«И тьма не объяла его». Как живется в России без зрения и почему наши стереотипы о слепых людях им вредят
Каждые пять секунд в мире слепнет один взрослый человек, каждую минуту — теряет зрение ребенок. Сегодня в России уже около 100 тысяч незрячих, и ученые считают, что их количество будет только расти. Однако большинство предпочитает игнорировать огромный и неоднозначный мир этих людей. «Нож» узнал у самих незрячих, где они проводят время, кем работают, что думают о своей особенности, какой помощи им не хватает, насколько они чувствуют себя самостоятельными и в чем мы перед ними виноваты.
«В этом есть своя романтика»
Мы встречаемся с Анатолием в «Елисеевском», в двух минутах ходьбы от культурного центра «Интеграция», где он работает. Он потягивает капучино и рассказывает, как сегодня в метро ему вызвался помочь мужчина. Когда они уже стояли на платформе, помощник с восхищением произнес: «Ну ты, парень, герой!» Анатолий считает, что героизм тут ни при чем: просто мужчина представил, что было бы, если бы он сам сейчас потерял зрение.
«Для начала он бы умер от разрыва сердца. Если бы его вдруг откачали, то уволили бы с работы, жена, понятное дело, ушла бы, дети бы бросили. Ведь кому он, убогий инвалид, нужен? Он прямо здесь сел бы на пол и стал плакать. Спросишь, почему прямо здесь? Ну а как он дойдет до лавочки, он же слепой!» — иронизирует Анатолий.
Большинство людей представляют себе потерю зрения буквально как конец света. Мы привыкли получать 80% информации из окружающих нас визуальных образов, и потеря этой возможности кажется трагедией. Большая же часть слепых перестали видеть еще в младенчестве из-за дефектов зрительного нерва или сетчатки. Они не знают другой жизни, поэтому иначе воспринимают свою особенность.
Оксана — хрупкая девушка с мальчишеской стрижкой, работающая в центре педагогического мастерства.
Оксана рассуждает о своей слепоте так: «Незрячие дети ничего не теряют. Вы же не страдаете от отсутствия крыльев или хвоста — вы только смутно представляете, как ими пользоваться».
Анастасия — активистка организации Extrability, девушка с заразительным смехом. Она с удовольствием рассказывает, как весело проводила время перед операциями: знакомилась в больничном коридоре с детьми, играла с каталкой, покупала наклейки с «Ранетками» в больничном киоске. Девушка вспоминает об этом с ностальгией: «В этом всем есть своя романтика! Как это может казаться чем-то плохим?»
Конечно, слепые не всегда воспринимают потерю зрения так легко. Алия — активистка и создательница большого сообщества «Типичный незрячий», но она долго не могла принять свою особенность. Попросить о помощи для нее значило признать свою ущербность, и, когда девушке предлагали помочь, она могла буквально послать.
Сейчас Алия с облегчением рассказывает, что всё изменилось: «Теперь это для меня благословение. В Библии говорится: „Когда я немощен, тогда силен“. Я знаю, Бог дал мне мою особенность не для того, чтобы мне было хуже, а для того, чтобы я могла послужить другим».
Михаил учит незрячих ориентироваться в пространстве и прорабатывает с ними внутренние страхи. В его графике и фридайвинг, и испанский язык, и работа массажистом, и путешествия, и деловые встречи. Трудно представить, что он прошел через период болезненного неприятия себя.
Михаил родился с очень плохим зрением, а когда в пять лет ему выписали очки, он разломал их и спрятал. К 15 годам он полностью потерял зрение. Михаил вспоминает, что долго и безуспешно пытался скрывать, что ослеп: «Сейчас-то я понимаю, что во дворе маленького города это уже знают все еще до того, как ты вышел на улицу».
Теперь Михаил даже спокойно рассуждает о плюсах того, что ослеп. Раньше он жил в маленьком городе Серове в Свердловской области и, если бы не потерял зрение, скорее всего, остался бы там, как и все его бывшие одноклассники.
