«В 17 лет я очень злился, что нельзя будет пить». Личный опыт парня, который живет с одной пересаженной почкой

Я из Костромы. Когда мне было два года, мы с родителями поехали купаться на Волгу. Всё прошло отлично, кроме одного: эта поездка оказалась моментом, после которого мои почки начали разрушаться.

Сначала я заболел стрептодермией: стрептококк разъедает кожу, человек похож на розового поросенка. Болезнь вылечили, но анализы показывали белок в моче. Врачи думали, что у меня аутоиммунное заболевание — то есть такой сбой в работе организма, при котором он разрушает сам себя.

Как показал опыт, в моем городе вообще не было нормальных специалистов, а мой постоянный лечащий врач не смогла поставить верный диагноз из-за отсутствия оборудования. Сразу несколько врачей-нефрологов сказали родителям, что мне прямая дорога на кладбище, поэтому они начали искали другие решения. От отчаяния меня начали водить к знахарям и экстрасенсам.

Однажды я должен был поехать в детский лагерь «Орленок», но анализ показал, что в почках повышен уровень белка. Мама пошла к гадалке, и та ей сказала, что в этом лагере я умру.

Естественно, меня никуда не отпустили.

При этом меня самого болезнь поначалу не тревожила. Я жил как все здоровые дети, ходил пять раз в неделю на танцы, ездил в лагеря — ни в чем себе не отказывал. Тело выдерживало многочасовые репетиции, хотя, как оказалось позже, с моим диагнозом строго запрещены физические нагрузки.

Родители разрешали мне ходить на танцы, потому что у них был нетрадиционный подход к лечению. Мама считала, что сидение дома ни к чему хорошему не приведет: ты просто заработаешь новые болячки. Поэтому ко мне не относились как к фарфоровому мальчику: я бегал по кружкам, ездил за границу, мыл полы, таскал вещи.

У нас в шкафу всегда были разные БАДы, добавки, «Гербалайф». Не знаю, помогали ли они, но мы пробовали разные способы.

Мама прочитала безумное количество литературы, чтобы понимать, как взаимодействовать с моей болезнью. Мне кажется, родители делали всё, что было в их силах.

Обострение случилось в разгар пубертатного периода. Вместе с первой влюбленностью и прыщами пришли результаты анализов — уровень белка в моче увеличился в три раза. При нулевой норме у меня было 3 грамма на литр. Организм начал перестраиваться, изменился гормональный фон, и почки перестали справляться.

Когда мне исполнилось 17 лет, мы поехали на обследования в Москву. Тамошние врачи тоже расходились во мнениях и ставили разные диагнозы. В одном центре предположили, что у меня синдром Альпорта. Обычно он сопровождается ухудшением слуха, а слышал я и правда плохо. В другом центре сказали, что это нефротический синдром: почки разрушались из-за постоянного употребления антибиотиков. Я часто болел и лечился всеми возможными способами, поэтому этот диагноз тоже был похож на правду. Мы не знали, кому верить.

Только после разговоров с московскими медиками я осознал, что проблема серьезная.

Когда врачи сказали, что нужна будет пересадка почки, у меня случилась истерика. Я не понимал, как человек, который на вид ничем не отличается от других, может быть смертельно болен?

На тот момент у меня были огромные амбиции. Я заканчивал 11-й класс и собирался свернуть горы. Планировал поступать в НИУ ВШЭ на юриста, хотел прочувствовать все прелести студенчества. Пересадка почки и последующая жизнь с инвалидностью никак не вписывалась в радужную картину будущего. Мне было незнакомо чувство беспомощности, с которым живут смертельно больные дети. Я не знал, как смириться с этой судьбой.

До разговора с врачами во мне жила надежда, что операции можно избежать. Я верил, что однажды мне скажут: болезнь исчезла, твои анализы снова в норме. Но это, к сожалению, так не работает.

В 11-м классе у меня начал подниматься уровень креатинина. 120, 150, 200, к концу года 300 — при норме в 115. Мой организм оказался довольно выносливым, поэтому я не ощущал последствий этого ухудшения и продолжал бегать к пяти репетиторам, организовывать мероприятия в школе.

