Это не «Черное зеркало». Тест о новых технологиях

«Хоспис — это не территория смерти, это территория любви». Интервью с главой фонда «Вера» Нютой Федермессер

Как выветрить из хосписов казенный дух, почему важно, чтобы на прикроватных тумбочках было много всего, как устроить в хосписе классный Новый год и какую психологическую помощь могут и должны оказывать пациентам охранники, буфетчики и остальные работники? Нюта Федермессер рассказала нам о хосписе настоящего и хосписе будущего.

— Как вы уходите от стереотипа «хоспис — смерть» и приходите к образу «хоспис — жизнь»?

— Человек, если умирает не мгновенно — из-за какого-нибудь несчастного случая, а долго, в результате длительной болезни, — хочет умереть дома. И если уж человек оказывается в хосписе, то этим домом должен стать хоспис.

Из хосписа надо убрать больничный дух. Потому что больничный дух в России — это дух армейский, даже тюремный. И это антидом.

Когда ты четко говоришь себе: «хоспис должен быть домом» — всё раскладывается очень просто. Потому что дом состоит из очень простых и понятных вещей. Если я вам говорю «болезнь», у вас это с чем будет ассоциироваться?

— Со страданиями, с больничной койкой в общей палате…

— И еще куча всего: белый халат, укол, режим посещения. Вот это можно убрать. Белый халат меняем на цветную форму, или вообще руководство разрешает персоналу ходить без униформы. Режим посещений заменяем на приглашение посещать близких круглосуточно.

Больничная койка, которая нам нужна, никуда не денется, ведь она является основным местом пребывания пациента, должна быть с электроприводом, чтобы легко меняла положение, чтобы можно было, даже если ты совсем без сил, нажать одну малюсенькую кнопочку и поднять изголовье или приподнять ноги. Люди очень мучаются от того, что им нужно всё время кого-то звать. Вот представляете: вы лежите, и вам нужно позвать человека и сказать: «подними мне, пожалуйста, правую руку», «можно мне, пожалуйста, ногу согнуть, мне некомфортно», «почеши мне нос» — а ведь большинство беспомощных наших пациентов живут именно так.

— Но такая кровать — это не про дом. Как замаскировать больницу здесь?

— Красивым постельным бельем, покрывалом, наличием на этой кровати всякого яркого своего. Чтобы и ночнушки, и пижамы, и полотенца были разные, не казенные.

А медсестер нужно обучать одной очень простой вещи: палата — и тем более кровать и тумбочка — это пространство пациента. Это его. Ему должно быть удобно, а не нам.

Вот прихожу я в какой-нибудь хоспис и вижу, что на тумбочках возле кроватей ничего нет, даже пыли, а в кровати рядом с этой пустой тумбочкой лежит тяжело больной человек, обессиленный, беспомощный, одинокий. Что должно быть на этой тумбочке? На этой тумбочке должны стоять три разные чашки, желательно прозрачные, тогда пациент сможет видеть даже из положения лежа, что в этой — чай, в этой — водичка, а в этой — сок; пульт от телевизора; пульт от кондиционера; мобильник; какая-то там бумажка с ручкой, чтобы он мог что-то записать, например, если он не может говорить; влажные салфетки; сухие салфетки; надкусанные печенюшки; стакан с зубами у пожилого человека. Тогда ясно — это его пространство.

Если мы дома не курим, то разве будет у нас на каждом шагу висеть вот такой круглый знак с перечеркнутой сигаретой? Если какие-то правила нас как-то обязывают иметь этот знак, то давайте мы рядом с ним ненароком повесим 25 фотографий, и он просто будет незаметен на их фоне.

Хоспис не про запреты, хоспис про жизнь. Человек болеет, болеет очень тяжело, давно. Но пока он живет, мы должны в его жизнь впустить Жизнь, а болезнь выдавить.

— Значит, если это про жизнь, любовные и сексуальные истории у вас тоже есть?

— У нас полно любовных историй. У нас бывают свидания, которые мы специально устраиваем для пар. Красиво накрытый стол, вино, свечи, приглушенная музыка. Бывает, вечеринки устраиваем с медленными танцами. У меня вот в жизни такого не было. Думаю, если я когда-нибудь попаду в хоспис, то и мне посчастливится заполучить красивое свидание с любимым.

Прелесть честного отношения к ограниченному сроку жизни пациентов хосписов еще и в том, что жизнь продолжается не только в сохранении привычного уклада. Поскольку времени мало, люди уже ничего не откладывают на потом, они готовы делать всё смело сейчас, даже то, о чем не думали раньше: они венчаются, ходят на свидания, делают татуировки с именами друг друга.

Очень часто мы слышим от супругов: «Мы никогда не жили душа в душу так, как последние три недели». Потому что в хосписе шелуха уходит, люди перестают ругаться, что не так выдавил пасту или не там положил грязные носки. Это становится неважным.

Отдельная огромная тема — это тема секса в хосписе. Секс, разумеется, в хосписах есть. Более того, порой его так много в банальном прикосновении рук, во взгляде, в том, что люди не стесняются говорить о том, что чувствуют по отношению друг к другу… Хоспис — территория любви.