Переехать в Екатеринбург пришлось из-за того, что в Серове не было ни домашнего обучения, ни интернатов.
«Зачем ему физика или химия, он же слепой»
В 2012 году появился федеральный закон «Об образовании в РФ», который заложил основы инклюзии; через три года вышел приказ Минобрнауки о доступности образовательных объектов для инвалидов. По сути, сейчас незрячий может подать документы в любую школу или университет и ему не имеют права отказать. Впрочем, это вовсе не значит, что образование в «массовой» школе — так их называют слепые — действительно им доступно.
Михаил убежден, что по факту система инклюзии не работает. Совместное обучение требует большой вовлеченности и семьи, и школы, но учителям в «массовых» школах часто не хватает нужных навыков. Они предложат незрячему ребенку посидеть в углу и поставят ему тройки — и тем более не обучат его ориентироваться в пространстве.
Из-за несовершенства системы выбор незрячих детей ограничен: либо домашнее обучение, либо школа-интернат.
Анатолий попробовал оба варианта. В «массовом» лицее его мама однажды задала вопрос, почему к мальчику ходят учителя только по русскому языку и математике, а по физике и химии нет. В администрации на нее посмотрели с недоумением: «Зачем ему физика или химия, он же слепой!»
В школе-интернате дела обстояли куда лучше: незрячим школьникам никто не говорил, что они чего-то не смогут. Не было и проявлений жалости. Основной посыл учителей заключался в том, что этим детям нужно работать в десять раз больше, чем всем остальным.
При входе в интернат светится вывеска «Препятствие», а в классах всё можно распознать на ощупь: карты, глобусы, таблицы элементов, огромные чучела животных. На уроке математики сидит меньше десяти учеников, они буднично спорят о яблоках и обоях, скобках и слагаемых.
Отличие только в том, что задания дети записывают, прокалывая бумагу при помощи металлического трафарета Брайля, при этом смотрят они не на листок, а в окно.
Учитель информатики в школе-интернате Анатолия объясняет, как работать с брайлевским дисплеем, и попутно рассказывает о своем подходе к обучению: «Если над незрячим ребенком всё время трястись, как личность он будет потерян. Он должен понимать: он такой же член общества, как и все остальные». Неудивительно, что ученики с такими установками поступают в МГУ, проходят конкурс в «Яндекс».
Оградить не всегда значит помочь
В отличие от учителей, родители часто бывают не готовы признать самостоятельность незрячих детей. Часто они слишком опекают ребенка, и в результате многие слепые не учатся самостоятельно передвигаться, боятся города и людей, отгораживаются от общества.
Анатолий объясняет, что ему было бы гораздо проще пойти под крыло к родственникам: когда идешь с тростью, всегда натыкаешься на что-то и выглядишь смешно.
Домашний уют кажется очень соблазнительным, но Анатолий от этого отказался: он считает, что нужно себя преодолевать и усиленно работать.
Его маме помогли справиться со страхом за передвижения ребенка еще на групповых занятиях для слепых. Там ее уговаривали отдыхать и отпускать сына, когда тот учился ориентироваться в пространстве.
У Алии другая история: некоторые сверстники даже смеялись над ее слепотой, и тогда родители попытались уберечь ее от травматичного общения. Девушка считает, что это было неправильно, ребенок должен сам решать конфликты: «Оградить не всегда значит помочь». Выходом стало поступление в университет на филфак. Только тогда Алия смогла договориться с родителями, что будет передвигаться самостоятельно, и освоила свой первый маршрут.
Мы должны проделать путь от «инвалида» к «человеку с инвалидностью»
Гиперопекой грешат не только родители, но и обычные прохожие. Им непривычно, что по улицам могут ходить активные слепые без сопровождающих и собак-поводырей. Незрячие часто жалуются на то, что окружающие не воспринимают их как самостоятельных и взрослых людей: бесцеремонно хватают их, пытаясь оказать непрошеную помощь, нарушают личные границы, расспрашивают.
