Сексуальная чахотка, заслуженный рак: как общество мифологизировало тяжелые болезни
Людям всегда было сложно отнестись к тяжелым недугам просто как к болезням. В общественном сознании такие состояния то становились источником иррационального страха и отторжения, то романтизировались. Этой проблеме посвятила эссе писательница Сьюзен Зонтаг, которой болезнь не помешала здраво смотреть на вещи. Разбираемся, что изменилось с момента написания эссе и как общество воспринимает тяжелые заболевания сегодня.
Обнаружив, что больна раком, Сьюзен Зонтаг, перу которой принадлежит множество работ, посвященных осмыслению современности, поступила самым логичным для интеллектуала образом: написала об этом философски-культурологическое эссе.
Идея была для нее ценнее, чем пересказ субъективных переживаний, поэтому в работе «Болезнь как метафора» нет описания личной трагедии и «стадий принятия» от первого лица. Зато есть рассуждение о том, как болезни (в первую очередь, рак и туберкулез), подвергаются мистифицированию в культуре — и это ухудшает жизнь конкретных больных.
Далее мы подробнее расскажем о главных идеях этой работы.
Миф представляет собой древнейший способ осмысления окружающей реальности: до определенной степени это работает, позволяя встроить в картину мира даже самые страшные явления. Однако мифологическое мышление склонно к грубым обобщениям и лишает общество возможности разбираться в частностях.
«Главные страшные болезни» человечества не воспринимаются в положенном сугубо медицинском русле, а символически расширяются, мифологизируются. При этом миф может быть как карательным, так и сентиментальным.
Карательное представление — это трактовка через призму вины и воздаяния. В рамках этого мифа болезнь «дается за грехи», и сам больной таким образом заслуживает соответствующего отношения.
Судя по всему, речь идет о том, что сегодня называют виктимблеймингом, обвинением жертвы. Не имея ресурса, чтобы признать: страшное может случиться с кем угодно вне зависимости от его поведения и моральных качеств, многие предпочитают считать, что больной, должно быть, «заслужил» или каким-то образом спровоцировал заболевание.
Сентиментальный жанр мифологизации — это дальний родственник «позитивной дискриминации». Здесь речь идет о романтизации болезни, которая окружается особой поэтической атмосферой и даже приобретает свою стилистику и эстетику (иллюстрацией может служить изолированный и ритуализированный мир горного санатория в романе Томаса Манна «Волшебная гора»).
В качестве примеров этих двух подходов Зонтаг приводит рак и туберкулез, которые образуют своего рода бинарные оппозиции.
Мифологемы туберкулеза и рака в культуре
Туберкулез — это, согласно закрепленному в культуре мнению, «болезнь крайностей и контрастов», когда повышенная активность перемежается с приступами слабости. Даже в ХХ веке сохранялось представление о том, что туберкулез повышает аппетит и усиливает сексуальное желание.
В старой медицинской традиции предполагалось, что чахотку вызывают душевные страсти — например, излишняя мечтательность и романтические переживания.
«Психические способности обыкновенно пресчастливые, но при этом показывается сильная раздражительность и страстность, упрямство и чувственность» — так описывает чахоточных подростков немецкий психиатр Карл Георг Нейман в книге «Частная патология и частная терапия».
В XIX веке чахотка стала «модной болезнью», почти фетишем. «Сексуальную» чахотку долго считали не заразной, и это стоило многих жизней. Декадентские настроения и культ женской слабости формировали привлекательный образ истощенной девушки с горячечным румянцем и сияющими глазами. Лидия Чарская пишет о том, как девушки в институтах не только морили себя голодом и утягивались «в рюмочку», но и пили уксус, чтобы приобрести «интересную бледность». Эти внешние признаки всегда идут рука об руку с крайней экзальтированностью, эмоциональностью и впечатлительностью героинь ее романов и повестей.
Юноша-поэт, кашляющий кровью и подверженный приступам горячечного возбуждения — тоже распространенный образ, отчасти перекликающийся с судьбой Джона Китса, который ушел из жизни в 25. От чахотки страдают герои произведений Чехова, Лермонтова, Тургенева, Бальзака, Моэма, Гюго…
И зачастую эта ситуация становится символом сжигающих душевных переживаний или отверженного положения героев. Романтики порой использовали болезнь как повод удалиться от мира и посвятить себя искусству.
