У мужчин — сердечный приступ, у женщин — стресс. Почему гендерное неравенство в медицине угрожает здоровью женщин
У гендерного неравенства в медицине глубокие корни: исторически женский организм считался худшей версией мужского. Сейчас такого убеждения нет, но мужской организм до сих пор воспринимается как «универсальный», ведь препараты часто тестируются только на нем. Карина Сиразетдинова рассказывает, как симптомы и жалобы женщин врачи объясняют «свойственной» им эмоциональностью, почему их организм мало изучен и к каким последствиям приводит то, что женщины недостаточно вовлечены в клинические исследования.
Поль Пресьядо, философ и квир-теоретик, пишет в книге «Я монстр, что говорит с вами», что в Средние века и, возможно, до XVII века на Западе анатомически идеальным считалось лишь мужское тело. До XIX века анатомического субъекта «женщина» не существовало: вагина была представлена как вывернутый пенис, клитора и фаллопиевых труб не существовало, а яичники были запрятанными внутрь яичками. Сегодня врачи хоть и не считают женское тело недоразвитым мужским, но представление о том, что мужской организм — это универсальный человеческий организм, сохраняется до сих пор.
Ограниченность знаний тормозит повышение качества жизни женщин. В начале XX века психические заболевания у них традиционно считались формой истерии, которая часто «лечилась» удалением репродуктивных органов.
К концу XX века специалисты в области психического здоровья признали, что женщины действительно страдают психическими заболеваниями, а также больше, чем мужчины, подвержены риску тяжелой степени депрессии и тревожных расстройств. Боль и схватки при родах раньше были неразрывными. Анестезию не сразу начали применять в акушерстве: многие врачи были уверены, что боль является необходимой частью опыта, а ее облегчение во время родов — богохульство. Считалось, что это «противоречит Божьему наказанию за первородный грех Евы».
Придуманные в 1920-х годах прокладки и тампоны тоже не сразу и не всем женщинами облегчили жизнь. До конца столетия эти предметы гигиены выглядели небезопасно: существовало мнение, что из-за тампона женщина может потерять девственность. Такое заблуждение возникло потому, что медицина не обладала достаточными знаниями о действительном строении женского тела (даже на элементарном уровне), поэтому девственность связывалась с наличием девственной плевы. Этой плевы на самом деле нет, но даже сегодня многие продолжают думать, что существует некая пленка, которая «рвется» при первом половом акте. В действительности же есть вагинальная корона, складка слизистой оболочки, которая растягивается и иногда сокращается, никуда не исчезает и остается на всю жизнь. А само понятие девственности вообще можно отнести к мифическому: это скорее про социальное, чем физиологическое состояние.
Некоторые заболевания, которые затрагивают только женщин, остаются в значительной степени загадкой: они недостаточно изучены и часто неправильно диагностируются. Бывает, что лечение вовсе не назначается, потому что женская боль с гораздо большей вероятностью будет рассматриваться как эмоциональное или психологическое следствие, а не телесное или биологическое.
Статистика неутешительная: женщин реже направляют на дальнейшие диагностические исследования, чем мужчин, аутоиммунные заболевания поражают примерно 8% людей во всем мире, но из них 78% — женщины.
У женщин в три раза чаще встречается ревматоидный артрит, две трети людей с болезнью Альцгеймера — женщины. Журналистка и писательница Майя Дузенбери в книге «Причинение вреда», посвященной опыту женщин, чувствующих себя отвергнутыми медицинской системой, пишет, что часто женщинам с эндометриозом говорят, что они просто чрезмерно реагируют на «нормальные» менструальные спазмы. Яркий пример, когда сексизм играет определяющую роль в лечении, — сердечные заболевания.
Женщины реже испытывают «классические» симптомы сердечного приступа — такие, которые обнаружены в исследованиях, где большинство участников были мужчинами. Наиболее распространенным симптомом сердечного приступа у мужчин и женщин является боль и дискомфорт в груди. Но женщины чаще сталкиваются и с другими распространенными симптомами: одышка, тошнота, рвота и боль в спине или челюсти. Более того, для женщин характерны дополнительные факторы риска, которые часто не берутся в расчет: гестационный диабет, преждевременные роды, гипертония во время беременности и лечение рака молочной железы. В среднем у женщин развиваются сердечные заболевания на 7–10 лет позже, чем у мужчин. Это часто приводит к тому, что к моменту постановки диагноза уже преобладают другие хронические болезни.
