Союзница, сиделка, подруга, мать: как женщины спасали ВИЧ-положительных гомосексуалов в разгар эпидемии вируса

Для квир-человека катастрофической ситуацию делало не только отсутствие лекарств, но и чудовищная двойная стигма: считалось, что ВИЧ — «болезнь геев и наркоманов». В условиях практически полного игнорирования проблемы государствами и низкой осведомленности о заболевании мужчины-гомосексуалы оказались предоставлены самим себе, и их единственными союзницами в борьбе с эпидемией стали женщины.

Цисгендерные, трансгендерные, разных этносов, идентичностей, вероисповедания и достатка, они брали на себя тяжелую работу, эмоционально поддерживая заразившихся и часто играя одновременно роли подруги, матери и сиделки, участвовали в демонстрациях за права инфицированных, противостоя гомофобии и стигме, пытались добиться справедливого отношения со стороны врачей и нормального паллиативного ухода за умирающими.

Годы спустя роль женщин в этой борьбе начала рефлексироваться в искусстве. Рассказываем о четырех нарративах, в центре которых стоят сильные женские фигуры. Как они пришли к тому, чтобы помогать, что смогли изменить и чего им стоил этот вклад?

Она протянула руку без перчатки первой. Книга Рут Кокер Беркс «Все мои ребята» (2020)

В 1987 году передовицы мировых газет облетела фотография принцессы Дианы, публично и без перчатки пожимающей руку ВИЧ-пациенту в одной из британских больниц. Этот жест вошел в историю и стал символом противостояния предубеждениям, которые окружали зараженных. Рут Кокер Беркс, американка из провинциального города в штате Арканзас, сделала это несколькими годами раньше — а еще с нуля выстроила систему помощи больным ВИЧ и СПИДом и десятилетия спустя написала об этом мемуары.

На дворе 1984 год, президентский пост занимает республиканец Рональд Рейган. Количество умерших от последствий СПИДа растет, однако власти не спешат это исправлять: исследования болезни финансируются плохо, а Департамент здравоохранения не предлагает никаких конкретных мер помощи.

Мать-одиночка, зарабатывающая на жизнь риелторством, навещает в больнице подругу и обращает внимание на медсестер, которые торгуются между собой, решая, кто именно зайдет в палату к умирающему от СПИДа пациенту — молодому мужчине. Выяснив, что медперсонал явно не собирается о нем заботиться, она пытается вызвать в больницу мать умирающего, с которой тот хотел попрощаться, и слышит в телефонной трубке, что сына для нее не существует. Рут держит его за руку в последние часы жизни и обнаруживает, что и после смерти он оказывается никому не нужен: тело выдают ей на руки и просят поскорее убрать с глаз долой. Это становится точкой отсчета длинной истории. В больнице прознают о чудачке, не боящейся заходить в палату к таким больным, и скоро за первым пациентом следуют другие.

На Рут один за другим сваливаются практические вопросы. Где найти деньги на кремацию, как убедить похоронное бюро согласиться обслужить и где захоронить прах? Решительность и умение находить с окружающими общий язык, всегда помогавшие ей в работе риелтора, выручают и сейчас: ей удается выбить положенное по закону социальное пособие на кремацию, и делать это она будет еще не раз.

Хоронить «невостребованный» прах ей приходилось на своем маленьком фамильном кладбище — по ночам. «У меня было чувство, что я укрываю беглеца. Я стояла и думала: во что ты ввязалась, Рут?» — вспоминает она о первом погребенном там мужчине. Если бы кто-то узнал, что женщина хоронит здесь умершего от СПИДа, суд вполне мог забрать у нее опеку над дочерью: в те годы в Арканзасе действовал антигомосексуальный закон. И всё же Рут продолжила помогать, постепенно осознавая масштаб катастрофы.

