Аутисты-невидимки. Почему считается, что аутичных женщин меньше, и чем они отличаются от аутичных мужчин
Несколько лет назад ученые полагали, что соотношение между аутичными мальчиками и девочками — 1:5, позже — 1:4, а теперь уже 1:3. Эта пропорция всё время меняется, и вскоре, вероятно, цифры будут равными: женщин-аутистов начали замечать. Рассказываем, почему они так долго оставались невидимыми и чем большинство аутичных женщин отличается от большинства аутичных мужчин.
В последнее время мы всё чаще слышим слово «аутизм». Это неудивительно, учитывая, что как минимум каждый 100-й (по последним исследованиям, вероятно, даже каждый 40-й) человек является аутичным.
Но что мы обычно представляем себе, когда слышим это слово? Гениального Реймонда из фильма «Человека дождя»? Несчастного Антона Харитонова из документальной картины Любовь Аркус «Антон тут рядом»? А может, персонажей, которых многие фанаты называют аутистами, несмотря на то, что авторы сериалов отказываются подтверждать их диагнозы: например, Шелдона Купера из «Теории большого взрыва» или Шерлока из одноименного сериала ВВС?
Этих персонажей объединяет то, что все они — мужчины. Аутизм ошибочно считается «мужским состоянием» — даже цвет для апрельской акции информирования об аутизме «Зажги синим» был выбран из-за того, что синий считается «цветом мальчиков».
Только в последнее время, особенно благодаря Грете Тунберг, в рунете аутичные девочки стали заметны. Но до этого они прошли большой путь к видимости.
Почему важна постановка диагноза
В крупных зарубежных СМИ, в личных блогах и научных журналах в последнее десятилетие постоянно пишут о том, что аутичные женщины оказываются «невидимыми», так как их аутизм не замечают специалисты и родственники. Только сейчас на них наконец-то начали обращать внимание, и теперь они смогут чаще и раньше получать доступ к диагностике.
Диагностика — это очень важно. Рано поставленный диагноз помогает родителям учитывать особенности детей и учить их по методикам, которые им подходят, а самим аутичным людям:
— добиваться инклюзии в образовании и на работе;
— получать полезные советы по освоению навыков, с которыми у аутичных людей бывают проблемы;
— найти сообщество других аутистов, с которыми аутичным людям обычно проще общаться, чем с неаутичными людьми;
— получать более подходящую для аутичных людей медицинскую помощь;
— научиться понимать корень своих отличий;
— научиться объяснять другим людям причины своего поведения, которое большинству может показаться странным;
— лучше понимать, как выжить в мире, который рассчитан на людей с другим образом мышления;
— в случае заниженной самооценки и при правильной подачи информации об аутизме после диагностики аутичным женщинам легче начать принимать себя.
Я, как и многие активисты и сторонники идеи нейроразнобразия, использую слово «аутист», а не выражение «человек с аутизмом». Мы считаем, что аутизм неотделим от личности человека, он влияет на то, как мы думаем и воспринимаем мир.
Именно поэтому многие аутичные люди с самой разной степенью выраженности аутизма не считают аутизм болезнью (то есть состоянием, которое надо искоренять), хоть и признают, что аутизм — это инвалидность (инвалидность — понятие социальное, и большинство аутистов признают, что им нужна дополнительная поддержка, потому что они живут в мире, созданном неаутистами для неаутистов).
Об этой разнице я подробнее писала в статье «Аутизм на пороге революции нейроразнообразия»; о позиции многих неговорящих «тяжелых» аутичных людей — в том числе женщин — касающейся аутизма, вы можете узнать здесь).
Сексизм психиатров и «женщины-невидимки»
История диагностики аутизма началась в первой половине XX века, во времена, когда женщины не представляли особого интереса для специалистов.
Первые широко известные исследования в области аутизма проводились примерно во времена Второй мировой войны в странах, попавших под влияние нацистов, поэтому на этих исследованиях сказалось двойное влияние сексизма: сексизма того времени и сексизма, позже навязанного национал-социалистами.
Эти исследования проводили австрийские психиатры Лео Каннер (1894–1981) и Ганс Аспергер (1906–1980). Каннер, который ввел в широкое употребление термин «ранний детский аутизм», начал свои исследования с изучения поведения восьми мальчиков и трех девочек. Аспергер, в честь которого назвали синдром Аспергера и на чьих трудах во многом основывал свои публикации Каннер, в своей книге «Аутистическая психопатия у детей» (1944) утверждал, что у женщин и вовсе не может быть аутизма.
Кстати, именно названию этой книги мы обязаны тем, что аутизм долгое время считали формой «детской шизофрении», а в постсоветских странах многим аутичным людям, особенно женщинам, ошибочно ставят диагноз шизофрения или шизотипическое расстройство.