В 2008 году американский психолог Габриэль Р. Кьярамонте проводил исследование с помощью метода виньеток. 230 семейных врачей и терапевтов попросили рассмотреть двух гипотетических пациенто_к: 47-летнего мужчину и 56-летнюю женщину с одинаковой вероятностью сердечно-сосудистых заболеваний из-за возраста, одинаковыми факторами риска (высокий уровень холестерина, курение, ожирение и отсутствие физической активности) и «хрестоматийными» симптомами сердечного приступа — боль в груди, одышка и нерегулярный ритм сердцебиения. В некоторых виньетках была информация о том, что пациент_ка недавно пережила стрессовое событие. После такого уточнения внезапно появился огромный гендерный разрыв: только 15% врачей диагностировали болезни сердца у женщины (у мужчины — 56% врачей), 30% врачей направили женщину к кардиологу (мужчину — 62% врачей). Наконец, всего 13% врачей назначили женщине лекарственные препараты, тогда как мужчине — 47%. Наличие стресса и тревожности, по-видимому, повлияло на то, что женские телесные симптомы были переосмыслены как психологические.
У медицины недостаточно данных о том, как работает организм женщины. FDA в 1970-х годах придерживалось политики, которая запрещала любой женщине детородного возраста участвовать в клинических испытаниях. Считалось, что исследования негативно повлияют на будущую беременность, хотя правила распространялись даже на тех женщин, которые пользовались противозачаточными средствами, не состояли в браке или были замужем за человеком с вазэктомией. Было проще пригласить для участия в испытаниях мужчин — у них нет менструального цикла, они не могут забеременеть. Женщины были исключены также из обсервационных исследований, где сбор данных происходит через простое наблюдение без экспериментов. В 1993 году FDA отменило такую политику, и теперь всё больше женщин участвуют в исследованиях. Но прогресс скромный: зачастую женщины появляются только в фазе III испытаний, которые охватывают большое количество участников. Многие испытания фазы I и фазы II — этапы, на которых исследователи определяют безопасные и эффективные дозы, — по-прежнему сосредоточены на мужчинах и самцах. Медицина всё еще ориентирована на мужчин, поэтому у нас до сих пор нет нужных данных о том, как отличаются симптомы или реакции на лечение у женщин.
Как пишет Кэролайн Криадо Перес в книге «Невидимые женщины», некоторые ученые оправдывают свое нежелание включать женщин в клинические испытания не только изменчивостью организма, но еще и организационными трудностями: семейные обязанности отнимают у женщин свободное время, им труднее прийти в медицинское учреждение. Еще одна причина, по которой женщины исключаются из испытаний, — вариация гормонов в зависимости от фазы менструального цикла «усложняет» результаты. Такая изменчивость означает, что в клинических испытаниях нужно больше субъектов — а это увеличит затраты.
То, что для клинических испытаний препаратов предпочтительнее были мужчины, имело серьезное последствие в 1950-х годах. Тогда тысячи беременных женщин принимали препарат талидомид — он предназначался для борьбы с судорогами, им лечили бессонницу, тошноту, головные боли. Препарат широко использовали по всей Европе и Канаде. Доклинические испытания на животных показали, что талидомид безопасен, но более 10 000 детей родились без рук, ног и ушных раковин, а также с серьезными дефектами глаз и мимических мышц. Позже выяснилось, что препарат не тестировался на беременных самках. После крупного скандала ученые провели новые испытания, в которых талидомид повредил плод у семи других видов мелких млекопитающих и восьми видов обезьян.
Такой случай показывает, что между мужчинами и женщинами есть важные биологические различия, которые влияют на течение болезней и восприимчивость к лекарствам. Предположение, что мужской и женский организмы отличаются только размером и репродуктивными механизмами, всё-таки ошибочное. По сравнению с женщиной в теле мужчины больше воды, выше масса, ниже процент жира — эти факторы влияют на то, как ведут себя препараты в организме. Гормональный фон, беременность, менструальный цикл — тоже важные различия. Женщины более чувствительны к действию антипсихотиков, но препараты назначаются на основе универсальной дозировки. Это значит, что есть риск передозировки.