Если сначала помощь заключалась в том, чтобы достойно проводить умирающего, то довольно скоро выяснилось, что в ней нуждаются и те, кто уже заразился, но еще не находится на пороге смерти: никто не давал им информации ни о болезни, ни о прогнозах, ни о том, как получить поддерживающие медикаменты, а когда настанет время — паллиативный уход. Из бесконечных сопровождений больных к муниципальным властям, чтобы получить социальное пособие («Часто нам выдавали нужную бумагу — лишь бы мы отсюда убрались»); поездок в клинику, чтобы навестить тех, кто уже отсюда не выйдет, и проследить, чтобы к ним подходили врачи; и сбора выброшенных из магазинов продуктов, чтобы готовить ребятам еду, понемногу выстраивалась система. Рут научилась самостоятельно брать кровь, распознавать опасные для жизни состояния, читала медицинские справочники и журналы, чтобы объяснять заболевшим, что именно на какой стадии болезни с ними происходит.

Система не может держаться на одном человеке, и усилиями Рут, остававшейся ее сердцем, в нее включались немногочисленные сторонники: врач, которому она полулегально возила пробирки с кровью для анализа, оставляя их у черного входа в лабораторию; сотрудники магазинов, припасавшие для нее ящики со списанными продуктами; психолог, согласившийся поработать с группой ВИЧ-инфицированных; владелец гей-бара, где она выступала, рассказывая о безопасном сексе, и собирала средства на покупку лекарств, организуя дрэг-шоу. Позднее к ним присоединятся и другие союзники, будут изобретены эффективные препараты, правительство Билла Клинтона наконец услышит общество и разработает действенные меры борьбы с болезнью, однако до этого оставалось еще больше десятка лет.

Вместе с практической помощью Рут фактически давала этим мужчинам ощущение семьи (кровная семья часто не желала иметь с ними ничего общего): находилась рядом с умирающими, пыталась связаться с родственниками, если они того хотели, вместе с дочерью приезжала в гости — «У меня было ощущение, что я еду к друзьям».

Некоторые из них стали близкими друзьями (именно им посвящена эта книга), многие — хорошими приятелями и все — «ее ребятами», которым важно было чувствовать заботу.

Захоронение на семейном кладбище (Рут обычно спрашивала подопечных, в каком именно месте они бы хотели покоиться, и следовала их пожеланиям) тоже становилось актом заботы и залогом того, что умершего будут помнить и он не станет анонимной жертвой СПИДа. Анонимность — пожалуй, самый короткий путь к забвению, и мемуары, в которых автор называет всех ребят поименно, — то самое пространство памяти, которое «возвращает» погибшим их имена и маленькие личные истории, как бы удостоверяя факт, что те однажды жили на свете.

Большую роль в этом стремлении сыграла вера, которую Кокер Беркс называет одной из главных своих внутренних опор: «Моя задача состояла в том, чтобы перевести их на другой берег и передать тому, кто будет заботиться о них там».

Занимаясь помощью ВИЧ-положительным гомосексуалам, Рут сохранила веру, но пересмотрела свои отношения с церковью. Узнав о ее работе, местное сообщество, в глазах которого разведенная одинокая мать и без того подозрительная фигура, осудило женщину еще больше. Церковный комитет отказывается предоставить площадку для встреч группы поддержки ВИЧ-инфицированных, пастор боится заходить в ее дом, соседи не отпускают детей на день рождения ее дочери и устраивают травлю. Мемуаристка с горькой иронией замечает, что те, кто дважды поджег крест на лужайке перед ее домом, — те же люди, что сидели с ней рядом во время церковной службы. За годы помощи гомосексуалам она знакомится с сотнями пар и видит множество историй искренней преданности, поддержки, самоотверженного ухода за умирающим партнером буквально «пока смерть не разлучит», поэтому с полным правом пишет: «Отрицание истинной любви — вот настоящее извращение». Желание помогать здесь продиктовано и человеческой эмпатией, и истинно христианским подходом — без нароста появившихся со временем догм.

Книга «Все мои ребята» фиксирует события почти сорокалетней давности, но в ней есть кое-что очень узнаваемое.

