«В каждом из нас есть лекарство». Как и почему россияне становятся донорами костного мозга
Трансплантация костного мозга ежегодно требуется 5000 россиян с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями. По данным официальных регистров, донорами в нашей стране готовы стать 125 тыс. человек. Для сравнения: в Германии, где население почти вдвое меньше, таких людей около 8 млн. Мы поговорили с несколькими донорами костного мозга — будущими и теми, кто уже помог спасти чью-то жизнь, — о том, что их подтолкнуло к такому решению, о самой процедуре и о мифах, которыми она овеяна. Материал подготовлен совместно с Национальным регистром доноров костного мозга им. Васи Перевощикова.
«Донорство — это не источник заработка, а возможность спасти человека»
Дмитрий Трефилов, 25 лет, Новосибирск
Я всегда был нацелен на помощь людям и около восьми лет занимался социальным волонтерством. Стремление приносить пользу, если есть такая возможность, — это то, что мною движет. В 2010–2011 годах, когда я еще учился в школе, моя хорошая знакомая заболела лейкемией — и спасла ее трансплантация костного мозга.
В 2015 году я сам стал кандидатом в доноры. Тогда я руководил Всероссийской общественной организацией «Союз добровольцев России». Среди прочего мы занимались и популяризацией донорства крови совместно с Русфондом. 1 августа 2015 года состоялась наша первая акция в Перми на Международном форуме добровольцев: мы с коллегами организовали возможность вступить в регистр доноров костного мозга. А спустя пять лет, в разгар пандемии, я уже стал реальным донором.
У меня появился шанс спасти человека, мне позвонили и сказали: «Ты подходишь». И конечно, в тот момент я согласился без колебаний — ведь от моего решения зависела чья-то жизнь.
Процедура донации проходила в Санкт-Петербурге. Я прилетел в конце февраля на четыре дня, первый из которых посвятил отдыху после дороги: хорошее самочувствие очень важно. На второй сдавал анализы крови, знакомился с врачами и обсуждал процедуру. Мне показывали, как происходит забор клеток, на реальных донорах. Затем мы сделали контрольные анализы, после чего я улетел в Новосибирск на две недели.
Мое пребывание в Питере, дорога, питание — всё оплачивалось. Донора окружают тотальной заботой, его любят, ценят и оберегают. Для медперсонала это святой человек, потому что он приехал помочь.
Спустя две недели я вернулся в Питер, повторил все анализы, которые показали, что я здоров и чувствую себя хорошо. За четыре дня до процедуры мне сделали укол в плечо с препаратом, «выгоняющим» кроветворные стволовые клетки в кровь. Это и есть тот самый костный мозг, который затем трансплантируют другому человеку.
Донор может испытывать ломоту в костях и суставах. Но у меня сильной боли не было: я ходил по 20 километров в день и дышал свежим воздухом.
В результате я сдал около 15 млн клеток — в 2,5 раза больше нормы! Так что если у моего реципиента возникнут осложнения, запас есть.
О своем решении стать донором я рассказал в том числе и в социальных сетях. Большинство людей одобряет мой выбор, но бывает и негативная реакция. Я стараюсь спокойно всё объяснять, но, если человек не готов слушать, просто желаю ему никогда не столкнуться с такой бедой.
У нас в Новосибирске есть профессиональный хоккейный клуб. Совместно с регистром доноров костного мозга и Русфондом мы организовали акцию: на арене стояла бригада врачей, которые брали кровь на типирование [определение параметров, позволяющих выявить степень генетической совместимости донора и реципиента. — Ред.], принимали анкеты и заявления. В результате 11 хоккеистов и более 70 болельщиков вступили в регистр.
Бывает и недопонимание. Сейчас я, как доброволец, борюсь с мифами. Часто люди путают костный и спинной мозг. Человеку, который не посвящен в тонкости, кажется, что при донации позвоночник прокалывают огромным шприцем. Но на самом деле костный мозг — это кроветворные клетки, которые можно извлечь из вены, и у здорового донора они восстанавливаются достаточно быстро.
Также существует мнение, что костный мозг можно дорого продать. Но это еще одно заблуждение: такая «торговля» запрещена законом.
Всё построено на добровольной и почти безвозмездной помощи. В России государственная поддержка реального донора ограничена вычетом из подоходного налога в размере 500 рублей. Так что это не источник заработка, а возможность спасти человека.
