«Я живу с железобетонной уверенностью, что всё будет хорошо». Мама мальчика-бабочки — о том, как принять неизлечимую болезнь своего ребенка
У Александры Гареевой двое сыновей: старшему, Максиму, пять лет, а младшему, Мише, — два года и восемь месяцев. У него редкое генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. Таких детей, как Миша, называют «бабочками», потому что их кожа хрупка, как крыло бабочки, и может повредиться от любого прикосновения. Мише и его семье помогает благотворительный фонд «Дети-бабочки», где мальчик зарегистрирован уже два года. Его мама Саша рассказала о жизни ребенка с особенной кожей, трудностях лечения редкой болезни и о том, почему важно верить в лучшее.
Моя вторая беременность, когда я вынашивала Мишу, ничем не отличалась от первой и проходила стабильно. По показаниям здоровья мне должны были сделать кесарево сечение. Всё шло по плану. Мы ждали Мишу в новогоднюю ночь в перинатальном центре Екатеринбурга. Но 12 декабря начали отходить воды, поэтому мне пришлось срочно ехать в ближайший роддом в небольшом городке Невьянске. Там врачи и сделали операцию.
Когда я лежала на операционном столе, услышала разноголосье врачей и медсестер: «Что у него с ножками? Покажите матери!»
В тот момент я была вымотана физически, голова кружилась, меня тошнило, а без своих очков я попросту ничего не видела. Врачи сунули мне под нос окровавленный сверток и ушли. Я спросила у анестезиолога, что у него с ножками. Сама-то увидеть не могу. Анестезиолог ответил, что у ребенка нет кожи на обеих ногах: на правой ноге в районе голеностопа, а на левой — выше колена.
После операции меня положили в палату, и только вечером ко мне пришла детский врач. Это была опытная и уже пожилая женщина. Она сказала, что тридцать лет работает в этом роддоме и первый раз столкнулась с подобным заболеванием. Сразу после рождения Миши — еще в родильном зале — она сделала несколько фотографий его кожи и связалась с областной больницей в Екатеринбурге. По видеосвязи врачи предположили, что у ребенка может быть аплазия кожи. Настоящего диагноза (буллезный эпидермолиз) еще никто не знал. Малыша положили в инкубатор. Кормить и трогать сына мне запрещалось, да врачи и сами боялись к нему прикасаться. На третьи сутки врач сказала, что нас повезут на скорой в Екатеринбург. Так мы с Мишей оказались в отделении хирургии новорожденных при областной детской больнице.
В ней мы провели все новогодние праздники. Мише оказывали местное лечение для устранения симптомов: делали перевязки, чтобы кожа сама восстановилась и нарастала. А однажды утром я развернула ребенка и увидела у него на ноге, на новой коже, огромный водянистый пузырь от колена и до самого низа. Я очень испугалась и вызвала медсестру, а она — дежурного хирурга. Вместе они вскрыли этот пузырь. После похожие пузыри появлялись еще не раз. И тогда врачи предположили, что у Миши буллезный эпидермолиз.
В больнице мы с сыном провели полтора месяца.
Врачи и медсестры научили меня ухаживать за хрупкой кожей ребенка, выполнять перевязки, прокалывать пузыри, которые потом появлялись снова и снова.
Но главная проблема была в другом. Труднее всего было принять. И до сих пор это самое сложное — принять, что болезнь неизлечима.
Как помогает фонд «Дети-бабочки»
В августе 2019 года Миша стал одним из подопечных фонда «Дети-бабочки» — благотворительной организации, которая оказывает системную помощь больным редкими генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. С тех пор фонд регулярно помогает нашей семье посылками с адресной помощью, в которых есть всё необходимое для ухода за ребенком — специальные медикаменты и атравматические рубчатые повязки. По программе фонда «Госпитализация» Миша два раза проходил комплексное обследование в «НМИЦ здоровья детей» в Москве и наблюдался у ведущих специалистов по буллезному эпидермолизу.