История Рут Кокер Беркс созвучна историям нынешних активистов, в какой бы сфере они ни работали, — это опыт очень смелого человека, готового из раза в раз повторять, просвещать, образовывать, вновь и вновь пытаясь достучаться, несмотря на то, что попытки последовательно отвергают.

Рут описывает, как трудно ей было добиться выступления на посвященной болезни конференции, как представители власти пытались выставить ее сумасшедшей, как во время ее появления на телевидении корреспонденты телеканалов отказывались стоять с ней в одном кадре, как из-за ее работы закончилась многолетняя дружба и, что самое главное, как эти сложности и потери стоили того, чтобы немного изменить мир, — очень вдохновляющий и ценный в наше время опыт.

«Матери», «дети» и импровизированные семьи. Сериал «Поза»

(созд. Райан Мерфи, Брэд Фэлчак и Стивен Кэнелс, 2018–2021)

Если вы квир-человек с небелым цветом кожи и к тому же ВИЧ-инфицированы и живете в США 1980-х, ваши шансы хоть как-то вписаться в общество и вести условно нормальную жизнь минимальны. Спасение можно было найти, присоединившись к «дому» — импровизированной семье, квир-комьюнити афро- и латиноамериканцев, которое возглавлял кто-то старший и опытный — «отец» или «мать», бравшие на себя роли наставников. Семья позволяла маргинализированным ЛГБТ буквально не умереть от голода и не быть убитыми на улице, давала поддержку и способ самовыражения, связанный с культурой балов — альтернативными танцевальными и дрэг-шоу, участники которых наряжались и выходили на танцпол, соревнуясь между собой в различных категориях.

На идее такой chosen family, живущей в разгар эпидемии ВИЧ в Нью-Йорке, построен сериал «Поза», создателям которого — актерам и шоураннерам, открытым квир-персонам — это время знакомо не понаслышке.

Бланка (роль исполнила Микаэла Джае Родригес) — трансгендерная пуэрториканка. Когда-то она сбежала от консервативных родителей и, как многие в такой же ситуации, жила на улице — пока не присоединилась к «дому», который дал ей крышу над головой и познакомил с миром балов. После размолвки с «матерью» героиня решает основать свою семью и подбирает на улице чернокожего танцора Деймона (Райан Джамаал Суэйн), вышвырнутого из дома за гомосексуальность, промышляющего продажей наркотиков и оказавшегося ненужным своей приемной семье латиноамериканца Папи (Анхель Бисмарк Курьель), — точно так же годы назад на улице подобрали ее. Позднее к ним присоединяются и другие.

Отношения Бланки и ее воспитанников по своей сути являются детско-родительскими отношениями с поправкой на предлагаемые обстоятельства.

Она с тревогой следит за тем, чтобы дети не употребляли наркотики, не воровали в магазинах, чтобы достать костюм для бала, и предупреждает о рисках секс-работы — и это было бы комично, не знай мы, в каких жестоких условиях жило цветное квир-сообщество.

Проводит с детьми «тот самый» разговор, рассказывая о необходимости предохраняться, потому что вирус может коснуться каждого из них, и парадоксальным образом эта беседа лишена неловкости. Героиня настаивает на том, чтобы талантливый танцор Деймон учился в профессиональной академии, и с гордостью следит за его взлетом. На ней — материальная сторона жизни: из всей семьи у нее единственной есть обычная работа — в маникюрном салоне, — которая помогает кормить семью и оплачивать аренду жилья. Их жизнь не так уж отличается от жизни обыкновенных кровных родственников. Важно и то, что персонажи называют себя именно матерью и детьми, «присваивая» обратно роли, отобранные у них консервативным обществом.

И всё же уберечь всех не получается: дети попадают в неприятности, заражаются, заболевают ее друзья. У нее самой тоже положительный статус — зритель знает об этом с самого начала истории. Принимая то, что ее время, скорее всего, ограничено, Бланка решает сделать для следующего поколения всё, что в ее силах, — абсолютно материнское желание помочь детям жить в лучшем мире.