«Это передача моей энергии другому человеку без лишений для себя»
Галина Море, Пермь
Я руководитель пермского благотворительного приюта «Кот Матроскин» — в общем, занимаюсь спасением котиков. Тему донорства костного мозга у нас популяризирует пермский благотворительный фонд «Дедморозим».
Я давно сдаю кровь, а лет восемь назад мой друг сказал мне, что можно вступить еще и в регистр доноров костного мозга. Мы решили записаться компанией (человек десять) и пришли на обычную станцию, где берут кровь, сдали образцы и попали в базу.
За это время у меня трижды было совпадение с потенциальным «генетическим близнецом». Друзья удивлялись: «Ну как так? Нам ни разу не позвонили, а тебе целых три! Что за несправедливость?»
Но пока это печальный опыт. В первый раз, когда я сдала кровь на совместимость, мы всё-таки не подошли друг другу с реципиентом. Я не знаю, как у него в дальнейшем сложилась судьба. И во второй тоже было несовпадение.
Полтора года назад мне позвонили в третий раз и сказали, что я подхожу. Нужно было дополнительно сдать тесты, и я приехала в Санкт-Петербург. В клинике у меня взяли необходимые анализы, полностью проверили мое состояние здоровья, которое было в полном порядке даже несмотря на то, что я вегетарианка.
И вот я уже готова стать донором, сижу волнуюсь, потому что настал очень важный и ответственный момент в моей жизни. Потом начала звонить сама.
Врач мне ответил, что реципиент уже не переживет трансплантацию костного мозга. Он извинился и сказал: «Простите, но мы откажемся от вашей помощи». Видимо, состояние пациента было настолько плохим, что мы просто не успели. Увы, подобное тоже случается. И мне кажется, донорам следует готовиться и к такому развитию событий, но это очень тяжело.
Случившееся стало для меня настоящей травмой, которая не зажила до сих пор: не успела, не смогла помочь… Я всё время думаю о том человеке, хотя даже не знаю, мужчина это, женщина или ребенок. Моя мечта — встретиться и обняться с реципиентом, когда я, может быть, наконец-то стану донором.
Для меня главная мотивация — помочь человеку. Костный мозг — это не редкое дорогое лекарство, которое стоит миллион долларов. Я сама, моя кровь может быть для кого-то ценной! Это передача энергии другому человеку без лишений для себя.
В семье реакция на мое решение была разной. Муж не состоит в регистре — почему-то опасается этого — но он меня поддержал и не отговаривал.
А вот родители были против: «Ну зачем? Береги себя, тебе же детей рожать».
Мой папа прочитал статью о девушке-доноре — как в последний день, уже во время самой процедуры, той было тяжело, ее тошнило, у нее кружилась голова. Он говорил: «Зачем жертвовать собой ради чужого тебе человека, которого ты совсем не знаешь?» Родителям была непонятна такая мотивация. Но меня это не пугало. Потому что мои возможные одно-двухдневные страдания ничтожны по сравнению с мучениями того, кто ждет трансплантации, да и, в конце концов, на другой чаше весов — человеческая жизнь.
Я понимаю беспокойство родителей: у них много предрассудков по этому поводу, в том числе и в силу их возраста. Остановить меня они, конечно, не могли, но и поддержки от семьи я не получала. Вроде бы мною гордятся — но в то же время беспокоятся за мое здоровье.
Сейчас я в режиме ожидания. Когда звонят с московского номера, всегда думаю: а вдруг из регистра? Мне тяжело говорить об этом и неприятно вспоминать последний случай. Но я нахожу в себе силы делиться своим опытом, потому что не унываю и надеюсь, что когда-нибудь моя помощь понадобится.
В каждом из нас есть лекарство, которое может кому-то помочь. Это магия передачи кусочка своей жизни другому, пусть и незнакомому человеку.
«Решение стать донором должно быть осознанным»
Йотен Гелюнг (в миру — Сергей Киришов), 30 лет, Элиста
Я старший администратор официального буддистского храма Калмыкии «Золотая обитель Будды Шакьямуни» и член Общественной палаты России.
О донорстве костного мозга я узнал благодаря просветительской экспедиции «Совпадение», которую проводили по регионам ребята из Русфонда. К нам они обратились как к духовным лидерам, чтобы мы поддержали их. Когда я сам узнал об этом, в тот же день поехал и записался в регистр.
Я и раньше слышал о трансплантации костного мозга, но у меня были очень поверхностные сведения. Я думал, например, что донора ищут только среди родственников пациента. Но оказывается, им может стать человек с другого конца планеты, если его костный мозг подойдет по генотипу.
