Как полностью парализованные люди взаимодействуют с миром

Неоднозначная сонастроенность

Мы привыкли думать, что окружающий нас мир податлив, что две основополагающие эволюционно и культурно структуры в человеческом теле — глаз и рука — не дают осечки. Философы утверждали, что реальность чудесным, необъяснимым образом подстроена под человека, предоставляя ему разнообразные возможности для исполнения действия. Камень удобно ложится в ладонь, чтобы швырнуть его; палка продолжает руку, чтобы достать плоды с высокого дерева; большой мир вокруг центрирован на сравнительно маленьком теле Homo sapiens, с готовностью эксплуатирующим его возможности и ресурсы.

Когнитивная психология назвала такие возможности действия аффордансами — разбросанными в среде структурами, своего рода точками опоры для двигательных, символических и социальных действий. Аффордансы прямо завязаны на устройство того или иного тела: от количества конечностей, их физиологических особенностей зависит репертуар доступных взаимодействий. Именно поэтому философ-феноменолог Морис Мерло-Понти утверждал, что человеческое тело (точнее, воплощенное сознание) — это совокупность ситуаций «я могу».

Стало быть, обитать в мире — значит быть воплощенным в среде, размеченной контекстами и ситуациями практических действий.

Как сказали бы когнитивисты, жизнь индивида в среде основана на сонастроенности сенсорно-моторных структур и мускульно-скелетных и нейрофизиологических конфигураций. В результате получается неразрывное сопряжение (coupling) с миром в процессе его непрерывного практического освоения.

Запертые в собственных телах

В медицинской практике встречается особое явление, получившее название синдрома запертого человека (locked-in syndrome). Это состояние может быть вызвано черепно-мозговыми травмами, инсультами, неврологическими и онкологическими заболеваниями. К примеру, при аневризме базилярной артерии поражаются нервы, ответственные за произвольные движения, кроме тех, которые отвечают за вертикальные движения глаз. Синдром может возникнуть и при развитии нейродегенеративных заболеваний — таких как спинальная мышечная атрофия или боковой амиотрофический склероз, при котором прогрессирующему поражению моторных нейронов сопутствуют паралич четырех конечностей (квадриплегия) и атрофия мышц.

В результате пациент полностью или почти полностью утрачивает способность к движению и вербальной/невербальной коммуникации — фактически он остается «в заложниках» у собственного тела. Поскольку при этом нет повреждений большой ретикулярной субстанции или полушарий мозга (о чем свидетельствует динамика альфа-ритмов), сознание остается неповрежденным, за исключением редких случаев когнитивных нарушений при сосудистых заболеваниях. Это значит, что при симптоме запертого человека пациент оказывается парализованным, сохраняя при этом личность, сознание и способность принимать решения.

Выделяют три вида синдрома по степени тяжести и последствий для пациента:

«классический»: сохраняются моргающие и вертикальные движения глаз;

«неполный» (incomplete): сохраняются отдельные произвольные движения — например, одним пальцем или щекой;

«полный» (total): полное обездвиживание всего тела.

Всерьез об этой проблеме заговорили лишь в 1966 году американские врачи Фред Плам и Джером Б. Познер в книге «Диагностика ступора и комы». Более того, до 1970-х синдром запертого человека путали с акинетическим мутизмом. Акинетический мутизм — неврологическое расстройство, когда пациент утрачивает способность говорить и двигаться, не теряя физической возможности производить эти действия. Но его сознание при этом повреждено. Хотя синдром запертого человека можно спутать с комой, пациент сохраняет сознание, он понимает, что с ним происходит, но не может двигаться, не считая движений глаз, век и иногда челюстей.

При этом как акинетический мутизм, так и синдром запертого человека — это не вегетативные состояния.

То, что «запертые» субъекты сохраняют сознание, поняли, когда обратили внимание на произвольные движения глаз у неподвижных тел.

До того к ним относились как к «овощам», то есть как к находящимся в вегетативном состоянии или с диагностированной смертью мозга, а значит, как к объектам, которых по сути уже нельзя назвать людьми.