Вместе с лучшим другом Прэй Тэллом она преображает местное больничное отделение для умирающих от СПИДа, своими силами оборудовав там небольшой зал для выступлений, и в канун Рождества исполняет здесь для пациентов песни. «Здесь едва хватает денег на расходные материалы, так что нам тут было не до праздников», — говорит одна из медсестер.

Бланка находит силы быть деятельной и дальше. Принимает участие в протестах организации ACT UP, борющейся за улучшение жизни больных ВИЧ и СПИДом, рискуя оказаться задержанной (полиция нещадно разгоняла такие митинги), пытается добиться у комитета здравоохранения и фармацевтических компаний, чтобы Прэй Тэлла записали на клинические испытания нового лекарства — чернокожих американцев на них почти не брали по умолчанию, в то время как заболевали они в разы чаще.

Неслучайно именно она остается жить: семь лет спустя после постановки диагноза идет учиться на медсестру, чтобы продолжать заботиться о больных, провожает умирающего Прэй Тэлла, заверяет друга, что сделает так, что его никогда не забудут, и держит слово, принимая участие в знаменитой акции ACT UP — той самой, когда ньюйоркцы принесли к зданию Белого дома прах своих родных и друзей и вытряхнули его на газоне перед зданием.

Образ главной героини часто критикуют за чрезмерную правильность. Однако шоураннеры, скорее всего, пошли на это намеренно, собрав в Бланке черты квир-женщин, боровшихся за сообщество, которых знали лично (эта дань уважения, впрочем, приправлена метаиронией: другие персонажи «Позы» в шутку называют ее «матерью Терезой» и «святой Бланкой»). Бланка соединяет в себе эмпатию, опыт и силу — одни из главных характеристик материнской фигуры. Они позволяют ей не просто держаться, а продолжать борьбу, в которую она верит, — принимать в семью новых выкинутых на улицу детей, давать им дом и помогать окрепнуть.

Рутина, активизм и надежда на будущее. Мини-сериал «Это грех»

(созд. Расселл Т. Дэвис, 2021)

Как и создатели «Позы», команда британского мини-сериала «Это грех» тоже застала годы эпидемии (в конце 1990-х на основе своих воспоминаний об этом времени Расселл Т. Дэвис создал культовый проект Queer as Folk и недавно выступил консультантом в его перезапуске). Его герои — Ритчи (Олли Александер), Колин (Каллум Скотт Хауэллс) и Роско (Омари Дуглас), трое друзей-гомосексуалов — живут и празднуют жизнь в Лондоне в середине 1980-х. Их мало волнует эпидемия СПИДа — кажется, она где-то далеко, в Соединенных Штатах.

Их приятельница Джилл (роль исполнила Лидия Уэст) за короткое время превращается из однокурсницы одного из ребят в их подругу, соседку по квартире и союзницу. С ребятами ее сближает бэкграунд. Опыт уязвимости цветной девушки (ее мать и отец принадлежат к разным расам) похож на опыт гея, будь то юноша из среднестатистической семьи, не одобряющей его желание стать актером (Ритчи), или сбежавший от деспотичных родственников потомок эмигрантов из Африки (Роско). Белые люди из благополучного среднего класса посматривают на нее свысока: так, в одном из эпизодов родители ее лучшего друга и партнера по сцене Ритчи разглядывают ее как диковинку и допытываются, откуда приехали ее предки.

Трое главных мужских персонажей относятся к расползающейся по городу эпидемии с беспечностью: без оглядки веселятся (в истории ярко показаны знаменитые танцевальные вечеринки, которыми жили клубы и бары Лондона 1980-х), без оглядки влюбляются и занимаются сексом — не всегда защищенным, а странный грипп, от которого начинают умирать дальние знакомые, приписывают случайности.