В Москве я видела очень тяжелых детей. У них всё тело, кроме глаз, — сплошная рана. Чтобы сделать им перевязку, нужно три часа. У Миши на их фоне всё было очень хорошо. Мамочки вылавливали меня в коридоре, заглядывали в глаза и спрашивали, что вы делаете с ребенком, почему у вас всё хорошо. Мне было очень неловко в тот момент. Я вспоминала себя в самое тяжелое время. Тогда я думала, что у меня нет сил вынести болезнь, что я очень хочу жить счастливо, хочу, чтобы мой сын был здоров.
Заболевание у Миши активно проявлялось до шести месяцев. После года кожа стала здоровее. Сейчас мы живем в Бурятии, хотя первые полгода провели на Урале. Климат тут сухой и жаркий, и сам регион экологически чистый, здесь нет тяжелой и цветной металлургии, химических заводов. Я думаю, эти условия сыграли свою роль. После нашего переезда сюда состояние мишиной кожи значительно улучшилось. Собираясь в отпуск, мы также выбираем курорты с сухим климатом.
Сейчас Мише почти три года. Он выглядит, как все дети, только на ногах у него белые пятна. Летом, когда он бегает в шортиках, люди спрашивают у меня, что с ним не так. Но я мало кому рассказываю про редкий диагноз.
На вопросы отвечаю, что это родимые пятна. О диагнозе знают близкие, а еще педагоги и врачи в детском саду, куда Миша пошел недавно и без каких-либо ограничений. Он обычный ребенок и считает себя уже очень большим. Мальчикам нравится играть на улице. У нас есть собака, и вместе они постоянно бегают, прыгают. Если же мы идем гулять в парк, берем с собой самокат. Миша любит на нем кататься, он этому быстро научился и почти не падает, так что я спокойна. Он всему быстро учится, наверное, потому что видит, как это делает старший брат.
Миша с рождения очень улыбчивый и дружелюбный мальчик. В семье мы зовем его Смешутик. Он всегда на улыбке. Даже когда мы лежали с ним в больнице, он не боялся «белых халатов», не плакал. Несмотря на заболевание, у него нет панического ужаса при виде докторов, напротив, он даже сам любит играть во врача. Достает свой игрушечный докторский набор, надевает фонендоскоп и идет «лечить» всех: маму, папу, брата, собаку.
Я сама сейчас учусь на медика, и на недавних занятиях в Zoom нужно было надеть белый колпак и халат. Всё это время Миша ходил вокруг меня и говорил: «Мама — док!» То есть доктор. Кто знает, может, он и сам выберет эту профессию.
Изменилось ли что-то во мне после рождения Миши? Нет. Ничего не изменилось. И я не изменилась. Раньше я была волонтером в разных благотворительных организациях: помогала бездомным животным, участвовала в организации сбора ребенку со СМА. И сама я до восемнадцати лет была на инвалидности с бронхиальной астмой, она у меня до сих пор есть.
Я старый солдат больничного фронта и всегда знала, что надо ценить каждую минуту.
А родителям, у которых недавно родился ребенок с таким же диагнозом, я хотела бы сказать: настраивайтесь на хорошее, мысли материальны. Я живу с железобетонной уверенностью, что всё наладится, всё будет хорошо.
У Миши Гареева простая форма буллезного эпидермолиза, поэтому заживление пузырей происходит без образования шрамов и атрофии кожи. При пограничной и дистрофической форме заболевания симптомы гораздо тяжелее, и могут страдать не только кожные покровы, но и слизистые оболочки внутренних органов, в особенности пищеварения. Таким пациентам для поддержания здоровья требуется регулярное комплексное обследование и реабилитация.
Во всем мире проходит неделя буллезного эпидермолиза (БЭ). Цель акции — привлечь внимание общества, врачей, журналистов и государства к редкому заболеванию. В нашей стране неделю БЭ проводит благотворительный фонд «Дети-бабочки», который с 2011 года системно поддерживает пациентов с буллезным эпидермолизом. Фонд также ведет работу по информированию общества об этом заболевании, чтобы больные могли получить качественную медицинскую помощь и не испытывать проблем с интеграцией в социум.
Материал подготовлен совместно с фондом «Дети-бабочки» в рамках проекта «Редкое искусство помогать» — федеральной информационной кампании в поддержку людей с редкими заболеваниями. Вы можете больше узнать о проекте на сайте.