Уход за больными с деменцией

В большинстве случаев ключевой проблемой ухода за больными деменцией становится невозможность полноценного общения с ними. Тяжело, когда родители перестают справляться с повседневными задачами, когда нельзя быть уверенным в их безопасности. Но когда родители не могут выразить свои чувства и мысли, становится еще тяжелее… вы ведь тоже не можете объяснить им, что и зачем делаете и что вам от них вообще нужно.

На ранних стадиях деменции ситуация не выглядит такой уж ужасной. Родители могут что-то забывать, но, если им напоминать, вполне справляются. Им сложно подбирать слова, но в целом они способны как-то объясниться.

Однако по мере прогрессирования заболевания ситуация ухудшается. Обычно можно продолжать разговор, если собеседник иногда пропускает или путает слово. Но если в предложении не хватает половины слов, сделать это очень трудно.

Это совершенно не значит, что с больным на стадии умеренной деменции невозможно общаться. Но вы не сможете общаться привычным способом. Для эффективной коммуникации (или насколько-это-возможно эффективной коммуникации) нужно освоить новый язык или, по крайней мере, научиться использовать язык иначе.

Использование речи по-новому — это умение. После некоторой практики вы точно его освоите. Как ни странно, вы вряд ли поймете, что на самом деле его освоили. Это совершенно непохоже на то, как вы учились играть на пианино, когда исполнение произведения без ошибок очевидно для всех. В нашем случае другие даже не заметят, что вы пользуетесь каким-то умением. Но они точно заметят, что вы гораздо эффективнее общаетесь с родителем, чем они.

Середина романа

Важным моментом в освоении этого умения является взгляд на мир глазами родителя.

Сложно представить себе, как выглядит мир для больного деменцией, но тут может помочь одно упражнение. Возьмите какой-нибудь роман, который еще не читали, откройте его на любой странице в середине и прочитайте ее. Что вы обнаруживаете? Скорее всего, у вас сложится весьма туманное представление о том, что происходит, вы почувствуете атмосферу, может быть, узнаете что-то об одном из героев или о двух. Не исключено, что вы сможете сказать, какие эмоции вызывает у вас текст — переживание, напряжение, улыбку, что-то еще. Но вы не поймете, какой у этой книги сюжет. Вы не узнаете, что происходит и почему, ведь предыдущие главы остались непрочитанными. У вас нет воспоминаний. А раз так, вы не в состоянии поместить эту страницу в какой-либо контекст.

Ваш родитель переживает нечто подобное. Он может в общих чертах представлять, кто эти люди вокруг и что они в данный момент делают. Но ему не под силу поместить происходящее в контекст, понять его смысл.

Поэтому одним из важнейших элементов эффективной коммуникации является постоянное создание контекста для родителя.

Кстати, мы и так это делаем в самых разных ситуациях. Представьте, что у вас есть группа друзей, знакомых друг с другом много лет. У вас есть общие истории, внутренние шутки, вы много пережили вместе. И вот к вам в компанию попадает новый человек. Вам придется потратить время, чтобы объяснить предысторию, отношения в группе, непонятные шутки. У вас появится ощущение, что новый человек открыл ваш роман на середине и поэтому его нужно ввести в курс, иначе он будет чувствовать себя растерянным.

Приведем другой пример: терапевты и стоматологи объясняют пациентам каждое свое действие, чтобы те не чувствовали себя сбитыми с толку, удивленными или расстроенными.

Смириться с тем, что нужно рассказывать историю семьи своему же родителю, непросто. Ведь он должен знать ее и так. Но деменция лишает его этой способности.

Как создавать контекст

Можно создавать контекст деликатно, включая необходимую информацию в сообщение: «Мама, это Елена, твоя сиделка. Она пришла, чтобы помочь тебе искупаться». Услышав такое, ваша мать гораздо легче поймет, почему кто-то незнакомый вдруг пытается снять с нее одежду.

Вы можете сказать: «Папа, это Барбара, жена твоего сына Билла». Эта информация поможет вашему отцу, и ему не придется, смущаясь, спрашивать, кто эта женщина. (На более поздних стадиях вам придется говорить даже такое: «Привет, пап! Я Сюзан, твоя дочь».)

