«От деменции никто не застрахован: ни профессор, ни человек без образования». Как распознать неизлечимую болезнь и что делать, если недуг поразил близкого человека
Деменция — это синдром, при котором мозг человека постепенно разрушается настолько, что вести привычный образ жизни уже не получается. Ухудшаются память, мышление, речь, способность ориентироваться и строить логические цепочки, но сознание при этом не затемнено.
Нейробиолог Дик Свааб в книге «Мы — это наш мозг. От матки до Альцгеймера», описывая деменцию, приводит следующую аллегорию.
Жизнь можно представить в виде лестницы: в годы развития мы постепенно взбираемся наверх, а примерно с 50 лет начинаем спускаться по тем же ступеням.
При нормальном старении мозга мы продвигаемся вниз всего на пару шагов, при деменции — стремимся к самому началу.
Врачи выделяют несколько факторов этого недуга: хронические отклонения в работе нервной системы, например болезнь Альцгеймера или Паркинсона; инфекции и травмы головного мозга, нарушения кровообращения в нем в результате инсульта; последствия сбоев в обмене веществ; отравление металлами или лекарственными препаратами — вот далеко не полный список.
Уже по перечисленным пунктам становится понятно, что деменция — это отнюдь не обычное, «естественное» следствие старости. Иногда она может настигнуть человека даже в раннем возрасте. Такие случаи встречались в практике психиатра и автора книг Максима Малявина. Самая частая причина неизлечимого недуга у молодых людей — черепно-мозговые травмы.
«Один из профессиональных рисков боксеров — снижение познавательной деятельности вплоть до деменции. Иногда это происходит не вследствие какой-то одной фатальной черепно-мозговой травмы, а после ряда повторяющихся (в том числе не самых серьезных!) повреждений. Их череда не менее опасна, чем сотрясение или сильный ушиб.
На втором месте по распространенности деменция интоксикационного характера. Чаще это некачественный алкоголь или даже качественный, но в очень больших количествах.
Также иногда причиной становится ВИЧ, когда он переходит в стадию СПИДа. Иммунитет поражен, развиваются воспалительные процессы, повреждаются сосуды и ткани, что в итоге дает картину слабоумия.
Есть мнение, что одним из факторов может быть и COVID-19, также вызывающий серьезные анатомические и физиологические изменения в организме.
Но пока это только предварительные выводы на основании клинических наблюдений.
В единичных случаях деменция развивается после гипоксии — длительного кислородного голодания, когда человек долго был в коме, потом вышел из нее, но так и не восстановился до конца», — рассказывает психиатр.
В основном деменция поражает пожилых людей. По словам Максима Малявина, чаще пациенты обращаются, когда болезнь уже довольно выражена: нарушается способность адаптироваться в пространстве и социуме. Это означает, что пострадало от 40 до 60% клеток головного мозга, и смогут ли те, что уцелели, взять на себя их функции — большой вопрос. Чаще этого не происходит.
И обвинять кого-то в отсутствии чуткости и внимательности здесь бессмысленно. Болезнь развивается мелкими шагами — когда находишься с человеком в постоянном контакте и видишь его каждый день, трудно заметить разницу, потому что недуг прогрессирует очень плавно.
При обнаружении деменции сразу идти к психиатру не обязательно. Если возникли подозрения, что это не банальная рассеянность и забывчивость, а нечто более серьезное, можно обратиться к клиническому психологу, который с помощью тестов и опросов установит, функционирует мозг в пределах нормы или нет.
Как распознать деменцию?
«Первый тревожный звоночек был, когда Дмитрич рассказал историю, которая приключилась с ним в тот день в метро. Он понял, что приехал не туда, но не помнил, на какую именно станцию ему нужно, хотя потом, конечно, собрался с мыслями. Случившееся меня встревожило. Я стала изучать его состояние, искать информацию и ненавязчиво уговаривала мужа сходить к врачу», — рассказывает жена Владимира Дмитриевича Ирина Герасименко. Сейчас ему 60, он всегда занимался наукой: окончил Бауманку, работал инженером, имел активную жизненную позицию. А в 2008-м перенес тяжелую операцию на сердце, долго не выходил из комы, и восстановление также заняло немало времени. Тогда и начали проявляться первые симптомы деменции — Владимиру поставили диагноз болезнь Альцгеймера.
