«Препятствие не должно служить оправданием инфантилизма и нежелания работать». Тренер по мечевому бою для людей с ДЦП Алевтина Махмудова — о том, как воля и спорт помогают не сдаться болезни

Быть настолько независимой, насколько это возможно

В 10 лет мне сделали первую операцию по коррекции подвывихов тазобедренных суставов. В 14 устраняли контрактуру в тазобедренных, коленных и голеностопных суставах.

ДЦП — неизлечимая болезнь, но ее симптомы корректируются методами реабилитации. Хирургическое вмешательство — крайняя мера при тяжелых контрактурах или деформациях, которые мешают дальнейшему развитию организма. Операции сами по себе травматичны и иногда сопровождаются осложнениями.

Когда сняли гипсы, очень хотелось себя пожалеть, потому что ноги постоянно болели и ничего не получалось делать самостоятельно. Но родители дали понять, что это не лучшее чувство. Они ко всему относились с юмором, подбадривали, иногда заставляли и приучали много работать, постоянно настраивали на что-то серьезное, для чего нужна хорошая физическая форма.

Например, мне говорили, что, когда вырасту, я буду жить отдельно от родителей, часто путешествовать, общаться с другими людьми и приносить им пользу. За лето я научилась ходить, держась за стену, и осенью смогла пойти в школу.

По шкале GMFCS у меня был третий уровень (я передвигалась с ходунками, за руку или с опорой), но со временем, уже после школы, я перешла на второй. Небольшие расстояния преодолеваю сама, а на всяких движущихся поверхностях типа эскалатора мне обычно нужна помощь. Первые самостоятельные шаги я сделала в ходунках, но затем никогда не пользовалась костылями или инвалидной коляской: родители боялись, что привыкну к этому и перестану рассчитывать на силы собственного организма. Возможно, с подпорками я бы смогла научиться ходить на пару лет раньше. И всё же, думаю, родители сделали правильный выбор: неизвестно, как дальше сложилась бы моя жизнь, бросила бы я костыли или нет.

Мама и папа наметили мне четкую цель — быть настолько независимой, насколько это возможно. Без посторонней помощи у меня не получалось даже дойти до туалета — пользовалась уткой. И я сделаю всё, чтобы никогда больше не оказаться в таком положении, — хочу до конца сохранять физическую независимость: мыться, одеваться, ездить в общественном транспорте — и ходить. Современные коучи уверяют, что негативная мотивация не работает… Не знаю, ребята, по собственному опыту могу сказать: еще как работает!

Родители изначально решили вложиться в мое образование. Они для меня пример, это люди, которые полностью сделали себя сами: папа начинал официантом, а сейчас управляющий рестораном; мама владеет парикмахерской, хотя на первом этапе карьеры была простым мастером. Меня отдали в Международную школу завтрашнего дня — можно сказать, элитное заведение, где в основном учатся дети дипломатов. Там были не связанные между собой программы — на русском и на английском, — так что работать приходилось на два фронта. Но это позволило мне развить очень полезную привычку — выполнять объемные задачи качественно и в сжатые сроки. Кроме того, я видела, к чему стремятся дети послов, и тоже хотела поступить в вуз, найти высокооплачиваемую работу. Ценности, которые закладывались во время учебы, помогают до сих пор.

В школе я была со всеми на равных. Ты чувствуешь, что какой-то «не такой», только когда попадаешь в больницу. Все к тебе относятся как к недоделанному, «неправильному»: то оберегают, то шпыняют.

В государственных лечебных учреждениях взрослые вели себя со мной так, словно у меня нет ни лица, ни голоса, и я рада, что у кого-то был иной опыт.

С детьми, которые там лежали, нас объединяли только общие проблемы и процедуры, — интересных тем для разговора не находилось. В школе ребята всегда чем-то увлекались, читали, смотрели фильмы. А дети из больницы были как будто намного младше, ничем не интересовались, не умели строить долгосрочные планы и во что-то вкладываться.

