«Шутить про рак — нормально». Правила жизни людей с серьезными заболеваниями

Настя: муковисцидоз

Муковисцидоз — генетическое заболевание, которое затрагивает большинство органов, поражая в первую очередь дыхательную и пищеварительную системы. Средняя продолжительность жизни больных — 37 лет, если верить европейским фондам и некоторым московским исследователям.

Мое утро никогда не начинается с кофе. Оно обычно начинается с горсти таблеток, потом ингаляции, сейчас еще привезли новую аппаратуру для откашливания.

Я просыпаюсь с мыслью, что нужно что-то сделать, чтобы начать нормально дышать. У меня всегда были проблемы с дыханием, но, когда их становится чуть больше, ты думаешь: дышу и ладно, спасибо и на этом. У нас есть ребята, которые просыпаются с мыслью: новый день, спасибо, еще день.

Я всю ночь получаю питание через гастростому (специальная трубка, которая устанавливается в отверстие в животе и ведет в желудок. — Прим. ред.). У кого-то вшитые рога, а у меня тоннель в животе, аквариум — вроде как своя фишка.

На девятый день жизни мне сделали операцию. Я с детства знала, что у меня есть какие-то проблемы со здоровьем, потому что и в больницу каталась часто, и шрам был во всё пузо. В детстве очень раздражали ингаляции. Были такие с накопительным эффектом, и ребенком я не особо понимала, зачем они нужны, если в них нет толку. Они занимали десять минут моей жизни. Эти десять минут я могла бы потратить на какую-то фигню, ведь детская фигня важнее всех ваших ингаляций!

Я не знаю, как это у здоровых людей. Когда мой брат, например, ускоряется в ходьбе, я прошу притормозить. Лестница — это всегда сложно. Зачем рисковать?!

Я не боюсь смерти, я больше над ней угораю. Смерть — это период. Ты родился, ты живешь, конец.

Мы все здесь временно, никто не вечен. Есть этот период, будет другой… В детстве у меня была клиническая смерть от обезвоживания. В тот момент у меня были галлюцинации, что вокруг меня повсюду насекомые — я ненавижу насекомых! Врачи не зафиксировали этот момент, потому что это был их косяк. Мне кажется, свет в конце тоннеля, про который говорят в контексте клинической смерти, — просто освещение в палате… Это последнее, что может зафиксировать глаз перед отключкой.

У меня никогда не было ветрянки, но, когда заболел брат, я на каждый прыщ реагировала: «Это всё, мне точно конец. Мне всего 18, а жизнь уже заканчивается!» (Многие болезни и инфекции, относительно безопасные для здорового человека, могут оказаться смертельными для больного муковисцидозом. — Прим. ред.)

Мне кажется, у меня так много своих инфекций, что новые уже просто не приживаются.

Мне было 17, когда умерла мама. А до этого в десятом и одиннадцатом классе я лежала с ней в онкологии. У нее был очень тяжелый случай: редкая кровь и сильные метастазы. Я была сиделкой, потому что медбратьям, медсестрам на это плевать: им за уход не платят. Так закончилась моя школа, и я поняла, что моего здоровья нет, потому что все эти полтора года я ухаживала за кем-то, но не за собой. У меня тогда еще не было гастростомы, и я весила 35 килограммов — один скелет. Получается, год заканчивается, у всех выпускной, а Настя ложится в больницу на всё лето.

После выписки я вернулась к пьющему и неработающему отцу и 14-летнему брату, и сразу же пришлось работать — обеспечивать их и себя. Пока мне не исполнилось 18, отец забирал мою пенсию, чтобы пропить. Однажды я попыталась сохранить ее. За это он пробовал выгнать меня из дома: «Раз уж у тебя есть свои деньги, ты не должна жить здесь». После этого мы очень долго прятали еду, да и вообще ели по секрету от отца. С деньгами нам помогали фонды, ведь в 17 лет без опыта работы очень сложно куда-то устроиться. Поступление в университет я не рассматривала — есть все-таки хотелось больше.

Я ненавидела возвращаться домой, потому что отец всегда становился агрессивным, когда пил.

Моя семья — это мой брат и мои друзья. Я не могу назвать своих родственников семьей, ведь когда мне нужна была максимальная поддержка, ее не было. Поддерживал меня только брат. Отец же, когда было сложно всем, сдался. Он и сейчас не считает, что был неправ: всё еще пьет и лечиться не хочет. Некоторые родственники мне говорят: «Но он же твой отец», на что я отвечаю: «По паспорту». Мы с братом всегда считали, что он любил маму, ну а мама любила нас. Когда ее не стало, мы превратились в обузу.