Тестировщик мобильных приложений Армен возмущенно рассказывает, как однажды его не пустили в «ПандаПарк» в Сокольниках: сотрудники посчитали, что он может получить травму. Сколько молодой человек ни убеждал их, что он уверен в своих силах, ничего не помогло.
Анатолий по этому поводу рассказывает анекдот: мужчина идет по парку и видит, как парень с собакой на лавочке играет в шахматы. Мужчина говорит: «Какая у тебя умная собака!» А парень ему: «Да какая же она умная? Она мне уже в пятый раз проигрывает!» Когда зрячие не считают слепого дееспособным, пытаются насильно помочь или, что еще хуже, восхититься тем, что ему самому удалось выйти из дома, кого они видят перед собой — собаку?
Анатолий считает, что мы должны проделать путь от «инвалида» к «человеку с инвалидностью». Нам еще нужно понять: инвалидность не ставит на человеке крест и не определяет его.
Слепые сталкиваются не только со снисхождением и непрошеным сочувствием, но и с мифами о своем состоянии. Оксана рассказывает, как однажды при ней задержалась электричка, потому что из нее долго выходила женщина с инвалидностью. Присутствующие бабушки стали возмущаться, что из-за нее они опаздывают. Они были убеждены: людям с инвалидностью государство и социальное такси выделяет, и огромную пенсию платит.
Оксана тогда подумала: «Какая удобная картина мира! Получается, у людей с особенностями всё так легко и мы вообще не должны показываться на глаза, если это может кому-то помешать».
На самом деле наша неосведомленность и неадекватное отношение к слепым во многом связаны с историей страны и несовершенством системы. В советские годы и вовсе существовали отдельные резервации для незрячих — например, деревня Русиново под Калугой. Считалось, что такие поселения гораздо эффективнее с социальной и экономической точки зрения. В Русинове на улицах установлены поручни, а производство оборудовано с учетом особенностей слепых людей. Но это скорее исключение: о доступности городской среды для незрячих власти задумались не так давно. Закон о социальной защите инвалидов появился в 1995 году, но реализуется всё еще с большим скрипом.
«Ты не наш бизнес-кейс»
Анатолий убежден, что мер по интеграции слепых в общество не хватает: тактильная плитка есть далеко не везде, остановки и светофоры не всегда озвучиваются. Мир всё еще полностью ориентирован на зрячих, и слепые в нем не очень эффективны.
Например, его коллеги общаются во «ВКонтакте» и телеграме и работают в системе «Битрикс» — всё это недостаточно адаптировано для слепых. Однажды Анатолий оказался на конференции «Битрикса» и предложил руководителю вместе сделать систему доступнее. На это ему ответили: «Ты не наш бизнес-кейс».
Что же должно побуждать работодателей брать на работу незрячих? Вообще, еще с 1995 года действует федеральный закон, согласно которому на предприятиях должна быть квота по приему на работу инвалидов. Тем не менее сейчас официально работают лишь 13,6% людей с инвалидностью, а из 500 работодателей только 52 соглашаются рассматривать слепых кандидатов. Их смущает многое: нужно переоборудовать рабочее место, такого сотрудника сложно уволить, его состояние влияет на рабочие процессы.
Прежде всего этими проблемами, конечно, должно заниматься государство. Впрочем, как говорит Анатолий, чиновникам трудно разрабатывать программы по помощи незрячим: в самом Обществе слепых сейчас много сложностей и противоречий. По его словам, им руководят люди в возрасте, которые уже давно не способны говорить от лица всего сообщества.
Проблемами Общества слепых обеспокоен и Армен: он рассказывает, что там прогрессирует коррупция, распилы на устройствах для помощи незрячим, а руководство не меняется. Армен считает, что во многом это связано с несовершенством государственной системы, поэтому сейчас он активный оппозиционер.
«По Брайлю — это когда хочется экзотики»
Настоящая доступная среда и интегрированность в общество предполагают возможность не только работать и передвигаться по городу, но и совместно переживать культурный опыт. В сфере досуга для слепых ситуация действительно оптимистичная. Например, с Арменом мы впервые встретились в «Театр.doc» — на него оглядываются, потому что молодой человек пришел без сопровождающих.