Считается, что настоящие проблемы с памятью видны невооруженным глазом и их трудно не заметить. Но деменция кроется в деталях, которые поначалу сложно обнаружить. В этом ее коварство: чем дольше прогрессирует болезнь, тем труднее остановить ее симптомы.
Сама по себе забывчивость в той или иной степени свойственна каждому из нас, но, когда она становится систематической, стоит задуматься. Какие симптомы указывают на то, что мозг запустил необратимый процесс?
Неврологи и геронтологи могут поставить диагноз, только если изменения затрагивают не менее двух из пяти когнитивных функций. Причем эти признаки должны быть выражены настолько явно, что мешают пациенту вести привычный образ жизни, работать или заниматься простыми бытовыми делами.
Но даже при наличии двух и более перечисленных признаков оценить их тяжесть, а также поставить диагноз может только врач после того, как проведет соответствующие тесты.
«Болезнь протекает волнообразно. Несколько дней человек мыслит ясно, а потом может забыть, завтракал или нет. Раньше, когда еще не знала о болезни, я укоряла мужа: ну как же ты не помнишь?! Но сейчас осознаю, что это большая ошибка. Главное в такой ситуации не обвинять человека. Он и сам прекрасно понимает, что с ним происходит что-то не то, его жизнь постепенно рушится.
Изучив диагноз, я открыто рассказала мужу о перспективах: болезнь неизлечима, но ее можно замедлить с помощью тренировок, общения, терапии.
Попросила довериться мне, когда я что-то буду подсказывать, а если возникнут вопросы — обязательно их задавать. Поначалу муж был в депрессии: говорил, что ничего не хочет, а все прежние занятия вдруг стали ему неинтересны. Он очень много читал, но книги теперь его не радовали. Отказ от увлечений тоже важный сигнал для близких людей», — рассказывает Ирина. А в своем блоге пишет: болезнь Альцгеймера научила ее ценить каждую секунду. И сейчас, когда память Дмитрича избирательна, очень важно дарить эмоции — вдруг она оставит ему приятные моменты?
Деменция — это то, что может случиться с каждым. Что делать, если диагноз ставят близкому человеку?
«От деменции никто не застрахован: ни профессор, ни человек без образования», — рассказывает врач-биохимик Александра Щёткина. С болезнью Альцгеймера столкнулась ее родная тетя. Александра более 15 лет работала в сфере благотворительности и знала, что каждый недуг «курирует» какая-нибудь коммерческая организация. Но к ее удивлению, в России не оказалось отдельного фонда, занимающегося проблемами деменции. Поэтому сложнее всего на начальном этапе было найти информацию о болезни и понять, что делать дальше.
«В 2017 году в память о тете мы основали первый фонд помощи пациентам с деменцией и их семьям „Альцрус“ — как раз для того, чтобы родственникам было куда обратиться, чтобы они могли получить совет, консультацию и узнать, что предпринять в первую очередь. Организаций такого профиля, кроме нашей, нет до сих пор — вероятно, потому, что это довольно тяжелая для некоммерческого сектора проблема: болезнь неизлечима, а единственные виды помощи — информирование и уход. Деменция — широко распространенный недуг, а специалистов и пансионатов с достойными условиями не хватает. Те, кто ухаживают за родственниками, сталкиваются с огромным количеством трудностей. Каждый день люди нам пишут, что чувствуют безысходность, звонят на горячую линию и плачут в трубку.
Проблема очень сложна и многогранна. Возможно, это отталкивает тех, кто хочет заниматься благотворительностью», — считает Александра.
Болезнь может протекать быстро, и для человека с деменцией время имеет колоссальное значение.
Поэтому, как отмечают в фонде «Альцрус», важно всё распланировать и многое сделать заранее.
