У моего ребенка инсулинозависимый диабет. Как научиться жить с диагнозом и адаптироваться к болезни

Манифестация СД 1 — страх, паника, отчаяние

Август 2009 года. Моей дочке Тане 7 лет. Она — веселый, радостный и в целом здоровый ребенок, ничем не отличается от своих сверстников. У меня, кроме дочери, есть любимый муж, квартира, новая интересная работа. Казалось бы, вот она, полноценная жизнь! Что еще для счастья нужно?

В июле мой муж с ребенком на две недели укатили отдыхать в Крым. Я осталась в Минске: новая работа исключала отпуск. Каждый день созванивалась с семьей, у них всё было здорово. Но в последние дни отдыха у Тани появились странные симптомы: тошнота, сильная жажда, учащенное мочеиспускание. Муж бросился к местным врачам. Дочь осмотрели и предположили, что у нее кишечная инфекция. Назначили антибиотик, энтеросорбенты. Но лечение не помогало, состояние ребенка ухудшалось, поэтому муж с дочкой экстренно прилетели в Минск.

Помчались в поликлинику, сдали анализы. У ребенка обнаружили высокий сахар в крови и глюкозу в моче. Дали направление в эндокринологический диспансер. А дальше всё было как в кошмарном сне: диагноз СД 1, госпитализация, первые уколы инсулина.

Сахарный диабет 1-го типа (СД 1) — это аутоиммунное заболевание, при котором организм разрушает собственные бета-клетки поджелудочной железы (ПЖ), отвечающие за выработку инсулина. Заболевание приводит к абсолютной инсулиновой недостаточности. Без инсулина глюкоза, поступающая в организм с едой, не может попасть в клетки и накапливается в крови. Так возникает гипергликемия, справиться с которой можно только с помощью инъекций генно-инженерного инсулина.

Когда тебе говорят, что у твоего ребенка диабет, то руки опускаются и ты испытываешь дикий страх. Но нам еще повезло: дочь попала в больницу не в критическом состоянии и избежала реанимации. Сложно представить, какой ужас испытывают родители, чьи дети проходят через нее.

Ольга Томашева, создательница группы «Анализируем и компенсируем» в Facebook*, мама 13-летней Леры:

«В 4,5 года моя дочь заболела сахарным диабетом. Диагноз прозвучал для меня не то чтобы странно или страшно, а я была полностью разбита, подавлена. Наверное, мне было хуже, чем другим мамам деток с диабетом, так как я не понаслышке знала, что это тяжелая и коварная болезнь: у моего мужа диабет, и на тот момент стаж его болезни был более 10 лет.

Никогда не забуду, как мы приехали в больницу и реаниматолог вырвал дочку у меня из рук. Она плакала, тянула ко мне ручки, просила: „Мама, не отдавай меня!“ Но я ничего не могла сделать, и ребенка забрали.

У меня была ровно одна ночь, чтобы понять, что такое сахарный диабет у ребенка. Я очень много читала, лазила по диабетическим форумам. В итоге я поняла, что детский диабет очень отличается от взрослого и моя жизнь однозначно перевернется с ног на голову.

На следующий день меня пустили к дочке в реанимацию буквально на 10 минут. Этот день я не забуду никогда. Я помню маленькую девочку мою, очень худенькую, слабенькую, которая лежала вся в проводах в реанимации, видела меня, улыбалась, а по ее щекам текли огромные слезы.

Даже спустя девять лет эта картина не выходит у меня из головы. Состояние, которое я тогда пережила, нельзя сравнить ни с чем, потому что это были сильнейший стресс, панический страх и потерянная, как казалось, жизнь».

---

Татьяна Кононович, мама 2-летнего Влада:

«27 декабря 2020 года я впервые в своей жизни столкнулась с диагнозом „сахарный диабет“. В тот день моему сыну исполнилось 1 год и 4 месяца. Плачущего малыша мы привезли на скорой в больницу с сахаром 26 ммоль/л. Я его несла на руках и не понимала, что происходит, что говорят, почему меня не пускают в реанимацию и я не могу остаться с сыном. Не помню даже, как оказалась дома. Слезы катились сами по себе. Всё перемешалось: утро, день, ночь. В реанимацию я звонила каждые 30 минут.