Армен рассказывает, что обычно он ходит с кем-то за компанию, но проект «Искусство вслух», появившийся в 2018 году, позволяет справляться и в одиночку: придя на спектакль или в кино, в приложении можно включить аудиодорожку и послушать комментарии к происходящему.
Впрочем, молодой человек говорит, что ему все-таки интереснее иммерсивные постановки, в которых участвуют незрячие актеры. Ему нравится, когда мимо зрителя проносится человек и можно почувствовать ветер или когда на лицо брызжет вода во время дождя.
С изобразительным искусством всё несколько сложнее. Например, Армен больше всего хотел бы увидеть картину «Апофеоз войны», но тактильные макеты почему-то обычно делают для абстракции и импрессионизма. На моделях и так трудно разобраться, а тут еще всё усложняется необычными образами, которые нужно пытаться воспринять.
Впрочем, для Оксаны всё это не стало преградой: недавно она начала ходить в лекторий при «Гараже» для незрячих, посвященный истории живописи.
Слушателям рассказывают об основных вехах и дают пару-тройку тактильных макетов. Оксана восхищается «Сикстинской Мадонной» Рафаэля, но больше всего ей пока понравился «Портрет четы Арнольфини» Яна ван Эйка.
Еще Оксана много читает: предпочитает по Брайлю, потому что плохо воспринимает книги на слух и считает важным грамотно писать. Читает девушка с завидной скоростью: «Анну Каренину» (в 11 брайлевских книгах) она не спеша прочла за месяц, а «Сто лет одиночества» (в 7 книгах) — за новогодние каникулы.
Анастасия, напротив, любит аудиокниги: так гораздо удобнее, ведь за бумажными еще нужно ехать в библиотеку, а потом тащить огромные тома обратно домой. Так что для Анастасии «по Брайлю — это когда хочется экзотики».
Побывав в библиотеке для слепых, начинаешь понимать эту позицию. В советском здании темно, неуютно, в читальном зале и вовсе ни души. Полусонная библиотекарь провожает вдоль огромного и запыленного библиотечного фонда, но желание читать как-то не просыпается.
Достаточно просто посмотреть?
Для нас оперировать категориями внешности и визуальных образов — обыденность и естественная необходимость. Оксана любит размышлять о том, как в этом смысле соотносятся миры зрячих и слепых. Девушка часто представляет себе визуальные образы в других измерениях.
Не так давно она узнала про радугу и долго не могла понять, какая она. Ровно до тех пор, пока в университете преподаватель не сравнил ее с воротником, на котором один материал плавно перетекает в другой.
Оксана с улыбкой рассказывает и о своих детских визуальных заблуждениях. Например, она думала, что если ее семья худая, то и все окружающие люди худые. Оксана не знала, что люди в какой-то момент прекращают расти, и потому очень сочувствовала 70-летнему соседу по подъезду.
Армен же считает, что заблуждений много как раз у зрячих. К примеру, важно знать, что слепые не живут в темноте, а постоянно видят абстрактные пятна. Когда молодой человек выходит из дома зимой, у него и вовсе часто текут слезы: для него снег — слепящая белизна. Еще Армен необычно воспринимает других людей: одна знакомая представляется ему зеленой кошкой на двух лапах, а другая — пандой, висящей на ветке. Некоторые ассоциируются даже с одеждой — например, со светлым свитером.
У Анастасии к образам людей подход более логический: «У вас принцип „пришел — увидел“, а для меня это целый анализ». Она делает выводы по голосу, тактильным особенностям, запахам, жестам, комплекции, мнениям знакомых.
В конце нашего разговора Оксана делится своим главным наблюдением: на самом деле мы все в равных условиях. Зрячие часто не понимают, как интересно исследовать предметы на ощупь — ведь нам кажется, что достаточно просто посмотреть.