Рак же «поглощает жизненные силы, превращает прием пищи в мучительную процедуру, умерщвляет желание». Из-за своей антисексуальности он — прямая противоположность чахотки. Если свидетельством туберкулеза являются рентгеновские снимки, позволяющие увидеть тело просвеченным насквозь, рак выявляется с помощью биопсии. Символика этой болезни куда более плотская и вовсе не бестелесная. То же относится к боли: если смерть от туберкулеза считалась «легкой», рак всегда был сопряжен с мучительными страданиями.
В символической алхимии болезней туберкулез олицетворяет растворение, превращение в жидкость и дематерилизацию, а рак — болезнь роста тканей, связанная с превращением в нечто плотное и твердое.
Одна из основных символических характеристик рака — способность к распространению, его захватническая политика. Он как будто поселяется в теле, перерождая ткани и занимая все больше места. Рак — это «демоническая беременность».
К моменту, когда Сьюзен Зонтаг написала эти строки, уже вышел фильм Романа Полански «Ребенок Розмари», а вот «Омен» — еще нет. Как и цикл фильмов о Чужих, в котором история о развитии «грудолома» внутри человека собирает ряд популярных страхов — как беременности, так и опухолей с паразитами.
Туберкулез часто рассматривается в культуре и литературе как болезнь бедноты: в английской литературе от него умирают жители трущоб и сироты в приютах. С этим тезисом можно поспорить, поскольку в других мифогических представлениях туберкулез оказывается также болезнью скучающих аристократов.
Впрочем, в ответ на возможные возражения Зонтаг отмечает, что туберкулез в любом случае мифологически маркирует людей сломленных или «лишних», например таких, как главная героиня «Дамы с камелиями» Александра Дюма.
А вот рак согласно «Болезни…» считается проблемой в первую очередь среднего класса, так как ассоциируется с переизбытком, невоздержанностью в пище, в том числе белках и красном мясе, которое чаще едят жители развитых стран. Они же больше страдают из-за канцерогенных факторов, вызванных промышленностью.
От фантазий к истине
Несмотря на различия рака и туберкулеза, их метафоры перекрещиваются на протяжении всей своей истории. И то и другое — нечто «поедающее или разлагающее» тело изнутри. В старых типологиях эти заболевания считались родственными. Кроме того, их роднит идея сокрытия и тайны: никто не стал бы скрывать от человека с инфарктом его заболевание, хотя вероятность повторного сердечного приступа весьма вероятна.
Именно рак и туберкулез воспринимаются как особо «тлетворные», «нечистые» заболевания.
Дело в том, что обе болезни — символы смерти для своей эпохи. А мириться со смертью человечество так и не научилось, невзирая на технический прогресс.
Мало того, именно в индустриальном обществе, а следом за ним и в постиндустриальном, смерть вытесняется из повседневных практик и от этого попадает в область табуированного.
«Всякая болезнь, если она таинственна и порождает страх, всегда будет восприниматься как заразная, пусть не в буквальном, но в нравственном смысле. Так, на удивление много раковых больных обнаруживает, что их избегают родственники и друзья, и нередко подвергается „обеззараживанию“ со стороны собственных домочадцев, словно рак, подобно ТБ, — инфекционная болезнь», — пишет Зонтаг.
Идея о том, что не опасное для окружающих заболевание на бессознательном уровне кажется заразным, отчасти повторяет представления о «магии заражения» описанные Джеймсом Фрэзером в классическом антропологическом труде «Золотая ветвь». Он, например, отмечал, что туземцы баганда верят, будто бесплодная женщина заражает бесплодием сад мужа, и что в древности греки думали, будто одежда из шерсти овцы, убитой волком, может вызвать чесотку. Несмотря на то что мы далеко ушли от первобытной жизни, стереотипные реакции, восходящие к мифологическому взгляду на мир, продолжают существовать.
Метафоры болезни сегодня
В наши дни и туберкулез легких, и онкологическое заболевание вовсе не обязательно являются приговором. Однако накопленная смысловая нагрузка никуда не пропала, создавая атмосферу безнадежности и ужаса в ситуации, когда людям и без того тяжело бороться с болезнью.
Этому способствует то, что метафоры заболеваний до сих пор используются в повседневной речи, чтобы указать негативные или опасные вещи.
Например, образ онкологического заболевания часто применяют, чтобы описать социальные явления, которые говорящий считает опасными («раковая опухоль общества»).
«Современные метафоры болезни — это всегда преднамеренная грубость. Вряд ли действительно больные люди выигрывают оттого, что слышат, как название их болезни постоянно используется в качестве синонима зла», — говорила об этом Зонтаг.
