«Я не сумасшедшая, просто нездоровая»: как живут люди с шизофренией и БАР
Как общество относится к людям с психическими расстройствами? 26% участников исследования ВЦИОМ и фармацевтической компании «Гедеон Рихтер» считают, что большинство россиян их боятся. 18% сказали, что не доверяют им. 38% думают, что больных шизофренией следует держать подальше от других. Надо признать, что общество очень мало знает о том, как живут люди с ментальными расстройствами, поэтому до сих пор их стигматизирует.
Хочется верить, что просветительские проекты со временем помогут исправить положение. Мы поговорили с тремя девушками с БАР и шизофренией в ремиссии о том, какой была их жизнь до постановки диагнозов и как она изменилась благодаря терапии.
Евгения, 36 лет,
биполярное аффективное расстройство
Лет в 16–18 я поняла, что со мной что-то не так: у меня начались приступы мании, и я творила всякую дичь. Подружка заметила, что лето и зима у меня проходят тихо, чего нельзя сказать о весне и осени. Именно на эти периоды приходились мании. У людей с ментальными расстройствами часто бывает много сопутствующих проблем. У меня была булимия почти 15 лет и проблемы с алкоголем.
Последний депрессивный эпизод закончился перееданием таблеток. Депрессивное состояние — бесконечно тяжелая штука, которая давит тебе на сознание. И так от этого больно и тяжело, что ниточки, которые связывают здорового человека с бытием, рвутся, и ты такая: «Ой, да на фиг всё это, я очень сильно устала, пора заканчивать».
Я долго жила в небольшом городе и вообще не знала, что проблемы ментального здоровья существуют. В начале нулевых «болеть головой» было неприлично. Моя мама думала, что у меня просто поздний переходный возраст. Но по мере взросления проблемы никуда не делись. Диагноз поставили после очередного приступа мании, когда я уехала из одного конца страны в другой, в никуда, с тремя детьми. К тому моменту мне уже было 30 лет.
С болезнью связано много моих решений. Я вышла замуж в период мании и развелась тогда же. Первый брак был явно неудачным, я постоянно ждала «прихода», то есть, пребывая в депрессивном состоянии, ждала обострения, потому что сил на полноценную деятельность не было. Романы на стороне тоже были продиктованы манией.
После постановки диагноза всё прояснилось: я не сумасшедшая, просто нездоровая. Специалист по психическому здоровью объяснил, что со мной не так и что люди с этим нормально живут, не впадают в крайности — конечно, если лечатся. Еще больше полегчало, когда я узнала, что периоды мании и депрессии можно контролировать с помощью препаратов.
После подбора терапии качество жизни заметно повысилось. Я стала гораздо продуктивнее, начала лучше себя понимать, претензий к себе стало меньше, а главное — я научилась контролировать манию. Хотя иногда по ней скучаю.
Я спокойно и без страха говорю о своем диагнозе. Если бы у меня был сифилис, я бы спокойно говорила о нем. Не бывает стыдных болезней. Какой бы совет я дала себе прошлой? Иди к специалисту. И не стесняйся.
Валерия, 39 лет,
шизофрения
Я с детства знала, что отличаюсь от других, но, конечно, в силу возраста не задумывалась о причинах, считала, что просто все люди разные — и это нормально. Я была крайне чувствительным и восприимчивым ребенком, родители часто говорили, что я витаю в облаках.
Вероятно, дебют болезни произошел в 11 лет. Не могу сказать, что это были те самые голоса в голове, скорее навязчивая мысль, которую думаешь не ты, но она внутри тебя. Помню, как стояла на подоконнике у открытого окна и думала, что если прыгну, то эти мысли исчезнут. Мы жили на восьмом этаже, мама успела схватить меня за одежду. В 1990-е ни о какой психологической помощи детям и речи не было, поэтому этот случай просто замяли.
Уже в подростковом возрасте появились галлюцинации другого рода: в пустой комнате я чувствовала постороннее присутствие. Ощущение было настолько реалистичным, что я до сих пор не знаю, отчего мне было хуже: от ощущения присутствия или от того, что я никого не находила. В школе и колледже я училась с трудом: засыпала на уроках, не могла сосредоточиться, не понимала смысла даже простых тем и заданий. Опять же, я не думала, что дело в какой-то болезни, просто считала себя тупой. Позже это отразилось на работе. Я мало где задерживалась дольше чем на полгода: постоянно брала больничные из-за отсутствия сил, быстро теряла интерес.