До какого-то времени считалось, что пациенты с полным параличом тела — «не жильцы», что их жизнь обречена быть коротким периодом мучительного существования, которое завершится смертью от удушья или от застревания пищи в горле или дыхательных путях. Но начиная с 1970-х годов благодаря технологиям — таким как «железные легкие», гастростомы и калоприемники, аппараты искусственной вентиляции легких или гидратации — появилась возможность поддерживать и продлевать жизни пациентов. Парализованные и страдающие от последствий полиомиелита, находящиеся в коме люди — уже не «овощи», медленно движущиеся к неминуемой смерти, а субъекты, имеющие надежду на улучшение своего состояния или по крайней мере облегчение страданий.

Может показаться, что утрата контроля над своим телом превращает человека в живую иллюстрацию старого дуализма тела и души, введенного Декартом. Запертое в неподвижном теле, сознание мучится из-за невозможности контролировать свою омертвевшую оболочку. А значит, идеальным сценарием было бы освободиться от этой оболочки и уйти в машинную субстанцию, которая никогда не заболеет и не умрет. Такие фантазии можно найти у трансгуманистов, и действительно, жизни таких пациентов сегодня стало возможно продлить именно благодаря ассистированию технологиями. В этом смысле парализованные пациенты, как и многие другие люди с инвалидностями, — это киборги, но их отличает то, что они — не произвольно преобразующиеся креативные субъекты, а субъекты, чувствующие боль и дискомфорт, а их зависимость от технологий скорее вынужденная.

Возникает вопрос: для «запертого» пациента технология — это расширение тела или самости или скорее некое дополнение? Исследователи расходятся во мнениях: кто-то считает, что аппараты жизнеобеспечения, буквенные таблички, нейроинтерфейсы и синтезаторы речи замещают утраченные функции тела, а кто-то говорит, что они расширяют и переопределяют границы и возможности больного тела. Во всяком случае технологии здесь поддерживают тождество личности пациента и облегчают его вовлечение в социальные взаимодействия, где технология скорее инкорпорируется в тело, чем пересобирает его границы. Но и это остается дискуссионным вопросом: некоторые предлагают интерпретировать тела таких пациентов как технобиологические сборки, подключенные к социальным интерфейсам медицинских служб, когнитивным и сенсорно-моторным возможностям медицинского персонала и социальной инфраструктуры.

Но что делать с дуализмом сознания и тела? Видение синдрома запертого человека как аргумента в пользу дуализма не учитывает того, как сами пациенты переживают свой разрыв с телом и окружением, как они переживают утрату доступа к двигательным возможностям среды. Как пишут философские психологи Мириам Кисело и Эсекьель Ди Паоло, даже при полном параличе пациенты всё равно опираются на утраченные сенсорно-моторные паттерны, хотя по большей части «виртуально»: они замещают недоступные им двигательные функции морганием и саккадными движениями глаз. Это значит, что когнитивные функции у них сохраняются, хотя возможности движения или активного вовлечения в ситуацию уже нет.

При этом активность мозга часто остается полностью сохранной, и с точки зрения нейрофизиологических процессов люди с синдромом запертого человека часто неотличимы от здоровых людей.

По некоторым данным, лишь полный паралич с окончательной утратой движения приводит к прекращению произвольной когнитивной деятельности и целенаправленного мышления. Это привело некоторых авторов к гипотезе, что в таких случаях пространственное мышление изменяется, при условии, что двигательные способности тела не компенсировались иной релевантной активностью.

Стало быть, любое тело — здоровое или больное — это живой организм, некое целостное образование, вовлекающее неорганические структуры и процессы в деятельность по самоподдержанию, что и создает его индивидуальность. Она возникает как динамическое и неустойчивое единство органического и неорганического, способное к осмысленному действию, в котором нуждается так же, как нуждается в пищеварении и обмене веществ. Более того, это живое существо, которое может и хочет говорить. Поэтому одна из главных проблем, затрагивающих качество жизни таких пациентов, помимо чисто медицинского ухода, — это коммуникация. Сами пациенты, когда оценивают качество жизни, делают акцент не только на поддержании своего физического состояния, но и на подкреплении отношений с другими людьми, которые узнают в них субъектов коммуникации.

