Три буквы, наводящие страх: как путешествовать, дружить и воспитывать детей, имея ВИЧ-положительный статус
ВИЧ лечится, с ВИЧ живут — это известно, пожалуй, каждому. Тем не менее из более чем одного миллиона ВИЧ-положительных людей в России около 322 тысяч до сих пор не начали жизненно важную терапию, притом что она доступна и бесплатна. Как с помощью терапии сделать себя не только сильнее, но и счастливее, рассказывают кураторы и герои проекта «В твоих силах жить».
При слове «ВИЧ» кажется, что мир рухнул и ничего уже не изменить, отмеряешь себе несколько лет и пускаешь жизнь на самотек. Но это мысленно. А в реальности всё оказывается по-другому: ты всё тот же лучший друг, гений-музыкант или самая любимая мамочка на свете. Это ничто не изменит, даже ВИЧ.
По статистике, в России 84% людей узнали о своем диагнозе после тридцати, половым путем ВИЧ заразились 63%.
31,1% живущих с ВИЧ прервали или вовсе не начинали антиретровирусную терапию (АРВТ). Хотя именно с АРВТ есть шанс сохранить здоровье и жизнь и оставаться таким, каким тебя знают и любят.
Но почему? Потому что ВИЧ-положительный человек боится быть отвергнутым родными и близкими. А еще потому, что в нашем обществе, увы, по-прежнему живы стигмы, связанные с ВИЧ.
Простыми словами: стигматизация — это клеймение других людей, восприятие их через призму социальных стереотипов. К заболевшему относятся как к источнику опасности.
Демонизированный образ ВИЧ отчасти был сформирован массовой рекламой и культурой конца 1990-х и 2000-х. Тогда целью было напугать людей и тем самым замедлить динамику заболевания.
К примеру, социальная реклама «АНТИСПИД» 1990-х годов врезалась в память даже самым маленьким зрителям. Чтобы в этом убедиться, достаточно почитать комментарии под роликом.
Но такой подход не сработал, статистика ВИЧ продолжила расти, да и 1990-е закончились. Настала эпоха открытости, молниеносного распространения информации, разрушения стереотипов и внимания к социальным проблемам.
Как всё это поможет ВИЧ-положительным людям? Даст им шанс быть принятыми обществом и поверить в то, что с ВИЧ можно оставаться собой. С этой целью и был запущен проект «В твоих силах жить».
Программа нацелена на Санкт-Петербург, Челябинск, Екатеринбург и Новосибирск, где проживают 200 тысяч ВИЧ-позитивных людей. При этом каждый обратившийся, независимо от географии, найдет на сайте не только больше информации о лечении, сможет бесплатно получить помощь равных консультантов, узнать о центрах борьбы с ВИЧ в своем регионе, но и познакомится с реальными историями героев проекта.
Восемь лет отрицала болезнь
Светлане 39 лет. Она воспитывает дочку, обожает слушать музыку и наводить дома идеальный порядок. Но в жизни Светы порядок был не всегда.
«Так получилось, что 15 лет я находилась в зависимости. Узнав о закономерном статусе ВИЧ, принять его не смогла. В течение восьми лет не делала ничего, ВИЧ отрицала, от терапии отказывалась. Словом, была ВИЧ-диссиденткой», — рассказывает наша героиня.
Нередко ВИЧ-позитивные люди откладывают терапию из-за отсутствия симптомов. Их мотив прост: ничего не болит, а значит, с лечением спешки нет.
Действительно, бессимптомное течение ВИЧ случается. Однако неважно, есть симптомы или нет, наличие вируса в организме можно определить только с помощью анализа. И если он положительный — необходима терапия. Это единственно верный сценарий, когда желание сохранить контроль над здоровьем и жизнью берет верх.
«Спустя восемь лет (не ждите так долго!) я всё-таки нашла в себе силы прийти на терапию. Помогли равные консультанты. Они буквально зарядили меня своим оптимизмом и убеждением, что, оказывается, можно жить круто и долго. При одном условии — нужно регулярно пить таблетки.
Сегодня я больше всего горжусь тем, что, несмотря на возраст, меня угораздило родить мою дочурку. Сейчас ей три годика. Я круто заплетаю ей косички и знаю, что для нее я — самая лучшая мама».
Я стал равным консультантом
Равные консультанты — это тоже ВИЧ-положительные люди. Они имеют успешный опыт жизни с вирусом и хотят помогать другим. Кому скорее поверит сомневающийся человек, который столкнулся с трудностями, — теоретику или тому, кто уже прошел этот путь?
«Когда я рассказал родным о своем статусе ВИЧ, то услышал в ответ: надо лечиться. Что я и сделал, — делится своей историей другой герой проекта, Вячеслав. — Это самое важное при ВИЧ — начать лечение, заблокировать вирус и жить полноценно. Я сам сегодня привожу пациентов к терапии, работая равным консультантом.
Своим примером я доказываю, что на фоне лечения можно вести нормальную, прежнюю жизнь: работать, открывать новые места, дружить, заниматься любимыми хобби — в общем, оставаться собой.
И ВИЧ это не изменит».
#вичэтонеизменит
Этот хештег сопровождает сам проект и рекламную кампанию «В твоих силах жить». Очень хочется, чтобы эти слова, эта мысль отпечаталась в сознании всех, кто так или иначе столкнулся с тремя пугающими буквами.
Ты поешь лучше всех. И ВИЧ это не изменит.