Всего у меня было шесть попыток суицида, две из них закончились вызовом скорой и госпитализацией. Две последние случились, когда мне было уже 33 года. Тогда мне поставили шизофрению и параноидный синдром. С одной стороны, я выдохнула: наконец-то я знаю, что со мной. С другой, до последнего не могла поверить, что это именно шизофрения, а не что-то полегче.
Я поняла, что совсем не вывожу и без профессиональной помощи следующая попытка заткнуть нечто, поселившееся внутри меня, закончится не больницей, а моргом. Я нашла группу в соцсетях, посвященную шизофрении и шизотипическому расстройству. Там мне посоветовали специалиста в Москве. Мне невероятно повезло, что он мне подошел, поскольку сил на поиски «своего» специалиста у меня не было. Он подтвердил диагноз, поставленный в больнице. До сих пор помню редкое чувство спокойствия, когда он сказал: «Я знаю, что с вами, и знаю, как вам помочь».
В терапии я уже пять лет, за это время я ни разу не пыталась себе навредить и не была в больнице. Терапия не просто изменила мою жизнь, она изменила меня саму. Это лучшее, что случилось со мной.
Медикаменты стали той самой силой, которая победила мои галлюцинации. Конечно, это произошло не сразу, подбор схемы лечения требует терпения, но это стоит того. А мой специалист помог разобраться с тем, как я сама отношусь к болезни и как говорить о ней с другими. У меня всё еще есть проблемы с памятью, и я довольно быстро устаю, но остальные когнитивные функции значительно улучшились: у меня есть постоянная работа и несколько друзей, которые принимают меня вместе с моим диагнозом.
Если бы я могла помочь той девочке на подоконнике, я бы сказала ей: «Проси о помощи, не молчи».
Многие люди с психическими расстройствами не обращаются за медицинской помощью, потому что боятся огласки и неприятия со стороны близких. Так считают 42% опрошенных, принявших участие в исследовании ВЦИОМ и фармацевтической компании «Гедеон Рихтер».
Наталия, 41 год,
участница радио «Зазеркалье», биполярное аффективное расстройство
Я художник, поэтому некоторые мои чудачества списывались на то, что я творческая натура. Симптомы стали видимыми через год после смерти мамы. Мне было 28 лет. Я не понимала, что это болезнь, а не просто последствия психологической травмы.
За медицинской помощью для меня обратился супруг, когда в состоянии психоза я пырнула себя ножом в живот. Сначала подозревали то ли шизотипическое расстройство личности, то ли шизофрению. Это не так важно, поскольку диагноз не подтвердился. То, что у меня БАР-1, специалисты определили намного позже.
Я почти сразу перестала пить назначенные в тот раз таблетки, потому что решила, что поставленный диагноз «шизофрения» вообще не про меня. Вот у моей тети шизофрения, а я не такая. Я не учла, что воспитание в дисфункциональной семье (мои родители страдали алкоголизмом) и острые кризисы подросткового возраста, когда я чуть не упорхнула с балкона, сместили мои представления о норме. В тот раз без помощи специалистов я продержалась два с половиной года, но штормило меня от души. Чтобы справиться с этим, я выплескивала эмоции в живописи. Общие знакомые уговаривали моего мужа сдать меня в интернат. Но он не пошел на это, постоянно навещал меня в больнице и ухаживал во время реабилитационного периода.
Я работала художником-конструктором, но запиралась в кабинете и спала больше половины рабочего времени. В тот период депрессивная стадия совпала с началом приема таблеток. К счастью, руководство хорошо относилось ко мне и закрывало на это глаза.
Признавать себя больной я отказывалась. Сначала долго сваливала манию и психоз на сильный стресс, а последующую депрессию — на начало приема препаратов. Осознание болезни и общности многих симптомов с состояниями других пациентов произошло только несколько лет спустя, после четвертого попадания в острое отделение, а затем — в санаторное. Посещая там групповую терапию, я неожиданно для себя выяснила, что психологи — тоже люди, только со знаниями и опытом. Я перестала бояться психологов, которые вели нашу групповую терапию, и эксперта, который снял с меня подозрение в шизофрении, предположил биполярное аффективное расстройство и подобрал подходящую мне схему лекарств, которой я придерживаюсь по сей день. После подбора терапии я перестала попадать в больницы.
