Инклюзивная учеба в российской провинции. Что нужно для того, чтобы ребенок-аутист получил полноценное школьное образование

Вопрос школьного и дошкольного образования детей-инвалидов всегда был для российского общества неудобным. В последние 10–15 лет ему как будто бы уделяется больше внимания, чем раньше. В законе об образовании детям с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) гарантируется право на получение качественного образования без дискриминации. Но как обеспечить это право?

Принятая в 2015 году программа «Доступная среда» — это в основном про пандусы и подъемники, которых раньше не было нигде, кроме санаторных школ-интернатов. К 2021 году ими обеспечили 25% школ. Но инвалиды разные — и каждому требуются свои условия. Колясочнику с сохранным интеллектом хватит пандусов и подъемников, глухому нужно специальное оборудование, слепому — книги со шрифтом Брайля, а ментальному инвалиду — особая программа.

Поэтому в законе прописан дифференцированный подход. Можно учиться по основной программе с обычными детьми, если получается. Либо в специальных школах, интернатах или на дому, если посещать школу тяжело или нереально. С 2011 года в России действует сеть центров дистанционного обучения (ЦДО), которые заменяют дышащую на ладан систему домашнего обучения. Это очень эффективная программа, по которой детям-инвалидам, даже из самых дальних деревень, дома устанавливают оборудование для дистанционного обучения и ведут уроки по скайпу. Я сама работала в одном из ЦДО учителем и понимаю, что для детей из отдаленных районов эта программа — спасение от полной изоляции.

Вариант обучения для каждого конкретного ребенка определяет психолого-педагогическая комиссия (ПМПК), которую проходят все дети с нарушениями здоровья. Получив бумагу с предписанием, родители идут в сады и школы и выясняют, на что они могут рассчитывать в реальности.

Мой сын Кирилл — инвалид по психиатрическому заболеванию, его интеллект ниже нормы, поведение тоже не вписывается в общепринятые рамки. Он очень дружелюбный, но довольно странный, и на уроках ему скучно, потому что фронтальное обучение в классе — совершенно не его формат. Его состояние относят к расстройствам аутического спектра. Часто люди думают, что все аутисты — это такие замкнутые гении.

На самом деле подавляющее большинство людей с этим диагнозом в той или иной мере интеллектуально неполноценны. У многих из них есть таланты, но чтобы их развить, нужно приложить нечеловеческие усилия.

Мы с Кириллом из относительно благополучных южных российских краев. Пока он был маленький, его поведение не очень отличалось от поведения сверстников. Конечно, специалист сразу бы всё понял, но обычный человек, глядя на него, скорее всего, подумал бы, что он просто плохо воспитан. Каждый день на прогулках я получала советы вроде «ремня ему не хватает» и выговоры «распустила ребенка», «сел мамаше на голову».

Диагноз мы получили, когда Кириллу было 2,5 года. Нам сразу повезло с няней, потом мы отдали его в частный детский сад, где поначалу он вел себя относительно приемлемо. Педагоги шли нам навстречу в разных мелких вопросах, разрешали забирать ребенка не по графику, приносить с собой еду, которую он мог есть (что было строго запрещено по правилам заведения), сквозь пальцы смотрели на его странности, в общем, входили в положение. Сад стоил приличных денег, но мы были, конечно, счастливы. Счастье наше было недолгим, потому что вскоре мы переехали на черноморское побережье.

В городе, куда нас занесла судьба, был коррекционный детский сад, но мест там не было, поэтому мы пошли по пути инклюзии. В обычном саду у Кирилла сразу многое не заладилось. Он боялся спать в темной спальне, соответственно, во время тихого часа баловался от скуки и мешал спать другим. Через несколько месяцев мы решили забирать его с обеда, чтобы не раздражать воспитателей. На занятиях ему потребовался тьютор, так как задания усложнялись и ему было сложно из-за дефицита внимания. Тьютора нашли в том же саду, и это нас ненадолго выручило. Всё это решалось в частном порядке, исключительно благодаря доброте руководства и воспитателей. Официально они могли потребовать забрать ребенка и перевести его в коррекционный сад, мест в котором и близко не предвиделось. Под конец старшей группы сад закрыли на реконструкцию, и мы стали готовиться к школе.

Наблюдавшие Кирилла многочисленные специалисты в один голос советовали помещать его в среду нормальных детей, чтобы он подтягивался под их уровень. Мы верили им, видели в этом какую-то возможность развития и не рассматривали никаких других вариантов. Да их, собственно, и не было, потому что наш город входит в число 11 муниципалитетов края, где коррекционной школы до сих пор нет. Коррекционных классов тоже тогда не было. Поэтому мой сын пошел в районную школу, как все обычные первоклашки. К первому сентября он умел читать и писать, как и большинство детей, хотя мне это стоило в сто раз больших усилий, чем обычным родителям.