Ты — бесценный друг. И ВИЧ это не изменит.
Ты родишь здорового ребенка. И ВИЧ это не изменит.
С тобой хоть на край света. И ВИЧ это не изменит.
Как сказала героиня проекта Мария: «ВИЧ — это диагноз, а не характеристика». Внутреннее «я» человека определяет не запись в медкарте, а вещи на порядок важнее.
У меня много друзей и дружить со мной классно
Владимир Гречишкин из Новосибирска знает о ВИЧ чуть больше других. Он учится в мединституте по специальности «лечебное дело».
А еще у него ВИЧ.
«Когда узнал о ВИЧ, был дереализован и будто оглушен.
Тогда меня здорово поддержал близкий друг. Он приехал ночью с концерта, сказал, что будет рядом несмотря ни на что.
Помню, мы пили алкоголь, играли какие-то напряженные импровизации на моем синтезаторе, а с утра пошли в магазин одежды — смешно наряжаться и фоткаться».
С Владимиром случилось то, что случается со многими ВИЧ-положительными людьми, когда они решают раскрыть свой статус: от него никто не отвернулся.
Новость о ВИЧ — не лакмусовая бумажка для проверки дружбы. Меняется здоровье человека, но не его умение и желание быть другом. А все страхи и сомнения лишь у нас в головах.
«Не было ни одной негативной реакции, все поддерживали. Были и неудобные вопросы, которые бесили, но от них никуда не деться, мне кажется.
Какую формулу я для себя вывел? Принимать терапию, естественно, и жить дальше, делать свою жизнь самой лучшей, интересной, захватывающей. Не бояться говорить друзьям — по-настоящему близкие останутся с вами, придут новые, суперклассные, остальные же не пройдут тест на прочность — и это нормально».
У Вовы много друзей, и, будучи студентом медицинского вуза, он помогает им сохранять здоровье и спасает от разных болезней. Обожает научную работу и с нетерпением ждет, когда его наконец-то возьмут в лабораторию. Параллельно увлекается синтезатором, знает толк в вине и любит подолгу выбирать «между вон тем красненьким и тем беленьким», живет активно и с позитивным настроем.
«ВИЧ точно не изменит устройство моей вселенной!»
Вещи, с которыми нельзя затягивать
Еще один герой проекта, Виталий Мельковский, узнал о своем статусе ВИЧ+ в 19 лет. Сейчас ему 32, и, несмотря на диагноз, он много путешествует, играет в футбол и обладает суперспособностью — может из семечка вырастить любое растение. У Виталия дома есть клен и эбеновое дерево, так что, по его словам, один пункт из трех обязательных для мужчины он уже выполнил.
Когда Виталий рассказал о своем статусе, рядом остались самые родные и близкие. Они любят его просто за то, что он есть. Да, некоторые люди «отвалились» сразу, но наш герой научился относиться к этому философски.
«Сегодня я дышу полной грудью, занимаюсь тем, что люблю, и живу без страха за положительный статус. Но так было не всегда. Сначала я прошел через восемь лет отрицания ВИЧ и тотального разрушения иммунной системы. И только потом нашел в себе силы прийти на терапию, восстановиться и продолжить просто жить.
Скажу так: есть три вещи, с которыми нельзя затягивать, — ноги, зубы и ВИЧ-инфекция.
Чтобы это понять, вовсе не нужно проживать всё самому, достаточно воспользоваться опытом тех людей, которые уже прошли такой путь».
О проекте
Проект «В твоих силах жить» стартовал в октябре 2020-го и набирает обороты.
В «Гуманитарном действии», благотворительном фонде, курирующем проект в Санкт-Петербурге, отмечают:
«Жить комфортно, заниматься любимым делом, быть лучшей мамой на свете или верным другом — ты сможешь оставаться собой, и ВИЧ это не изменит. Родные и близкие любят тебя, и ВИЧ это не изменит. Это важно осознавать не только людям с диагнозом „ВИЧ“, но и их близким и друзьям.
Много работая с ВИЧ-положительными людьми, мы не понаслышке знаем, как важно начать лечение. Только с терапией можно оставаться самим собой, встречаться с друзьями, строить семью. В этом и есть жизнь, полноценная жизнь на фоне терапии».
Генеральный директор фонда «Источник Надежды» Алексей Тананин говорит:
«В Челябинской области несколько тысяч людей не проходят АРВ-лечение. Хочу отметить, что оно доступно и предоставляется за счет государства.
Самое важное: если человек регулярно принимает таблетки, он достигает неопределяемой вирусной нагрузки, а значит, может жить долго, не передавать ВИЧ и родить здоровых детей.
Терапия дает шанс на полноценную и качественную жизнь, и этим шансом обязательно нужно воспользоваться! Если вы не знаете как, мы обязательно поможем каждому».
На сайте vsilah.ru собраны истории героев проекта, которые смогли взять ВИЧ под контроль. Они рассказали, как справились со страхом перед диагнозом и почему важно начать терапию как можно скорее. Их жизненные кредо смогут придать сил другим, в этом не остается сомнений.
«Восемь лет я ничего не предпринимала, отказывалась верить в диагноз. Не устану благодарить равных консультантов за помощь и оптимизм. Теперь я знаю: ВИЧ — это всего лишь три буквы, наводящие ужас и страх, а по сути — пф-ф-ф. Близкие со мной, я всё так же позитивно смотрю вперед! Самое главное — применять терапию, ведь жизнь продолжается. И ВИЧ это не изменит».