«Люди смеялись над моим респиратором и что-то кричали про газовую атаку. Я смеялась в ответ». Как общество благодаря просвещению и пандемии перестало бояться онкобольных в масках
За время пандемии защитные маски сначала стали предметом, без которого не выйдешь из дома, а затем и вовсе превратились в модный аксессуар. Но 15 лет назад лысого ребенка в маске могли не пустить в автобус. Вместе с фондом «Подари жизнь» вспоминаем, как больных раком детей боялись и обходили стороной, как изменилось отношение к ним и какую роль в этом сыграл коронавирус.
Лысые дети сегодня снимаются для глянцевых журналов, дают интервью для подкастов и ютуб-каналов, ведут блоги и каждый день доказывают, что быть больным не стыдно. Благодаря интернету и многолетней просветительской работе благотворительных фондов в России осталось очень немного людей, которые верят, что рак передается воздушно-капельным путем и от больных в масках нужно держаться подальше.
Пациентам, которые сейчас болеют или недавно вышли в ремиссию, чуть-чуть проще, чем тем, кто болел много лет назад, — ведь о принятии собственного тела и любви к себе теперь говорят известные артисты, а блогеры вместо демонстрации идеальной жизни всё больше делятся ментальными проблемами.
Катя Губарева, 20 лет,
в конце 2019 года победила острый миелобластный лейкоз
В начале 2019-го у меня случился рецидив. Я решила не носить парик, и дети, увидев меня, спрашивали у мам: почему этот мальчик ходит в маске? Взрослые тоже косо смотрели. Тогда я чувствовала себя очень уязвимой, а сейчас мне кажется, что мы живем в такое время, когда люди относятся к лысой голове как к эксперименту.
Никто уже не думает: «Она лысая, потому что болеет» или «Ну она же девочка, почему она без волос?» Помню, одна парикмахер спросила, почему я решила так кардинально изменить образ. Было очень приятно, что она не подумала о болезни.
Сейчас даже люди старшего возраста делают мне комплименты.
Думаю, эти изменения произошли за последние пару лет. Мне очень нравится инстаграм сейчас, там можно найти много поддержки. В интернете стало больше тех, кто смело рассказывает о своей болезни, и в целом люди как будто спокойнее стали говорить о своих комплексах и переживаниях. Раньше было много фотошопа и украшательства, а сейчас живые, настоящие мысли.
Бодипозитив — это здорово. Сегодня всё способствует тому, чтобы мы смотрели на людей, которые чем-то отличаются от стандарта, и понимали: они такие же, как мы.
Катя оканчивает первый курс института в Брянске. Она говорит, что недопонимания со стороны однокурсников не встречала, но всё же пандемия помогла ей привыкнуть к новой обстановке. Для своей безопасности Катя пока должна носить маску в помещении, и впервые девушка не выглядит белой вороной на фоне других.
***
Среди молодежи и в интернете ситуация с принятием тех, кто болен раком, быстро меняется к лучшему, но в реальной жизни и среди людей старшего поколения она всё еще далека от идеала. Всего пару лет назад подопечных фонда «Подари жизнь» выгоняли из арендованных квартир (организация много лет снимает жилье для семей иногородних детей, которым не нужно находиться в больнице под постоянным наблюдением врачей).
Одна из жительниц подъезда, где жили дети, написала петицию об их выселении и собрала под ней около 50 подписей соседей. Женщина утверждала, что рак — инфекционное заболевание и если пользоваться с больными одним мусоропроводом и канализацией, то можно им заразиться.
«Когда мы только начинали, очень часто сталкивались с ситуацией, когда мамы здоровых детей уводили их с детской площадки, если туда приходил ребенок в маске, — вспоминает Екатерина Шергова, директор фонда „Подари жизнь“. — Сейчас это встречается реже, но единичные случаи остаются. Представьте, какая это сложная история для мам и самих детей. Они проходят тяжелейшее лечение, им врачи разрешили между курсами „химии“ выйти из больницы — и тут такое».