Тут не откладывают на потом слова «я тебя люблю», «прости меня». Это расслабляет, тут другой темп жизни, нет больше вранья и условностей. Это очень заметно, кстати. Супруги держатся за руки совсем не так, как до хосписа.

У нас в одном из хосписов недавно была история. Был пациент один, молодой и очень закрытый. Мы спросили, чего ему хотелось бы. Он рассказал, что у него в Ростове есть дочка, но он никогда ее не видел, потому что жена была против. Долго мы уговаривали эту жену приехать, потом привезли ее вместе с дочкой. Парень успел повидаться, и после жена мне сказала: «Я вам так благодарна! Мне теперь не придется врать дочке, что ее отец летчик-испытатель. Я смогу спокойно и честно ей говорить: „У тебя хороший был папа, просто он умер“».

— По вашему опыту, как люди, находящиеся в хосписах, относятся к смерти: нейтрально, они ее боятся, пришли к смирению или как?

— Думаю, что никак. Они не про смерть.

— А близкие?

— Близким тяжелее. Если ты болеешь давно и долго, то болезнь — это во многом индульгенция на плохое настроение, на какую-то, может быть, избыточную откровенность, потому что у тебя уже времени впереди немного. Мы не знаем сколько, но оно ограничено. Болезнь дает право на резкости, на обиду, на агрессию. А у родственников такого права нет. А обида и агрессия случаются. Пациента простить всегда проще.

У семьи этой индульгенции нет. Человек, у которого дома смертельно больной близкий, должен оставаться полноценным членом социума. Он должен ходить на работу, должен приходить в магазин, должен нормально, без слез, отреагировать на какое-то банальное бытовое хамство. Он должен поддерживать себя в форме, успевать убирать в доме, обед готовить, делать маникюр, педикюр, ходить на родительские собрания. И в это время думает о том, что дома близкий человек умирает.

И родственник живет в абсолютно биполярном мире: у него есть жизнь вне и есть жизнь рядом с умирающим. Это тяжелейшее испытание, намного более трудное, чем само испытание болезнью. Мне так кажется.

И хоспис прежде всего для тех, кто остается. Хоспис должен быть домом не только и не столько для пациента, столько для тех, кто вокруг него.

Очень многие пациенты хотят госпитализироваться сюда, потому что им стыдно и неловко быть со своими родными. Всё время произносят: «я не хочу быть обузой», «у них должна быть своя жизнь». Это ужасно тяжелая мысль. И даже если это озвучивается только медику, а не родственнику, то поверьте, родственники всё равно это понимают.

И вот эта жуткая фраза «сдали в хоспис», она подспудно сидит в голове у близкого человека. А сюда он никого не «сдает». Ему просто надо выжить. Он сам бы сюда с радостью на отдых лег, если бы можно было без диагноза.

В хосписе люди из родственников умирающего больного превращаются обратно в жену, мужа, маму, бабушку. И тогда у тебя одна-единственная функция — любить.

Без нас они вынуждено превращаются в медсестер и санитарок. Хуже, когда речь идет об очень длительной болезни, близкие вынужденно превращаются в борцов: они постоянно борются с законодательством, с чиновниками, постоянно находятся в состоянии стресса.

Мы спрашивали у одной мамы: «Как у Анечки дела?» И тут же мама начинала перечислять показатели абсолютно всех анализов: уровень кислорода, сколько пописали, сколько покакали, сколько чего. Я говорю: «А у Анечки-то как дела?» А Анечка перестала для нее быть ребенком, которого можно взять на руки, которому можно спеть колыбельную, которого можно обнять, прижать, с которым можно посмотреть новый «Король Лев» или что-то еще. Анечка превратилась в набор медицинских показателей, потому что мама вынужденно стала медсестрой. И что будет эта мама вспоминать, когда Ани не станет? А я хочу, чтобы она вспоминала своего ребенка счастливым.

Поэтому хоспис для тех, кто остается. Чтобы потом, когда муж умер, у тебя осталось воспоминание о ваших отношениях, а не о том, как ты билась и как тебе было тяжело, как ты ухаживала, переворачивала, старалась, а ему всё равно было жутко стыдно. Мы должны работать так, чтобы люди не были травмированы опытом потерь, нужно, чтобы были обогащены.

— Некоторым всё равно нужна психологическая помощь, пациентам, их родственникам, как она у вас устроена?

— Я не люблю говорить, что психологическая помощь — это тот сегмент паллиативной помощи, который должны оказывать психологи. Это не так. Не обязательно так.

Психологическую поддержку пациенту и его родственникам должен оказывать в этих стенах абсолютно каждый: охранник, который открывает калитку, гардеробщица, которая встречает на входе, медсестра, которая в процедурной раскладывает таблетки, буфетчица, которая раздает еду, врач, который проводит обход, волонтеры, которые заходят в палату или ждут пациента в холле, — каждый, каждый, каждый.

Из чего это складывается? Вот, например, для охранников у нас в инструкции написано: «Уважаемые сотрудники, люди, которые проходят через эту калитку, — это родственники неизлечимо больных, поэтому, пожалуйста, улыбнитесь, поздоровайтесь, спросите не „к кому вы пришли?“, а „как я могу помочь?“». И дальше всё расписано по шагам.

