Как дискриминация ВИЧ-инфицированных мешает бороться с распространением вируса? Объясняем на примерах из «Гарри Поттера»
Несмотря на то что ВИЧ перешел из разряда смертельных болезней в категорию хронических, инфицированных людей всё еще боятся и избегают. Казалось бы, социальная изоляция должна уменьшить количество заражений, однако на деле эффект оказывается противоположным. «Нож» решил выяснить, почему стигматизация и дискриминация ВИЧ-инфицированных приносят столько вреда, а чтобы маглам было проще разобраться в этой непростой проблеме, мы обратились за примерами к «Гарри Поттеру» (да, Джоан Роулинг писала и об этом тоже).
На официальном сайте Wizarding World опубликован рассказ о жизни Римуса Люпина с неожиданным комментарием Джоан Роулинг. Она заявила, что ликантропия (так называют состояние оборотней) — это метафора заболеваний, в особенности СПИДа, носители которого подвергаются стигматизации.
Причина суеверий — способ передачи вируса. Кровь табуирована сама по себе, поэтому связанные с ней болезни порождают страх и предрассудки даже у магов.
С Римусом Люпином несчастье случилось в четыре года — это была месть его отцу, который в порыве гнева заявил: «Оборотни — злые, бездушные и заслуживают лишь смерти». Ночью старый человековолк Фенрир Сивый пробрался в комнату мальчика, укусил его и кардинально изменил жизнь всей семьи.
В волшебном мире для оборотней была обязательна регистрация. Правда, они старательно ее избегали и жили подальше ото всех, потому что волшебники, узнав о ликантропии, проявляли агрессию, страх или демонстрировали отвращение.
Маленького Римуса тоже не регистрировали, и семье приходилось постоянно переезжать и скрываться, чтобы никто не узнал о болезни. Об этом было известно только директору Хогвартса Альбусу Дамблдору, который тем не менее предложил мальчику обучаться в школе волшебства.
В тот период Римус поверил, что сможет вести полноценную жизнь, но после того, как он покинул стены alma mater, всё изменилось. Из-за болезни его не брали на работу, избегали и боялись.
Он долго не решался вступить в отношения, а узнав, что жена беременна, даже на время ушел из семьи — не мог простить себя за то, что подверг риску жизнь невинного ребенка.
Ситуация не улучшилась и когда волшебники нашли настойку, которая облегчала страдания таких существ: они превращались в обычных сонных волков и были безопасными для общества. Получить это сложное и дорогое зелье могли только зарегистрированные оборотни, потому для Римуса до начала работы в Хогвартсе оно оставалось недоступным.
С похожими проблемами сталкиваются и люди с ВИЧ-положительным статусом. Из-за стигмы многие не рассказывают о болезни, предпочитая не получать терапию, но оставаться полноценными членами общества в глазах окружающих.
И всё же жизнь Люпина не была беспросветной. Он преуспел в учебе и преподавании, обзавелся надежными друзьями, состоял в Ордене Феникса, где пользовался уважением. Римус нашел свою любовь, женился и стал отцом — при этом у ребенка не было и признаков ликантропии. Посмертно его наградили орденом Мерлина высшей степени за заслуги в борьбе против Волдеморта. Это был первый случай, когда такой чести удостоился оборотень.
Жизнь Римуса Люпина заставила волшебников изменить отношение к ликантропии и начать борьбу со стигмой. Преуспели они в этом или нет, мы не знаем, но в немагическом мире дискриминация ВИЧ-инфицированных остается одной из насущных проблем.
Почему и как дискриминируют людей с ВИЧ
На ВИЧ-инфицированных часто ложится стигма «падших» людей.
В глазах общества это либо наркоманы, либо гомосексуалы, либо проституированные женщины. Лайт-вариант — бывшие заключенные.
Другая причина стигмы — недостаток знаний и, как следствие, страх. До сих пор часть людей уверена, что нельзя есть из одной посуды и вытираться одним полотенцем с ВИЧ-инфицированным.
Стигма порождает дискриминацию, которая сопровождает людей на всех этапах жизни, даже когда они только узнают свой статус. Согласно рекомендациям ВОЗ, тестирование должно проводиться добровольно, конфиденциально, с предыдущим и последующим консультированием. И все эти принципы регулярно нарушаются.
Например, некоторые работодатели обязывают сотрудников и соискателей вакансий проходить тест на ВИЧ. Также в 59 странах (по состоянию на 2018 год) граждан заставляют обследоваться перед вступлением в брак или получением права на проживание.
Медработники иногда не выполняют требование конфиденциальности и разглашают информацию о ВИЧ-статусе. Особенно актуальна эта проблема в маленьких городах и селах, где люди боятся проходить тест, ведь о его результатах может узнать вся община.
В некоторых компаниях отказывают в должности или увольняют из-за ВИЧ. Международная организация труда сообщила о случае, когда руководство, узнав о положительном статусе сотрудника, обвинило его в недобросовестном исполнении обязанностей и заставило написать заявление об уходе по собственному желанию. И такие эпизоды не единичны.
Особенно сложно людям, не скрывающим ВИЧ-статус, воспользоваться услугами стоматолога, мастера тату или салонных процедур. Таким клиентам часто отказывают либо заставляют их приходить со своим оборудованием.
И даже в больницах люди с ВИЧ сталкиваются с дискриминацией. Например, в Армении были случаи, когда врачи отказывались делать операции, как только узнавали о диагнозе пациента. Также ВИЧ-положительных больных заставляли покупать всё необходимое для медицинских процедур и оплачивать отдельную палату. Стоит ли говорить о том, что таким людям приходится регулярно сталкиваться с грубым обращением и безразличием со стороны персонала.