Обездвиженная социальность

Парализованная жизнь часто одинока. Исследователи отмечают риски десоциализации пациентов с синдромом запертого человека, что приводит к депрессии и суицидальным мыслям. Канву их жизни формирует полная зависимость от других — сиделок, членов семьи, медицинских технологий, — при этом с возможностью достаточно продолжительной жизни в таком состоянии. Из-за полного отсутствия двигательной активности, кроме саккадных движений глаз или остаточных движений отдельными конечностями или частями тела (одним пальцем, щекой, веком), их жизненный мир сужается и рутинизируется. Они привыкают к обстановке больничной жизни с характерными для нее нервозностью и повторяемостью, недостаточным вниманием к своим потребностям. Некоторые пациенты жалуются на то, что медицинский персонал относится к ним как к предметам интерьера, объектам или кадаврам, которые не понимают человеческой речи или не могут отреагировать на нее.

Часто к ним относятся как к живым мертвецам, чья жизнь поддерживается искусственно и сама по себе не стоит того, чтобы проживать ее. Ведь для здорового человека нет ничего страшнее, чем оказаться заключенным внутри неподвижного кокона собственного тела, которое отказывается повиноваться разуму. При этом врачи и исследователи говорят о «парадоксе инвалидности» (disability paradox), согласно которому есть разница между оценкой качества жизни пациента им самим и сторонним наблюдателем. Как правило, здоровые оценивают его куда ниже, чем сами пациенты. Как считают последние, к состоянию своего тела можно привыкнуть, адаптироваться к нему, самое главное — не прерывать коммуникацию с внешним миром и населяющими его людьми. В свою очередь, это поднимает вопрос автономии пациента, его способности принимать решения о себе, направлении лечения и своей жизни в целом.

В разных странах существуют разные принятые практики ухода (care) за парализованными пациентами. Например, в Японии принято содержать пациентов на дому, потому спросом пользуется помощь компаний, созданных профессиональными сиделками и медсестрами. Сиделка обеспечивает и поддерживает жизнь пациента, следя за работой аппаратов искусственной вентиляции, прислушиваясь к сигналам, которые подает ее подопечный, выводя его на прогулки, ухаживая за ним или оказывая психологическую поддержку. Зависимость парализованного пациента от помощи сиделки и/или членов семьи становится настолько глубокой, что верно говорить о воссоздании его субъективности во взаимодействиях с другими. А это значит, что, утратив контроль над своим телом и запершись в его пределах, субъект становится даже более социальным, чем был до болезни.

В интересном исследовании, основанном на беседах с профессиональными сиделками, работающими с пациентами с боковым амиотрофическим склерозом, философ Ясухико Мураками показывает, как субъективность пациента реализуется в его взаимодействиях с теми, кто ухаживает за ним. Его субъективность — коллективная, она возникает по мере развития заболевания. Казалось бы, можно сказать, что при параличе и социальной депривации субъективность угасает одновременно с угасанием способности двигаться, говорить и выражать эмоции. Но нет, коммуникация, наоборот, становится более интенсивной, хотя и приобретает всё более непривычные для здорового человека черты.

Сиделка учится считывать едва заметные невербальные сигналы во взгляде пациента и достраивать то, что он хочет сказать или передать, по трудноуловимым признакам. Задержки и медленная коммуникация, немногословность компенсируются усилиями сиделки, которая часто знает пациента еще с тех времен, когда он мог говорить: она знает его манеру, интонации, эмоциональный репертуар. Это помогает ей исполнять его запросы и потребности, которые зачастую переданы быть уже не могут. Этим же устанавливается континуальность между тем, кем пациент был, и тем, кем стал вследствие паралича.

Сиделка, знающая пациента с тех времен, когда он еще мог разговаривать и постепенно, по мере прогрессирования болезни одну за другой утрачивал возможности вербальной и невербальной артикуляции, поддерживает диалог и взаимопонимание.

Правда, это скорее монолог сиделки с самой собой, чем реальный диалог, но он предполагает высокую степень эмпатии и эмоционального слияния с пациентом.