Мне подробно обо всём рассказали, и я решился. Такая деятельность полностью согласуется с одной из буддистских установок — помогать живым существам.
В семье о моем решении стать донором узнали из СМИ. Для родителей мы всегда остаемся детьми, поэтому, пока я не объяснил им всё подробно, они очень переживали, но в итоге приняли выбор, который я сделал. У нас буддистская семья: верой выращивается доброе сердце, всегда готовое помогать другим живым существам.
Донором я пока еще не стал — пребываю в ожидании. Массовой публичной агитацией тоже не занимаюсь — только лично, среди друзей и когда уверен, что человек здоров. Всё-таки определенные риски для донора существуют [об ограничениях по возрасту и состоянию здоровья можно узнать здесь. — Прим. ред.]. Я священнослужитель, и ко мне прислушивается очень много людей. Я несу огромную ответственность за каждое сказанное слово.
Нужно следить за своим здоровьем не только для собственной пользы, но и потому, что в этом случае у нас будет больше возможностей помогать. В том числе — стать донором костного мозга.
Это решение должно быть осознанным. Тогда донорство принесет человеку еще больше пользы и подтолкнет к духовному росту, позволит развить в себе такие качества, как доброта и сострадание. Тем, кто еще пребывает в раздумьях и сомневается, стоит начать с поиска мотивации.
«Если в моей семье такое случится, я хотела бы, чтобы донор уже был в регистре»
Любовь Белозерова, Санкт-Петербург
В настоящий момент я координатор акций Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова и с недавнего времени — директор фонда «Центр развития донорства костного мозга» в Санкт-Петербурге. Так случилось, что мне повезло в жизни и я стала донором восемь лет назад.
До благотворительности я работала помощником руководителя в одной крупной холдинговой компании и была волонтером в фонде «Адвита», который помогает онкобольным. В 2011 году узнала, что эта организация совместно с Русфондом формируют регистр. И подумала: почему бы не сдать образец крови? Спустя два года мне позвонили и сказали, что есть совпадение, и спросили, готова ли я. Конечно же, я согласилась.
Мне предложили указать предпочтительный метод забора. Я решила делать то, что лучше для пациента (в результате это были клетки из периферической крови). Негативных или неприятных ощущений я вообще не испытала. Но мы выяснили, что за один день не удастся набрать нужное количество клеток, поэтому я сдавала их два дня.
В первый день всё длилось примерно четыре с половиной часа, на следующий — около трех. Сама процедура безболезненная: ставят катетер, потом руки относительно мобильны — я могла и в телефоне посидеть, и фильм посмотреть.
Конечно, тут же находится заботливый персонал, который и носик почешет, и водички принесет, и кушать предложит.
Я не встречалась со своим реципиентом. По правилам познакомиться с ним донор имеет право только по истечении двух лет и по обоюдному согласию. Я такой инициативы не проявляла, потому что мне кажется, что это немного неэтично. Может, человек хочет забыть болезнь и лечение как страшный сон. Но я узнавала у врачей: у моего реципиента всё хорошо, и это меня радует.
Я хочу, чтобы больше наших соотечественников состояли в регистре и могли помочь друг другу. Потому что, кроме человеческого ресурса, других вариантов здесь нет.
Если в моей семье такое случится, я хотела бы, чтобы донор уже был в регистре и в случае необходимости пришел на помощь.
Мы договариваемся с руководством учебных заведений и проводим просветительские акции для молодежи; рассказываем и в интернете, и на живых встречах, насколько это важно, необходимо и вовсе не так страшно, как кажется на первый взгляд.
Приходится сталкиваться и с негативом. Некоторые, услышав слово «рак», говорят: «Чур меня!» Будто если я его произнесу, меня коснется эта беда. Других пугает термин «трансплантация»: им кажется, что придется что-то отрезать и где-то пришить. Весь процесс овеян мифами и предрассудками.
Нужно просто спокойно принимать позицию человека — он имеет право так думать. И не переубеждать, а дать информацию. Если ему будет интересно — он ее изучит. Потому что донорство — дело добровольное, и всякое принуждение здесь исключено.
Решение вступить в регистр должно быть максимально осознанным — не «за компанию», не ради хайпа, не на эмоциях. Потому что порыв пройдет, а человек останется в списках и в случае совпадения может отказаться.
Я рекомендую людям, желающим стать донорами костного мозга, внимательно изучить всю доступную информацию. Потому что риски минимальные, а значимость такого поступка несоизмеримо велика. Это очень важно.