Объятия и поцелуи не заразны
Медики могут постоянно развенчивать мифы о болезнях, но для многих людей лучше работает просвещение через личный пример тех, кто справился с заболеванием. Истории бывших пациентов в медиа, блогах и комьюнити, объединяющих людей с общим диагнозом, помогают людям с онкологией перестать стыдиться себя. А когда окружающие видят уверенного в себе человека, меньше вероятность, что они будут его стигматизировать.
Олеся Мачула, 26 лет,
в 2016 году победила острый миелобластный лейкоз
Я открыто рассказываю об этом периоде жизни, потому что он не стал для меня чем-то, что я хочу забыть. Наоборот, он дал мне многое, изменил меня. Я поняла, что я и так красивая, я нравилась себе с лысой головой, меня не волновало мнение окружающих. Люди есть разные, главное — как я себя чувствую. Ну а маску мне было носить привычно, потому что я стоматолог.
Другая подопечная фонда Ульяна заболела, когда ей было 12 лет. Выздоровела в 13, рассказывала о своей болезни и даже любила время от времени шокировать людей: приходила в поликлинику, демонстративно снимала шапку с лысой головы и ловила на себе испуганные взгляды. Девушка уверена: нужно больше говорить о том, что и как происходит в больнице, тогда быстрее люди поймут, что такое рак, что испытывают больные и для чего им нужны маски. История, которая расстроила Ульяну, произошла уже в университете, спустя четыре года после ее выздоровления.
Ульяна Лаздовская, 22 года,
в 2012 году победила лимфому Ходжкина
На первом курсе одна девушка узнала, что я болела. Она сказала, что раком можно заразиться через полотенце, через объятия. И добавила, что никогда бы не стала жить с таким человеком. Я немного поревела, потом позвонила друзьям, они меня успокоили.
Рак давно перестал быть табуированной темой и вошел в массовую культуру. Такие фильмы и сериалы, как «Красные браслеты», «Виноваты звезды», «257 причин, чтобы жить», показывают, как молодые люди с диагнозом стараются жить нормальной жизнью наравне со здоровыми сверстниками — и у них это зачастую получается.
Дети чувствовали себя инопланетянами
Сегодня, когда ношение маски считается правилом хорошего тона по отношению к окружающим, сложно представить, что еще 12–15 лет многие россияне верили, что люди в масках — это переносчики страшных инфекционных заболеваний вплоть до холеры и чумы. Сотрудники фонда «Подари жизнь» вспоминают десятки историй, когда мамам с больными детьми были не рады взрослые в общественных местах. Эти взрослые не догадывались, что маски на самом деле защищают самих больных детей от инфекций.
Женя Ванеева, 28 лет,
в 2008 году победила лимфому Ходжкина:
Когда я болела, люди видели маски разве что в операционных на лицах врачей. Я заходила с мамой в метро или автобус и сразу становилась объектом пристального внимания окружающих. Чувствовала себя инопланетянином, ну и выглядела соответствующе: очень худая, лысая голова, большая маска-респиратор.
Поначалу я стеснялась взглядов окружающих, но потом меня стало это так раздражать, что я начала испытывать на прочность своих соседей по вагону. Просто пристально смотрела на них в ответ до тех пор, пока они не отворачивались.
Я понимала, что маска мне жизненно необходима, ведь она защищает меня от инфекций. Но нежелательное внимание — это меньшее из зол. Несколько раз я получала обидные комментарии в свой адрес, от которых текли слезы. Однажды две женщины остановили нас с мамой и на полном серьезе спросили, не от чумы ли мы лечимся.
Химиотерапия, которая уничтожает опухолевые клетки, вместе с ними убивает и иммунитет больного человека. Показатели общего анализа крови падают, поэтому организм ребенка оказывается беззащитным. То, от чего здоровый человек может просто чихнуть пару раз, для больного ребенка может обернуться осложнением со смертельным исходом. Именно поэтому волонтеры, которые приходят в больницы к детям, всегда надевают маски — чтобы лишний раз обезопасить детей, не себя.