Таблетки мне очень сильно помогли. Благодаря медикаментозной терапии я выровняла состояние и пришла к стойкой ремиссии — на данный момент почти семь лет. Еще я прошла официальную комиссию с разрешением преподавать ИЗО несовершеннолетним, работала с детьми и пенсионерами. Затем стала мастером-наставником по живописи и графике для взрослых людей с ментальной инвалидностью детства в инклюзивных мастерских «Сундук». Здесь я работаю по сей день, а также даю частные уроки живописи и веду арт-терапевтические занятия.
Если бы я пораньше признала, что болею и нуждаюсь в медицинской и психотерапевтической помощи, то, возможно, многих тяжелых эпизодов, пяти госпитализаций и необратимых изменений в моем организме и жизни в целом удалось бы избежать. Поэтому не надо бояться и тем более стесняться признавать проблемы со своим здоровьем. Чем раньше вы осознаете, что больны, тем больше у вас шансов если не на полное излечение, то хотя бы на максимально возможное в вашей ситуации. Надо искать пути выздоровления, просить о помощи близких и профессионалов.
Человек с биполярным аффективным расстройством проживает постоянное, не зависящее от внешних факторов (эндогенное) чередование депрессивных и маниакальных фаз. Как правило, депрессивные фазы более долгие, чем маниакальные, и длятся от трех месяцев до года. Они похожи на «поцелуй дементора»: апатия, отчаяние, отсутствие желаний и способностей. Часто возникают мысли о суициде, нередко человек пытается воплотить их в реальность.
Во время мании люди с БАР обычно мало спят, но отсутствие отдыха не снижает физическую и интеллектуальную активность, а наоборот: они уверены, что способны на всё, как супергерои. Например, автор книги «Беспокойный ум» Кей Джеймисон скупала дорогие украшения, бесполезную мебель и даже наборы против укусов змей. Два маниакальных эпизода обошлись ей более чем в 30 тысяч долларов. Часто маниакальную фазу принимают за шизофрению.
Шизофрения диагностирована примерно у 24 млн человек в мире, а значит, один из 300 не понаслышке знает, что такое зрительные галлюцинации, «голоса в голове», бредовые идеи, мыслительные нарушения.
Это влияет на всё: личную жизнь, социализацию, учебу, работу. Люди с этим диагнозом борются не только с болезнью, но и с дискриминацией, стигматизацией и самостигматизацией. Приверженность медикаментозному лечению и психотерапии помогает пациентам с шизофренией добиться стойкой ремиссии. Как уточняется на сайте ВОЗ, существующие эффективные методы лечения позволяют добиться выздоровления по меньшей мере каждого третьего больного.
Комментирует Андрей Аркадьевич Шмилович, эксперт по психическому здоровью, заведующий кафедрой психиатрии и медицинской психологии РНИМУ им. Н.И. Пирогова:
«Шизофрению и БАР нельзя вылечить, так же как нельзя вылечить ни одно заболевание. Глагол „вылечить“ подразумевает восстановление того уровня здоровья, которое было до начала болезни. Человек, к сожалению, слабое существо, и медицина пока не в состоянии вернуть ему изначальное здоровье. Но есть возможность вывести пациента в хорошую ремиссию при помощи медикаментозного лечения. Ремиссии могут быть многолетними и даже пожизненными. Когда какие-то симптомы полностью убрать не удается, можно достигнуть состояния так называемого рекавери — социального выздоровления, когда человек адаптируется к своему симптому и тот перестает ему мешать. На сегодняшний день с тяжелым заболеванием вполне реально жить — и не просто жить, а жить эффективно».
10 октября во всем мире отмечается День психического здоровья. Просвещением в этой области занимаются профессиональные сообщества и ассоциации пациентов, а также компании.
Фармацевтическая компания «Гедеон Рихтер» регулярно выпускает информационные продукты, которые помогают людям с психическими расстройствами и их близким:
Уровень дискриминации и непонимания также снижают художественные фильмы: например, «Бесконечно белый медведь» и «Мой парень — псих» о людях с БАР или «Игры разума» — о гениальном математике Джоне Форбсе Нэше, у которого диагностировали шизофрению.