошибка — вопреки всему пытаться сохранить сыну зрение».
Операции прошли успешно. Глаза как орган удалось сохранить, но впоследствии у Николая всё же произошла атрофия зрительного нерва. Глаз выполняет свою функцию и выступает как проводник, но сигнал в определенную область мозга не поступает. Несмотря на все попытки, мальчик остался незрячим.
«Как мы с мужем восприняли информацию о том, что Николай не будет видеть? Да никак. Я не помню, чтобы мы были в шоке или страдали из-за этой новости. Многие родители рассказывают, что были в депрессии и т. д. В нашем случае мы, во-первых, боролись прежде всего за жизнь ребенка, а во-вторых, мы очень боялись возможных последствий кровоизлияния — умственной отсталости и нарушений опорно-двигательного аппарата.
Поскольку я работала с такими детьми и видела ситуации намного хуже моей, диагноз „потеря зрения“ был для меня не так страшен.
У меня не было времени сидеть и плакать, потому что я действовала 24 часа в сутки. Я понимала, что не могу упустить время, каждый день был дорог. Я почти не спала, так как ночами сидела за компьютером и искала информацию о врачах, методах лечения и развития. У нас был фокус на насущных проблемах: как попасть в хорошие клиники, где найти квалифицированных врачей, где взять деньги на операции, лечение и реабилитацию. Много читала медицинских статей, профессиональных учебников по офтальмологии и неврологии, чтобы знать о диагнозах ребенка не только с обывательской стороны. Я хотела во всём досконально разобраться, уметь вести разговор на равных с врачам и правильно выбирать схемы лечения и реабилитации. Благодаря вовремя обнаруженной информации о новейших методах и способах лечения гидроцефалии мы нашли федеральный медицинский центр, в котором удалось убрать шунт, и сейчас Коля полностью здоров и живет полноценной жизнью».
Позже Гульнара узнала о том, что есть профессия тифлопедагога. Она познакомилась на выездной школе с другими родителями незрячих детей и увидела, что люди с нарушением зрения успешно реализуют себя в жизни — вопреки стереотипам, это могут быть совершенно разные специальности. Там же она встретила людей из музыкальной сферы, которые позже помогли обнаружить абсолютный музыкальный слух у Коли и раскрыть его таланты.
«Это был важный толчок, подобный опыт очень помог. Мы увидели, что мы не одни: незрячих детей очень много, помимо этого, встречаются и другие серьезные патологии. Мы познакомились с профессионалами своего дела. Жизнь тогда меня до такой степени скрутила, что просто не было времени и возможности впадать в депрессию. Появилась необходимость быстро приобретать знания, так же быстро принимать решения и действовать».
Гульнара решила получить дополнительное образование, так как в ее регионе (ЯНАО) не было тифлопедагогов. Нужно было самостоятельно создавать условия для детей, которые родились с проблемами зрения. В то время таких в городе было несколько, и их родители тоже не знали, что делать, как развивать детей, с чего начать.
«Мне повезло, что у меня было базовое образование педагога и я могла обучаться по программе повышения квалификации в Институте коррекционной педагогики при Российской академии образования. Именно там я впервые познакомилась с ведущими тифлопедагогами страны — Венерой Денискиной, Мартой Любимовой и ее мужем Алексеем Любимовым (он незрячий). Эта встреча стала для нас с сыном знаковой. Позже именно от Марты Любимовой я узнала о программе „Особый взгляд“ благотворительного фонда „Искусство, наука и спорт“, где она также работает тифлопедагогом и помогает незрячим людям освоить навыки ориентирования, мобильности и самообслуживания.
Эти курсы стали доступны для незрячих и членов их семей всего несколько лет назад. Они единственные в своем роде. Такую поддержку могут получить люди по всей стране, включая отдаленные регионы.
Сейчас мы живем в Санкт-Петербурге и ходим с Колей на занятия по мобильному ориентированию и кулинарии. Сын также попросил найти ему специалиста по компьютерной грамотности. Мы были очень рады, когда представители фонда пошли нам навстречу и специально для Коли подобрали незрячих специалистов из Москвы и Перми, которые знают нужные ему программы — в том числе музыкальный редакторы с речевым выходом, чтобы он мог в дальнейшем самостоятельно писать электронную музыку, делать аранжировки».