Позже Аспергер стал внимательнее присматриваться к девочкам и изменил свою позицию — но было уже поздно. Стереотип прочно закрепился в умах многих специалистов, для которых ранние труды Аспергера стали классикой, и какое-то время в научном сообществе существовал раскол.
В итоге диагностировать стали исключительно тех женщин, чье проявление аутизма совпадает с проявлением аутизма у мужчин. Женская сексуальность долгое время считалась «неправильным вариантом мужской сексуальности» и не становилась предметом широких исследований — так же до конца XX века подавляющее число специалистов считали, что «женская аутичность» должна проявляться так же, как и мужская. Именно поэтому даже у самой известной аутичной женщины из ныне живущих Тэмпл Грандин аутизм проявляется «по мужскому типу».
Ситуация стала меняться во многом благодаря феминизму: высшее образование и наука стали более доступны для женщин, и их исследования начали восприниматься всерьез.
Женщины-врачи обращали на женскую психику и физиологию больше внимания, чем их коллеги-мужчины. В частности, опираясь на стереотипные представления о том, как должен проявляться аутизм, Лорна Винг провела исследование соотношения аутичных людей разных полов. Она обнаружила, что среди людей с диагнозами «высокофункциональный аутизм» или «синдром Аспергера» мужчин и мальчиков было в 15 раз больше, чем женщин и девочек. Но оказалось, что соотношение аутичных мужчин и женщин с интеллектуальной инвалидностью или серьезными трудностями в обучении составляет примерно 2:1.
Подобное исследование было повторно проведено уже в 2012 году под руководством когнитивного нейробиолога Франчески Хаппе из Королевского колледжа Лондона: ученые сравнили проявление аутичных черт и наличие официальных аутичных диагнозов более чем у 15 000 близнецов. Оказалось, что у мальчиков и девочек одинаковое количество аутичных черт, но для диагностики у девочек должны быть более значительные поведенческие проблемы или интеллектуальная инвалидность (или и то и другое).
Что же это значит?
Это значит, что даже сейчас родители и специалисты начинают всерьез обращать внимание на то, что девочка может быть аутичной, только если у нее есть сопутствующие проблемы, либо если аутичность выражена настолько ярко, что ее невозможно игнорировать.
Но всё же к 2012 году уже произошли две значительные перемены, в корне изменившие жизнь аутичных женщин.
На пути к видимости
XXI век — это век интернета. Поэтому многие женщины, всю жизнь чувствующие себя инопланетянками и пытающиеся найти этому объяснение, смогли с легкостью изучать классификации болезней. Такие женщины обнаружили, что подходят под критерии диагностики аутизма по МКБ и DSM — хотя стереотипные привычные для аутичных мужчин черты проявлялись у них слабо (поэтому врачи могли упускать их диагноз).
Некоторые женщины для того, чтобы в этом разобраться, даже получали медицинское образование. Другие же обращались за помощью к компетентным специалистам, у которых взгляд на аутизм стал гораздо шире, чем у их предшественников, и в итоге аутичные женщины подтверждали свои диагнозы.
Многие из них позже стали авторами книг и статей об аутизме у женщин, начали вести блоги и принимать активное участие в развитии аутичного сообщества. Другие же стали распространять информацию об аутизме на феминистских ресурсах или участвовать в исследованиях, тем самым еще больше повышая видимость аутичных женщин.
Кроме этого, повысилась эффективность ранней диагностики аутизма, и в западных странах представители среднего класса стали всё чаще диагностировать своих детей. Традиционно с детьми больше занимаются матери: обычно они водят детей к врачам, а позже изучают аутичную тематику. И либо в процессе диагностики ребенка, либо в процессе изучения диагноза многие женщины узнают, что и сами являются аутичными и проходят полноценный процесс диагностики. Этот феномен уже стал предметом внимания исследователей и журналистов. Такая тенденция наблюдается даже в постсоветских странах, несмотря на низкий уровень диагностики аутизма (просто потому, что у аутичных родителей гораздо чаще рождаются аутичные дети.
Так что во времена, когда «гендерные» различия в проявлении аутизма стали более известны, у матерей аутичных детей появился огромный шанс обзавестись правильным диагнозом.
Но проблемы остаются до сих пор: даже согласно современным исследованиям, диагностические тесты в основном рассчитаны на аутичных парней и часто упускают аутизм у девочек.
Так как же проявляется аутизм у большинства женщин и девочек?
Аутичным девочкам проще притворяться неаутичными
Аутичным девочкам проще понять, чего требует от них общество, и выбрать себе успешный неаутичный «образец для подражания». Иногда подобные попытки казаться нормальными приводят к тому, что ко взрослому возрасту женщине уже сложно расслабиться и быть собой, что еще сильнее усложняет диагностику.
Сами аутичные женщины утверждают, что подобная постоянная (или частая) «актерская игра» их очень выматывает и зачастую приводит к повышенной тревожности, депрессии и другим психическим проблемам. Что неудивительно: думаю, вы поймете это, если представите, что вам годами приходится жить жизнью совершенно другого человека, который мыслит не так, как вы.