Я день рождения так не отмечала, как день, когда мы съехали от отца. Да, возможно, мы сейчас тратим деньги на съем жилья, но мы просто купили себе спокойствие и ежемесячно его продлеваем. Никто не орет на тебя дома и не задает вопросов вроде: «А что ты вообще сделала в жизни… в свои 17?!»

Не люблю советчиков. Бывает, приходишь за помощью к родственникам, а они говорят тебе: «Ты же привыкла болеть» — это не помогает. Не помогает, когда говорят: «Просто попей чай с медом». Врач назначает антибиотики, а тебе, оказывается, всего-то чаек был нужен.

У каждого человека свой мир со своими проблемами, и, если у тебя муковисцидоз, это не значит, что у здорового человека проблем меньше. Мои друзья боятся рассказывать о своих переживаниях. Я никогда не скажу что-то вроде: «Вот для меня это совсем не проблема. Знаешь, какие проблемы у меня?» — но они всё равно не любят жаловаться мне. Я помогу советами, если попросят, но не буду раздавать их направо и налево, мол, у меня огромный жизненный опыт, я жизнь прожила.

Больше всего на свете я боюсь потерять близких. Я боюсь смерти брата или кого-то из друзей, но уж точно не своей. Потому что я должна уйти первой.

Когда врач говорит: «Настя, у тебя показатели падают», я думаю: «Ну что ж». Когда болеют мой брат или подруга, меня начинает трясти.

Сейчас в Америке появилось лекарство, которое отчасти может помочь при муковисцидозе, но там серьезные побочные эффекты и огромный ценник. Говорят, когда этот препарат завезут в Россию, он будет стоить 20 миллионов рублей в год на одного человека. У некоторых появилась надежда, что с ним муковисцидоз сойдет на нет, но стоит ли надеяться только на это лекарство, которое, возможно, никогда до нас и не дойдет? Давайте будем реалистами: вам в больнице АЦЦ, который стоит сто рублей за пачку, могут не выдать…

Александр: перелом шейных позвонков, ушиб спинного мозга

Утром мне необходимо около получаса, чтобы подняться с постели и одеться. Потом завтрак, а за ним часы тренировок, чтобы мышцы не ослабли. Обычно на это уходит пять-шесть часов в день. У меня дома свой тренажерный зал для реабилитации, ведь я хочу скорее поправиться, чтобы самостоятельно воспитывать своих детей.

Моя другая жизнь началась в мае 2017 года. Я тогда провожал друга в армию, мы отдыхали в усадьбе на берегу озера. От этого прекрасного берега к воде спускался деревянный мост. Я нырнул с него головой вперед, ударился обо что-то твердое и сломал шею. Ноги почти сразу стали ватными. Очень скоро вода начала поступать в легкие, но из каких-то последних сил я все-таки оттолкнулся от дна, и меня заметил друг. Первую острую боль я почувствовал в машине скорой помощи. В какой-то момент она подпрыгнула на чем-то, и, когда колеса ударились о землю, у меня начали отказывать не только ноги, но и руки и полтела. Меня неправильно транспортировали, не зафиксировали, тем самым усугубив состояние.

Моя травма разделила жизнь на до и после. У меня почти не осталось друзей из жизни «до». Зато появились друзья из жизни «после», чему я очень рад. Трагедия показала, кто есть кто.

Я везде могу проехать сам. В бытовых вопросах дискомфорта никакого нет. Бордюры у нас в городе, в принципе, достаточно удобные по сравнению с тем, как в других городах.

Я такой же человек, как и все, только ходить не могу, у меня вместо ног колеса.

Я и раньше задумывался о здоровье, но никогда не думал, что человек такое слабое существо. Угробить здоровье, оказывается, очень просто, и так же просто вся жизнь может внезапно пойти наперекосяк. Мы ходим и не задумываемся о важности этого процесса, а бывает, человек и на ровном месте ломает позвоночник, а потом проводит всю жизнь в коляске.

Семья — это самое главное, правда, семьи у меня больше нет. Жена ушла, дети бывают у меня сейчас очень редко — часто болеют. Да и вообще много на это есть причин.

Счастье — это когда никто не уходит, когда тебя любят и уважают, когда помнят всю доброту, которую ты раньше дарил.

Я хочу научиться заново ходить, а еще хочу научиться понимать людей. С последним вообще провал: иногда мне кажется, что я с другой планеты. Нет ничего плохого в том, чтобы быть как все, ведь это значит ходить, быть полноценным парнем, нравиться девушкам. Как все — это когда ты едешь, а люди не оборачиваются на тебя как на первую достопримечательность города.

К жизни нужно относиться осторожно. И по возможности стараться оберегать себя, здоровье и родителей.

