Что такое аутизм

«Аутизм» происходит от греческого слова autos, что значит «сам». В 1916 году швейцарский психиатр Поль Эжен Блейлер ввел этот термин для описания симптомов шизофрении — этот симптом описывался как «ограничение контактов с людьми и внешним миром, ограничение настолько радикальное, что при нем исключаются все, кроме самого себя».

Позже, в 1943-м, Лео Каннер, психиатр австрийского происхождения, директор Детской психиатрической службы при больнице Джонса Хопкинса в Балтиморе, написал труд, в котором употребил слово «аутизм» для описания состояния, с которым оно ассоциируется до сих пор. Это был достойный труд, детально описывавший наблюдение за одиннадцатью пациентами-детьми: «Фундаментальное… расстройство заключается в неспособности этих детей соотносить себя нормально с людьми и ситуациями с самого начала жизни. Родители описывали их как „самодостаточных“, „как улитка в раковине“, „чувствует себя счастливым только в одиночестве“, „ведет себя так, будто рядом никого нет“, „производит впечатление молчаливого мудреца“, „не может развить социальную осознанность“, „ведет себя как загипнотизированный“».

Каннер на основе своих наблюдений отделил аутизм от симптомов шизофрении, при которой отклонения от нормальных социальных взаимодействий начинаются в позднем детстве или даже во взрослом возрасте. Об этом новом синдроме Каннер писал: «Здесь мы наблюдаем с самого начала крайнее аутичное уединение, которое всегда, когда это возможно, игнорирует, закрывает ребенка ото всего, приходящего извне».

Идея оказалась очень своевременной, и Ханс Аспергер, австрийский педиатр, живший в Вене, независимо опубликовал годом позже сходное исследование, содержащее описание подобных случаев, где также использовал термин «аутизм».

Однако только в 1980 году в «Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам» (DSM), цитируемом и уважаемом издании Американской психиатрической ассоциации, аутизм был включен в категорию диагнозов с неудачной формулировкой «детский аутизм». В 1987 году его переименовали в аутическое расстройство. Трудность в определении аутизма стала очевидной в DSM-IV (1994 года): аутическое расстройство оказалось в одном ряду с несколькими подтипами, включая расстройство Аспергера и первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений (ПРР-БДУ). В 2013 году в пятом издании, то есть в DSM-V, все эти состояния были свернуты в один «зонтик» под названием расстройство аутического спектра.

Несмотря на изменения в классификации, оригинальная идея Каннера остается неизменной: «Мы должны признать, что эти дети пришли в мир с врожденной неспособностью к формированию обычных биологически предусмотренных контактов с людьми так же, как иные дети появляются на свет с врожденными физическими или интеллектуальными недостатками», — писал он в 1943 году. Или, как писал он же, у детей «врожденное аутическое расстройство аффективных контактов» (под словом «аффективные» он имел в виду касающиеся эмоционального аспекта нашего бытия).

* * *

Функция личности по определению заключается в том, чтобы помогать организму выстраивать границы между собой и другими. Рождается ли младенец с этой способностью? Или же личность у ребенка развивается постепенно? Известно, что в возрасте от восемнадцати до двадцати одного месяца малыши начинают отличать себя от других в речи. К ужасу родителей они начинают вопить «мое!» на все, что им нравится, а это явный индикатор способности эксплицитно выражать в речи свою личность. Примерно в том же возрасте дети начинают узнавать себя в зеркале или на фотографиях. Специалисты по психологии развития задаются вопросом: развивается ли чувство личности у ребенка посредством социального взаимодействия и использования языка или же существует глубинная имплицитная личность?

Уильям Джеймс провел грань между имплицитным и эксплицитным в личности, назвав первое «Я», а второе «Меня». Психолог Филипп Роша объясняет, что «„Меня“ относится к личности, которую распознают, вспоминают, обсуждают. Концептуальная личность возникает вместе с языком и влечет за собой эксплицитное узнавание и репрезентацию. Это вне понимания младенцев, которые по определению превербальны и не могут самовыражаться посредством общепринятой системы символов. С другой стороны, есть личность, по сути имплицитная, не зависящая от сознательной идентификации».