Яна Бараш, волонтер фонда «Подари жизнь»:
В 2007–2009 годах я была волонтером-координатором отделения трансплантации костного мозга (ТКМ) Российской детской клинической больницы. Как выглядит волонтер ТКМ? Маска, шапочка, халат и бахилы. Всегда. Когда постоянно ходишь экипированный, часто забываешь, что это всё на тебе. Кто-то то и дело убегал в бахилах и даже в шапочке, я не раз уходила из больницы в маске.
И вот в какой-то момент, на улице или в метро, вдруг замечала, как странно смотрят на меня люди. Что со мной? Я выгляжу как-то не так? Моя одежда испачкана или порвана? Именно так и приходило понимание того, что чувствует человек, вынужденный носить маску постоянно. Ведь он надевал ее, чтобы защититься от мира, но мир не понимал и часто был к нему жесток.
«Мы живем в обществе и разделяем его установки и убеждения. Существует множество мифов в отношении онкологических заболеваний: что ими можно заразиться, что ими болеют те, кто что-то неправильно делал, — поясняет психолог фонда и медицинский психолог Центра детской гематологии им. Димы Рогачева Наталья Клипинина. — В ситуации, когда происходит что-то тяжелое с нашим ребенком, стигматизация со стороны окружающих запускает процесс самостигматизации: нам начинает казаться, что мы действительно в чем-то виноваты, что действительно что-то сделали не так. В результате создается порочный круг, который способствует отторжению семей с тяжелым опытом: общество продолжает считать, что с этими семьями что-то не так, раз они изолируются и не выходят на связь. И поэтому мифы не развеиваются».
Волонтеры фонда в 2010-х боролись со стигматизацией уличными акциями: гуляли в масках вместе с детьми, раздавали листовки о том, что рак не заразен, рассказывали прохожим, что дети носят маски, потому что это они могут заразиться.
Люся Афанасьева, 29 лет,
в 2004 году победила острый миелобластный лейкоз
Тогда современных респираторов еще не было, мы носили респираторы, похожие на противогазы: серые, прорезиненные, с двумя фильтрами по бокам. Я была позитивным ребенком, для меня выход на улицу был такой радостью, что мне было всё равно, кто и что скажет. Когда ты сидишь в палате месяц, два, все остальные проблемы — это не твои проблемы, а проблемы других людей.
Были ситуации, когда люди смотрели и тыкали пальцами, молодежь смеялась, кричала про газовую атаку. Но я тоже смеялась в ответ. Конечно, жалко было ребят, которым было тяжело видеть такое внимание. Помню ситуацию: мы с мамой гуляли в ТЦ, мимо проходила семья, мужчина и дети. Кто-то из ребят показал на меня пальцем и громко сказал: «Папа, что с ней?» Его папа так же громко ответил, что это для того, чтобы девочка не заразила нас с вами и окружающих. Моя мама не сдержалась и сказала ему: «Маска защищает моего ребенка, а не вас».
Сегодня дети и подростки с раком в общественном восприятии превратились из несчастных больных в смелых, красивых героев, которые снимаются для журналов, дают интервью, ведут свои блоги и вдохновляют даже тех, кто здоров.
Любой образованный человек не сомневается в том, что рак не заразен. Даже если принципиально не верить науке, есть здравый смысл: если бы им можно было заразиться, врачи и медсестры болели бы намного чаще, чем люди в среднем, а этого не происходит. И у фонда «Подари жизнь» не было бы волонтеров, которые навещают детей в больницах, не было бы акций с участием детей, куда приходят артисты, — никто и никогда не стал бы рисковать чьей-то жизнью и здоровьем. Если у вас есть знакомый, который верит в заразность рака, посоветуйте ему почитать, что об этом говорит врач.
Волосы у больных из-за химиотерапии чаще всего выпадают, но после завершения лечения они отрастают снова, причем многие рассказывают, что они становятся даже лучше, чем были. И вообще, волосы не главное. Главное — победа над болезнью.