Будет очень здорово, если вы привыкнете объяснять все, что делаете и меняете в окружении. «Я выключаю телевизор, чтобы он не мешал разговаривать». «Я принесу тебе свитер, сегодня холодно». «Я схожу на кухню попить воды и сейчас вернусь». «Сегодня мы пойдем к врачу, чтобы проверить твое зрение и решить, не нужны ли тебе новые очки». Постоянно получая информацию о контексте, ваш родитель будет ощущать себя спокойнее и сможет ориентироваться. Это одна из самых эффективных форм общения.

Контекст можно создавать еще одним способом — избегая местоимений. Это очень хорошая практика. Местоимения — это такие слова, как он, она, его, ее и т. д. Эти короткие слова заменяют более длинные, если мы предполагаем, что собеседник знает, о ком идет речь. Но в случае с больными деменцией не стоит делать такие предположения. «Он положит это в машину» — ничего непонятно. «Твой зять Джим положит твою сумку в машину, чтобы она была у тебя под рукой во время поездки» — так гораздо лучше.

Когда используют много местоимений, у больных деменцией возникает ощущение, что разговор идет на каком-то зашифрованном языке. У больных могут появиться параноидальные мысли, они решат, что люди обсуждают что-то у них за спиной или вообще скрывают от них происходящее. Постарайтесь избегать местоимений, и ваш родитель не будет так думать.

Конечно, речь без местоимений может показаться искусственной. (Да и полностью обойтись без них невозможно.) И все же, если вы начнете следить за использованием местоимений и минимизируете их употребление, будет очень хорошо.

Бывает, что родитель обижается на использование подобных техник создания контекста. «Я прекрасно знаю, кто такая Барбара! — может гневно воскликнуть отец. — Вовсе не обязательно со мной так разговаривать!» По правде говоря, он мог и не знать, кто такая Барбара, пока вы ему не напомнили. Очень легко разозлиться, услышав такое, но важно помнить, что этот упрек не в ваш адрес. Ваш отец расстроен тем, что ему постоянно требуется объяснение происходящего, и выражает свое огорчение тем способом, который в данный момент может придумать. Лучше не обращать внимания на такие реплики и продолжать деликатно создавать контекст.

Старайтесь не вызывать тревоги

Сложности в общении — это ключевая причина тревоги у больных деменцией. Действительно, если ты не можешь понять других или объясниться с ними, это очень расстраивает. Если у вас получится общаться так, чтобы не вызывать лишней тревоги, будет очень здорово.

Попробуйте говорить спокойным, размеренным, ровным тоном. Да, это непросто, особенно если вы торопитесь, но попытаться стоит. Представьте, что вы на сцене и играете роль спокойного, мягкого человека. Поскольку вашему родителю сложно понять контекст происходящего, он ориентируется на вашу реакцию и повторяет ее. Если вы нервничаете, он тоже будет нервничать. Если вы веселы и спокойны, родитель получит сигнал о том, что волноваться не о чем. Очень сложно оставаться спокойным, когда родитель на взводе, ведь в этом состоянии он может сказать что-то обидное, но при сохранении спокойствия ситуация разрешится максимально быстро.

Можно попробовать снизить тон голоса. Более низкий голос кажется более спокойным (к тому же людям с нарушениями слуха низкий голос воспринимать легче).

Некоторые пытаются общаться с больными деменцией, растягивая звуки, так, как говорят с маленькими детьми. Иногда это действительно радует больных деменцией. Однако если они уже разволновались или разнервничались, от такого приема им становится только хуже, поскольку создается впечатление несерьезного подхода и обращения как с детьми. В целом спокойный, размеренный тон голоса помогает в таких ситуациях лучше, поскольку вызывает ощущение уважения.

Кстати, об уважении. Многих больных деменцией раздражает, когда члены семьи постоянно подсказывают им слова. В большинстве случаев это действительно помогает, но иногда лучше дать родителям время, чтобы они вспомнили слово сами. Постарайтесь внимательно относиться к предпочтениям родителей — в спокойный момент можно даже спросить их о том, что им больше нравится. Так вы продемонстрируете свое уважение и успокоите их.

Вот еще несколько советов:

Начинайте разговор с обращения по имени (или со слов «папа», «мама»), так вы привлечете к себе внимание родителя.
Сохраняйте зрительный контакт во время разговора.
По возможности оставайтесь на одном зрительном уровне: если ваш родитель сидит, присядьте.
Подходите к родителю спереди, старайтесь не разговаривать с ним, находясь за спиной, сбоку или в другой комнате.
Избегайте резких движений, они отвлекают и тревожат.