Когда я видела сына на прогулках в школьной форме в окружении детей или играющего в догонялки, я иногда думала, что нашим несчастьям пришел конец. Куда там.

С пониманием речи у Кирилла всегда были проблемы из-за плохого внимания, хотя говорил он хорошо. На уроках сидел вначале просто из интереса к новой среде. К тому же у него всегда было желание быть в детском коллективе. Но учиться, как все, он не мог. В первом полугодии всё было более-менее нормально, потом начались проблемы с поведением. Кирилл не мог ждать, работать вместе со всеми, не умел внимательно слушать, испытывал трудности с общением. Одноклассники стали его сторониться, а потом, как водится, дразнить и бить. У сына начались поведенческие срывы, которые мешали детям на уроках и беспокоили учителей. Мне приходилось дежурить в коридоре и отлавливать его на переменах, чтобы чего не вышло. Само пребывание в школе превратилось в проблему. Учительница, которая вела наш класс, не имела не то что специального образования, позволяющего работать с особыми детьми, а даже простого профильного. Если не ошибаюсь, по диплому она была бухгалтером морских и речных пароходств, а на педагога начальной школы училась на тот момент заочно.

После разнообразных тестов школьный психолог отправил Кирилла на нашу первую комиссию, которая предложила индивидуальное обучение по программе седьмого вида. По восьмой учатся дети с более глубокой умственной отсталостью, а седьмая похожа на обычную, но облегченная. Такое обучение может проводиться на дому. Но на дом ходят только к колясочникам. Мы ходили на индивидуальные уроки к той же учительнице. С грехом пополам они продвигались по программе, больших проблем с поведением не было. Особого внимания на эти уроки я не обращала, потому что всё, что было необходимо выучить в начальной школе (таблицу умножения, элементарные правила русского языка, природоведение и прочее), я доносила до Кирилла своими силами. Сил между тем больше не становилось.

Вопрос эффективности обучения становился всё острее, и в третьем классе я перевела сына в другую школу, случайно обнаружив, что там работает очень талантливая учительница. Таких людей сейчас в школах мало, и с ней нам впервые за долгое время по-настоящему повезло. Мы договорились, что Кирилл будет по возможности посещать некоторые уроки в классе, чтобы общаться с детьми.

Как оказалось, не так уж сложно настроить детей, что с ними будет учиться особый ребенок, к которому нужно проявлять заботу и внимание.

Дети здоровались с Кириллом, старались общаться с ним по мере возможности, мальчики научили его жать руку, помогали на уроках, на переменах следили, чтобы не убегал далеко и не пропускал звонки. Обижать его и в голову никому не приходило. Учеба тоже пошла лучше. В конце полугодия он смог даже делать какие-то презентации и рассказывать о них у доски.

Общие уроки в классе дополнялись индивидуальными по основным предметам, кроме того, в школе работала дефектолог с большим опытом, что было неслыханной удачей. В таком режиме Кирилл мог находиться в школе честные полдня. В остальное время он был подключен к программе местного ЦДО и получал еще кое-какие уроки по cкайпу. Например, очень хорошие курсы по музыке, рисованию и даже вышиванию на картоне. Я выдохнула, у меня даже появилось кое-какое свободное время. Однако долго мое спокойствие не продлилось.

В четвертом классе педагог Кирилла по причинам, не имеющим отношения лично к нам, отказалась заниматься с какими бы то ни было инвалидами. Сына перевели в другой класс, где классным руководителем была женщина глубоко за 70. В классе дети были настроены дружелюбно, учительница тоже нашла с ним общий язык, но эффект от обучения сразу снизился на порядок. Тем более программа постепенно усложнялась, требовала всё больше напряжения и внимания. Пришлось снова брать на себя большую часть обучения.

Так с грехом пополам Кирилл закончил начальную школу, и плановая комиссия решила, что продолжать занятия в пятом классе ему лучше в том же режиме, что и раньше. Ему определили 20 учебных часов в неделю, в основном индивидуальные занятия, плюс физкультура, труд и рисование в классе с детьми. За ним оставалась и программа ЦДО: по скайпу ему преподавали географию, биологию, историю и кое-какие дополнительные дисциплины.