Сдав выпускные экзамены, я переехал в Санкт-Петербург. Исполнилась мечта, с которой я жил все школьные годы. А через два месяца креатинин достиг отметки 500. Я начал уставать быстрее других, но это всё равно не мешало мне учиться, ходить в кружки и наслаждаться новым городом.

Счастье продолжалось недолго. Отчетливо помню переломный момент. Я был прикреплен к нефрологической больнице на улице Жуковского. Я прихожу в раздолбанное здание: советская плитка, ужасное оборудование, запах сырости. Прокуренная женщина говорит: «Тебе пора делать пересадку. Приезжай, будем обследоваться». Я вышел, и у меня случилась еще одна истерика. Больше я в этой больнице не появлялся никогда.

После сессии я вернулся в Кострому. Естественно, родители обратно в Питер не отпустили.

Тем временем креатинин достиг отметки 1200. С такими показателями люди впадают в кому, а я думал, что у меня грипп, и лежал дома.

Отец увидел анализы и повез меня в нефрологический центр в нашем городе. Мне нужно было срочно пройти гемодиализ. Тебя подключают к аппарату и за четыре часа полностью прогоняют кровь через фильтры, потому что почки уже не в состоянии это сделать. Удивительно, но эта больница оказалась прекрасно отремонтирована. Оборудование было новее, чем в Москве. Она была похожа на американскую клинику из фильма, у каждой кровати даже были шторки, как в сериале «Доктор Хаус»

Я прошел через всех возможных врачей. Мне даже делали суточную кардиограмму, УЗИ артерий пальцев и гастроскопию. Экзотично для Костромы, конечно. Столько же анализов сдали мои родители, потому что они были потенциальными донорами.

Прежде всего нам нужно было сдать анализ на совместимость.

Мне очень повезло, потому что я оказался на 50% совместим и с мамой, и с папой. К сожалению, далеко не всегда так. Вы можете не совпасть ни с кем из родственников, и тогда нужно экстренно искать донора.

На семейном совете мы приняли решение, что донором станет мама. У отца работа связана с физическим трудом, поэтому его здоровье было важнее для семьи.

Со всеми анализами мы поехали в Москву, прошли повторное обследование. В ночь перед пересадкой нам предложили по таблетке феназепама, чтобы мы могли нормально уснуть. Мама отказалась и всю ночь ворочалась из-за переживаний.

На операцию сначала увозят донора. У мамы процедура длилась два часа: ей разрезали брюшную полость, вырезали одну почку, перевязали артерии. Затем забрали меня. Моя операция длилась около семи часов. Нужно было вырезать обе почки, поставить донорскую, подключить ее ко всем сосудам. Из-за того, что нельзя разрезать спину, приходится делать это через живот, поэтому почка подсаживается не совсем на нужное место.

Я очнулся, и в первое время у меня была эйфория. «Вау, не больно, потрясающая операция», — думал я. Однако следующие три дня болело всё тело.

Папа ждал нас, потому что два человека после операции на брюшную полость беспомощны. В первые несколько дней было физически сложно двигаться, мы ходили согнувшись.

Нас выписали через две недели, потому что в больнице было слишком много людей. В идеале нужно было пролежать минимум месяц. Раз в неделю мы ездили в Москву сдавать анализы, потому что я сидел на иммунодепрессантах. Помимо того, что у этих препаратов много побочных эффектов, важно правильно подобрать их концентрацию и тип иммунодепрессанта, для этого и нужны анализы.

Сразу после операции иммунитет настолько низкий, что легко заразиться чем угодно, поэтому месяц я просидел дома, потом вышел на учебу на юрфаке в Костроме.

После «Вышки» это был культурный шок: разница в учебных процессах поразительная. Студенты читают презентации с листочка, конспекты заставляют переписывать от руки, в печатном виде не принимают. Мы даже переписывали курсовую! И это в наш век развития технологий. Поэтому через несколько лет я всё же вернулся в Питер и поступил на филологический.

После операции в моей жизни появились запреты.