У гардеробщицы задача говорить не «у вас петельки нету, как я должна 800 польт вешать?». Она вообще не вешает у нас «польты», у нас их посетители сами вешают. Она помогает пожилым людям надеть бахилы, она говорит: «садитесь, я помогу вам», «если вы будете приходить часто, у нас тут можно сменку оставить». Если она видит, что человек плачет, а тот, кто приходит сюда в первый раз или уходит отсюда в последний раз, — это часто плачущий человек, то ее задача заметить слезы и, если надо, взять валокордин, по плечу погладить или медсестру позвать.

Буфетчиц мы учим ни в коем случае не руководствоваться нормами по порционному кормлению, столько супа, столько каши. Сначала они спрашивают: «Хотите вот это?» Если человек есть не хочет, то не надо ему давать вообще ничего. Потому что если он не хочет есть, если у него чувство тошноты, то, увидев еду, он почувствует себя еще хуже. А если ему на это скажут: «Ничего, потом съедите», то, когда он увидит эту кашу уже заветренной, его снова начнет тошнить.

Психологическая поддержка и в том, чтобы, когда ты входишь в палату, всегда стучать; чтобы не говорить «здравствуйте», а говорить «доброе утро», «добрый день», «добрый вечер», ведь человека, который всё время в полудреме, надо деликатно сориентировать во времени.

Нужно обязательно проговаривать то, что мы делаем. Лежит беспомощный человек и не знает, что я с ним буду делать, он дремлет. А тут кто-то начинает его на кровати поднимать, опускать, что-то встряхивать, комнату убирать.

Нужно спрашивать «можно я включу свет?», «можно выключу?», «а дверь открыть или закрыть?». И даже если он скажет «мне всё равно», то надо сказать «ну, тогда я открою окно, хорошо?».

Нельзя отнимать у человека то, что у него еще не отняла болезнь. Если он еще хоть что-то может сделать самостоятельно, пусть делает.

Длительно болеющий человек хочет держаться за свою самостоятельность, она ему нужна. А я вот, здоровая, буду рада, если меня такая температура шандарахнет, что я буду иметь право сказать: «Принесите мне чаю, пожалуйста». Тот, кто болеет долго, мечтает сам сделать чай. Он мечтает стоять под душем сам, на своих ногах. А мы это не ценим…

Очень обидно, когда из чувства любви, из желания помочь заботливые медсестры или близкие родственники говорят: «Не-не-не, я сам сделаю». Если человек еще может пройти несколько шагов, значит, мы должны идти за ним со стулом. Значит совершенно точно не надо ставить ему туалет рядом с кроватью. Надо ставить рядом с кроватью инвалидное кресло, например, и довезти его в кресле до туалета и там оставить.

— Но ведь профессиональные психологи всё же нужны.

— Психолог нужен коллективу, а психологическую поддержку пациенту и его родственникам должен оказывать каждый, от охранника до главврача. Как правило, человек выбирает себе из хосписного коллектива кого-то, с кем комфортнее. Иногда — это буфетчица. И однажды пациент может спросить: «Ну, че там говорят, в ординаторской? Помирает уже или нет?» И здесь нужно правильно ответить, потому что открылся человек. Обучены разговаривать правильно должны быть абсолютно все.

И обучать этому должен как раз психолог. Еще он должен замечать, когда кто-то устал, замечать непростую ситуацию, если вдруг кто-то привязался к одному пациенту больше, чем к другому, — это неправильно, это непрофессиональная ситуация.

— Чего нам сегодня не хватает в хосписах? Чтобы слово «отмучился» ушло в прошлое?

— Людей. Для того, чтобы хоспис стал хосписом, стал домом, его надо насытить жизнью и вытеснить оттуда, к чертовой матери, эту казенщину и смерть. Вытеснить их можно только полноценной, качественной жизнью, активностью, допуском детей, которые бегают, хихикают, которые совершенно лишены страха и брезгливости из-за отсутствия опыта. Вытеснить это помогают волонтеры.

Раньше, когда у меня было больше времени на контроль всего и вся, мне казалось, что всё неправильно. Разве можно с пациентами ставить спектакль или работать на гончарном круге? Это ослабленные люди, им не до этого. А сейчас мне некогда, и у волонтеров стало больше свободы. Тут же оказалось, что с пациентами можно всё.

Есть волонтеры, которые приходят делать маникюр, педикюр, стричь. В детском хосписе есть парикмахер, который такие вот выбривает зигзаги на висках. Вот представьте, лежит парнишка, он в коме, бритый наголо, в памперсе неподходящего размера — от колен до подмышек, с плохо промытыми глазами, на нем какая-нибудь розовая майка с кружавчиками, потому что только такую нашли. И нам говорят, что папа к этому мальчику не ходит.