Для начала — получить необходимую информацию о болезни. Это снизит уровень стресса и позволит понять: да, будет нелегко, но всё же сделать жизнь близкого человека более комфортной реально. Александра планирует издать подробный гайд по болезни Альцгеймера. Он будет представлять собой руководство по уходу и содержать ответы на популярные вопросы: как жить с деменцией, где получить помощь и т. д. (поддержать проект можно здесь).
Синдром неизлечим, но важно найти врача, который будет на связи, если недуг прогрессирует. Терапия зависит от причин развития деменции и направлена на то, чтобы замедлить ее течение — купировать агрессию, бессонницу, депрессию, галлюцинации или бред.
Заранее стоит оформить генеральную доверенность, позволяющую представлять интересы своего близкого. Заняться проблемами слуха, зрения, сделать операции, если они необходимы, вылечить зубы — пока человек способен осознавать свои действия. Со временем многие простые процедуры станут менее доступны.
И конечно, нужно не забывать заботиться о себе и не допускать выгорания. В «Альцрусе» родственники могут прийти в «альцгеймер-кафе», чтобы пообщаться с людьми с похожими историями. Здесь говорят: даже если человек в скором времени забудет эти моменты, то всё равно хотя бы ненадолго почувствует радость.
«Мы запустили альцгеймер-кафе „Клуб Незабудка“ в 2018 году — и я вот уже на протяжении двух лет замечаю, что родственники сплачиваются. Допустим, ты приходишь со своей мамой, у которой деменция, и знаешь, что здесь тебя поймут, никто не осудит и не посмеется. Ты можешь свободно и без смущения говорить о проблемах, возникающих во время ухода, — и чувствовать колоссальную поддержку. Мы все общаемся — даже если у человека логически несвязная речь. На видео это может выглядеть очень весело, но на самом деле отыскать подход к каждому гостю — большая работа.
Альцгеймер-кафе — международный формат. Мы действуем по определенному плану: знакомство, общение, чаепитие и танцы, которые очень любят пожилые люди!
А потом у нас остается столько фотографий, где наши посетители счастливы и улыбаются! Когда у человека такие серьезные проблемы со здоровьем, очень мало радостных снимков. Жаль, что во время болезни моей тети Лиды не было подобного кафе, — и для нас, и для нее это стало бы огромной поддержкой», — рассказывает Александра. По ее наблюдениям, если пожилые люди хотя бы раз в месяц приходят к ним в «Незабудку», их состояние улучшается.
Альтернативный взгляд на лечение
В книге «Нестареющий мозг» доктор Дэйл Бредесен утверждает, что нашел самый эффективный способ лечения болезни Альцгеймера. Во главе группы ученых он разработал протокол ReCODE (Reversal of Cognitive Decline — «восстановление когнитивных функций»). Бредесен выделяет три главных возбудителя болезни: хронические воспаления, атрофия (нарушение питания клеток) и гормональный дисбаланс. Исследователь сформулировал 36 рекомендаций, которые могут улучшить работу мозга, — с условием, если они все выполняются комплексно. Среди них — изменения в диете, стимуляция мозга, физические упражнения, соблюдение режима дня, прием особых лекарственных препаратов и витаминов.
Многие оппоненты Бредесена возражают: хотя механизм развития болезни описан правильно, а рекомендации вести здоровый образ жизни точно не навредят, с выводами доктор поспешил. В исследовании приняли участие всего десять человек, а столь серьезная терапевтическая программа может быть составлена только на основании более масштабных клинических испытаний.
Абсолютно все специалисты сходятся в одном: чем быстрее начать лечение, тем выше шансы замедлить развитие деменции. На начальном этапе, когда семья узнаёт о диагнозе, важно изучить необходимую информацию и найти хороших специалистов. В одном из разделов сайта фонда «Альцрус» приведены контакты лечащих врачей, пансионатов и служб, оказывающих помощь на дому. Проект Memini создан для семей, столкнувшихся с проблемой деменции. На этой площадке много когнитивных тестов и упражнений для поддержания памяти. Главное не закрывать глаза на проблему, которая не исчезнет сама собой, — заметно улучшить качество жизни даже неизлечимо больного человека можно всегда.