Если бы я очень захотела, то могла бы отправить Кирилла в интернат для ментальных инвалидов, где были учителя с профильным образованием, особая программа, а детей готовили к реальным профессиям: садоводов, поваров и т. д. Однако возникало сразу несколько «но». Во-первых, работать по этим специальностям их всё равно никто не брал. Во-вторых, интернат находился в 40 километрах от нашего города, и нужно было отдавать сына на пятидневку. Мне этого делать категорически не хотелось. В-третьих, среди моих знакомых были семьи, которые определили своих детей в этот интернат, и отзывы о нем были не слишком восторженные. Кое-что хорошее там было: коллективные занятия, праздники, много практических бытовых занятий. Однако было и плохое: детей с выраженной умственной отсталостью там обижали, причем воспитатели не могли или не хотели их защитить.

Если ребенок вел себя плохо (что для ментальных инвалидов естественно), то его старались выжить из интерната любыми путями.

Подруга и ровесница Кирилла Настя, девочка с нестабильным поведением, продержалась там два года. Ее обижали дети, у нее регулярно пропадали вещи, ее часто выгоняли с занятий за «плохое» поведение, которое должны были корректировать профильные педагоги. В конце концов девочка стала жестко саботировать поездки, и ее пришлось забрать. Руководство интерната только приветствовало этот шаг, потому что возиться с Настей воспитателям не хотелось. Никого не интересовали ее дружелюбие, фантазия, доброта, тяга к книжкам и рисованию, любовь к животным, музыке. А всё это могло бы стать инструментом коррекции, случись рядом нормальный педагог. В общем, идея с интернатом мне не нравилась, и Кирилл остался в своей школе.

Пятый класс — начало средней школы — стресс для многих детей и родителей. Для ребенка с ментальной инвалидностью это примерно такой уровень шока, как для обычного взрослого эмиграция. Разные учителя, новые предметы, кабинетная система, резко изменившиеся требования к усвоению учебных программ — всё это создает дополнительные трудности для чувствительной психики. Кирилл от новых впечатлений довольно быстро съехал в нестабильное состояние. Общаться с детьми становилось всё сложнее, потому что с возрастом аутисты еще сильнее отличаются от сверстников.

Кроме того, добавились новые трудности: сын стал влюбляться в девочек и выражать свои чувства чересчур простодушно. Подходил чересчур близко, говорил всякую чепуху, старался взять телефон и потом надоедал сообщениями. Девочкам это не нравилось, они жаловались учителям, те реагировали понятным способом: не разрешали Кириллу присутствовать на своих уроках. Он должен был ходить на труд, физкультуру и рисование, но по факту мог «прихватить» еще русский, который у него шел хорошо, литературу и историю. Постепенно это всё сошло на нет.

Учителя труда в нашей школе менялись несколько раз в год, и за три года средней школы я не припомню ни одного изделия, кроме домиков из спичек.

Оборудования в мастерской не было, и когда спички надоели, каждый урок дети пилили бревно, по-видимому, одно и то же в течение нескольких месяцев. Когда бревно кончилось, последний трудовик покинул пост.

Физкультура и рисование шли более-менее стабильно, и Кирилл в них участвовал с большой радостью. По остальным предметам успех обучения зависел от педагога. Географию, русский, английский и математику Кирилл кое-как осиливал, хоть и с отставанием. На остальное пришлось плюнуть, потому что догнать программу и хоть чуть-чуть сравняться со сверстниками было нереально. «Адаптировали» материал, как умели, мы сами. Помогали интернет-платформы и наш с бабушкой неустанный труд.

В школе тем временем нарастал беспорядок. Учителя постоянно менялись, катастрофически не хватало предметников, часто отменялись уроки, ушли психолог и дефектолог, ежегодно менялись классные руководители. В конце концов стало понятно, что обучение превращается в фикцию. Оценки Кириллу ставили как бог на душу положит, понимая, что для него они не имеют значения. Социализация тоже практически свелась к нулю, и смысл посещения школы стал для сына минимальным. Мы сосредоточились на дополнительных занятиях. За часть из них мы платили (в том числе нашему бесценному дефектологу, которая ушла из школы), бесплатная часть, очень весомая, была в основном связана с нашей городской некоммерческой организацией родителей.

Подчеркну, что рассказываю о личном опыте. Далеко не во всех городах организации родителей инвалидов добиваются таких успехов, как у нас.

У Кирилла всегда были неплохие музыкальные способности, со второго класса он ходил на индивидуальные уроки вокала в местный ДК. Занятия велись бесплатно, попали мы на них без всякой очереди, просто подошли к педагогу в ДК. Может быть, даже не все родители понимают, что есть такая опция. Когда ребенок вышел на сцену на районном конкурсе и успешно исполнил свой первый настоящий эстрадный номер, это была для него огромная радость. Нашему прекрасному педагогу это стоило огромных усилий, но они в полной мере окупились: мы все были счастливы, что у Кирилла что-то получается.