А давайте мы этому мальчику наденем футболку с Fifa! Можно мы ему отрастим волосы и сделаем вот эту крутотень с зигзагами? Можно мы его не положим на кровать, а все-таки пересадим в кресло, зацепим его слабой рукой каких-то «Звездных войн». Можно же! Давайте сделаем этого ребенка настоящим мальчишкой, чтобы папа понимал, что это его сын, а не пациент в трубочках, у которого нет будущего? Можно мы, когда будут приходить родители, будем говорить про позитивное?! Что тут позитивного? У них меняется рост, выпадают молочные зубы. Дети тяжело болеют, но они продолжают расти. Никогда нельзя концентрироваться на том, что ребенок что-то не может или никогда не сможет, надо концентрироваться на том, что он может и что он сделает. Улыбаться, сладко посапывать, лежать рядышком и быть для мамы теплой любимой пухлой грелкой.

Мучение не обязательно состоит из боли, мучение прежде всего в ненужности и заброшенности. Это исправить очень просто, было бы желание. И совершенно точно для этого не деньги нужны.

Вот хоспис в селе Козлово в Тверской области, там вообще нет денег, он нищий, при этом один из лучших, которые я видела. Хоспис в Ростовской области в слободе Советка — удивительное место совершенно, оно совсем не про деньги. Но там на подходе такие клумбы! Я вижу, что это не садовник их делает, их делают сотрудники, которые бегут и по дороге домой, по дороге на работу — тут прополол, тут вырвал, тут камешек подложил. В этом столько заботы!

«Отмучился» перестанет существовать, когда пациентов окружат люди, которые будут слышать, что им нужно. Не по СанПиНу, не Росздравнадзору и не Минздраву, а ему самому, человеку. Это конец его жизни, это его уникальный опыт, который мы не можем перенять, не можем ему помочь научиться. Значит, единственное, что можно сделать, это слушать, слышать, быть рядом. «В смерти Ивана Ильича» единственный, кто понимает, что нужно человеку, — это Герасим, который подставляет свои плечи, чтобы Иван Ильич мог лежать удобнее.

— Сразу представилась эта сцена, где Иван Ильич кричит: «Не хочу, не хочу!» Сталкивались ли вы с подобным, когда человек кричит «не хочу, не хочу»? Как вы его успокаиваете?

— Это случается у молодых взрослых, да, между 17 и 40 годами, это самые тяжелые пациенты. Они настроили планов и еще совсем не пожили. Но всё же чаще это выпадает на долю врачей до нас, мы сталкиваемся с таким текстом от родных.

Совсем на днях была ситуация, когда молодой человек, пациент, всё никак не мог поговорить с мамой, не мог поговорить откровенно. Он только говорил, что не может видеть, как мама плачет. А мама не могла не плакать, что совершенно понятно. И к этому молодому человеку волонтер принес щенка.

Щенок стал тыкаться носом мальчику в руку, от восторга, что его к кому-то посадили на кровать, описался, дальше стал быстро-быстро лизать мальчику ухо, и от этого наплыва эмоций мальчик расслабился и сказал: «А можно он со мной на ночь останется? Я всё равно умираю».

И всё, главное было сказано, прозвучало. Главное озвучить, потому что ведь все знают, что происходит, но не говорят об этом. И очень тяжело именно в конце, когда близкие любящие люди не отпускают. Мы жуткие эгоисты, мы же себя жалеем, когда кто-то уходит из жизни: «Как я без тебя-то буду?» Это от любви, конечно, особенно у мам, провожающих детей. Мы не отпускаем от любви, но это эгоизм. Мы жалеем-то себя. А если жалеешь пациента, то, конечно, отпускаешь.

Очень была тяжелая история. Потрясающей красоты девушка умирала. И такая же красивая ее мама. И мама только ложилась с ней рядом на кровать, без конца плакала и говорила: «Как я буду без тебя, как я буду без тебя, как я буду без тебя? «Естественно, ты же любишь свою маму, и как бы тебе ни было плохо, ты будешь стараться из последних сил не делать последний выдох, ты будешь стараться вдохнуть еще раз. Так долго и мучительно она уходила…

И я говорила маме:

— Отпустите ее, пожалуйста, скажите ей, что вы ее отпускаете.
— Я так сказать не могу.
— Вы можете сказать ей, что вы ее любите и что вы обязательно встретитесь потом?
— Вот так, наверное, смогу.

И мы с ней это проговорили несколько раз, повторили, а она:

— Ну ведь это не значит, что я ей говорю умирать?
— Нет-нет, вы просто ей пообещайте, что вы обязательно встретитесь и что вы ее очень любите.

Положила трубку и жду, думаю: «Не скажет, не сможет, накрутит себя и не сможет». Через час она мне позвонила и сказала: «Мы попрощались». Через сутки после этого девушка умерла.

Вот это разрешение расстаться кажется родственникам предательством. Но это не так. Мама мне говорила:

— Надо отпустить? Это значит, перестать любить! Я так не могу!
— Нет, — я говорю. — У вас, что, не умирал никто?
— Папа. У меня умер папа.
— Давно?
— Пять лет назад.
— А вы его любите?
— Очень.
— То есть человека нет, он умер, а вы его любите?
— Да.
— Ну вот видите! Вы не перестаете любить.

— А бывало, что уходили без надрыва?