Когда нас перевели в стационар, я днем и ночью держала малыша на руках. У него не сбивались сахара, он всё время хотел кушать, а я не знала и не понимала, чем кормить ребенка. Сердце разрывалось на части».

Случается, что мамы испытывают двойную психологическую нагрузку. Например, если в семье двое близнецов и врачи говорят, что у одного из них диабет, а второй им скоро заболеет.

Карина Губанова, мама 9-летних близняшек Насти и Кристины:

«В апреле 2014 года моим дочкам-близняшкам исполнилось 1 год 7 месяцев. Когда наступили майские праздники, одна из дочек стала вялая, всё время хотела спать, много пила, подгузник был постоянно полный. Я решила, что, скорее всего, это инфекция мочевыводящих путей.

Мы (я, муж, две дочки) поехали к дежурному педиатру в детскую больницу. Я была уверена, что ребенок сдаст анализ мочи, окажется, что это ИМВП, нам назначат лекарства, и мы поедем домой.

Дежурный доктор осматривала дочку, задавала вопросы, а я тревожно вглядывалась в ее лицо, пытаясь понять что и как. Помню, она попросила медсестру принести глюкометр. И тогда у меня внутри всё оборвалось. Глюкометр — это же для диабетиков, да? Замер. Глюкоза 28 ммоль/л. Перешептывание медсестер. И доктор, отводящий глаза. Даже не знаю, что было страшнее: неизвестность, когда слова, переворачивающие мир вверх дном, еще не прозвучали, или жестокая правда.

Нас провели в эндокринологическое отделение, где и озвучили диагноз — сахарный диабет 1-го типа. Начался кошмар больничных дней. И слезы, слезы, слезы. Вскоре меня ждал новый удар: доктор сказал, что если заболел СД 1 один из однояйцевых близнецов, то второй, скорее всего, тоже заболеет. Так что в больнице для обследования оставили и вторую девочку, хотя на тот момент признаков диабета у нее не было.

Конечно, как и большинство родителей в такой ситуации, мы с мужем надеялись, что это не диабет, или что это диабет, но какой-то особый, совсем не „злой“, без уколов. Но нет, вскоре все наши надежды рухнули.

В больничных стенах мы провели больше месяца, но, несмотря на это, сахара летали от низкого до высокого. Дочка постоянно была голодной, просила есть, но ей всё запрещали и говорили, что нужна строгая диета».

Манифестация диабета у ребенка пугает любого родителя. Особенно когда тебе говорят, что болезнь навсегда. Первые мысли после постановки диагноза — этого не может быть, произошла ошибка, сейчас доктор скажет, что всё будет хорошо.

Но проходит несколько дней, и ты осознаешь, что ребенок действительно болен СД 1 и постоянные проверки уровня сахара в крови, инъекции инсулина — теперь норма. И здесь важно как можно быстрее взять эмоции под контроль и начать действовать: искать информацию о диабете, глубоко в нее вникать, учиться применять ее на практике.

Огромная ошибка на данном этапе — продолжать тешить себя надеждой, что диабет излечим, и искать в интернете «волшебную таблетку» от болезни. Например, в 2009 году такой «волшебной таблеткой» была методика Бориса Жерлыгина «Прощай, диабет». Жерлыгин предлагал лечить диабет избыточной физической нагрузкой, называл инсулин «идеальным наркотиком», утверждал, что если ему дать 100 диабетиков, сидящих на инсулине, то половину из них он снимет с иглы за первый месяц, а еще 30% — за полтора года. Также он призывал пациентов не покупать инсулин, а врачей — не выписывать бесплатные рецепты на него. Врачи пытались бороться с шарлатаном, писали письма в СМИ. Но это не помогало, армия последователей Жерлыгина росла.

