«Ты заново учишься дышать». Интервью с Владимиром Агейкиным, который перенес пересадку легких и отправился в сложный горный поход

О том, что у меня муковисцидоз, я знал с самого детства — лет с семи, с тех пор, как стал что-то понимать. Мне поставили диагноз в возрасте полутора месяцев, в Казахстане, где я родился. В 1998 году, когда мне было около семи лет, родители переехали в Россию, Липецкую область.

Муковисцидоз — генетическое заболевание внутренних органов, поражающее в первую очередь дыхательную систему. Носителем является каждый двадцатый житель планеты. Вероятность рождения ребенка с муковисцидозом, если оба родителя являются носителями гена — 25%. Если у одного из супругов этого гена нет, муковисцидоз у их детей не развивается. По статистике, муковисцидоз диагностируется у 1 из 10 000 новорожденных в России. На сегодняшний день полностью победить болезнь невозможно, но при условии подходящего и своевременного лечения человек с диагнозом может прожить долгую полноценную жизнь. Чем раньше установлен диагноз и начато лечение, тем эта вероятность выше.

Взрослея, я начал задумываться над тем, что у меня есть серьезная болезнь, но в итоге пришел к тому, что мне всё равно. Разве что было неприятно и неудобно часто лежать в больницах. В детстве я ложился в стационар раз в три-четыре месяца — и чем взрослее становился, тем больше сокращался этот временной интервал. Когда мне было около восемнадцати лет, из-за прогрессии заболевания я жил чуть ли не в режиме «один месяц дома — один месяц в больнице». По большей части это было связано с тем, что в легких жила агрессивная флора. Ее подавляют антибиотиками, но какой-то процент бактерий всё равно выживает и размножается. В дальнейшем флора становится менее восприимчивой к антибиотикам. В конечном итоге это приводит к тому, что образуется супербактерия, которая устойчива к препаратам.

Тогда были такие времена — да и сейчас вряд ли что-то сильно поменялось, — регионы обеспечивались медикаментами значительно хуже, чем Москва или другие города-миллионники в России. Нормальные лекарства, в том числе антибиотики, которые помогли бы, в регионах бывали крайне редко.

Сейчас появились новые лекарства из категории иммунокорректоров. Они позволяют человеку, даже приближающемуся к той степени ухудшения здоровья, при которой ставят в лист ожидания [донорских легких], нормально жить.

Эти препараты подменяют собой часть «сломанного» гена так, чтобы он работал как здоровый. В итоге как минимум перестает ухудшаться функция дыхания. Как максимум — она восстанавливается, но не полностью: если человек взрослый, его легкие уже подвергались длительному процессу разрушения.

В марте 2017 года у меня была пересадка легких. Для того чтобы мне сделали операцию, мы временно переехали в Москву. Наша семья жила на мою и мамину пенсию, а вскоре к нам приехал брат из деревни и устроился на работу в Москве. Мы все вместе снимали квартиру и ждали, когда появятся донорские органы. Ожидание длилось полгода — довольно недолго, насколько я знаю. Крайне редко бывают случаи, когда пациенты ложились в больницу на обследование, и для них буквально сразу же находился донор, но намного чаще пациенты ждут года два или дольше.

Совпадение донора и реципиента может произойти в любой момент, для этого должно соблюдаться множество условий. Донор — это пациент, который попал в больницу, например, после ДТП, и комиссия врачей зафиксировала и доказала смерть мозга. После этого, если органы сохранны, появляется возможность их забрать. В первую очередь страдают легкие — есть большой риск инфекций или госпитальной пневмонии уже в первые дни после начала искусственной вентиляции, а для трансплантации пригодны только не зараженные инфекциями органы. Это одна из причин, почему операций по пересадке легких крайне мало. Для сравнения: в 2022 году в России было выполнено 2318 трансплантаций органов взрослым и детям, среди них 1384 трансплантации почки, 618 пересадок печени, 292 — сердца, а легких всего 15. Другая причина — чтобы пациент был включен в лист ожидания на пересадку легких, его состояние должно удовлетворять определенным жестким критериям. Это не просто далеко зашедшая стадия заболевания, это стадия, когда никакие средства медикаментозной поддержки больше не способны помочь.