— Зоя Ерошок. Скоро будет год, как ее не стало. Она журналистка, написала первый репортаж про наш хоспис. Прошла с нами весь путь. И так распорядилась судьба, что здесь, в этом хосписе, она умирала. Хотелось проговорить с ней всё, держать за руку. Но Зоя категорически отказывалась, хотя мы достаточно откровенно напрашивались на разговор.

Затем мы собрали консилиум, обсудили, кто пойдет к ней в палату поговорить. Надо было, чтобы она попрощалась с папой, ведь у нее оставалось максимум пара дней. В общем, к ней отправился врач, десяти минут не прошло, как он возвращается сюда и говорит: «[К черту] послала».

Она имела на это право. Что она, не знала, что умирает, не понимала? Да всё она прекрасно понимала!

Вместо этого разговора она пригласила мастера по маникюру, выбирала цвет лака. Говорила: «Вот этот цвет мертвяцкий, мне не нравится, мне нужно поменять, чтобы потом красиво было». Потом — это она имела в виду уже после смерти, в гробу.

И я тогда посмотрела на ее лак, он был светло-сиреневый, и я поняла, что, когда тело станет холодным, этот лак будет прямо такой, мертвяцкий. И она это тоже понимала. Сделала маникюр она за сутки до конца.

То есть всё бывает.

— Ваша работа, как я поняла, выходит за рамки благоустройства хосписов, если говорить про здания. В селе Поречье, например, вы собираетесь реставрировать колокольню и прокладывать экотропу. Как это произошло?

— Я не собираюсь реставрировать колокольню и прокладывать экотропу. Но Поречье — это потрясающий пример того, как, не меняя людей, не инвестируя каких-то бешеных денег, можно действительно строить паллиативную помощь.

В поречье мы с Сашей [Александр Сёмин, член правления фонда «Вера»] поехали на Пасху обезболивать одного человека — Георгия Лобова. И там я увидела людей, очень заинтересованных в этом пациенте, увидела удивительного доктора Настю и потрясающую медсестру. И как-то так трогательно там сушилось белье на улице — какие-то подштанники. Не было там вот этих мертвых тумбочек без пыли. Шторки были сшиты из старых простыней. И сам дом старый, стены, печи изразцовые. Что-то зацепило меня в этом доме.

При этом он по большому счету ничем не отличался от тех малопривлекательных, вызывающих у всех ужас и оторопь, а у журналистов — большой интерес, хосписов.

Там тоже была комната с замком снаружи, в которой запирали стариков с деменцией. Запирали, чтобы они не выходили. Там была комната с совершенно жутким запахом, от которого было невозможно избавиться. В эту комнату помещали умирающих и заходили к ним значительно реже, чем к остальным. Они писали там на пол, в кровать, на простыни, на матрас.

Там был замечательный дедушка, он и сейчас есть, Николай Николаевич: девять лет он лежал, девять лет не гулял. Еще там никто раньше не отмечал дни рождения этих людей, ну, если пациент сам не вспомнит, что у него день рождения и не даст медсестре копеечку, попросив купить конфетки — угостить персонал.

И знаете, я думаю, если бы я была одна, я бы на такой шаг — полностью взять этот хоспис на попечение фонда — никогда не решилась. Но мы были вдвоем и уезжали под большим впечатлением, потому что на стариков смотреть было больно, при этом такие преданные там работали люди, очень приятные.

Уже через месяц, 26 мая, у фонда «Вера» появился в Поречье «Дом милосердия кузнеца Лобова». Еще через полгода мне с этим же коллективом не стыдно было туда пригласить президента. Шесть месяцев — вот период, за который из дома с запирающимися палатами для дементных больных мы сделали дом, в который пригласили Путина.

— Как?

— Дали людям право быть хорошими, рассказали, из чего это состоит, открыли двери, пустили волонтеров.

Первое, что мы сделали, — вернули людям имена. Это важно и просто. Мы больше не называли пациентов по фамилии, только по имени-отчеству. Ну, если какая-нибудь бабушка хочет, чтобы ее называли баба Люба, пускай она будет баба Люба, но только не Петрищенко, не Иванищенко и не Козлищенко. И оказывается, персоналу так тоже комфортнее.

Затем потихонечку-потихонечку убирали казенщину. Сначала повысили статус медсестер. Вот была комната для младшего персонала, была комната для среднего и была ординаторская — для врачей. Последние две комнаты получше, а вот санитарки оставались там, куда остальные приходили с утра переодеваться. Но мы же команда! Комната у всех в команде общая, туалет у всех общий и, знаете еще что, столовая тоже у всех общая.

Потом потихонечку начинали говорить, что у нас есть такое правило: с утра — умываться. То есть пациентов умывать надо. А вы, когда дома умываетесь, чистите зубы? Да? Значит, и пациентам чистим зубы тоже. А уши чистите? А нос? Делаем всё то же самое. Как себе. И люди обретают совершенно другой вид.

Женщинам мы волосы больше не сбриваем. Это ужасно отличать мужчину от женщины только после того, как сниму памперс. Давайте, как себе: у женщин длинные волосы, у мужчин покороче, и пусть женщина расскажет, какой у нее был цвет волос, может, она подкраситься хочет.

