Инструкция, которую никто не выдал: почему нас так пугает инвалидность и как справиться с чувствами, которые мешают инклюзии

Вы, наверное, замечали за собой непроизвольное желание отвернуться, когда видели человека без руки в общественном транспорте, или быстрым шагом проскочить мимо человека без ног, просящего деньги. Если бы вы тогда остановились и задумались на минуту: «А что со мной произошло?», то, вероятно, нащупали бы такие неприятные переживания, как жалость, растерянность и даже злость.

Мы можем реагировать более сложными ощущениями от тесного контакта. Например, чувством недовольства, пренебрежения, неудобства, безысходности. Представьте, что к вам на работе приставили человека с инвалидностью, чтобы вы помогали ему первое время. В подобной ситуации вы, возможно, испытаете гамму чувств и эмоций, и все они вряд ли будут радостными. Могут возникнуть мысли: «Я не хочу брать на себя такую ношу», «Наверное, с ним нужно быть аккуратнее», «А вдруг мне придется всё за ним переделывать?»

А дальше нас накрывает волна еще более «продуктивных» мыслей и эмоций: «Это вообще нормально, что я это чувствую?», «Как можно быть таким бездушным гадом, разве я такой(-ая)?»

Испытывать всё это нормально. Но эти переживания здорово мешают людям с инвалидностью социализироваться — и вы, хоть и неосознанно, становитесь инструментом их изоляции. Но можно приложить немного усилий, обратиться к своей эмоциональной реакции и зафиксироваться на ней, а не на ее объекте — поработать с чувством и тем самым сделать коммуникацию более продуктивной.

Жалость

Казалось бы, это самое логичное, что можно испытывать к людям с инвалидностью. И все-таки что-то здесь не так. Возможно, проблема в том, что мы сами придаем этому чувству негативную окраску и проецируем наше собственное восприятие жалости на других людей. Часто нам самим невыносимо, когда нас жалеют, ведь это указывает на нашу несостоятельность в чем-то, уязвимость. А в контексте общей культуры насилия, в которой мы все выросли и где мало кто умеет безоценочно жалеть, бывает небезопасно встречаться с этой эмоцией. Чаще эти попытки приводят к нравоучениям и ощущению дискомфорта. Поэтому нам кажется, что испытывать жалость к кому-то может быть так же небезопасно и для этого человека.

На самом деле в жалости нет ничего унижающего и уязвляющего для другого человека. Это самая поддерживающая реакция, говорящая: «Я вижу тебя, понимаю, как тебе нелегко, и мне не всё равно». Если вам некомфортно от жалости, назовите ее любым другим синонимом: сопереживание, сожаление, сочувствие. Теперь вы уже испытываете не жалость, а нечто другое.

Как быть с жалостью?

Вдохнуть, выдохнуть и дать этому чувству быть. Вам не обязательно его транслировать вербально или невербально. Но если вы находитесь в тесном контакте с человеком с инвалидностью и хотите сообщить ему о своем переживании, то лучше сделать это через «я-сообщение». Говорите от первого лица о своих чувствах. Например: «Мне грустно видеть, что с тобой произошло, не представляю, как тебе может быть тяжело с этим. Мне жаль, что так случилось».

Если вы хотите и можете дать поддержку, то она будет очень уместна: «Я хочу поддержать тебя. Скажи, как я могу это сделать?» Это самая нейтральная формулировка, которая дает понять, что вы не навязываете помощь, а предлагаете именно участие. Это может быть любое неравнодушное отношение с вашей стороны, подходящее человеку: просто посидеть молча рядом, держа за руку, поговорить про ваши чувства, ежедневно созваниваться, чтобы узнать, как дела.

Стыд и вина

Представьте себе ситуацию, в которой вы видите незрячего человека, который собирается переходить дорогу. Скорее всего, первой у вас появится мысль: «Может, ему нужно помочь?», а затем «Ну, это как-то невежливо», «Наверное, не стоит считать его беспомощным». Пока вы думали, уже загорелся зеленый свет, и вам пора переходить дорогу, а человек остался стоять на месте. Тут могут возникнуть чувства вины и стыда.