Юмор однозначно спасает в реабилитации: помогает избежать депрессий и тому подобного.

Анна: победила онкологию

Когда я вошла в ремиссию, каждое утро начиналось с мысли: «Как мне жить дальше?» У меня был сильный страх, что болезнь может вернуться. Я просыпалась и сразу начинала ощупывать лимфоузлы, каждое утро боялась, что что-то найду. В этом состоянии страшно делать абсолютно всё, о любом действии думаешь: можно мне это или нет?

Я люблю шутки о том, что не нужно делать эпиляцию, когда у тебя рак, ведь тело и так идеально гладкое; или о том, что не нужно делать укладку — надела шапку и пошла. Шутить про рак нормально. Юмор помогает проще всё перенести, прожить этот момент.

Считается, что болезнь меняет отношение к жизни, а я думаю, что, если ты не любил жизнь до нее, едва ли ты полюбишь ее после. Мне кажется, онкология не может ничему научить. Кто-то считает, что болезнь помогает начать радоваться каждому моменту, каждому дню. Это очень наигранно. Болезнь не изменила мое отношение к жизни, а вот смерти я сейчас действительно боюсь, осознав, что жизнь конечна.

Рецидив — мой самый большой страх, поскольку все фобии человека сводятся к страху смерти. Я до сих пор не смогла его побороть, особенно когда приближается контрольное обследование — компьютерная томография, которую я прохожу каждые полгода. Само слово «рецидив» вызывает неприятные ощущения, напоминая обо всех тяжелых моментах во время лечения.

Не нужно воспринимать болезнь как центр твоей жизни, надо относиться к ней проще и держать ее на расстоянии. К жизни вообще стоит относиться легче: та же онкология не катастрофа. Есть куда более серьезные заболевания, которые в принципе не лечатся.

Многим не понять, как это — радоваться тому, что ты здоров. Люди принимают

здоровье как должное, будто оно есть у каждого.

Когда я услышала, что я в ремиссии, появились слезы на глазах и мысли: «Супер, супер, это всё наконец закончилось!» Но, проснувшись следующим утром, я не понимала, как дальше жить: как войти в эту жизнь, как снова начать учиться, как теперь заниматься спортом. После заболевания накатывает депрессия, из которой тяжело выйти.

Ханна: ампутация ноги после аварии

В июне 2018 года я попала в аварию по дороге домой. В какой-то момент одна из шин взорвалась, и я резко свернула к обочине. В этот момент по автостраде ехал мотоциклист. Он врезался в меня, как раз когда я наклонилась достать телефон и позвать кого-нибудь на помощь.

4:30 — время, на которое я до аварии ежедневно заводила будильник, когда работала менеджером. С работы меня, кстати, уволили, после того как я провела два месяца в больнице. Сейчас мое утро — это протез, зал, завтрак и работа над собственными проектами.

Долгое время после аварии я не могла заставить себя выбраться из кровати. Всё казалось безнадежным, жизнь не имела смысла. Тогда я придумала начинать каждое утро с мысли о том, за что я благодарна. С тех пор моя первая мысль: «Сегодня я благодарна за…» Это здорово помогло мне подняться с самого дна.

Я постоянно шучу о своей потерянной ноге. Это помогает как-то свыкнуться с реальностью, в которой теперь приходится жить, и расслабляет людей вокруг меня. Почему-то многие начинают нервничать, когда я приближаюсь: не понимают, как вести себя, как говорить. Тогда я начинаю играть в пирата. Они смеются, кажется, вспоминают, что я обычный человек (ну, минус одна конечность). Мои любимые шутки, конечно, это те, в которых я пират или робот, прыгающий на одной ноге. О, любой самоуничижительный юмор — мой любимый.

Мои друзья не позволяют мне страдать. Это лучшие люди, которых вы только можете представить. Я всегда обожала музыкальные фестивали, но сейчас их посещать не так-то просто. Спойлер: я не могу подолгу стоять или ходить. Но мне здорово повезло с друзьями. Они катают меня по фестивалям в инвалидной коляске, если я не могу больше идти. Они даже поднимают ее, чтобы я получше могла всё рассмотреть. Друзья, как настоящие защитники [в футболе. — Прим. ред.], блокируют других людей, чтобы те в меня не врезались, а еще они таскают еду и напитки. Знаете, они даже помогают мне попасть в туалет и прогоняют неинвалидов из моей очереди.

Я сожалею, что недостаточно помогала другим людям до аварии, когда это было проще.

Авария сделала меня более благодарной, появилось какое-то новое чувство признательности всем и вся. На самом деле это и есть самое позитивное изменение в моем восприятии мира.

Нужно принять, что смерть неизбежна, тогда не останется причин ее бояться.