Персонал изголодался по человеческой жизни. Паллиативная помощь не про деньги, не про стройку, не про ремонт, она про разрешение относиться к другим так, как ты хочешь, чтобы относились к тебе, — про разрешение.

Сначала разреши, потом дай инструменты, научи. И мы это сделали. И получилось, как в меме «а что, так можно было?».

Но хоспис нельзя построить вокруг смерти, его можно построить только вокруг жизни. Само по себе село, как любое село в стране, к сожалению, — это такой унылый, загибающийся кусок земли русской. Молодежи нет, какие-то бабуськи идут, навстречу тебе алкаш появится доброжелательный, захочет тебя обнять и тухлые семечки достать из кармана, поделиться.

В Поречье, по-моему, чуть-чуть не хватает до двух тысяч человек. Что мы будем делать, когда те, кто ухаживают за стариками в доме милосердия, перешагнут пенсионный возраст, и уже за ними нужен будет уход? Поэтому нам нужно было придумать что-то еще. Для села.

Придумали. Там потрясающая колокольня, единственная каменная колокольня в стране выше колокольни Ивана Великого. Внутри там потрясающая роспись — сошествие Христа во ад. Это очень редко бывает, когда нижний ярус храма расписан демонами. И мы решили эту колокольню подсветить. Поставили прожектор. Я вообще не очень умею радоваться, почти не умею. А тут у меня была такая эйфория, я совершенно шибанулась, посылала всем фотографии, звонила и кричала: «А-а-а! Посмотри, она светится, светится!»

А закрутилось это во многом с подачи Саши Семина и Светланы Чупшевой. Потому что ведь тоже важно, когда есть кто-то, кто тебе скажет: «Всё получится, не ссы, идем вперед». Благодаря АСИ у нас получилось организовать волонтерский лагерь. Волонтеры там делают мебель для дома культуры, экотропу для уроков биологии в школе, информационные таблички с навигацией по всему селу.

Знаете, говорят, что успех любого венчурного проекта обеспечен, если у тебя есть три компонента: уникальная ниша, деньги и люди. И, как правило, загибаются на этапе «люди».

А это ключевое, что было в Поречье, — люди.

Главная задача нового нашего проекта — «Регион заботы» — именно в этом: сделать в каждом регионе то же самое, что в Поречье. Надо найти людей, надо найти, на что опираться, и взяться.

Дайте людям возможность — они за нее зацепятся. В Поречье колокольня светится, буккроссинг живет, сортир построили, хоспис есть!

Я и Новый год отмечала там. Я должна была показать коллективу, как это бывает. Это ведь такой кайф, когда ты, оказывается, с пациентами можешь выпить шампанского. И ты можешь услышать слова любви в свой адрес. Из-за этого же всё. Мы же все хотим быть хорошими, любимыми, получать обратно тепло. Но, чтобы получать обратно много любви от пациентов, надо чуть-чуть отдавать им туда.

— Как встретили?

— Шикарно. Мы устроили такой фейерверк, что я думала, колокольня взлетит на воздух. Мы пели, пили самогонку и закусывали прекрасными маринованными грибами. Мы дарили подарки, мы расталкивали бабусек, говорили: «Дед Мороз уже на пороге! Спать будете завтра, вместе с заветренным оливье!» А с тяжело больными пациентами мы вели тихий разговор: «Мы с вами такой порог преодолели, мы вошли в новый год, сейчас, смотрите, уже куранты прозвучали».

И еще слепой бабушке Нине Николаевне подарили снег. Мы ее уговаривали выйти на улицу, она не хотела. Тогда мы в синем тазу притаранили ей снег.

А еще в углу комнаты стояла здоровенная настоящая елка, и я сначала отломила веточку и положила Нине Николаевне на кровать, говорю: «Елка! Нюхайте!» Нина Николаевна села, а потом согласилась дойти. И наш директор Алексей записал на видео, как она обнимает огромную елку.

А потом мы поднимали шампанское под поздравление президента, которое он записал специально для пациентов и персонала.

— Вы как-то написали, что в некоторых больницах у кроватей даже нет тапочек. И вы сказали, что пациентам вроде как некуда ходить. Расширяя предыдущий вопрос, куда бы, на ваш взгляд, пациенты могли ходить?

— Куда угодно они могут ходить. Как мы с вами. Один парень у нас ходил встречаться с Бастой. Еще была женщина, которая говорила: «Господи, вот бы на финал чемпионата мира по футболу попасть, прямо на стадион!» На кровати была на финальном матче, на стадионе.

Куда может и куда не может ходить пациент хосписа? Везде может. Если он не может сам, то мы его довезем. Вообще, мама когда-то сказала, что не бывает запаха старости, бывает запах лени. А мы пошли дальше. Мы говорим: не бывает лежачих больных, бывают те, кого лениво посадить, вывести, выкатить из палаты.

— Исходя из всего этого, нужна ли реформа психоневрологических интернатов? Если да, как нам помочь власти провести ее хорошо?

— Пускай власть нам не мешает просто, мы сами всё проведем во взаимодействии с ней. А почему она нужна…

Реформировать ГУЛАГ… Надо ли? Вот не надо ГУЛАГ реформировать, это невозможно. Надо потихонечку, потихонечку создавать другую модель. Не ГУЛАГ.