Когда после школы я попала в интернат для людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, мне было очень стыдно. Я хотела учиться и жить отдельно от родителей, как и все мои одноклассники, и мама с папой решили, что это будет хорошим вариантом, независимо от того, какая там обстановка. Я сменила телефон, ни с кем не общалась. Только когда ушла в другой вуз и получила работу переводчика в компании Scania, возобновила связь со старыми знакомыми. Мне не хотелось признаваться в собственных неудачах.

Московский социально-гуманитарный институт — это такой казенный дом для содержания взрослых инвалидов с последующей выдачей диплома. Всё устроено как в обычном вузе, только учебная часть и общежитие находятся в одном здании. Там много пандусов, поручней, чтобы людям с ДЦП было удобно передвигаться. Есть всякие студенческие развлечения. В 16:00 по общежитию ходили женщины, которые следили за тем, чтобы девочки не проводили время у мальчиков и наоборот.

Да и в целом там царит гнетущая атмосфера, а уровень профессиональных навыков, получаемых выпускниками, не соответствует требованиям рынка труда. Для кого-то МСГИ — возможность переехать из психоневрологического интерната в человеческие условия или в Москву из маленького российского городка. Один мой знакомый попал в аварию и не мог ходить — для него это был оптимальный вариант очной учебы. И если у тех, кто хотел вырваться в столицу, есть хоть какая-то мотивация, то остальные ее лишены. Студенты не понимают, куда пойдут работать после учебы: диплом вуза не котируется, в трудоустройстве помощи нет и готовых специалистов здесь не выпускают. Уровень знаний оставляет желать лучшего, и в частных разговорах это подтверждают даже преподаватели.

Однажды я обнаружила себя на паре непричесанной, не поменявшей одежду, оглянулась — и поняла, что не особо выделяюсь на фоне окружающих. Вот тогда стало страшно: когда ты забываешь такие вещи, пора бить тревогу. Это был стимул перевестись в другой вуз. Я подала документы на иняз в педагогический институт, а потом на отделение реабилитации (зря, что ли, у меня два школьных диплома и оканчивала я два бакалавриата одновременно?).

К тому моменту я уже начала заниматься мечевым боем. Еще в 10-м классе к нам приходил выпускник нашей школы Иван Саблин и в красках, увлеченно рассказывал об этой дисциплине.

Я заинтересовалась, но так как мне сложно было на уровне соревнований в тех организациях, где я пробовала заниматься, я обратилась напрямую к президенту Федерации современного мечевого боя, основательнице школы «Эскалибур» Марии Владимировне Давыдовой.

Написала, что хочу тренироваться, но у меня ДЦП.

Мария Владимировна ответила, что попробует, но не обещает, что будет результат. Мы тренировались каждый день. За полтора года, которые пришлись на обучение в интернате, я освоила общественный транспорт и перевелась в обычный вуз.

Когда ты начинаешь самостоятельно перемещаться по городу, мир расширяется. Ты можешь попасть из точки А в точку Б, это дает колоссальную свободу.

Современный мечевой бой и уроки самостоятельности

Современный мечевой бой (СМБ) — один из самых социальных видов спорта, а полипропиленовое оборудование совершенно безопасно. Тренировки развивают координацию, чувство баланса, скорость и реакцию. Помимо улучшения физических качеств, СМБ учит анализировать ситуацию, быстро принимать решения и правильно выстраивать дистанцию. Последнее — залог успеха во взаимодействии с окружающими.

В зале очень хорошо видно, кто есть кто: уже на разминке становится понятно, привык ли человек по-настоящему выкладываться, а на отработке приемов — насколько он требователен к себе в разных делах. Самый интересный этап тренировочного процесса — спарринги, где ты полностью вовлечен в бой и у тебя нет сил притворяться кем-то другим — остается только быть собой. По манере движений и обращения с мечом можно многое сказать о характере фехтовальщика, о том, каким способом он привык добиваться желаемого. Думаю, это касается и других боевых искусств.

Поначалу я соревновалась со здоровыми спортсменами. Затем основала направление Лиги С, подведя под это научную основу в магистратуре, — но там мне было уже не так интересно, и с 2017 года в состязаниях не участвую.