Обычно подготовка к операции проходит в несколько этапов. Сначала обследование в больнице — в моем случае это была 57-я клиническая больница в Москве, — необходимое для того, чтобы отправить пациента в лист ожидания в НИИ им. Склифосовского. Иногда пациентов отправляют в НИИ трансплантологии им. Шумакова. В больнице собирают общие анализы, проводят тесты органов дыхания и измеряют параметры грудной клетки. Я ко всему этому отношусь просто — за столько лет мне так надоело лежать в больницах, что я стал равнодушен и уже не вдаюсь в подробности лечения: что хотите, то и делайте.

Многие пациенты намеренно пытаются что-то узнать про своих доноров. Со мной в палате лежал мужчина, которого прооперировали через день-два после меня. Он сумел кое-что узнать: его донором оказалась девушка, он даже узнал ее возраст. Мне сначала тоже было интересно, но потом я подумал, что если я что-то узнаю, легче мне от этого не станет, и у меня сразу пропал интерес.

Во всем мире пересадку легких проводят уже около тридцати лет, в России — двенадцать. Впервые в России трансплантацию легких провел в 2006 году французский трансплантолог Жильбер Массард, который специально для этого приехал в страну. Российские же хирурги начали делать первые успешные трансплантации легких в 2011 году.

У меня операция прошла быстро — шесть часов, как по учебнику, хотя в среднем они длятся часов по двенадцать. Все восстанавливаются после трансплантации легких по-разному. Когда просыпаешься после операции, в горле стоит трубка, которая подает воздух от аппарата искусственной вентиляции легких и помогает дышать. Когда через пару дней ее убирают, дышать становится труднее, потому что мышцы диафрагмы отвыкают работать самостоятельно и ослабевают. Ощущается это так, будто на грудную клетку положили гирю, и дышать приходится через силу. Также атрофируются ноги, потому что приходится долго лежать. В полости легких скапливается кровь от разрезов, временно ставится дренаж, чтобы ее отводить. Неприятно, но терпимо. Я восстанавливался примерно две недели, и еще где-то две недели за мной наблюдали в больнице. Ты заново учишься дышать, а потом ходить — в целом ничего страшного.

В случае муковисцидоза после трансплантации болезнь не проходит, ведь это генетическое заболевание. Муковисцидоз затрагивает не только легкие, но и ЖКТ, и печень, репродуктивную систему. Но с легкими уже ничего не случится, потому что теперь они состоят из здоровых клеток. Хотя после операции может развиться какой-нибудь негативный процесс, и начнется отторжение. Вот это страшнее.

Покорить горные вершины после трансплантации

Когда я лежал в Российской детской клинической больнице в Москве, нас навещали волонтеры. Один из них, Никита, стал приходить туда после знакомства с творчеством Грегори Лемаршаля [у французского певца тоже диагностировали муковисцидоз в детстве, однако, несмотря на тяжелую болезнь и осложнения на легких, он смог реализовать себя, став всемирно известным исполнителем. — Прим. ред.]. Никита показал мне клип на песню Je Rêve, в котором группа ребят после трансплантации легких ходит по холмистому берегу моря.

Я подумал, что здорово было бы когда-нибудь попробовать что-то подобное, и после операции сказал об этом Светлане, другому волонтеру, которая сейчас работает в фонде «Кислород», занимающемся помощью больным с муковисцидозом. Так случайно произнесенная вслух идея спустя семь лет воплотилась в настоящий поход в горы.

Поход послужил сюжетом документального фильма «За горой гора» и был организован благодаря краудфандинговому сбору БФ «Кислород».

Гранд-отель Renaissance предоставил нам спортивную площадку, где мы тренировались перед поездкой — бегали, занимались на тренажерах, стояли в планке, — в сумме где-то две недели постоянных тренировок.

Часть дороги преодолели на поезде примерно за четыре дня. Помимо участников и съемочной группы с нами в поход отправился врач, специализирующийся на нашем заболевании, чтобы оказать первую помощь в случае необходимости.