Благодаря этим советам вы продемонстрируете уважение к родителю, и у него не появится ощущение, что им «управляют».

Избежать тревоги можно также, перестраивая предложения на позитивный манер. Например, не говорите родителю чего-то не делать — это активирует реакцию защиты; перенаправьте его действия на что-то другое.

Не говорите матери, чтобы она не выходила на улицу, лучше скажите: «Пойдем в гостиную». Не говорите отцу, чтобы он не ел руками, лучше скажите: «Возьми вилку, так будет проще». Вместо того чтобы сказать: «Ты заблудился», скажите: «Похоже, ты ищешь кухню. Она здесь».

Родители, больные деменцией, знают, что совершают много ошибок, их это расстраивает, они теряют чувство собственного достоинства. Предлагая позитивную альтернативу вместо указания на то, что родитель снова что-то сделал не так, вы поможете ему не расстраиваться.

Вы можете использовать эту технику и в том случае, если хотите пожаловаться на монотонность жизни родителя. Вместо того чтобы негативно оценивать повторение действий, скажите: «Пап, давай попробуем что-то новенькое!»

Как правило, родителю становится спокойнее, когда он не только понимает вас, но и чувствует, что вы понимаете его. После того как он выскажется, подытожьте сказанное и спросите, правильно ли вы поняли. Это прекрасная техника. Она не только помогает убедиться в том, что вы действительно находитесь «на одной волне», но и позволяет родителю почувствовать, что его услышали.

Еще один совет: не стоит заранее предупреждать родителя о каких-либо событиях или встречах. Больные деменцией помнят эмоции гораздо дольше, чем факты. В результате, когда родитель с деменцией услышит, что завтра вы идете с ним к врачу, он вряд ли запомнит, что именно произойдет завтра, но у него останется гнетущее ощущение необходимости чего-то сделать. Подобное переживание может перерасти в тревогу. Гораздо лучше просто подождать назначенного времени и сказать: «Нам нужно сходить к врачу на плановый осмотр».

Как справляться с когнитивными нарушениями

Для повышения эффективности коммуникации нужно принимать во внимание основные когнитивные нарушения, вызванные деменцией. Эти нарушения включают в себя потерю памяти, речевых навыков и способности к концентрации и суждению.

Потеря памяти

Люди с проблемами памяти часто повторяются. Они задают один и тот же вопрос несколько раз, комментируют что-то раз за разом. Приходится постоянно повторять им одну и ту же информацию. Даже если вы предупредили своего родителя пять минут назад о том, что сегодня идете к врачу, это совершенно не значит, что вам не нужно будет повторить это еще несколько раз.

Необходимость все повторять может очень расстраивать ухаживающих. Может показаться, что вы существуете в особом микромире, где добиться ничего невозможно. Когда в результате работы мы чего-то достигаем или что-то меняем, то испытываем удовлетворение. Но если приходится повторять что-то родителям раз за разом, а они просто забывают это, вы чувствуете тщетность усилий — словно ваш труд не имеет ни ценности, ни результата. Тех, кто ухаживает за больными деменцией, это очень огорчает.

Одно из решений в такой ситуации — прислушиваться к эмоциям, а не к словам и отвечать эмоциями, а не словами. Так как содержание вашего сообщения, скорее всего, «в одно ухо влетит, а из другого вылетит», нужно смириться с тем, что сказанное не имеет особого значения. Смысл общения — в выражении любви и поддержки. Попробуйте поиграть в повторение одного и того же, но всегда выражайте эмоциональную близость. Для вашего родителя подобный подход будет намного ценнее да и вам принесет больше удовольствия.

Другая хорошая стратегия — перестать задавать сложные вопросы. Вопросами «Куда ты положил свои очки?» или «Дэвид приходил к тебе утром?» вы вряд ли чего-то добьетесь. Ваш родитель, скорее всего, забыл об этом и теперь находится в замешательстве. Что еще хуже, он может обидеться, разозлиться и расстроиться оттого, что его застали врасплох.

Ухаживать с умом. Как общаться с родителями, больными деменцией