«Когда я узнала о диагнозе, я едва не похоронила маму»: как живут близкие людей с шизофренией
Более 24 миллионов людей в мире живут с диагнозом «шизофрения». Чаще всего психическое расстройство проявляется в виде нарушений восприятия и изменений в поведении. Люди слышат несуществующие голоса, транслируют бредовые идеи, чрезмерно эмоционально или, наоборот, пассивно реагируют на события.
Хотя современные препараты позволяют контролировать симптомы заболевания, от шизофрении страдают и родственники людей с этим диагнозом. К 10 октября — Всемирному дню психического здоровья — фармацевтическая компания «Гедеон Рихтер», которая разрабатывает препараты для лечения шизофрении и создает просветительские проекты, выпустила книгу «Шизофрения как она есть: книга для тех, кто рядом» для пациентов и их родственников. А мы поговорили с тремя героинями, чьи близкие столкнулись с этим заболеванием.
Валерия, 27 лет
Первые звоночки начались, когда маме было 52 года: она стала говорить, что у нее какая-то особая связь с космосом, что над городом летают самолеты и что-то распыляют, поэтому все болеют. Но мы привыкли к безобидным странностям мамы и не обращали на них внимания.
Дальше — больше. Она начала жаловаться, что ей пакостит сосед по общежитию. Мол, выживает ее из комнаты, а через дырку в стене выпускает ядовитый газ, поэтому в помещении всё время странно пахнет.
В прошлом году она приехала домой и стала говорить, что видит в людях энергетических вампиров, и выкинула практически все вещи из квартиры. Мама совсем перестала интересоваться нашей с сестрой жизнью — говорила только о себе. А у меня тогда диагностировали депрессию: мне очень была нужна ее поддержка.
В последний вечер, когда маме нужно было уезжать на работу в Москву, мы поссорились. Она грубила мне и кричала, что я не ее дочь, что меня подменили в роддоме. Мы перепугались: всё-таки она работает с людьми — а в таком состоянии это может быть тяжело. Но уехать в столицу мама всё же успела.
Спустя два дня на работе у нее случился психоз — и ее забрали в специализированное учреждение, с августа по ноябрь она лечилась.
Когда я узнала о диагнозе, то едва не похоронила маму. Меня это очень сильно подкосило. Одновременно страх неизвестности, тревога, злость и мысли в духе «почему с нашей семьей это произошло».
Конечно же, я сразу начала рыть интернет: читать очень много о том, как развивается болезнь, какие у нее симптомы, — и всё совпадало. Также я советовалась со знакомыми специалистами. Они подсказали мне, что после возвращения мамы лучше не поддерживать ее бредовые идеи и нейтрально на них реагировать. Но у меня появился и собственный метод: как только у мамы начиналась паника, я старалась ее отвлечь, как ребенка, — переключить ее внимание на то, что ее радует, предложить выпить чаю. Это выглядит примитивно, но всегда работает.
Маме поставили инвалидность, и она стала принимать препараты, поэтому быстро удалось достичь стойкой ремиссии. Нам она говорит, что ничем не болеет, но таблетки пьет. Для нашего региона у нее хорошая пенсия, а еще есть выплата по инвалидности. Довольно быстро она создала опору, которая не дает ей сдаться: она общается с подругами, вышивает, находит различные занятия, много гуляет.
В основном за мамой присматриваю я, помогают сестра и отец, хотя они с мамой давно не вместе. Ей нужна эмоциональная поддержка: по сути, она большой ребенок. Мамин диагноз сплотил нашу семью: мы друг друга поддерживаем, делимся переживаниями — и всем становится легче.
Сергей Попов, психолог:
Справиться с грубостью близкого человека с шизофренией может быть непросто. Важно получить всестороннее представление о шизофрении и ее симптомах. Болезнь вызывает у людей бред, галлюцинации, дезорганизованное мышление и эмоциональную нестабильность. Эти симптомы влияют на то, как они взаимодействуют с другими, и грубость может быть проявлением болезни, а не преднамеренным действием.
Не менее важно отделить поведение от личности. Грубое поведение — это симптом, а не отражение истинного характера. Такая точка зрения поможет реагировать с состраданием, а не с разочарованием. Родственникам необходимо развивать эмпатию: пробовать поставить себя на место человека с шизофренией. Помнить, что на поведение могут влиять факторы вне их контроля.
Если грубое поведение становится неуправляемым или возникает слишком часто, нужно вместе с родственником обратиться к его специалисту за рекомендациями по корректировке текущей медикаментозной терапии.
Наверное, мне повезло, что медикаментозная терапия моей депрессии началась еще до первого маминого психоза. Я разрешила себе отстать от себя: если мне нужно побольше спать — я сплю, если мне не хочется ничего делать — я не делаю. Когда есть финансовая возможность, работаю с психологом.
С тех пор, как я узнала о диагнозе мамы, я стараюсь относиться к ней бережнее. Да и сама получаю то, чего не получала в детстве: мама стала больше заботиться обо мне, готовить, убирать. Что касается диагноза, то прогноз хороший — иногда я даже забываю, что у нее шизофрения.