Стыд связан с тем, что наши действия могут осудить окружающие, а вина — с внутренним переживанием неправильности наших поступков.

Нам тяжело сталкиваться с ними, потому что в них мы переживаем встречу с нашей так называемой теневой частью — «плохой». Эта часть не оправдывает ожидания других и не следует общепринятым негласным правилам. Раньше это грозило бы изгнанием из племени, а сейчас ведет к осуждению и бойкоту. И снова нам становится небезопасно из-за угрозы порицания и изоляции.

На самом деле эти чувства полезны: так мы понимаем, где мы ведем себя безответственно или не соблюдаем обязательства перед другими и собой.

«Я хочу помочь, но боюсь нарушить границы и „нанести пользу“»

Лучшее решение в ситуации, когда вы хотите помочь, но не знаете, нужно ли это человеку, — просто спросить. Обычный вопрос не заденет, особенно если произнести его нейтрально: «Я могу вам как-то помочь?» — или через описание своих чувств: «Я буду рад(а) вам помочь. Позволите?» Это точно не нарушает ничьи границы, такой способ, наоборот, позволяет проверить, где эти самые границы другого человека проходят. Позвольте человеку самостоятельно выбрать, согласиться или отказаться от вашей помощи. Инвалидность не лишает права выбора.

Страх

У страха в отношении людей с инвалидностью могут быть два компонента: страх смерти и ответственности. Здесь мы рассматриваем страх не как физиологическую реакцию на пугающее нас событие, а как социальное чувство опасения перед возможными событиями и трудностями. Вы можете не впадать в панику или ступор в привычном понимании — скорее, эти процессы будут разворачиваться менее заметно и в контексте обдумывания ситуации.

Страх смерти естественен и тесно связан с болезнью. Инвалидность часто ассоциируется с болезнью и уязвимостью, поэтому люди с инвалидностью нам кажутся гораздо ближе к смерти и общение с ними может быть болезненным для «здорового» человека. Бывает страшно столкнуться с напоминанием о конечности жизни.

Боязнь ответственности в этой ситуации может возникать из убеждения, что инвалид беспомощен и не может делать то же, что и здоровый человек. А бывает удивительная комбинация двух типов страха, когда потенциальный работодатель на новость об инвалидности кандидата реагирует фразой: «А что же я буду делать, если он (она) начнет умирать на рабочем месте?»

В результате работодатели, преподаватели, просто мимо проходящие люди предпочитают сторониться и не вступать в контакт с людьми с инвалидностью, лишь бы не сталкиваться с возможными трудностями. Страх ответственности и смерти по отношению к людям с инвалидностью очень сильно влияет на их интеграцию. Сложно представить себе развитие человека в профессии или в освоении бытовых навыков, если изначально предполагать, что у него нет для этого времени и способностей.

Как идти в контакт с человеком с инвалидностью, если страшно

Вы можете испытывать страх, но спросите себя, угрожает ли вам чем-то сам человек с инвалидностью? Вряд ли. Это понимание даст вам ощущение того, что сам контакт безопасен. Если всё же страх ответственности и смерти сильно мешает вам в общении с людьми, можно вынести это на сессию с психологом.

Отвращение

Отвращение — одно из базовых чувств, необходимое для выживания, сохранения здоровья, приспособления к внешним условиям. Инвалидность у большинства людей стойко ассоциируется с болезнью. Человек с заболеванием может вызывать брезгливость, визуальный дискомфорт, желание дистанцироваться. В эпоху соцсетей нам особенно важно, как мы выглядим и к какой социальной группе относимся, это имеет значение для выживания в обществе. Поэтому понятно желание установить дистанцию с людьми, которые не соответствуют общим стандартам привлекательности.