Однако бинарная оптика не единственная, через которую можно рассматривать гендерное неравенство в медицине. Мир разнообразен, и существует также опыт интерсекс- и транслюдей. Медицина ограниченно понимает, как работают их организмы. У трансперсон более высокие показатели сердечных заболеваний, проблем с психическим здоровьем, самоубийств, курения по сравнению с цисгендерными людьми. Трансперсоны не только чаще болеют, но и реже обращаются за лечением, боясь столкнуться с дискриминацией. Серьезной проблемой также является то, что врачи мало знают об анатомии трансгендерных людей. А в тех случаях, когда кто-то идентифицирует себя как небинарный человек, медицинская система понятия не имеет, что делать. Трансгендерные люди часто обладают отличительной анатомией и физиологией по сравнению не только с более широким населением, но и друг с другом — всё зависит от того, какой переход человек предпочел. Трансгендерным людям с высокой вероятностью откажут в лечении, а если нет, то назначат, скорее всего, ошибочную дозировку лекарства. Дискриминация может проявляться в самых разных формах. Медицинские работники могут сказать пациент_ке, что все проблемы со здоровьем связаны с гендерной идентичностью — например, что пневмония развилась из-за гормональной терапии. У этого явления даже есть название: синдром сломанной руки. Возникшую проблему (даже перелом руки!) врач может объяснить трансидентичностью (прием гормонов, хирургические вмешательства) пациента. Но часто болезненное состояние не имеет ничего общего с гендерной идентичностью.
Гормональная терапия, которая у многих медицинских работников ассоциируется с потенциальным вредом, в целом безопасна при тщательном мониторинге. Очевидно, что медицина для трансперсон находится в кризисе.
Интерсексперсоны недостаточно освещены не только в СМИ, но и в исследованиях. Врачи часто скрывают медицинскую информацию от пациентов и их родственников. В предыдущие десятилетия доктор мог даже не говорить родителям ребенка о том, что их новорожденного прооперировали, чтобы «исправить» внешний вид гениталий. Ненужные хирургические вмешательства вредны как физически, так и эмоционально. Среди их осложнений — образование рубцов, хроническая боль, потеря чувствительности, бесплодие, мочевыделительная дисфункция и другие серьезные проблемы, которые могут потребовать повторных операций. Замалчивание медицинской информации приводит к тому, что люди узнают о диагнозе спустя несколько десятков лет. Медицинская помощь интерсекслюдям в основном сосредоточена на хирургическом вмешательстве, а не на изучении их состояния.
Еще одна уязвимая группа, которая может ощущать маргинализованность, — темнокожие мужчины и женщины. Из-за расизма они получают более низкое по качеству лечение при, например, застойной сердечной недостаточности и пневмонии. Один из самых негуманных и долгих экспериментов, которые известны в истории, — исследование сифилиса в штате Алабама. С 1932 по 1972 год PHS (Служба общественного здравоохранения) проводила опыты на 600 афроамериканцах, из которых 400 болели сифилисом. Цель исследования заключалась в том, чтобы лучше понять естественное течение болезни, но на самом деле естественное течение сифилиса уже было в значительной степени изучено. Добровольцам предлагали токсичное и слабо эффективное лечение, хотя к 1947 году пенициллин был стандартным методом борьбы с сифилисом — но больным об этом не сообщалось. Многие скончались (из 399 болеющих выжили 74 человека), а также передали болезнь своим супругам и детям, которые родились с врожденным сифилисом. Этот эксперимент в итоге раскрыл патологию расизма, а не патологию сифилиса. Научное сообщество предполагает, что этот случай во многом повлиял на то, что многие афроамериканцы не доверяют институтам медицины и здравоохранения.
Согласно исследованию, темнокожие мужчины реже, чем белые, обращаются за медицинской помощью и чаще умирают в молодом возрасте.
Исследование в Алабаме не единственный бесчеловечный медицинский проект: например, с 1930-х по 1970-е годы треть пуэрториканского женского населения была стерилизована без согласия.
Предвзятость к пациентам влияет на диагностику и лечение, снижает качество и эффективность здравоохранения. Чтобы остановить это, системе необходимо изменить свою политику и практику.