И модель эта уже есть. Есть у Веры Шенгелии замечательный дом, есть «Раздолье» у Маши Островской под Питером. Есть мировой опыт.

Понимаете, сейчас есть 162 тысячи человек, которые без вины виноватые, они живут в несвободе. Помню, одна девочка показывала мне территорию ПНИ и сказала: «А у меня мамка, вообще-то, есть!» — «Да, где?» — «Мамка-то? Вон там, на воле!» Понимаете, это даже внутреннее их понимание: есть воля, там, за забором, а она тут — в тюрьме.

Реформировать просто, по-быстрому, не получится. Вариант сопровождаемого проживания подходит тем, кто готов к этому. А значит, надо готовить. Страха много. Для многих людей смена формата — это стресс. Они ведь не знают другой жизни. Помните «Побег из Шоушенка»? Мужчина, который всю жизнь просидел в тюрьме, выходит и в маленьком гостиничном номере вешается. Он не понимает, как жить вне тюрьмы. И здесь то же самое.

Но надо прекратить пополнять эти учреждения новыми невиновными жертвами. Для всех, кто по той или иной причине не может жить в семье, не имеет семьи и имеет заболевание, для них нужно создавать новую систему жизнеустройства. Совершенно другую, которая не будет содержать элементы ГУЛАГа и расчеловечивания. А они во всем: в том, что персонал не знает людей по имени, что у людей нет личного пространства. Никто не спит один. В комнате, где 13 кроватей, спят 13 мужичков, храпят. Там нет индивидуальных кабинок в туалетах, у людей нет личных вещей. Директора говорят: «Есть личные вещи! Вот! Мы все подписали!» И показывают 40 пар одинаковых трусов, подписанных разными фамилиями. Много у вас дома личных вещей подписанных? Личные вещи мои и Глеба отличаются не только тем, что тут написано «Нюта», а тут — «Глеб», но они еще, например, мужские и женские.

Есть и совершенно жуткие вещи, например, сегрегация по половому признаку. У нас есть ПНИ для мужчин и ПНИ для женщин. Один министр недавно сказал мне: «Я психологически не готов к тому, чтобы совместить мужчин и женщин в ПНИ. Что начнется между ними…»

Я ему говорю: «А гомосексуальное насилие вам как? Оно процветает. Посмотрите видеокамеры. Люди не могут вообще не иметь никакого сексуального аппетита. Если вы лишаете мужчину женщины, то он будет использовать то, что есть». — «Но они же начнут беременеть!» — «Просвещать можно. А иногда можно и забеременеть. Случается такое. Полюбить можно».

Почему в нашем сознании это сидит: если у человека есть какой-то психиатрический диагноз, то он обязательно будет трахаться, как кролик? Если его выпустить из ПНИ, то он будет опасен для человечества? Да, твою ж мать, да почему?! Огромное количество людей с синдромом Дауна находятся в семьях. Эти люди тоже опасны? Семья берет на себя невероятные риски? Дикость.

Стариков становится больше, больных людей становится больше. Менять эту систему надо в первую очередь для нас с вами, а не для пациентов. Мы не станем гуманистическим обществом, которое умеет принимать чужую инаковость и слабость.

Если мы не научимся жить бок о бок с другими, с не такими — пожилыми, ослабленными, иначе ходящими, выглядящими и говорящими, —то мы — общество, у которого нет будущего, такое общество обречено отгораживаться от всего остального системой ГУЛАГа, берлинской стеной.

Но я верю, что у нас будет будущее, в котором система ПНИ потихонечку, аккуратно уйдет в прошлое, и мы потихонечку заменим ее системой долговременного ухода, системой сопровождаемого проживания, системой паллиативной помощи, принципами активного долголетия. Я верю, что это неизбежно. Когда умиленно говорят: «Дети — наше будущее», я думаю: «Вы сдурели, что ли? Наше будущее — старость, болезнь и смерть». И я хочу это прожить в кайф и в нашей стране. Это же рукотворное, это всё создается, созидается. Никто не говорит «меняем политическое устройство», нет, просто обучаем людей вокруг. Просвещаем.

— Чем вам может помочь человек, далекий от этой темы?

— Во-первых, от этой темы далеких людей нет. От этой темы далек только тот, кто стену выстраивает. В Москве ПНИ и ДДИ есть в каждом районе. Хосписов в Москве восемь. У нас на выездной службе 12 тысяч человек. Разве отгородишься?

А помочь можно чем угодно. Умеете сделать макияж и выщипать брови, приходите, это нужно женщинам. Недавно совсем в какой-то больнице лежит очень красивая женщина, лет 35, и у нее растет борода. Я говорю медсестре:

— Слушайте, у вас где-нибудь что-нибудь на лице растет?
— Нет… Ну, я… выщипываю…
— Ну возьмите щипчики и выщипайте у нее тоже!

Через пять минут никакой бороды у женщины не было. И за такой женщиной ухаживать намного приятнее, она совсем другое впечатление производит на всех. И после медсестра спрашивает сакральное: «А что, так можно?»