Чтобы понять, чего пациент хочет, нужно вжиться в его обездвиженное тело, имеющее самые разные потребности от простых физиологических до психологических, социальных и культурных. Возможности коммуникации сохраняются даже тогда, когда наступает полный паралич и вербализация оказывается невозможной. Сиделка говорит своему полностью парализованному подопечному: «Идем гулять!» — и вывозит безмолвного пациента на улицу. Она помнит привычки и пожелания своего пациента, когда он еще не был полностью обездвижен, и знает, что он любит прогулки.

Понятно, что утрата социальных связей может привести к дезинтеграции самости пациента. Для некоторых социальных психологов и философов самость, человеческое «я» — это не только индивидуальное тело, с которым работает медицина. Это еще и вся история социальных взаимодействий, в которую это тело вплетается и где оно обретает смысл, не сводимый к чистой физиологии тела в пространстве. Такое видение предполагает изначальное нахождение индивида в социальном контексте, продуктивном взаимодействии «я» и «ты» в сетях социализации и инкультурации. Значит, человеческая самость простирается шире, чем биологические границы тела, и осуществляется во взаимодействиях с другими. Даже автоматические, рефлекторные реакции организма никогда не являются чисто физиологическими, у них всегда есть некий прибавочный смысл, который возникает в контексте социальных интеракций. Телесные движения, жесты и взаимная координация нескольких субъектов в ситуации — это структурные паттерны, которые динамически разветвляются в истории взаимодействий индивидов.

Следовательно, самость пациента зависит не только от индивидуальных психофизиологических характеристик и их модификаций в ходе развития болезни. Она также завязана на возможностях коммуникации и взаимодействия, которые трансформируются при частичном или полном параличе. Семья, друзья, врачи и медработники, сиделки — все они формируют социальную среду пациента, одновременно фон его индивидуации и ресурс развития его автономии. Причем часто эта среда не помогает ему восстановить себя как субъекта коммуникации и эмпатии, а наоборот, превращает его в объект, в безмолвный «овощ».

Высвобождение запертого: от алфавитных досок до нейроинтерфейсов

Здесь возникает самая главная экзистенциальная проблема, с которой сталкиваются «запертые». Из-за изоляции в пределах своего тела им чрезвычайно трудно что-то сказать, ведь они не могут пользоваться речевым аппаратом. Остается использовать техники аугментированной и альтернативной коммуникации. При классическом синдроме запертого человека сохраняется произвольный контроль моргания или вертикальных движений глаз. Это позволяет пациентам при помощи моргания давать ответы «да» и «нет» на вопросы или указывать взглядом на буквы на специальных алфавитных досках для ассистированного чтения (partner-assisted scanning). Алфавитные доски делаются из прозрачного материала, чтобы ассистент мог следить за движениями глаз пациента и помогать ему собирать слова из отдельных букв. А в 1972 году был описан случай, когда парализованный пациент общался при помощи кода Морзе.

То, что пациенты хотят сказать, как правило, куда больше, чем то, что они могут выразить при помощи доступных им средств. Сложность здесь еще и в том, что коммуникация при ассистированном чтении очень медленная: требуются минуты на то, чтобы составить слова из букв. При отслеживании движений глаз пациента часто случаются ошибки, приходится начинать заново.

К счастью, это не единственный на сегодня способ общения с внешним миром. В последние годы большие надежды возлагаются на интерфейс «мозг — компьютер» и нейроимпланты. С помощью мысленных команд можно быстрее выбирать буквы, управляя курсором на экране, и отдавать команды голосовому синтезатору, который говорит «за» пациента. Всем знаком образ британского физика Стивена Хокинга. Из-за паралича, вызванного боковым амиотрофическим склерозом, он не мог говорить и использовал синтезатор, тембр которого впоследствии запатентовал как свой собственный голос.

В некоторых случаях нейроинтерфейсы могут даже частично восстановить утраченные моторные функции.

Описан случай, когда пациентке с синдромом запертого человека имплантировали четыре субдуральные электродные ленты в зону руки в левых частях моторной коры и префронтальной зоны. Она активировала работу имплантов вычислениями, которые проводила про себя.