Как и ребята, Джилл знает о вирусе совсем немного, но после первых смертей в их окружении начинает ликвидировать пробелы: пытается самостоятельно разобраться в немногочисленных медицинских статьях, просит отправившегося в командировку в США друга привезти оттуда журналы, надеясь, что за океаном о болезни известно больше. Именно она первой выражает беспокойство, когда кто-то из друзей пропадает с радаров, именно ее те выбирают, чтобы сказать о диагнозе. Героиня, как может, заботится о них, продираясь сквозь стигму и предрассудки, окружавшие ВИЧ и СПИД, и едва ли получает за это благодарность. Этот рутинный и тяжелый вклад первых месяцев эпидемии — походы за продуктами и лекарствами, перемывание посуды, которой касался больной (в плотных перчатках, потому что до дрожи страшно) — остается невидимым. Заболевшие слишком напуганы нависшей над ними смертью, а их семьи, если и готовы забрать умирающего к себе, боятся произнести диагноз вслух: никто не должен узнать, что их сын болен чем-то неподобающим.

Поэтому активизма от них ждать не приходится, и он тоже ложится на плечи Джилл. Когда одного из ее друзей, Колина, у которого вирус прогрессировал быстро, закрывают в больничном карцере якобы из-за нарушения закона (нарушения, состоящего в самом факте заболевания), она с помощью адвоката добивается его освобождения; после смерти того поддерживает связь с его матерью и призывает выживших выйти на демонстрацию; а когда умирает ее лучший друг, возвращается в больницу, не успев отгоревать потерю, — чтобы быть рядом с теми, у кого никого нет.

Большую часть экранного времени Джилл занята спасением других, зритель мало знает о ее жизни вне этого, и всё же героиню не получится упрекнуть в одномерности. Это живой, объемный человек: мы видим, как она безудержно веселится на вечеринках и проводит время с родителями, поет в дуэте с Ритчи, играет в спектаклях и строит театральную карьеру, добиваясь всё более значительных ролей, что было очень непросто для цветной актрисы.

Линия Джилл подсвечивает и другую важную для истории тему: она противопоставлена линии тех самых благополучных белых респектабельных людей, которые не приняли своих детей и заставили их стыдиться самих себя.

Вложенная в ее уста фраза «Он умер из-за вас, они все умерли из-за вас», обращенная к недоумевающей матери Ритчи, четко обозначает эту разницу. Мать Ритчи относится к тому безнадежному, которое остается в прошлом, а Джилл — к обещающему надежду будущему. Как и появившиеся в крошечных эпизодах правозащитница-индианка, помогающая вытащить Колина из больничного карцера, и сестра Роско, убеждающая брата, что ему нужно бежать из дома. Они — часть эмпатичного и смелого поколения, которое будет менять мир.

Травма длиною в жизнь. Книга Ребекки Маккай «Мы умели верить» (2018)

Действие романа развивается в двух временных отрезках параллельно. В Чикаго середины 1980-х арт-директор художественной галереи Йель пытается заполучить в ее распоряжение уникальную коллекцию картин и разобраться с собственной жизнью, которая разваливается на части, потому что СПИД уносит жизни его друзей— и он вполне может быть следующим. В Париже середины 2010-х Фиона, сестра его умершего друга, пытается разыскать свою пропавшую дочь и заодно понять, как на их отношения повлияло то злополучное время тридцать лет назад.

Фиона — свидетельница и участница событий 1980-х. Как и Джилл из сериала «Это грех», она начинает помогать заболевшим потому, что вирус однажды вмешался в жизнь ее близких: сначала забрал брата, а потом постепенно забирал его друзей, которые стали и ее друзьями тоже. Совершенно так же, как и другие героини, Фиона не остается в стороне: настаивает, чтобы ее близкий друг, узнавший об изменах партнера, прошел тест — и этим продлевает ему жизнь, навещает умирающих, пытается устроить их в больницы получше, организует похороны и даже фиктивно выходит замуж за возлюбленного своего покойного брата, чтобы родственники не смогли принимать за него решения, когда он станет пациентом хосписа.