Через некоторое время после работы «Болезнь как метафора» она напишет еще одно эссе, «Метафоры СПИДа». Само собой, ВИЧ и СПИД тоже успели обрасти своими мифами, в первую очередь карательными: носители вируса до сих пор получают стигму, что мешает профилактике и лечению. В сегодняшней России даже в рамках образовательных программ главной мерой профилактики заболевания называют «укрепление института семьи, возрождение и сохранение духовно-нравственных традиций семейных отношений», а не надежные средства защиты.
Однако даже продуманные и гуманные социальные программы по поддержке людей с тяжелыми заболеваниями не всегда подчиняются логике, иногда опираясь на актуальные веяния и степень моральной паники в обществе.
СПИД, который уже давно провозгласили «чумой XXI века» в каком-то смысле перехватил эстафету «главной страшной болезни» у рака, сменившего на этом посту туберкулез, который перестал считаться неизлечимым, однако через некоторое время внимание к новому заболеванию пошло на спад. Эту ситуацию обыграли создатели «Южного парка», рассказав в одной из серий о том, что «СПИД больше не в моде, теперь модно болеть раком» (так персонажи мультсериала объяснили маленькие сборы и недостаточно популярных звезд на благотворительном вечере).
Однако ни колебания общественного мнения, влияющие на инвестиции, ни превращающаяся в официоз благотворительность, в которой есть собственные мифы, не умаляют конкретных человеческих трагедий. Именно это хотела подчеркнуть Зонтаг, призывая к демистификации болезней.
Несколькими десятилетиями позже в сериале «Секс в большом городе» Саманта Джонс, выступая на вечере поддержки пострадавших от рака груди, начнет говорить заготовленную речь, а потом, страдая от жары, скажет «а, на хрен» и просто снимет парик.
Это был жест, призывающий отойти от уже превратившихся в миф образов манхэттенской благотворительности и посмотреть на женщин, у которых нарушена терморегуляция после процедур и нестерпимо потеет голова.
Метафора рака особенно вредна, потому что упрощает сложные явления, за которыми в реальной жизни стоит личный опыт переживания трагедии, поиск решений специалистами-онкологами, развитие медицинских технологий и множество других сюжетов.
В финале эссе «Болезнь как метафора» есть предположение, что с развитием медицины, в частности с переходом от облучения и химиотерапии к иммунотерапии, образы и лексика, описывающие рак, изменятся, и на место образов безнадежности и смерти придет что-то, связанное с возможностями организма и позитивными качествами иммунной системы. Для начала нужно посмотреть на болезнь объективно — отказываясь от метафорического, символического мышления по отношению к проблемам, за которыми стоят конкретные жизненные ситуации.
***
Героиня романа «Арманс» Стендаля избегала самого слова «туберкулез», полагая, что таким образом сможет быть «подальше» от болезни сына, Франц Кафка писал, что ему толком не говорят, чем он болен (туберкулез гортани), а психиатр Карл Меннингер в «Жизненном равновесии» утверждал, что само слово «рак» обладает убивающей силой. Таким отношение к тяжелым болезням оставалось на протяжении долгого времени.
Как обстоят дела с информированностью и популяризаций знаний о болезнях в информационном обществе, когда все, казалось бы, находится на виду? Или, может быть, действительно существуют ситуации, когда врачам и родственникам больного лучше промолчать?
Мы спросили экспертов и специалистов в области здравоохранения рассказать, изменилось ли что-то со времен, о которых писала Сьюзен Зонтаг.
Сохраняется ли онкологическая стигма сегодня?
Ольга Маторина, ординатор-онколог, резидент Высшей школы онкологии:
— Проблема, описанная в эссе Зонтаг, существует и в наше время. Несмотря на то что владельцем информации о диагнозе и прогнозе по закону является пациент, именно в онкологической практике по-прежнему приемлемым считается не сообщать диагноз, либо сообщать его только родственникам вне зависимости от воли пациента. Подобное поведение, согласно принципам патернализма в медицине, естественно, объясняется заботой о психологическом состоянии пациента: слышанные лично мной наставления о том, что не все пациенты готовы воспринять информацию, достаточно сильны для этого и вообще настолько ли необходимо знание.
Зонтаг предполагает, что с развитием химио- и иммунотерапии, выяснением этиологии рака, произойдет изменение восприятия диагноза, что сейчас и наблюдается. Рак больше не тождественен смерти, сам диагноз уже не имеет веса приговора, люди не только готовы слышать об этом из СМИ, но и накапливают положительный опыт взаимодействия с болезнью (как и было в случае с туберкулезом и изобретением стрептомицина, метафорика туберкулеза частично утратилась).
Прекращается стигматизация, с определением этиологии снижается нравственная нагрузка, морализация болезни — что по Зонтаг является самым жестоким, — люди перестают стыдиться.