Я базовую информацию о диабете получила не из интернета, а из книги Рагнара Ханаса «Сахарный диабет у детей, подростков и молодых людей», которую мне в стационар принес муж. В книге доступным языком даны ответы на все вопросы, возникающие после манифестации СД 1. И даже сейчас, спустя 13 лет, а считаю, что эта книга — must-read для родителей детей с диабетом.

В первую очередь меня интересовала не теория (почему возникает диабет), а практическая информация:

• Как правильно ставить уколы инсулина.
• Когда нужно измерять сахар.
• Как работают генно-инженерные инсулины, которые назначены моему ребенку. В книге есть графики, которые наглядно демонстрируют их работу.
• Как считать ХЕ, подбирать точные дозы инсулина.

Таким образом, к моменту выписки из стационара у меня был какой-никакой багаж знаний и четкий план действий: с чего я начну компенсацию диабета, какой у нас будет режим уколов инсулина, приемов пищи.

Когда твоя голова занята расчетами и графиками, негативные эмоции и страх отходят на второй план. Постановка четкой цели и продвижение к ней работают как антидепрессант, снижают волнение и тревогу, дают тебе надежду, что ребенок будет здоровым и сможет жить полноценной жизнью.

Конечно, были моменты, когда негативные эмоции брали верх и контролировать их было невозможно. Тогда я пряталась в одном из укромных уголков больницы и просто ревела.

Ты можешь испытывать страх или ярость — это абсолютно нормально, но весь негатив должен пройти мимо ребенка. Дети перенимают восприятие мира от своих родителей. Если ребенок видит, что мама боится диабета, он тоже будет испытывать страх. Только для несформировавшейся детской психики это колоссальная нагрузка. Родители рано или поздно справятся со своими эмоциями, а детские страхи остаются с человеком на всю жизнь.

Малыш, заболевший диабетом, нуждается в спокойной, уверенной в себе и улыбающейся маме, что позволит ему быстрее адаптироваться к болезни.

Первый год после манифестации СД 1 — дикая усталость и глубокое чувство вины

После выписки из больницы я уволилась с работы: совмещать ее с компенсацией диабета не получилось. Компенсация диабета — это и есть работа, которая требует от родителей полной самоотдачи.

Основными инструментами родителя ребенка с диабетом становятся:

• Глюкометр для измерения уровня сахара в крови. В начале заболевания, когда дозы инсулина не подобраны, сахар контролируют очень часто. Родители боятся пропустить у ребенка высокий сахар или гипогликемию, которая может привести к нарушению работы головного мозга, потере сознания и даже смерти. Днем я измеряла сахар у ребенка каждый час, от постоянных проколов у него не было живого места на пальцах. Сейчас контролировать сахар гораздо проще, так как существуют НМГ — системы непрерывного мониторинга глюкозы. В 2009 году таких технологий не было.
• Весы для взвешивания еды. Взвешивать еду необходимо, чтобы определять количество содержащихся в ней углеводов и рассчитывать точные дозы инсулина.
• Мозги. Дозы инсулина у каждого ребенка индивидуальны и зависят от многих факторов: физической нагрузки, эмоционального состояния. Например, когда ребенок ведет активный образ жизни, дозы инсулина снижаются. При стрессе повышается уровень кортизола, адреналина (антагонистов инсулина), поэтому дозы увеличиваются. Чтобы учесть все факторы, нужно постоянно вести дневник самоконтроля, в нем фиксировать показатели сахара, компоненты рациона, активность ребенка и эту информацию анализировать.