Но если дискриминация запрещена по закону, почему эта проблема возникает? Казалось бы, нужно просто обратиться в полицию — и вопрос будет решен. Но, во-первых, доказать, что причина неправомерных действий именно ВИЧ-инфекция, бывает нелегко. Во-вторых, люди, ставшие жертвами дискриминации, не всегда доверяют правоохранительным органам или не хотят афишировать диагноз. А в-третьих, во многих странах, в том числе в СНГ, не предусмотрена ответственность за такие действия, а значит, и смысла обращаться в полицию нет.
Как стигма и дискриминация мешают противостоять эпидемии ВИЧ
Сверхзадача организаций, занимающихся борьбой с болезнью, — ноль новых заражений ВИЧ, ноль смертей от СПИДа и ноль случаев дискриминации инфицированных. Но пока последняя проблема не будет решена, достичь первых двух целей тоже не удастся.
Многие люди не делают тест или не обращаются в больницу из-за того, что боятся быть отвергнутыми обществом. Особенно если на человеке двойная стигма: ВИЧ-положительный и бездомный/наркозависимый/мигрант.
По статистике, которую приводит UNAIDS, люди с ВИЧ в 2,4 раза чаще откладывают визит к врачу до момента, когда состояние уже становится критическим. Из-за дискриминации или страха быть исключенными из общества они не принимают антиретровирусную терапию или вообще не обращаются за лекарствами. По этой же причине такие люди часто не сообщают членам семьи, друзьям и сексуальным партнерам о своей проблеме.
Кстати, уголовная ответственность за передачу вируса иммунодефицита, сокрытие статуса или создание опасности для другого человека приводит к еще большей стигматизации. Из-за криминализации ВИЧ-инфицированные превращаются в потенциальных преступников, дискриминация становится «оправданной» мерой, приемлемой моделью поведения, а страх судебных разбирательств делает пациентов уязвимыми, в том числе перед теми, кто прибегает к насильственным действиям. В результате таким людям становится еще труднее говорить о своем статусе, а их партнеры, чувствуя себя защищенными, на самом деле тоже находятся в опасности.
Возникает вопрос, как же быть с теми, кто умышленно передает ВИЧ-инфекцию? Понять и простить?
Ответ прост: судить по общей статье за причинение вреда здоровью, если доказано, что человек действовал намеренно. Вводить особое законодательство для ВИЧ-инфицированных было бы излишней мерой.
Не стоит забывать и о самостигме. На ВИЧ-инфицированных висит ярлык заразных неполноценных членов общества, не заслуживающих уважения. И человек, узнав о болезни, начинает скрывать свой статус, ограничивать себя в коммуникации или работе, не обращается к доктору, потому что боится, что его не примут и осудят.
Таким образом стигма и дискриминация не только ухудшают жизнь отдельных людей, но и способствуют распространению эпидемии. Потому борьбу с подобными явлениями профильные организации считают одной из своих главных задач.
Успешные примеры борьбы со стигмой в разных странах
В конце ноября 2019 года в Новой Зеландии открыли первый в мире банк спермы, где доноры — ВИЧ-положительные мужчины. Если вам кажется, что мир сошел с ума и есть те, кто хочет специально рожать инфицированных детей, спешим вас успокоить.
Люди с ВИЧ, которые длительное время проходят особую терапию, имеют неопределяемую вирусную нагрузку. Это значит, что они не могут передать инфекцию при незащищенном сексе или во время беременности и родов.
В декабре 2018 года на Филиппинах снизили возраст добровольного самостоятельного тестирования на вирус иммунодефицита до 15 лет. До этого лица младше 18 могли узнать статус только в присутствии родителей или опекунов.
В Малави отменили уголовную ответственность за передачу ВИЧ, неразглашение статуса и за действия, в результате которых подвергается опасности другой человек.
В России тоже происходят положительные изменения. В июне 2018 года людям с ВИЧ разрешили усыновлять детей — правда, только в тех случаях, когда ребенок уже проживает в семье. Например, раньше мужчина с вирусом иммунодефицита не имел права официально стать родителем сына или дочери своей новой жены, даже если биологический отец умер или отказался от родительских прав. Теперь это стало возможным.
А вот взять мальчика или девочку из детского дома, как и раньше, не получится, несмотря на то, что мировое сообщество не считает наличие ВИЧ у потенциальных родителей угрозой для здоровья ребенка.
Также в январе 2020 года был представлен проект нового порядка оказания помощи ВИЧ-инфицированным. Из позитивных моментов — возможность постконтактной профилактики с применением антиретровирусной терапии. Она снижает риск заражения людей, чьи сексуальные партнеры оказались ВИЧ-инфицированными, если принять медикаменты в течение 72 часов после полового акта. Но есть и два серьезных минуса: скорее всего, это лекарство будет платным, и нет возможности доконтактной профилактики, чтобы изначально уменьшить вероятность передачи вируса.
Радует, что профильные организации борются со стигмой и активно работают в этом направлении, но без массовой поддержки необходимого эффекта не достичь.
Никто не призывает всех срочно бросить работу, побриться наголо и уйти волонтерами в Красный Крест. Но по возможности рассказывать знакомым о проблеме и о реальном положении вещей, не молчать, когда кто-то становится жертвой дискриминации, и поддерживать инфицированных вирусом иммунодефицита уже будет большим шагом в нужном направлении.
И помните: пока вы боитесь работать в одном офисе с ВИЧ-положительным человеком, презираете или стыдите кого-то за то, что он «умудрился» подцепить вирус, угрожаете перевести ребенка в другую школу, если «не уберут заразного», — где-то в мире один Люпин шепчет заклинания по вашу душу.