Сейчас я тренер и благодарна своей работе за то, что она позволяет мне служить богу и людям.

Я создала секцию, чтобы у ребят с ДЦП была возможность поддерживать и улучшать свое физическое состояние.

Эта ниша оставалась незанятой. Понимаю, что мне изначально было дано больше, чем другим людям с ДЦП, и нужно делиться. Я вложила в это очень много сил: бакалавриат, магистратура, сейчас пишу кандидатскую по реабилитации. Наша секция существует за счет самоокупаемости, так что, если в конце месяца выходим хотя бы в ноль, уже неплохо. Когда прибыль отрицательная, я плачу из собственного кармана. Мой основной источник дохода — работа переводчиком в разных местах, в том числе в компании Scania, и частная массажная практика.

В фонды не обращаюсь, потому что не хочу ни перед кем отчитываться за деньги, которые трачу так, как нахожу нужным. Я приучаю ребят к самостоятельности и объясняю, что их хобби им никто не должен оплачивать. Случаи бывают разные, в индивидуальном порядке это всегда можно обсудить, и я нередко иду навстречу. Но не понимаю людей, которые приходят ко мне и заявляют: «Денег нет, я инвалид, у меня сложная ситуация». Она у всех тут непростая! Препятствия, в том числе проблемы со здоровьем, не должны служить оправданием недостойного поведения или нежелания работать.

К сожалению, часто замечаю, что многие взрослые с ДЦП инфантильны. Причина тому — гиперопека со стороны родителей и неспособность вкладываться в профессию. С Лигой С иногда было очень тяжело — наверное, я никогда столько не плакала. Мне приходилось тратить время на то, чтобы объяснять людям, зачем нужно стричь ногти, мыть голову, чистить зубы. Многие не понимали, почему важно поддерживать опрятный внешний вид.

Особенно остро проблема инфантилизма проявляется, когда мы выезжаем на соревнования. Например, в августе были в Петрозаводске. Как только добрались до места, ребята начали ныть: холодно, дождь, номера в гостинице на четвертом этаже! Когда я поинтересовалась, почему мы должны жить на первом, мне ответили: «Мы же инвалиды!» А на вопрос: «Ну и что?» — последовало молчание. Сразу видно, кому какое воспитание закладывали в семье.

Недавно были в Минске. Захожу в комнату к мальчикам — им от 15 до 38, и все двигаются лучше, чем я. Постель заправлена только у одного. Спрашиваю: «Почему у вас беспорядок?» Ответили, что не умеют этого делать. Но когда я поставила им задачу научиться, они с ней справились за два часа. Мне потом звонили родители и спрашивали, как у меня получилось повлиять на их ребенка. Мой ответ был «негуманным».

Не хочу, чтобы по чужой выученной беспомощности меня судили как специалиста и как человека. Теперь иногда слышу, как другие тренеры ставят моих ребят в пример своим.

Я не против помощи — но только до того момента, когда начинается езда на чужой спине. Критерий прост: способен ли человек самостоятельно справиться с задачей? К примеру, я не донесу тарелку с супом из окна выдачи в столовой до места, мне нужна помощь. Но я в состоянии взять хлеб, вилку и ложку, а потом убрать за собой. Конечно, если совсем руки чешутся, можно предложить помощь, показать свое расположение — но не нарушая личных границ.

В интернете та же ситуация: люди с ДЦП зачастую идут по пути наименьшего сопротивления, по текстам это хорошо видно. Обратный пример, достойный внимания, — деятельность Ивана Бакаидова. Вот таким установкам нужно следовать по жизни.

Читайте также

«Гребанный паралитик жжет и кодит». Интервью с Иваном Бакаидовым — программистом с ДЦП, который помогает людям свободно общаться

Сейчас все говорят об инклюзии, о том, что инвалидов обязательно нужно трудоустраивать, и меня это очень беспокоит. Ведь нередко дело не в предвзятом отношении к таким людям. Просто многие из них сами не любят работать, особенно когда требования к качеству высоки. К сожалению, я знаю только одного человека с ДЦП, которому я была бы готова назначить большой оклад, — это моя подруга, биолог-биохимик. Она по-настоящему вложилась в свое образование, не избегала студенческой практики, вместе с другими ходила по полям, собирала пшеницу для исследования пяти тонн зерна, работала в лаборатории с кровью. У всех остальных я хочу спросить, готовы ли они отказаться от своей пенсии и полностью себя обеспечивать?