Однако из всех четырех историй лишь эта рассказывает об обратной стороне союзничества и цене, которую женщинам пришлось за него заплатить. Действительно, мы ничего не знаем о том, как справлялись с этим эмоциональным грузом Рут Кокер Беркс и главная героиня «Позы» Бланка, не знаем, чего стоило Джилл изо дня в день исполнять роль сиделки, подбадривать и утешать умирающих, что с большой вероятностью привело бы если не к депрессии, то к выгоранию, — создатели сериала об этом умалчивают. Между тем даже из короткого интервью прототипа этой героини, актрисы, активистки и давней подруги Расселла Т. Дэвиса Джилл Нолдер, сыгравшей в его проекте мать Джилл, понятно, что она чувствовала в тот момент беспомощность и страх перед будущим, которые оставили глубокий след. «Все мы были просто в ужасном состоянии, и мне очень грустно, что теперь люди забыли об этом, как будто ничего не было», — говорит она (интересно, что в 2022 году в свет должны выйти мемуары Нолдер, где Джилл, возможно, всё-таки расскажет о реальном положении вещей).

В тексте Ребекки Маккай подробно прописана невыносимость событий, через которую она проводит Фиону: да, та деятельно помогает друзьям, но кое в чем помочь не в состоянии. Фионе приходится наблюдать, как болезнь выкашивает одного за другим, как редеет толпа в хорошо знакомых ей барах, быть свидетельницей отчаяния и безрассудства мужчин, которые предпочитали специально заразиться, лишь бы избавиться от вечного страха, и видеть тяжелый процесс умирания. О мучительности ситуации, истерии и предрассудках, курсировавших тогда в обществе, говорят и воспоминания выживших в эпидемию, из которых Маккай в 2020 году составила для Chicago Magazine большой документальный материал, посвятив его 30-летию знаменитых протестных выступлений ACT UP.

Несмотря на то, что первая сюжетная линия романа разворачивается через восприятие Итана и рассказывает о катастрофе гей-сообщества, в ней писательница искусно разбивает представление о том, что от эпидемии страдали только мужчины-гомосексуалы.

Разговаривая с Фионой, Итан неосторожно бросает, что Фионе такие проблемы не грозят, и получает в ответ горькие слова о том, что женщины, как и геи, никогда не чувствуют себя в безопасности, им также грозит вирус и еще сотни других вещей — просто потому, что они женщины.

Травма Фионы оказывается растянутой во времени. От вируса больше не умирают, сама она стала взрослой женщиной, вырастила дочь и открыла благотворительный магазин, помогающий зараженным ВИЧ, но Чикаго для нее — всё еще город призраков. Дочь, отношения с которой никогда не складывались, оборвала с ней связь — как ей кажется, из-за ревности к прошлому — к дяде, умершему задолго до ее рождения, к другу матери, которого не стало буквально через день после того, как она родилась. Фиона винит в этом себя: слишком долго пыталась справиться с прошлым (неслучайно в магазине, который держит героиня, продаются именно старые вещи: винтажная одежда и мебель). Вина перерастает в одержимость и подчиняет себе. Она с фанатичным упорством разыскивает дочь на улицах Парижа, нанимает для этого частного детектива, не позволяет себе влюбиться и завести мимолетный роман и даже просто на минуту выдохнуть и вздрагивает, неожиданно встретив человека из прежней жизни — друга, которому чудом удалось дожить до изобретения эффективных лекарств.

История, которую прожила вымышленная героиня Фиона, абсолютно реальна. Среди участников тех событий было много женщин, и делясь воспоминаниями, герои материала Маккай называли их (многие из которых также стали жертвами вируса) поименно, фиксируя вклад активисток в общее дело и рассказывая о том, какими людьми они были, чем жили и чем вдохновлялись, «оживляя» для читателей их фигуры. Точно так же Ребекка Маккай «оживляет» женский опыт времен эпидемии СПИДа, показывая, из чего он на самом деле складывался, и не сводя его исключительно к миссии спасения.