Мой день проходил примерно так:

1. Утром — подъем, замер сахара, взвешивание еды, расчет дозы, укол инсулина, завтрак.
2. Отвожу ребенка в школу. Пока идет урок, сижу в коридоре, жду звонка на перемену. На перемене замер, низкий сахар — даю ребенку быстрые углеводы, высокий сахар — подкалываю инсулин. И так до конца школьного дня.
3. Веду ребенка домой. Обед — та же схема, что и на завтрак.
4. Прогулка. С собой беру глюкометр, быстрые углеводы, инсулин.
5. Ужин — те же действия, что и в предыдущие приемы пищи.
6. После ужина — заполнение дневника самоконроля, разбор ошибок, корректировка доз, составление плана на следующий день.
7. Ночь — замеры сахара в 00:00, 03:00, 06:00.

Приходит новый день, и всё начинается сначала. Ты крутишься как белка в колесе, и кажется, что это никогда не закончится. К вечеру тебя накрывает невероятная физическая и психологическая усталость.

Примерно через месяц после выписки из больницы мне удалось достичь более-менее нормальной компенсации. Но что-то в ней было не так. Я точно считала все углеводы в еде, учитывала физическую нагрузку, профиль работы инсулина, но при одних и тех же исходных данных динамика сахаров была разной.

Я понимала, что какой-то фактор упускаю. В моей голове крутилась мысль, что не только углеводы, но также белки и жиры, которые содержатся в еде, поднимают сахар и требуют компенсации инсулином. Например, когда я давала ребенку 3 ХЕ каши + мясное блюдо и колола определенную дозу инсулина, динамика сахаров была ровной. Но стоило под эту же дозу инсулина дать 3 ХЕ фруктами, и сахар катился вниз.

В то время в школах диабета учили, что только углеводы требуют подколок инсулина, поэтому задавать там вопросы о компенсации белков и жиров было бессмысленно. В книге Ханаса об этом было написано мало. Тогда я пошла искать информацию в интернет и попала в Диа-Клуб, где собирались люди с СД 1 и родители маленьких диабетиков.

В Диа-Клубе я завела тему и стала приставать к форумчанам со своими вопросами. Модератор мне отвечала, что да, жиры и белки могут поднимать сахар, но при компенсации детей их не учитывают, так как у них есть остаточная секреция ПЖ и дозы экзогенного инсулина небольшие. Я спорила, говорила, что мой ребенок — исключение, у нас нет никакой остаточной секреции, а дозы у ребенка далеко не маленькие.

В «азбуке» Диа-Клуба я наконец откопала информацию, которая мне была нужна: как определить, поднимают ли белки и жиры сахар, и рассчитать на них дозу. Когда я стала применять эти знания на практике, наш диабет наконец стал управляемым, а жизнь легче.

Позже появились клинические исследования, которые доказывали, что белки и жиры повышают уровень сахара в крови и требуют компенсации инсулином. Эту информацию многие эндокринологи стали брать на вооружение. Но в 2009 году она ими не признавалась, и мне сложно представить, что было бы с нашей компенсацией, если бы я вовремя не нашла Диа-Клуб. Через несколько лет я стала модератором форума и начала помогать другим мамам детей с диабетом выстраивать компенсацию.

Диа-Клуб для многих родителей маленьких диабетиков стал вторым домом, пристанищем, где всегда можно получить новые знания, общение, психологическую поддержку.

Карина Губанова:

«После выписки из больницы сахара у дочки с диагностированным диабетом были неуправляемыми, хотя мы соблюдали строгие ограничения в еде. К счастью, в интернете я наткнулась на Диа-Клуб — кладезь нужной и полезной информации о диабете.

На многое у меня открылись глаза: и что диета, если нет других показаний, вовсе не обязательна, и что у инсулина есть профиль работы, который важно совмещать с профилем усвоения еды, и что нужно давать ребенку при гипогликемии (это вовсе не мед и не шоколадка, как советуют многие, в том числе врачи). Именно форумчане Диа-Клуба нам помогли, чуть ли не за ручку ведя нас к компенсации. Доктора — это хорошо, но понимание основ компенсации самим диабетиком или его близкими — залог хороших сахаров.