Пути снижения негативного восприятия — создание просветительских медиапроектов, групп пациентов, развитие не только куративной (направленной на излечение самой болезни), но и паллиативной (поддерживающей, улучшающей качество жизни) помощи. Наверное, наиболее верным будет сказать, что в изменении общественного восприятия должны быть заинтересованы и принимать участие все звенья системы: пациенты, врачи, общественные организации. Хочу отметить, что сложно переоценить вклад отдельной личности, как пример — проект врача и пациента Андрея Павленко.
Всегда ли врач должен говорить правду?
Александр Касапчук, главный редактор проекта «Руководство Разумного Потребителя Медицинских Услуг и Информации»:
— С одной стороны, даже из безвыходных ситуаций иногда все-таки находится выход. Например, в истории борьбы с онкологическими болезнями есть множество примеров исцеления прежде неизлечимых пациентов при помощи новых, экспериментальных методов лечения. Без всякого сомнения, эти люди были спасены только потому, что были хорошо осведомлены о рисках своего состояния.
С другой стороны, в истории медицины есть значительно больше примеров того, как пациенты пострадали от получения информации. Эти мужчины и женщины могли бы жить гораздо лучше и, вероятно, дольше, если бы никогда не узнали некоторые подробности о состоянии своего организма.
Таким образом, в вопросе получения медицинской информации мы должны признать реальную сложность проблемы и отказаться от стремления упрощать вещи там, где простоты быть не может.
Я верю в то, что, исходя из личных убеждений и жизненных ценностей, каждый человек может и должен самостоятельно определять, какое количество информации о своем здоровье он хочет получать.
Задача врача должна состоять лишь в том, чтобы помочь пациенту выразить свои информационные потребности, а затем позаботиться о том, чтобы пациент получил и правильно понял нужную ему информацию.
Нарушение этого принципа может иметь тяжелые последствия, как для пациента, так и для врача, и я не могу представить себе ситуацию, в которой со стороны врача, без предварительного соглашения с пациентом, было бы правильным утаить или, напротив, получить и огласить информацию. Отрадно видеть, что в наше время все больше научных организаций закладывают этот принцип в основу своей работы и стараются делать свои рекомендации обоснованными не только с научной, но и с моральной точки зрения.
Почему важно общаться и как поддержать человека с диагнозом?
Станислав Кузнецов, офицер Вооруженных сил России, онкологический пациент:
— Сначала я был закрыт от всех и не хотел, чтобы о моем недуге кто-то знал. Год боролся втихаря. Со временем близкие друзья узнали о моей проблеме и стали поддерживать, но когда речь заходила о сборе денег, я был против. Однако они решили меня не слушать и организовать помощь своими силами — начали общаться в соцсетях, потом вывесили пост в инстаграме. И люди начали отзываться: писать мне слова поддержки, помогать. Со мной стали общаться многие больные. После того как это приняло большой масштаб, друзья попросили выйти из тени и давать обратную связь людям, которые в хорошем смысле неравнодушны к моему состоянию здоровья, хотят знать о ходе лечения и сумме сбора.
Так нехотя я стал блогером. И до операции по пересадке костного мозга, и после нее за моей ситуацией следят многие люди, которые сами переносят или перенесли болезнь. Некоторые говорят, что я — пример того, как нужно не унывать и биться за свою жизнь.
Даже те, кто не сталкивался с такими проблемами, пишут: после того как почитаешь, что ты пережил, становится легче на душе, появляется понимание, что не стоит унывать и опускать руки! Подписчики, которые мне помогли и поддерживали меня, радуются результату и тому, что внесли свой вклад в то, чтобы человек жил. И я думаю, что теперь с моей стороны было бы некрасиво замолчать и пропасть.
Человек, узнавший о своем диагнозе, находится в глубоком стрессе, он очень подавлен. А при лечении, приеме химиотерапий и гормонов становится раздражительным. Близким людям, родственникам и друзьям стоит набраться терпения — где-то побыть рядом и просто помолчать, где-то подбодрить ласковым словом.
Больного раком нельзя оставлять наедине с собственными мыслями. Нужно всеми возможными способами отвлекать, делиться положительной энергией.
Конечно, все люди разные: например, меня раздражало, когда меня жалели, но кому-то это необходимо. Мне никогда не нравилось говорить со знакомыми о болезни. Вообще, лучше всего разговаривать о том, как было хорошо гулять, тусить и делать все, что нравится конкретному человеку, и о том, как будет здорово наслаждаться жизнью после болезни.