Аутичные девочки обращают больше внимания на окружающих. Это позволяет многим из них притворяться неаутичными или хотя бы просто сравнивать себя с другими и понимать свои отличия.
В высказываниях аутичных мальчиков чаще можно встретить идеи о том, что они и не думали, что должны быть похожи на большинство людей. Аутичным девочкам чаще кажется, что с ними что-то не так.
Это приводит к тому, что специалисты, ориентируясь на «классические представления» об аутизме, отказываются диагностировать аутичных женщин из-за якобы «повышенного понимания общества» или, как они это иногда называют, «повышенного понимания себя».
У аутичных девочек сильнее развито воображение
Существует стереотип, что аутичные люди не склонны фантазировать. Многие аутичные дети по этой причине (а также из-за слабо проявленного механизма подражания) не играют в игрушки и сюжетно-ролевые игры. Но многие аутичные девочки не просто придумывают запутанные сюжеты с игрушками, а и создают воображаемых друзей и целые миры!
Кроме того, аутичные девочки чаще аутичных парней интересуются художественной литературой, в том числе чаще пытаются писать собственные произведения.
У аутичных женщин часто лучше развита речь
Многим аутичным женщинам проще понять слова, обозначающие эмоции, или они начинают понимать их раньше, чем большинство аутичных мужчин. Частично это может быть связано как с тем, что на девочек больше давят, пытаясь заставить их быть «эмпатичнее», так и с тем, что аутичные женщины в среднем чаще интересуются литературой.
Кроме того, несмотря на то, что нет заметной разницы в том, в каком возрасте начинают говорить аутичные мальчики и аутичные девочки, говорящие аутичные девочки в целом обычно лучше пользуются устной речью.
Аутичные женщины более общительны
Среди аутичных женщин чаще встречаются экстраверты. Даже если общение их выматывает, они чаще стремятся к дружбе и близости. Кроме того, частично из-за этого стремления, а частично из-за лучших «актерских навыков» у них чаще бывают друзья, чем у аутичных мужчин. Это — еще один мешающий диагностике стереотип, потому что аутичных людей принято считать одиночками.
У аутичных женщин чаще встречаются «типичные» специальные интересы.
Специальные интересы — это свойственная многим аутичным людям способность интересоваться какой-то темой очень долго или изучать ее очень глубоко. Обычно специальные интересы делают жизнь аутичных людей гораздо проще и интереснее, но из-за своей интенсивности и необычности стигматизируются в обществе.
Стереотипные специальные интересы — это станции метро, поезда, огнетушители, определенные области физики.
У аутичных девочек специальные интересы чаще соответствуют типичным представлениям об интересах детей, хотя, если копнуть глубже, могут выглядеть довольно необычно: это может быть интерес к куклам (заключающийся на самом деле в интересе к производящим их фирмам), глубокое увлечение лошадьми, книгами определенного жанра или жизнью известного актера.
Со стороны подобные специальные интересы не вызывают подозрений взрослых, и поэтому менее вероятно, что они решат продиагностировать ребенка.
Я точно не планировала написать новую работы в стиле «Мужчины с Марса, женщины с Венеры», так что важно понимать неуниверсальность этого списка.
Этот список далеко не полон, но в нем отмечено большинство отличий аутичных женщин (и девочек) от аутичных мужчин (и мальчиков). Конечно, кроме этих критериев для постановки диагноза девочка должна соответствовать критериям диагностики последней Международной классификации болезней.
Кроме того, важно еще раз заметить, что есть аутичные женщины, у которых аутизм проявляется как у большинства аутичных мужчин, и аутичные мужчины, у которых аутизм проявляется как у большинства аутичных женщин (и такие парни не менее невидимы, чем аутичные женщины).
И есть еще небинарные трансгендеры, которых среди аутичных людей больше, чем среди неаутистов, так что деление всех аутистов — как и любых других людей — на мужчин и женщин попросту некорректно.
Наконец, не так много аутичных женщин соответствует представлениям о «среднестатистической» аутичной женщине (как и любому среднестатистическому образу): некоторые набирают половину или большинство черт из перечисленного списка. И многие аутичные люди всех гендеров похожи в чем-то на большинство аутичных женщин, а в чем — то на парней.
Цель этой статьи — привлечь внимание к особенностям аутичных женщин. Чтобы женщины, подозревающие у себя аутизм, не меряли себя по мужским стандартам, не отрицали свои особенности из-за несоответствия этим стандартам и обратились к специалисту; родители смогли отвести дочерей на диагностику, а работодатели и учителя могли распознать аутизм и учитывать его в своей работе.
Помните, что аутичные люди вне зависимости от гендера — разные и что они могут не соответствовать стереотипам из массовой культуры.