У второй близняшки манифестация диабета прошла более-менее мягко, так как у меня уже был небольшой опыт компенсации СД 1. Сначала дочку, как входящую в группу риска, посадили на строгую диету, но без назначения инсулина. Хотя уже через два месяца после выписки из больницы ее сахара были выше нормы.

На диете дочка не наедалась. Однажды она потянула ручку за кусочком хлеба, который я забыла убрать со стола. Я в ужасе бросилась к ней, чтобы забрать хлеб. Она вздрогнула, испугалась. И до меня дошло, что так больше продолжаться не может. Запрещать ребенку съесть какой-то несчастный кусок хлеба — это ненормально.

На следующем приеме у врача я показала подробные замеры сахара дочки, объяснила, что ужесточать и удерживать диету больше нет никаких сил, настояла на госпитализации, после которой ребенку поставили диагноз СД 1 и назначили инсулин. Дочка, пусть и с помощью уколов, наконец-то смогла нормально питаться. Так в августе 2014 года я стала мамой уже двух маленьких диабетиков».

Компенсировать диабет у маленьких детей — адский труд. Малышам невозможно объяснить никакие правила компенсации. Родители сильно устают, страдают от бессонницы и хронического стресса.

Татьяна Кононович:

«Приехав из больницы домой, начался период адаптации к болезни. В первый год у меня не получалось ставить уколы инсулина самостоятельно, так как ребенок постоянно крутился, дергал ручками, ножками. Малыша приходилось держать: помогали муж и старший сын. К уколам ребенок привыкал очень долго.

Постепенно училась вести дневник. Но компенсацию наладить не получалось. Особенно сложно приходилось ночью: сахара были то низкие, то высокие. Я поняла, что зашла в тупик и нуждаюсь в помощи. Мне помогла группа „Анализируем и компенсируем“, где собираются родители детей с диабетом. После общения с опытными мамами я поняла, что многие вещи делаю неверно. В группе мне объяснили, как правильно считать еду, учитывать другие факторы. Так постепенно мне удалось наладить компенсацию.

Сложность компенсации малышей заключается в том, что у них очень высокая чувствительность к инсулину, а каждый лишний грамм углеводов сильно повышает сахар. Поэтому еду и дозы инсулина приходится считать с ювелирной точностью.

Маленькие дети очень подвижные, во время физической активности сахар может пойти резко вниз. Чтобы избежать гипогликемии, обязательно нужно контролировать сахар перед тем, как ребенок начал бегать и прыгать. В первый год диабета я очень боялась высокой активности сына. Если мы шли гулять на улицу, то я обходила стороной все детские площадки, горки, чтобы лишний раз не расстраивать малыша.

Если говорить о моем внутреннем состоянии, то я столкнулась с депрессией, стрессом, усталостью, желанием кричать. Я была настолько погружена в диабет, что не замечала некоторых внешних вещей. В течение дня я могла забыть поесть, перестала заниматься собой, не общалась с мужем. Я не замечала ничего, в голове была только компенсация.

Появился страх сна: я боялась, что могу уснуть и пропустить низкий или высокий сахар. Я прекрасно понимала, что здоровье моего малыша полностью зависит от меня. Поэтому старалась быть начеку не только днем, но и ночью».

У многих детей после манифестации диабета начинается медовый месяц — временная ремиссия. После начала инсулинотерапии и нормализации уровня глюкозы организм частично «возвращается» к додиабетическому состоянию. Те бета-клетки, которые не успели погибнуть из-за аутоиммунной атаки, на некоторое время «оживают», и потребность в экзогенном инсулине уменьшается.

Медовый месяц может длиться от нескольких месяцев до нескольких лет. Компенсировать диабет во время ремиссии намного легче. Но это не снижает психологического напряжения родителей и не освобождает их от стресса, тревоги, страха за ребенка.