Отвращение к людям в социальном контексте возникает, когда мы наблюдаем неприятные ценности, убеждения, жизненную позицию, поведение.

Получается, что нормально испытывать отвращение к людям с инвалидностью?

Это может быть первой инстинктивной реакцией, но, к счастью, человек устроен гораздо сложнее и разумнее, чем его первичные паттерны. В нашем сознании есть понятие гуманности, которая не позволяет нам идти против другого человека — независимо от рефлекса, направленного на выживание.

Вы также можете влиять на свои эмоции и чувства через убеждения. Если верить в то, что «уважительного отношения заслуживают только привлекательные и здоровые люди», то вы будете чувствовать отвращение к гораздо большей группе людей, возможно, даже к самому себе. Но если трансформировать свои убеждения в сторону «уважительного отношения заслуживают все люди, вне зависимости от их состояния здоровья и социального статуса», отвращение не будет возникать как реакция на инаковость и нетипичность.

Растерянность

Если вам когда-нибудь приходилось контактировать с человеком с инвалидностью, наверное, вы ловили себя на мысли, что он требует особого отношения. «Нужно ли ему сейчас предложить помощь?», «Я не понял, что он сказал, но вдруг переспрашивать не очень», «Ой, а может, ему что-то нужно, но я не знаю, стоит ли это предложить». В таком потоке сомнений можно потеряться, ведь никто не выдал инструкцию по общению с человеком с инвалидностью. Мы ощущаем ступор и пугающее незнание, что стоит делать.

Решение, возможно, вам уже знакомо. Вы можете задавать все волнующие вас вопросы: это не будет выражением вашего невежества, а наоборот, покажет, как вы участливы. Если бы те же самые вопросы возникли к условно здоровому человеку, скорее всего, растерянности бы не возникло. Так вот, ситуация с инвалидностью ничем не отличается.

Мы не можем контролировать эмоции, но можем контролировать наше отношение

Очень часто мы испытываем те или иные переживания в связи с нашими убеждениями. И если мы не можем изменить эмоции и чувства в моменте, то точно можем работать над убеждениями. В отношении людей с инвалидностью у нас могут быть совершенно разные идеи, но есть две основные мысли, которые мешают их социализации и интеграции.

1. «Disability = неспособность»

Здесь инвалидизация — это отношение к человеку как к неспособному выполнять привычные для здорового человека действия.

Удивительно, но именно в отношении людей с инвалидностью эта мысль очень вредна. Она свойственна в основном родственникам такого человека. Часто после травмы или при врожденном дефекте кого-то из членов семьи у другого (или у всех) включается синдром спасателя и он активно начинает выполнять бытовые задачи за этого человека. «Лежи, не вставай, я сам тебе всё принесу». Такое отношение разрушительно влияет и на самого человека с инвалидностью. У него формируется убеждение, что он не способен выполнять бытовые и профессиональные задачи — тогда не возникает стимула и попыток реабилитироваться.

Это убеждение как раз может порождать в нас жалость и растерянность. Пытаясь справиться с этими переживаниями, мы принимаем неверное решение взять на себя всю ответственность за другого человека.

2. «Лишняя» ответственность

Если верить в то, что вам необходимо контактировать с совершенно не способным ни к чему человеком, страх ответственности может отталкивать и пугать. Возникает ощущение, что вам нужно возиться с младенцем, а это, вообще-то, большой груз ответственности, конец которой видится минимум через 18 лет. Неприглядная перспектива. Тут мы можем столкнуться и со стыдом, и с виной, и со страхом. И всё это не те чувства, которые могут помочь развитию инклюзии.

Хорошие новости в том, что это всего лишь наши убеждения, которые не имеют ничего общего с реальностью. Люди с инвалидностью меньше всего хотят быть кому-то обузой, точно не хотят никого пугать, часто так же, как и условно здоровые, тяготятся гиперопекой, готовы нести ответственность за себя и свои поступки. Единственное «особое» отношение, которое им нужно, — уважение и возможность общаться на равных.