Сначала я очень злился, что мне нельзя будет пить. Неудивительно, мне же было 17! Тогда я думал, что это катастрофа, но ничего, смирился. За эти пять лет я выпил в совокупности меньше бокала вина.

Мне нельзя есть грейпфруты, потому что они не сочетаются с препаратами, но их я и так всегда ненавидел. Нельзя семена льна и зверобоя, они меняют концентрацию препарата в крови. С семенами льна сложнее: их начали пихать повсюду — в йогурты, в хлеб, в овсяное печенье.

Нельзя ходить в баню, потому что это повышает иммунитет, а значит, может вызвать отторжение почки. Я отказался от загара, потому что может развиться рак кожи. У меня летом всегда с собой защитный крем.

В общем, нужно вести здоровый образ жизни. Иногда я позволяю себе вредные для меня сосиски, но ничего, жив.

На завтрак мне обязательно нужно съесть овсянку. В десять утра и восемь вечера — выпить препараты. С утра это большая горсть.

Часть медикаментов, самые дорогие, обеспечивает государство, остальное я покупаю сам. Если не нужны витамины, выходит примерно 800–900 рублей в месяц. Лекарства, которые покупает государство, обходятся в 20 тысяч ежемесячно.

Во время операции у меня была первая группа инвалидности, во время адаптации — вторая. Сейчас третья пожизненная. Насколько я понимаю, есть установка присваивать как можно меньше первых групп, чтобы меньше платить. Первой группе платят 15 тысяч, второй — 12, третьей — 8. Ты можешь отказаться от санатория и добавить около 250 рублей, отказаться от таблеток и добавить себе тысячу и т. д. У меня это санаторий и бесплатный проезд в электричках.

Если твоя пенсия меньше прожиточного минимума, ты можешь написать заявление и тебе будут доплачивать. Плюс ко всему мне возвращается половина моей доли за коммунальные платежи.

Из-за того, что у меня инвалидность с 16–17 лет, я отношусь к категории «инвалид с детства». Мне полагалась льгота, и я перепоступил на бюджет. К тому же в этот момент у меня была первая группа, людям с ней тоже дают бюджетное место.

Обычно все очень смущаются, когда узнают о моей инвалидности. Бывает, пристают в компании: «Почему ты не пьешь?», «Давай выпей с нами». Я рассказываю про пересаженную почку, и всем становится очень неловко.

Сейчас я чувствую себя прекрасно и привык жить с ограничениями. Болезнь помогла мне осознать несколько вещей.

Во-первых, я понял, что большинство людей на самом деле хотят быть добрыми, нужно просто дать им шанс проявить эту доброту.

Также я на своем примере увидел, как люди боятся смерти, даже чужой. Когда твой брат, сват или друг по танцам находится на пороге смерти, тебе становится страшно. Поэтому часто это я поддерживал людей, говорил, что со мной всё будет нормально, а не наоборот. Люди боялись быть на моем месте, поэтому им было неловко со мной общаться во время болезни. Не они убеждали меня, что я выздоровею, а я убеждал их.

Следующая истина — кто-то обязательно будет паразитировать на твоей болезни. Например, на меня накладывали моральные обязательства за то, что я собирал деньги на лечение. Через несколько лет после операции один парень создал группу, в которой запостил мои фотографии со словами: «Скинемся ему еще на одну почку».

Это было мерзко. Когда вокруг тебя много внимания, нельзя обойтись без хейтеров. Важно понимать, что добрых людей всё равно больше.

Я абсолютно перестал верить в бога. Все говорили, что испытания не даются просто так. Нужно спрашивать «Для чего?», а не «Почему?». Я искренне не понимаю, зачем мне нужен был этот «урок». Если бог есть и он хотел меня чему-то научить, то неужели нельзя выбрать другой способ? Серьезно? Я не верю, что он существует, потому что видел слишком много больных детей.

Теперь я знаю, через что проходят смертельно больные люди, и у меня автоматически включается режим эмпатии — но это уже не жалость, как раньше, а стремление подбодрить. Потому что слезами ни себе, ни людям не поможешь.

Присоединиться к клубу