Ольга Томашева:

«Нас выписали из больницы с кое-как подобранными дозами. Но нам повезло, и мы вошли в ремиссию. Длился медовый месяц около года, дозы были очень маленькие. Но всё равно я панически боялась оставить ребенка хоть на минуту с кем-то. Потому что понимала, что такое гипогликемия и насколько она опасна для жизни. В то время мы мерили сахар каждый час, так часто ребенок активничал и гиповал.

Я полностью ушла в себя, практически отказалась от работы. Всё свое время посвящала дочери с диабетом. Кроме нее у меня есть еще один ребенок с астмой, которому на тот момент было 11 лет. Не могу сказать, что я о нем забыла, ни в коем случае. Но внимания я стала уделять ему гораздо меньше.

Очень тяжело было моему супругу, который винил себя в болезни дочери, так как он сам диабетик. Мой муж полностью замкнулся в себе, дико боялся за ребенка, за меня. И чувство вины его не покидало. Хотя мы все прекрасно понимали, что в этой ситуации никто не виноват.

Мне кажется, что даже спустя годы он не избавился от этого чувства и продолжает себя винить в болезни дочери».

Чувство вины испытывают не только родители с диабетом, но и те, у кого СД 1 нет. Почему именно мой ребенок заболел? Что я сделал не так? Можно ли было предугадать болезнь, избежать диабета?

Здесь мне хочется дать цитату одного умного человека, который сделал очень много для форумчан Диа-Клуба:

«Допуская в себе эту бурю эмоций, „расчесывая“ свои переживания, вы ослабляете себя и делаете хуже своему ребенку. Если вы действительно его любите, вам придется быть сильной, только мать может защитить свое маленькое дитя. Сможет ли она сделать это, опухнув от слез, — не уверен.

С аутоиммунным процессом ничего сделать было нельзя, нет на сегодня способов ему противостоять. Вряд ли сильно успокаивающими будут рассуждения на тему „А вот у нас соседского мальчишку прибило сосулькой“, но всё же: диабет сегодня — не самая страшная из бед. Есть способы эффективно ему противостоять, а в перспективе, надеюсь, и победить. Подумайте об этом. Вам нужно быть сильной, чтобы дожить до этого дня».

Нужно ли заставлять ребенка компенсировать диабет?

Родителей детей с диабетом можно разделить на две категории: тех, кто заставляет детей компенсировать диабет, и тех, кто мягко подталкивает их к компенсации. На мой взгляд, первые встречаются довольно часто, а вот вторые — большая редкость.

Ольга Томашева:

«Я считаю, что нельзя заставлять ребенка компенсировать диабет. Это придет со временем, с возрастом. Я помню, как врачи в стационаре навязывали мне мысль о том, что уже в 4,5 года моя дочка должна вести дневник самоконтроля, считать углеводы. Честно, я с этим абсолютно не согласна. Моей дочери жить с сахарным диабетом всю жизнь, и она еще успеет получить „удовольствие“ от компенсации болезни. Я не хотела лишать ее детства и пока могла — справлялась сама, не посвящала в это ребенка.

У нас компенсация проходила в игровой форме. Я всё проговаривала: клала на весы еду и говорила, сколько она весит, сколько в ней углеводов. Например, сколько углеводов в яблоке, хлебе, порции каши.

И каково было мое удивление, когда дочка в 6 лет сама стала взвешивать еду, считать ХЕ. Постепенно ребенок сам научился делать себе уколы. Потом мы стали компенсировать диабет с помощью инсулиновой помпы, и дочка очень быстро разобралась, как она работает».

У меня были более строгие правила воспитания. Практически сразу я стала навязывать дочке компенсацию, приставать к ней со своими дневниками и графиками, учить взвешивать еду, считать дозы инсулина.

Мне казалось, что чем больше ребенок участвует в компенсации, тем лучше будут сахара. И моя тактика работала целых 6 лет: дочка ответственно относилась к диабету, умело управляла сахарами.

Всё изменилось, когда пришел пубертат. Послушный и ответственный ребенок трансформировался в неуправляемого подростка, которому было наплевать на диабет и хотелось полной свободы. Она перестала вести дневник, считать дозы, могла даже что-то слопать без подколки инсулина.