Мы просто не учим персонал обращать на это внимание. Да и времени у них нет.

Поэтому пусть приходят девчонки, мальчишки. И всё что угодно можно делать: прийти со своей собакой, прийти с гитарой попеть, пополоть клумбы, посажать цветы. Сейчас будет урожай, мы всегда его собираем для пациентов. Можно будет привезти яблоки или прийти и почистить, сварить их. Можно просто наши публикации у себя постить. Это очень важная помощь. Ее нельзя недооценивать. Это информация, а значит, мы рушим мифы.

Важно, чтобы было много молодых волонтеров, потому что у них совершенно другой уровень смелости, лихость у них есть и, как ни странно, ответственность, потому что молодой человек хочет ответственности. Еще молодежь умеет отстаивать свои права, значит, умеет отстаивать и чужие. И молодежь не испорчена этой армейско-тюремной системой, когда медсестра ниже врача, санитарка ниже медсестры, а пациент ниже санитарки.

— Какие у вас критерии отбора волонтеров? Или кто точно к вам не попадет?

— Не попадет тот, кто не умеет слушать, кто считает, что всё знает. Не попадет бунтарь, не соблюдающий правила. И мы стараемся не брать людей, которые недавно потеряли близкого человека, потому что в хоспис они подспудно идут лечить себя, а не помогать другим.

Но надо понимать, что волонтером в хосписе может стать абсолютно любой человек: любого возраста, финансового положения и объема свободного времени. Волонтер может хоть раз в два месяца приходить. Раз в два месяца можно виноград подстригать на заборе.

— Реально ли помогать и не свихнуться? Что лучше: помогать и сопереживать или помогать и эмоционально закрываться?

— Если человек закрывается, то он не сможет здесь работать. Помогать — это открываться. Другое дело, что, конечно, приобретается опыт. Какие-то вещи, которые ранят в самом начале, перестают ранить. Но это не очерствение, это нарабатывается профессионализм. Это нормально.

Я помню такой момент про себя. Я вышла из палаты, там девочки-близняшки, обе пережили лейкоз, но одна выздоровела, а другая умирала. И в палате были они и мама. Когда девочка умерла, я плакала, а затем решила оставить их наедине. Выхожу, вся в слезах, вдруг чувствую запах из столовой и вижу медсестер, которые идут с обеда, и первая моя фраза: «А что на обед?» Я только что вышла из палаты, где умерла девочка, и я спрашиваю «что на обед?». Сначала я шокировала саму себя. Потом поняла, что в палате я держала за руку маму, что я искренне сочувствовала и искренне плакала, но дальше мне поесть надо, потому что есть другие палаты, есть еще люди. Так что со временем ты перестаешь умирать с каждым пациентом, но ты не черствеешь сердцем.

— Стоит ли дружить с пациентами или родственниками?

— Не нужно быть другом. Это опасно. Как только вы становитесь другом, вы даете себе право стать немножко судьей. Нужно быть только попутчиком, просто быть рядом. Нужно понимать, что это не твоя жизнь, не твоя семья, не твоя ситуация, не судить, нельзя думать про родственников, что они не такие какие-то. А кто знает, как они жили раньше? Может быть, в этой семье процветало семейное насилие. Откуда мы знаем?

К нам человек попадает на завершающем этапе жизни. Мы ко всем одинаково должны подходить на этом этапе. Как раненого с поля боя медики забирают — не смотрят на форму и погоны. Мы попутчики, мы рядом. Мы поможем. Качество смерти и последних дней жизни должно зависеть от качества нашей помощи, а не от того, как человек прожил свою жизнь. Мы должны стараться помочь всем одинаково.

Каждый человек, который задумывается, а чем он мог бы помочь, должен понять одну простую вещь: мы боимся не смерти как таковой, мы боимся процесса умирания. И у каждого хосписного волонтера есть удивительная, почти божественная возможность: избавить пациента и его родственников от этого страха.

Потому что хоспис самыми разнообразными способами (заботой, разговорами, концертами, застольями) помогает людям не бояться. Мы здесь не можем спасти уходящую жизнь, но мы можем спасти жизни тех, кто остается.

Какой ответ может получить человек, который отправляет нам сто рублей? Он может получить от каждого пациента простое спасибо. «Спасибо, что мне больше не страшно». А от родственника — «спасибо, мне больше не страшно быть рядом с умирающим близким» или «спасибо, мне больше не стыдно, что я сама не справляюсь с уходом».

Главная наша победа для пациента — жизнь без боли, без унижения и одиночества. А главная наша победа для родственников состоит в том, что они могут продолжать жить без чувства вины и без страха, что их собственная старость и смерть будут постыдной.


Что можно сделать?

Собираетесь стать волонтером? Круто! Вот несколько правил, которые вы должны будете соблюдать. Если готовы — заполните анкету.

Если вы хотите помочь деньгами, это можно сделать прямо на сайте фонда «Вера».

Разбираться в разных тонкостях предлагаем на ютуб-каналеНюты. Он только запустился, но, уверены, там будет много полезного.

Больше о паллиативной помощи вы можете узнать, посетив портал «Про паллиатив».

А вот еще что интересно