Электроды помогали ей управлять движениями правой руки.

Причем всё это было возможно в домашних условиях, не в лаборатории. Начиная с 1990-х передовые интерфейсы «мозг — компьютер» становятся доступными пациентам для использования на дому. Быстрая эволюция и внедрение этих устройств стали возможными при совершенствовании их юзабилити и центрировании на пользователях с весьма специфическим опытом. Это помогает не только находить для пациентов альтернативные способы выражения своих мыслей и эмоций, но и заниматься творчеством. Например, разработанное в 2010 году приложение Brain Painting позволяет рисовать картинки фактически силой мысли.

Несмотря на это, парализованные пациенты часто лишены возможности говорить о себе и участвовать в социальной жизни, у них фактически отсутствует репрезентация в культуре и политике. При этом, понятное дело, им есть что сказать о себе, своем опыте и своих потребностях. Но из-за затруднений в коммуникации их высказывания часто просто не находят артикуляции.

И всё же отдельным пациентам удалось рассказать о себе и своем опыте широкой публике. К примеру, новозеландский спортсмен Ник Чизолм рассказал о себе в совместной статье с биоэтиком Грантом Джиллеттом. С 2000 года, после травмы во время игры в регби, он оказался «заперт» в своем теле. Несмотря на пессимизм врачей, он смог восстановить часть двигательных функций и вновь заняться спортом.

Уже после травмы и паралича он встретил свою жену Николу, с которой у них установилось удивительное взаимопонимание. Чизолм общается с внешним миром с помощью алфавитной таблички, а Никола почти мгновенно считывает движения его глаз, произнося собираемые слова вслух.

Вместе они ведут активную, наполненную смыслом жизнь, которую почти не омрачает практически полный паралич тела Ника.

Другой, не менее выразительный пример — история главного редактора французского журнала Elle Жана-Доминика Боби. Пережив инсульт и двадцатидневную кому, он оказался полностью парализованным. Он мог двигать только левым глазом и с его помощью выбирал буквы на алфавитной доске. Так он смог надиктовать книгу «Скафандр и бабочка», которая стала бестселлером и была экранизирована Джулианом Шнабелем в 2007 году. В книге Боби рассказывает о мучительной невозможности обнять своего сына, вступить в близкое общение с женой, о нежелании жить в этом теле:

Перекошенный рот, искривленный нос, всклокоченные волосы, исполненный ужаса взгляд. Один глаз был зашит, а другой таращился, будто глаз Каина. С минуту я вглядывался в расширенный зрачок, не понимая, что это попросту я сам.

И тут меня охватила странная эйфория. Я не только был сослан, парализован, нем, наполовину глух, лишен всех удовольствий и доведен до состояния медузы, но, кроме того, оказалось, что и вид мой ужасен. На меня напал безумный нервный смех, который в конце концов приводит к катастрофе, если вслед за последним ударом судьбы человек решает считать всё шуткой.

Есть и другие, не менее важные истории, рассказанные самими людьми с различными тяжелыми инвалидностями. Можно привести несколько примеров. Страдающий от последствий полиомиелита и пожизненно подключенный к «железным легким» Марк О’Брайен надиктовал книгу «Как я стал человеком», где рассказывает о том, как из «омерзительного», «страшного калеки» он стал субъектом, осознающим свои сексуальные желания и аффекты. С рождения парализованный Рубен Гальего рассказал о своем полуголодном детстве и взрослении в советском интернате для инвалидов в повести «Белое на черном».

Перенесшую инсульт и парализованную Джулию Таваларо шесть лет считали «овощем», пока логопед не обнаружила в ней способность мыслить и говорить, о чем она и повествует в стихотворениях и воспоминаниях.

Эти истории ценны, ведь они выражают опыт, которому еще совсем недавно попросту не было места, ведь ранее парализованные пациенты не могли никак предъявить себя, свое видение мира, тела, других.

Может быть интересно

«Уже сделали крыс, которые видят в инфракрасном свете». Интервью с разработчиком нейроинтерфейсов Михаилом Лебедевым

«Может ли парализованный говорить?»