Компенсировать диабет у подростка тяжело, даже если он ответственно относится к болезни. В период полового созревания уровень тестостерона (у мальчиков), эстрогена и прогестерона (у девочек), а также гормона роста (у обоих полов) повышается. Также у подростков часто повышен уровень гормонов стресса. Всё это может привести к снижению чувствительности к инсулину, неуправляемым сахарам.

У девушек после наступления менархе дозы инсулина начинают зависеть от фазы менструального цикла. Например, у моей дочки за несколько дней до менструации дозы инсулина резко растут, в первые дни менструации — резко падают. В остальное время они стабильные.

Подобные закономерности можно отследить только в том случае, если исключить другие факторы, влияющие на компенсацию. Но когда ребенок компенсирует диабет от балды, это сделать невозможно.

Сначала я пыталась исправить ситуацию с помощью шантажа: «Не будешь компенсировать диабет — не дам денег, заберу телефон, не выпущу на улицу». Такая тактика помогала лишь на короткое время, а после всё возвращалось на круги своя.

Если честно, я была полностью подавлена и разбита. Я понимала, что нужно как можно скорее исправить ситуацию: чем дольше у человека наблюдаются диагорки, тем сложнее наладить сахара. Иногда диабетики годами выбираются из декомпенсации.

И только перестав кричать, угрожать, шантажировать, у меня получилось достучаться до ребенка. Мы начали подолгу разговаривать, спокойно обсуждать проблемы. Причиной «бунта на корабле» оказалось то, что я ее достала с компенсацией и ей хотелось больше свободы.

Я ослабила хватку, стала спокойнее реагировать на повышенные сахара. Не могу сказать, что ребенок моментально изменился — процесс возврата к прежней компенсации занял несколько лет. Но ситуация стала управляемой, контролируемой.

Эмоциональное выгорание — желание убежать от диабета

Эмоциональное выгорание — это состояние физического и психического истощения, возникшее в ответ на эмоциональное перенапряжение. Родители маленьких диабетиков прилагают каждодневные усилия для сохранения хорошей компенсации. И если достигнуть нормальной гликемии не удается, то сначала приходит разочарование, а после — эмоциональное выгорание, когда хочется всё бросить, убежать, скрыться.

Ольга Томашева:

«Мне кажется, эмоциональное выгорание рано или поздно наступает у каждого родителя ребенка с диабетом. Особенно у мам, которые не спят ночами, отвечают за здоровье и жизнь своего ребенка.

Спустя 1,5 года после манифестации диабета я поняла, что наш медовый месяц закончился. И пришел настоящий СД 1, когда сахара становятся неуправляемыми. Тогда на одном диабетическом ресурсе я познакомилась с более опытными мамами детей с диабетом, которые помогли мне наладить компенсацию. После этого я поняла, что тоже должна помогать другим родителям детей с СД 1.

Я создала закрытую группу в телеграме „Анализируем и компенсируем“, куда стали добавляться мамы деток с сахарным диабетом из Беларуси, и группу с таким же названием в фейсбуке*, собрав там всю важную информацию о детском диабете.

Время от времени действительно приходит эмоциональное выгорание. Когда сахара скачут и ты понимаешь, что жизнь не налаживается, сахарный диабет не дремлет, осложнения могут появиться, а ты абсолютно бессилен перед этим. В такой ситуации не хочется слышать ни про свой, ни про чужой диабет, не хочется даже заходить в свои группы, которые я безумно люблю. А хочется где-то лечь в одиночестве и полежать тихонечко.

Но ты не можешь позволить себе такой роскоши, так как ты — мама, поджелудочная железа своего ребенка. Ты обязана брать себя в руки и идти дальше с лозунгом: „Жизнь одна, другой у нас не будет!“».