В поезде я встретил свой день рождения. В Екатеринбурге жила Наташа — девушка, которая тоже перенесла трансплантацию легких, — она купила торт и принесла его к поезду, когда у нас была стоянка в ее городе. Предполагалось, что она тоже может поехать с нами, но что-то пошло не по плану. Пару недель назад она умерла. К сожалению, даже после трансплантации у людей остаются риски, связанные с другими заболеваниями, поэтому они не могут чувствовать себя в безопасности. Но сделать операцию всё равно лучше, чем задыхаться.

Она дает годы, а может, и десятилетия относительно нормальной жизни — как повезет. Насколько я знаю, коронавирус тоже унес жизни нескольких ребят после пересадки легких, хотя не они одни в зоне риска. Об этом проще не думать, иначе можно сойти с ума.

Путешествие на Алтай было для меня и неожиданно исполнившейся задумкой и удивительным приключением. Само же восхождение на гору было соревнованием, в котором мне хотелось победить: прийти к конечной точке нашего маршрута первым. Было любопытно, смогу ли я, и в итоге всё получилось — раньше меня до конца маршрута дошел только оператор, который снимал наш поход.

Мне было тяжело, но я не сдавался, превращал сложности в шутку и пытался помирить других участников похода, если возникал конфликт. Такая черта развилась на фоне заболевания — о плохом говорить не хочется, лучше ко всему относиться с юмором, даже к самым страшным вещам. Допустим, если завтра будет ядерная война, то все по крайней мере увидят большой салют.

Алтайские горы относят к молодым. Когда мы спускались с горы, шел очень сильный дождь и довольно часто доносились звуки камней, перекатывающихся по склонам, отчего было не очень спокойно. Но больше всего меня впечатлили не горные пейзажи, а местный уклад жизни, за которым можно было наблюдать из окна автобуса по дороге к базе. Мне он показался спокойным, оторванным от суеты — обычные деревеньки, расположенные в живописных местах. Красота и свобода — так я мог бы это описать. Я очень люблю природу, и местная природа мне понравилась. Бурные реки, пасущиеся на зеленых лугах животные, горные хребты.

Во время нашего тренировочного похода мы поднялись до Купола трех озер [одна из вершин Северо-Чуйского хребта, 3556 метров. — Прим. ред.]. Взобравшись на вершину, я крикнул «Алтай!» — меня потом попросили повторить это на камеру. Условия были походными: мы спали в палатках, пока не начался сильный ливень, из-за которого земля стала мокнуть, и нам пришлось перебираться на базу. На следующий день после тренировки мы должны были пойти дальше к горе Белухе. Гора казалась отвесной, поэтому мнения участников сильно разделились. Но пошел сильный дождь, и продолжать было опасно.

Сейчас я временно безработный. Я люблю электронику, и раньше, до операции, работал продавцом в магазине, пока позволяло здоровье. А после операции началась пандемия коронавируса, и с работой тоже не задалось. Можно сказать, что сейчас я живу вполне обычной жизнью. Не очень часто путешествую: время от времени езжу из деревни в город. Но очень хотел бы побывать на Байкале, в Карелии — я люблю рыбалку, а там она очень хорошая. Еще есть мечта отправиться на Карибское море. Меня когда-то интересовала тема пиратства. Скорее всего, это связано с тематикой морских игр. Пейзажи там всегды были живописными — хотелось бы попутешествовать по архипелагу на деревянном парусном корабле в духе судов XVI–XIII веков. Почувствовать, как корабль отчаливает от берега, идет, рассекая гладь моря, от одного острова к другому, ощутить на губах соленый бриз, увидеть, как встает и садится солнце, отражаясь золотыми лучами на поверхности воды. Это не совсем мечта, скорее, это как с горами — из разряда «было бы хорошо». Но мне кажется, что в лучшем случае я побываю разве что на Кубе.

---

Куда обратиться за помощью

Одна из крупнейших благотворительных программ для людей с муковисцидозом в России — «Кислород», ее основали волонтеры, помогавшие детям в Российской детской клинической больнице. Помимо этого в стране действуют несколько общественных организаций, объединяющие подопечных фондов и их родителей, врачей и правозащитников, которым небезразличны проблемы пациентов.