Гульнара училась вместе с сыном и передавала знания другим родителям. В Салехарде с ее помощью удалось создать лекотеку.
«Конечно, когда я получала образование, у меня была мотивация иного рода — в отличие от других педагогов, которые, как и я, приезжали в Москву из регионов, чтобы получить допквалификацию. На курсе я была единственной мамой незрячего ребенка. Я была жадной до знаний в том числе и потому, что хотела развивать своего сына правильно, не упустив сенситивные периоды его жизни. На тот момент в городе не было специализированных детских садов и тифлопедагогов, и я решила организовать лекотеку на базе детского сада, где я работала, создать условия для других незрячих детей и поделиться знаниями с их родителями».
С тех пор как Гульнара переехала в Петербург, она занимается только Колей: он учится в трех школах, но пока самостоятельно не передвигается с белой тростью по городу. Она — его проводник и везде сопровождает.
Гульнара объясняет это тем, что в городе слишком большие расстояния между пунктами, которые им с сыном нужно посетить, — зачастую это несколько мест за день, — а им нужно везде успеть. Если бы подросток пытался преодолеть такой путь сам, у него бы уходили на это часы, что в текущем графике не представляется возможным. Поэтому осознанно заниматься ориентированием у Николая получается только на специальных курсах с педагогами программы «Особый взгляд».
Сейчас Коля учится в специализированной школе-интернате для незрячих и слабовидящих детей, музыкальной школе по классу фортепьяно и гитары, а также занимается вокалом в Международной академии музыки Елены Образцовой. В свои 15 лет он выиграл несколько крупных музыкальных конкурсов и продолжает выступать.
«Мы приняли правильное решение, что переехали в Санкт-Петербург. Прежде всего это возможность получить качественное образование.
Я не против инклюзивного обучения, но считаю, что школа для незрячего ребенка должна быть специализированной.
В Петербурге у него больше возможностей, чем в других регионах. В том числе здесь больше театров, музеев, куда мы можем сходить вместе. Мы посещаем много концертов, с Николаем вообще сложно усидеть на месте».
Гульнара признается, что благодаря поддержке людей, фондов и благотворительных программ перед незрячими и слабовидящими детьми и их родителями открываются совершенно новые возможности — и не стоит бояться обращаться за помощью:
«Если какая-то дверь не открывается, не нужно отчаиваться: всегда найдутся другие, которые откроются. В первую очередь я рекомендую обращаться в региональные фонды. Многие средства реабилитации стоят дорого, и их нужно приобретать самостоятельно — в этом направлении оказывают поддержку фонды.
Что касается обучения, лечения и реабилитации, я всегда советую идти в медицинские клиники к специалистам. Родители очень много времени и средств тратят на „кудесников“, обещающих помочь. Я считаю, нужно обращаться только к профессионалам. Для того чтобы адекватно оценивать ситуацию, необходимо хорошо владеть информацией о заболевании, прогнозах, методах лечения, клиниках, врачах. Это требует времени, это большой труд, но ответственность за дальнейшую жизнь и здоровье ребенка намного выше.
То же касается тифлопедагогики — можно обратиться в Институт коррекционной педагогики, сейчас много профессиональной литературы, специалистов, учителей-тифлопедагогов, которые вас проконсультируют. Существует множество форумов, где родители делятся своими знаниями, обсуждают вопросы развития и обучения незрячих детей.
Всё в руках родителей. Если сейчас тяжело, это не значит, что так будет всегда. Жизнь нелинейна, произойдет чудо! Всё останется неизменным только в том случае, если просто сидеть, страдать, плакать и ждать. Есть ребенок, за которого вы отвечаете, — и, пока вы с ним, вы не имеете права считать его и свою жизнь ненужной, пропащей. Бог дает всем по силе. Мы сильные и мудрые, в нас много любви, раз нам доверили заботу об особенных детях, не каждый этого достоин. Дело нашей жизни — радоваться нашим детям и любить их, наши особенные дети этого достойны».