Также наблюдаю, что знакомые ребята с ДЦП, у которых сохранный интеллект, не стремятся работать среди здоровых людей — им проще и спокойнее «среди своих». Например, они предпочитают остаться в родной коррекционной школе или в проектах вроде Everland, куда берут только сотрудников с инвалидностью. Мне бы хотелось увидеть среди знакомых больше крутых программистов и представителей других интеллектуальных профессий. А так получается двойной замкнутый круг. Человек с ДЦП не может интегрироваться в крупные компании, а крупные компании не могут брать конкурентоспособных высококвалифицированных специалистов с ОВЗ. Есть организации, которые формируют штат преимущественно из инвалидов. С одной стороны, они дают шанс таким людям получить хоть какую-то работу, но с другой — у них утрачивается мотивация, стремление к развитию. Зачем беспокоиться о профессиональном росте, о карьере, если «нормально и так» и «свои» всегда примут?

Есть еще одна проблема, с которой я сама регулярно сталкиваюсь на практике все пять лет руководства: ДЦП не исключает других болезней. И когда ко мне приходит человек с психиатрическим диагнозом (с депрессией, биполярным расстройством или с чем-то еще — не важно) и он не способен справиться с проявлениями нарушения самостоятельно, мы обязательно вдвоем идем к его врачу. Это серьезный подход и разделение ответственности. Иначе непонятно, где проявляются особенности характера или воспитания человека, а где — диагноз.

При работе с ДЦП нельзя сказать: не показал результат — пошел вон. Остается только надеяться, что человек возьмет максимум из того, что ему дают в рамках секции, но это зависит исключительно от него самого.

Почему в реабилитации для взрослых с ДЦП мало специалистов

Реабилитационные центры сегодня появляются как грибы, но это не значит, что растет качество услуг. У нас практически нет специалистов, работающих со взрослыми, потому что такие пациенты всегда «неудобны». Если у человека сохранен интеллект — с ним необходимо считаться, а если нет — это очень тяжело физически и морально. Никому не хочется браться за непаханое поле. Гораздо проще уйти в новейшие техники реабилитации и работать с маленькими детьми.

Существует стереотип: если человек инвалид, значит денег нет. И идти в реабилитацию взрослых с ДЦП еще и невыгодно — особенно по сравнению, скажем, со спортом. Как-то поинтересовалась, сколько получают коллеги, работающие с бойцами ММА. Там такие деньги, которых в детской реабилитации при ДЦП не будет никогда, а во взрослой — тем более.

Классическая ЛФК сегодня не самый эффективный метод. Учебники по лечебной физкультуре в последний раз редактировались в 40-х годах, после войны, когда в них возникла необходимость. Одно из возможных решений — фитнес-программы, и было бы здорово, если бы они становились более доступными. Я говорю не о профессиональном спорте высших достижений (такие занятия могут подорвать организм и здоровых людей), а скорее о физкультуре с элементами спорта.

Сейчас я занимаюсь с тренером по бразильскому джиу-джитсу Ильясом Сулеймановым. Его подход к работе схож с методами Марии Владимировны.

Если объяснить специалисту особенности диагноза, то результаты будут в разы выше. По своему опыту могу сказать, что люди, которые профильно занимаются реабилитацией церебральных параличей, стремятся в первую очередь остановить развитие болезни и сохранить это состояние, а не улучшить его.

При спортивном подходе тренер и ученик вместе ставят цель и решают, как ее достичь. Она может быть очень простой: сделать складочку, сидеть без опоры с вытянутыми ногами, освоить определенное упражнение или вариант самостраховки при падении. Главное, чтобы это было понятно обоим. Так что я занимаюсь, скорее, не спортом, а околоспортивной ЛФК. Специалисты, работавшие со мной, корректировали свои методики, и это всегда давало результат. Я стараюсь заниматься индивидуально с тренером минимум трижды в неделю по полтора часа. Если получается чаще, пять-шесть дней, — неделя удалась.