Когда Кириллу было 11, в городском центре детского творчества (бывшем доме пионеров) заработала театральная студия для инвалидов, в которую принимали всех, в том числе и колясочников, и умственно отсталых, и детей с дефицитом внимания. Педагог студии понимала, что ей придется нелегко, но в итоге всё получилось, дети из студии ежегодно выступают со спектаклями и стихами.

Нужно видеть эти выступления, чтобы осознать, сколько труда и таланта в них вложено. Тот, кто не может ходить, читает стихи, кто не может говорить — держит декорации, кто не может ни того, ни другого — сидит в зале и хлопает в ладоши от счастья.

Студия эта открылась по инициативе снизу от НКО, созданной родителями детей-инвалидов. Мы с Кириллом состоим в двух таких организациях, и за пять лет на моих глазах их героические руководители свернули горы. Я говорю это без малейшего преувеличения. К театральной студии вскоре добавились вокальный ансамбль, танцы и тренажерный зал. Под одну из НКО нашли небольшое помещение (помогли спонсоры), в котором с первых же дней закипела жизнь. Там открылись кружок рисования, клуб любителей русского языка (я вела его сама, потому что это моя специальность), мастерские по лепке, плетению из бисера и даже студия по производству коротких мультфильмов. Всё это делалось бесплатно силами родителей под руководством самых активных из них.

Именно активность родителей, не желающих видеть, как их дети киснут в четырех стенах, позволяла разнообразить детский досуг, общаться и развиваться. Мы писали письма в городские кинотеатры, аквапарки и другие заведения, которые выделяли детям бесплатные билеты, устраивали праздники, помогали деньгами, ремонтом или оборудованием для наших помещений. Практически каждый заметный бизнесмен в городе был вовлечен в этот процесс благодаря активности руководителей НКО. Поэтому у наших детей были подарки на Новый год и тортики на дни рождения, бесплатные посещения аквапарка и зоопарка, театра и кино.

Находились массажисты, остеопаты, парикмахеры, готовые обслужить наших детей бесплатно или за символическую сумму. Администрация тоже не оставалась в стороне, организовывала экскурсии. Например, поездку в кинологический питомник местного отделения МВД, где нам разрешили пообщаться со служебными собаками. В начале этого учебного года наша НКО подала заявку на президентский грант, и количество секций и кружков увеличилось еще раза в полтора.

Все эти мероприятия, конечно, очень полезны, но они не могли заменить главного: школьного образования. Мы это понимали. И здесь инициативная группа родителей из нашего НКО проявила невероятное упорство.

Они атаковали письмами администрацию города, устраивали встречи с депутатами, начальниками гороно, помощниками мэра. В результате четыре года назад у нас открыли первый коррекционный класс для детей с умственной отсталостью. Потом реабилитационный центр, где работают психологи, и еще один коррекционный класс, уже в средней школе. Я очень хотела устроить Кирилла туда, но для такого класса у него неподходящий диагноз, слишком высокий IQ. Это довольно странное препятствие встало на пути последней попытки вписать моего сына в школьную систему.

Сейчас Кирилл заканчивает 8-й класс. Учеба в основном проходит дистанционно или индивидуально. Уроки часто отменяют. Восполнять пробелы в знаниях приходится мне и бабушке. Впрочем, с этим сталкиваются и здоровые дети. Из-за низких ставок в провинциальных школах остро не хватает учителей. Заглядывая в чат класса, постоянно вижу реплики родителей вроде этой (сообщение скопировала из вотсапа как было, без редактуры):

«У детей по факту был один урок. Геометрия учитель не пришёл дети сидели в коридоре, физика учитель сказал вас мало смысла нет объяснять новую тему тихо сидите в классе а сам ушел, обществознание дали задание отпустили с урока».

Родители возмущаются, но изменений в лучшую сторону пока не видно. Хорошие учителя давно зарабатывают вне школы репетиторством в разы больше школьной зарплаты, при этом не имея горы дополнительных обязанностей «по воспитанию подрастающего поколения». Даже открытие коррекционных школ и реабилитационных центров в провинциальных городах — это только половина дела. Ведь хорошего специалиста может туда занести только случайно.

Уже сейчас, когда Кириллу 15 лет, становится понятно, что все наши школьные мытарства — это лучшая часть истории. Потому что дальше возникает вопрос: кому нужны все эти знания и навыки, которые мы вкладываем в него с огромным трудом? Кому нужны его способности к рисованию и вокалу, его сила и исполнительность? К чему это всё потом применять? В соседнем городе есть училище, где таких детей, как он, учат на маляров. Еще одно училище в другом городке в 300 километрах от нас. Список профессий на сайте впечатляет: обувщик, портной, делопроизводитель, швея, рабочий зеленого строительства (видимо, так называются теперь садовники). Случаи трудоустройства аутистов по этим специальностям мне неизвестны.