Один из факторов эмоционального выгорания у родителей детей с диабетом — перфекционизм. Чем более совершенной компенсации хотят достичь родители, тем быстрее они выгорают. Обычно перфекционизм идет в паре с черно-белым мышлением: родители создают систему, в которой все аспекты управления компенсацией выполняются или хорошо, или плохо. Например, не было сил детально проанализировать дневник, сделать нужное количество замеров — я ужасная мать, которая вредит своему ребенку.

Всё это лечится только одним способом — изменением своего отношения к компенсации. Я это поняла только после шести лет диабета, когда столкнулась с «бунтом на корабле» и была вынуждена расширить диапазон допустимых сахаров. Отказ от погони за идеальными сахарами улучшил не только компенсацию, но и мое эмоциональное состояние.

Но всё будет хорошо!

В 18 лет с моей дочки сняли инвалидность (в Беларуси она дается всем детям с СД 1): врачи сказали, что с ее компенсацией и показателями можно смело лететь в космос. Мы не особенно расстроились по этому поводу: да, дочь потеряла право на пособие, но у нее появилось больше шансов устроиться на хорошую работу в будущем. Всё же продвигаться по карьерной лестнице с инвалидностью проблематично.

Сейчас Таня учится в вузе на переводчика, планирует получать второе высшее. Есть парень, друзья. Компенсацией диабета занимается полностью сама, и я в эту историю не вмешиваюсь. Последние годы HbA1c держится в диапазоне 5,5–5,8%.

Когда дочка повзрослела, у меня наконец появилась возможность заняться собственным развитием. Год проработала в студии копирайтинга, потом несколько лет писала статьи для медклиники, сейчас пытаюсь скользить по лезвию «Ножа».

Закончить мою историю можно так же, как она начиналась: «Есть здоровая дочка, любимый муж, квартира, интересная работа. Что еще для счастья нужно?»

Татьяна Кононович:

«Сейчас отчаяние сменилось верой, я с оптимизмом смотрю в будущее своего ребенка. Еще год назад, когда у нас были неуправляемые сахара, мне было очень больно и страшно за сына. Но занявшись компенсацией диабета, я поняла, что могу управлять болезнью и менять ситуацию к лучшему. Появилась мечта поставить ему помпу.

Да, компенсация детского диабета — это ежедневный и тяжелый труд. Но мой ребенок счастлив, он смеется, играет, и это самое главное!»

---

Карина Губанова:

«Много было сложностей и с принятием происходящего, и с налаживанием компенсации, и с отношением окружающих. Два диабета отнимают много времени и сил. На работу после декрета я так и не вышла. Диагноз детей, особенно в первые годы, затмил вообще всё, за болезнью я не видела самих детей.

Но с течением времени я поняла, что диабет — это всего лишь одна из особенностей ребенка. Моим деткам уже почти 10 лет, у них свои интересы, увлечения, мысли, страхи, желания, взгляды на жизнь, достоинства и недостатки. И где-то среди прочего диабет».

---

Ольга Томашева:

«Сейчас, спустя 9 лет, диабет лечить не научились, но жить с ним стало гораздо проще. Я помню, как 20 лет назад, когда заболел мой супруг, мне дали какую-то книжечку, где было написано про чудо-помпу, которая появится в будущем и изменит жизнь диабетиков.

Сегодня у моего ребенка есть эта помпа, есть система мониторинга, не нужно колоть инсулин и измерять сахар. Диабет не ушел, но жизнь с диабетом стала значительно легче. И я верю, что дальше будет еще легче. В первую очередь от того, что ребенок взрослеет, она очень сообразительная, понимающая и умеет контролировать диабет.

Меня очень удручает фраза: „Диабет — это образ жизни“. Нет, диабет — не образ жизни. Образ жизни мы выбираем себе сами, а мой ребенок такой образ жизни себе не выбирал. Диабет — коварная болезнь, которая требует ежедневного, ежечасного внимания. Но жизнь одна, и другой у нас не будет!»

---

* Входит в компанию Meta, которая признана экстремистской организацией и запрещена на территории РФ