Поиск тренера — стратегическая задача. Занятия выстраиваются в систему только на третий-четвертый месяц.

И я точно знаю, что, если специалист схватился за вас с горящими глазами и ни на секунду не сомневается в успехе, стоит насторожиться. Такая самоуверенность, как и любое другое небережное отношение к человеку, приводит к травме. Я проверяла.

Обычно при знакомстве я объясняю тренеру, что мой диагноз похож на последствия инсульта, — это снимает иллюзию непонятности. А потом говорю о спастике — бесконтрольном напряжении мышц — и четырех тонических рефлексах, которые в норме помогают ребенку развиваться на первом году жизни и затем угасают, а у нас они остались:

— асимметричный шейно-тонический (при этом рефлексе рука со стороны, в которую повернуто лицо, выпрямляется, другая сгибается в локте — и ноги принимают аналогичное положение: одна вытянута, другая согнута),

— лабиринтный (рефлекс, вызывающий повышение мышечного тонуса спины в положении лежа),

— рефлекс Моро (рефлекс, заставляющий человека вздрагивать от громких звуков, что резко повышает мышечный тонус),

— симметричный шейно-тонический (рефлекс, при котором при вытянутой голове выпрямляются руки и сгибаются ноги).

Вместе со спастикой перечисленные рефлексы закладывают нам шаблоны неправильных движений, поэтому ни фармакология, ни ортопедические операции не помогают. После хирургического вмешательства без реабилитации человек останется лежать. Поскольку мы имеем дело с нарушением ЦНС, есть только шанс «переучить» мозг через движение. Получив такой объем информации, тренер смотрит на тебя большими глазами и либо отказывается дальше работать, либо соглашается на «занимайся как-нибудь», либо идет читать, что это за симптомы.

ДЦП — диагноз вторичных нарушений. Если собой не заниматься, состояние ухудшается: спастика продолжает нарастать, увеличивается асимметрия тонуса, как следствие — прогрессирует сколиоз, из-за малоподвижного образа жизни появляются артрозы и артриты. Всё это — жизнь в боли. Девчонки с таким же, как у меня, диагнозом, с которыми мы каждый год лежали в одной больнице, в 14–15 лет могли ходить, а сейчас передвигаются исключительно на электроколяске.

Ребят с церебральным параличом нужно настраивать на то, что заниматься придется постоянно. Боевые искусства, йога, кроссфит, гимнастика — не важно. Главное, чтобы восполнялись основные двигательные потребности.

В нашем случае скелет и мышцы и без того измотаны неправильными движениями, а лишний вес превращается в дополнительную нагрузку. Вирусные заболевания, сопровождающиеся повышением температуры, могут стать причиной повышения спастики и ухудшения физического состояния. Когда грипп проходит, остается зажатость и раскоординированность. Поэтому я занимаюсь, даже когда болею, если нет температуры, — чтобы мозг и тело не забывали движения. Не можешь тренироваться полноценно — выполняй хоть какие-нибудь упражнения, это лучше, чем ничего. Когда пробуешь, есть два варианта: или получится, или нет. Если не пробуешь — только один: не получится.

Я уже была по ту сторону беспомощности и не отступлю от своей цели — как можно дольше оставаться независимой и самостоятельной, сохраняя максимально хорошую умственную и физическую форму. Чтобы видеть в себе и окружающих прежде всего человека, а не набор диагнозов или исполняемых функций. И если уж мне суждено пройти такой путь, то нужно не закапывать свой талант в землю, чтобы в конце жизни оказаться в темноте, а помогать и служить другим, радуясь каждому дню.

---

Записаться в секцию современного мечевого боя под руководством Алевтины можно в социальных сетях «ВКонтакте», Facebook, Instagram или по номеру +7 (919) 776-68-35.