Всем, кто только столкнулся с этим, хочу сказать, что бояться и тревожиться — это нормально. Рано или поздно уровень эмоций снизится. Обязательно следите за собой и удовлетворяйте базовые потребности — силы вам точно еще пригодятся. Помните, что из-за туч рано или поздно выглянет солнце, даже если сейчас кажется, что всё рухнуло, а земля ушла из-под ног.
Зачастую родственники людей с шизофренией становятся заложниками ситуации: здесь и сейчас нужно действовать правильно, но отыскать источники с достоверной и полезной информацией о бережном и эффективном общении может быть непросто — в точности так было в ситуации Валерии. Фармацевтическая компания «Гедеон Рихтер» регулярно выпускает информационные продукты, которые помогают людям с психическими расстройствами и их близким. Например, в этом году была представлена книга «Шизофрения как она есть: книга для тех, кто рядом» с ответами на главные вопросы о расстройстве. Она поможет близким человека с шизофренией защитить его от стигматизации, контролировать эмоции и справляться с повседневными проблемами. А еще научит заботиться о себе и быть связующим звеном между пациентом и специалистами.
Юлия, 25 лет
Когда я была маленькой, мама примерно раз в два месяца попадала в больницу. Сценарий повторялся из раза в раз: она лечилась, выходила, через какое-то время у нее начиналась депрессия, затем снова случался эпизод шизофрении. Мама слышала голоса и считала, что она ужасная грешница, которая будет страдать, а вместе с ней буду страдать и я.
Думаю, именно из-за маминого диагноза я росла самостоятельной, а сейчас очень ценю свою жизнь и здоровье. Помню, у меня было две мечты: чтобы были ровные зубы и чтобы мама выздоровела.
Мне было тяжело принять свою семью: будучи подростком, я скрывала от друзей, что у мамы шизофрения. Я не могу ничего сказать о принятии диагноза. Я ведь не знаю, каково это — расти с мамой, у которой нет шизофрении. Я старалась быть рядом с мамой — для меня было важно оказать ей хоть какую-то поддержку. Мне казалось, что если мы будем ближе, то приступы не будут повторяться.
Сергей Попов, психолог:
Часто родственники людей с шизофренией испытывают огромную эмоциональную нагрузку из-за того, что становятся свидетелями борьбы любимого человека с этим расстройством.
Шизофрения может привести к непредсказуемому поведению, резким перепадам настроения и трудностям в общении. Это становится большим стрессом для членов семьи, поскольку они тратят силы на заботу, поддержку и понимание, одновременно стараясь управлять своими эмоциями.
Еще одной серьезной проблемой является нагрузка на семейную динамику. Наличие шизофрении в семье может нарушить распорядок дня, общение между родственниками и даже финансовую стабильность. Обязанности по уходу могут требовать времени и усилий, оставляя мало места для личных занятий. Такое перераспределение ролей и обязанностей может привести к разочарованию, истощению и даже негодованию.
Часто родственники людей с шизофренией испытывают чувство вины и задаются вопросами, сделали ли они что-то, что вызвало расстройство, могли ли они предотвратить его возникновение. Это сложные эмоции, приводящие в длительной перспективе к апатии, депрессии и чувству беспомощности.Но можно помочь себе: изучить тему для лучшего понимания диагноза, записаться в группу поддержки или на личную психотерапию. Важно помнить, что каждый случай уникален, поэтому нужно искать оптимальное для вас сочетание стратегий поддержки.
Этот диагноз сказывается на всех членах семьи: все тревожатся из-за человека с шизофренией, тревожатся друг за друга. Не могу сказать, что мамин диагноз объединил нас с бабушкой, но мы однозначно проводили больше времени вместе, учились действовать сообща. Но всё-таки эмоционально ближе я всегда была с мамой.Пять лет назад мама стала регулярно принимать препараты и вышла в ремиссию. Я думаю, что она сделала это, потому что симптомы мешают жить — например, без таблеток она не может нормально спать. Сейчас мама живет с бабушкой. Это хорошо для мамы: она чувствует ответственность, заботится о бабушке. Я поддерживаю ее во всех начинаниях.
Хочется пожелать всем, кто только столкнулся с шизофренией у своих близких, не стыдиться этого диагноза. Не нужно винить себя в том, что это произошло. Обязательно ищите поддержку других людей и не замыкайтесь в себе — это важно.
Кристина, 24 года
На самом деле, и до первого психоза были моменты, когда бред проявлялся. Например, мы покупали рыбу в магазине, а отец говорил: «Обязательно проверяй, нет ли внутри крючков — продавцы специально оставляют их, чтобы нас убить». Мы на все эти странности особого внимания не обращали.