Самая животрепещущая проблема, связанная с синдромом запертого человека, затрагивает одновременно темы субъективного опыта и автономии пациентов. Несмотря на то что благодаря развитию медицины парализованные пациенты могут вести почти полноценный образ жизни, им всё равно не хватает представленности в обществе. Мы всё еще не знаем, каково это — быть пациентом с синдромом запертого человека, как проживать жизнь в плену у своего тела. Лишь примерно мы можем догадываться, что они ощущают и какие мысли их посещают, по автобиографиям и рассказам тех, кто смог одолеть депрессию и суицидальные мысли, почти буквально «выйдя из шкафа». И аналогия с каминг-аутом здесь совсем не случайна: нужно обладать особой смелостью, чтобы заявить о себе всему обществу, требуя не просто жалостливого отношения, а признания себя как полноценного волевого и правового субъекта действия.

Инвалидность до середины XX века как таковая не была особо заметна. Люди с «ненормальным» и «ненормализуемым» опытом собственного тела были лишены субъективности, они не признавались человеческими существами. В связи с этим их трактовали как «псевдомертвых» и «недоживых», как причудливые медицинские диковинки или в лучшем случае как тех, кто заслуживает сострадания. Лишь благодаря движению за права людей с инвалидностью о признании и автономии таких пациентов впервые заговорили всерьез.

В прошлогоднем фильме Netflix Crip Camp: A Disability Revolution рассказывается о хиппи-лагере для людей с самыми разными инвалидностями, где многие из них впервые в жизни смогли пообщаться с другими похожими на себя, разделить свой опыт и сформировать комьюнити. Именно с этого, основанного в 1951 году, лагеря началась политизация и радикализация этого антидискриминационного движения.

Но случай «запертых» в своих телах особый: они были выключены из этой политизации, ведь лишь недавно их физиологию смогли поддерживать искусственно. Их опыт всё еще не выговорен и не стал доступен здоровым людям, кому посчастливилось умело пользоваться своим телом для высказываний, эмоций и действий. Между тем такой опыт может нас кое-чему научить. Раз механизмы нашей эмпатии и коммуникации укоренены в узнавании другого по его телесным движениям и мимике, они сбоят при встрече с неподвижным и молчаливым человеком, прикованным к постели или коляске.

«Запертые» — не люди, по крайней мере в общепринятом смысле этого слова. Наш привычный образ человека как прямоходящего, использующего свое тело субъекта, способного говорить, действовать и пояснять основания своих действий, не применим к парализованным людям. Именно поэтому такие пациенты часто жалуются на то, что медработники не признают за ними автономии и даже просто обладания индивидуальностью. При этом они, безусловно, остаются субъектами и требуют признания и принятия. Но для этого мы должны переосмыслить, что значит быть человеком.

Вместе с другими «нелюдьми» — детьми, пациентами с психическими заболеваниями, представителями индигенных народов, гендерно неконформными субъектами и многими другими — они бросают вызов нормативному представлению о человеке и его границах.

Постколониальная теория повествует об угнетенном, у которого нет возможности говорить — не потому, что он нем или что ему нечего сказать. Нет, он молчит, потому что все доступные ему способы речи и артикуляции себя ему не принадлежат. Язык, на котором он говорит, — не его родной, это язык угнетателя, победителя и колонизатора. Потому он может оказаться непригодным для рассказывания своей правды, своего опыта. Точно так же и язык медицины — по крайней мере ее классической версии — выражает точку зрения врача, победителя болезни. В такой версии медицинской речи нет места проигрышам, смертям и неудачам.

Стало быть, истории, которые рассказывает медицина, — это истории с точки зрения победителей — выздоровевших пациентов в альянсе с целителями-врачами, вооруженными передовыми технологиями. Парализованный пациент — проигравший в этой истории, ведь ему не всегда везет стать членом «общества ремиссии». Он аналогичен угнетенному, только вот говорить он не может в связи со своим физиологическим состоянием — которое при этом не дает никакого повода исключать его из социальной жизни, делать невидимым и в конечном счете неодушевленным, пассивным объектом.

Бабочка, закованная в скафандр: что такое синдром запертого человека и что он говорит о теле, социальности и эмпатии