Мне было 12 лет, когда всё случилось. Мы с мамой были в деревне у бабушки с дедушкой. Маме позвонили из полиции и сказали: «Ваш муж пришел к нам и говорит, что за ним следят». Там поняли, что человек не здоров. Мы вернулись в город: у отца были голоса, галлюцинации. Ему казалось, что за ним следят, что в голове есть чип. А еще отец думал, что кто-то собирается украсть документы на нашу квартиру, поэтому заперся дома с папкой бумаг.
Конечно, болезнь изменила папу. Я помню его разносторонним человеком: он изучал восточные языки, мог внезапно увлечься йогой, через месяц — еще чем-то. У него был взрывной, но добрый характер. В детстве он казался мне очень непредсказуемым.
Сейчас всё изменилось: теперь мама больше работает, а папа помогает по дому. Но работать он не бросил: после психоза ему стало тяжело работать в типографии с людьми — он уволился и устроился дворником.
«Несмотря на все проблемы, которыми чревата шизофрения, важно не забывать: под маской этого заболевания находится человек. Обращайте внимание в первую очередь на хорошее. Ведь психическое заболевание — это лишь один аспект жизни. <…> Не стоит забывать, что перед вами по-прежнему родной человек — отец или мать, брат или сестра, любимый или любимая. И этот родной человек сейчас борется с тяжелым заболеванием. Кроме того, важно не путать симптомы заболевания с чертами характера, а неспособность действовать — с отсутствием силы воли. Поскольку при этом заболевании меняется образ мыслей и восприятие мира, для людей с шизофренией некоторые аспекты жизни, которые ранее были важными, могут потерять свою ценность» (из книги «Шизофрения как она есть»).
Маме, конечно, пришлось тяжело. Она не могла найти поддержку, поделиться горем и посоветоваться. Когда она рассказала о диагнозе своей матери, та сказала: «Зачем он тебе такой нужен — бросай его».
К счастью, первый психоз оказался единственным. Отец лежал в больнице, его выписали и назначили терапию — нейролептики и транквилизаторы. Он принимает их до сих пор, и это помогает держать болезнь под контролем.
Когда папа заболел, информации о диагнозе было очень мало. Я искала что-то в интернете, смотрела видео, собирала это по крупицам вместе с мамой. Уже позже у папы появился хороший специалист, который помогал и нам, что-то объяснял. Даже сейчас, когда так много говорят о психических заболеваниях, о шизофрении всё еще очень мало информации. А если о ней и говорят, то как бы со стороны, а не для людей с этим диагнозом. Один из полезных советов, который я получила и который использую в общении с папой: к своему состоянию нужно быть внимательным — человеку с шизофренией очень важно рассказывать близким о первых признаках приближающегося психоза. Например, если резко нарушается сон. Так мы сможем подготовиться к нему и принять какие-то меры.
До окончания университета я жила с родителями. Сейчас приезжаю раз в неделю. Я общаюсь со своим психологом и прихожу к выводу, что отцу повезло. У тех, у кого первый психоз случается раньше, хуже прогноз: люди плохо себя чувствуют, не могут работать и завести семью. А отец успел и дом построить, и меня воспитать.
Еще во время учебы я стала волонтером организации, которая помогает людям с инвалидностью, в том числе с шизофренией. Возможно, я пошла туда не только потому, что хочу помогать людям, но и потому, что не могу до конца помочь своему отцу.
Очень важно, что отец не прекращает принимать препараты. Я по опыту волонтерства знаю, что люди порой перестают пить таблетки, потому что им кажется, что они не работают, — и психоз повторяется.
Мне кажется, главное — принять диагноз и не требовать от человека с шизофренией многого. Возможно, после первого психоза человек изменится — не будет так же поддерживать социальные связи, возможно, ему будет меньше чего-то хотеться. Но общаться с человеком нужно как обычно — от вас должно исходить сочувствие, а не жалость. Люди не должны из-за диагноза чувствовать себя неполноценными.
Сергей Попов, психолог:
Общение с человеком с шизофренией требует понимания, сопереживания и эффективных коммуникативных стратегий.
Постарайтесь поддерживать определенный уровень доверия. Подходите к разговору с сочувствием и искренним желанием понять чужую точку зрения. Это помогает создать атмосферу, в которой человек чувствует себя комфортно и раскрывается.
Выберите подходящее время. Общайтесь, когда человек находится в спокойном и восприимчивом состоянии.
Относитесь к человеку с уважением. Общайтесь в доброжелательном тоне, поддерживайте зрительный контакт, избегайте покровительственного поведения.
Используйте активное слушание. Старайтесь не перебивать и показывайте, что вы вовлечены в разговор. Это помогает людям чувствовать, что их ценят и понимают, при этом используйте простой язык. Сложные или абстрактные концепции могут быть трудными для понимания из-за когнитивных проблем.
Во время разговоров избегайте споров. Вместо этого сосредоточьтесь на подтверждении чувств и эмоций. Это может помочь человеку с шизофренией почувствовать себя услышанным и понятым.
Сосредоточьтесь на сильных сторонах и положительных аспектах общения. Если вы не уверены в чем-то из того, что вам сказали, попросите разъяснить, а не додумывайте. Это снизит вероятность недопонимания.