В 1991 году Ульрик Найссер, которого часто называют отцом когнитивной психологии, разделил «Я» Уильяма Джеймса на экологическую личность (имплицитное чувство тела, которое развивается у маленьких детей во взаимоотношениях с физической средой), и интерперсональную личность (имплицитное чувство социальной личности, которое возникает посредством взаимодействий с другими людьми).

Экологическая личность очевидна у младенцев. Например, у младенцев есть корневой рефлекс: если дотронуться до щеки малыша, он поворачивает голову в ту сторону, с которой его потрогали. Роша доказал, что даже новорожденные, имеющие двадцать четыре часа от роду, в три раза чаще демонстрируют корневой рефлекс, если кто-то дотрагивается до их щеки, чем если они сами случайно это делают. Это демонстрирует, что младенцы имеют представление о своем теле, может, даже о том, что они сами производят действие (вспомните главу о шизофрении, где говорилось о том, что мы не можем пощекотать сами себя из-за того, что механизм эфферентной копии подавляет ощущения; мы имплицитно знаем, что это мы инициировали щекотку).

Согласно Роша, младенцы развивают имплицитную социальную личность, потому что взрослые постоянно отражают выражение лица и эмоции детей (вы же часто видели, как мать жалеет плачущего ребенка, делает грустное лицо и говорит: «Мой бедняжка!»). Младенцы, в свою очередь, самые настоящие имитирующие аппараты. Благодаря постоянному отзеркаливанию у малышей развивается превербальная, прелингвистическая социальная личность — отточенная интерперсональными взаимодействиями.

С обретением языка приходит способность формировать и выражать эксплицитную личность. По мере взросления дети развивают интересную способность: способность заглядывать в разум других людей, если можно так выразиться. У детей с аутизмом эта способность отсутствует, что приводит к тому, что Каннер назвал врожденной неспособностью соотносить себя с другими. Для исследователей, также представляющих аутизм с точки зрения личности, встает вопрос: связана ли проблема социального взаимодействия с развивающейся личностью ребенка, и если да, то как?

* * *

Сьюзан и Рой вспоминают, как впервые поняли, что что-то не так в поведении их сына Алекса, когда вокруг были другие люди. Это был его второй день рождения. Родственники и друзья пришли в гости. Алекс был в центре внимания, хотя, казалось, он не слишком рад этому. «Он выбегал на улицу, на тротуар, — рассказывал мне Рой. — Помню, мне пришлось тащить его обратно, а гости видели это и выглядели очень смущенными».

Но еще до этого случая было ясно, что мальчик гиперчувствителен к звукам и прикосновениям. «Его нельзя было долго обнимать», — говорит Сьюзан. Он носил только мягкую хлопковую одежду со срезанными ярлычками (ярлычки вызывали раздражение). Громкие звуки были просто проклятием: он закрывал уши и выглядел очень обеспокоенным. Еду ему приходилось измельчать в пюре, без кусочков (ничего, что можно было бы жевать или грызть), иначе он давился. Из-за всего этого ему поставили диагноз «расстройство сенсорной обработки». Тем не менее были признаки того, что Алекс имел дело с чем-то большим, чем просто тактильная и слуховая гиперчувствительность.

До того самого дня рождения (который стал первым тревожным звонком для Роя и Сьюзан) был такой случай: медсестра приходила проверять состояние здоровья Алекса. У мальчика была огромная коллекция игрушечных машинок. «Когда она зашла и увидела, что Алекс выстроил их в одну длинную линию, она застыла как вкопанная», — рассказывает Рой. Если кто-то нарушал порядок в строю машинок, Алекс очень расстраивался.

Тем не менее Алекс не жадничал. У большинства детей начинает развиваться чувство собственности по отношению к игрушкам, но у Алекса такого не было. «Просто не было, и все, — говорит Сьюзан. — Кто угодно мог играть в его игрушки или даже взять себе». Алексу также диагностировали задержку экспрессивной речи. Его языковые навыки соответствовали возрасту, но он не говорил об эмоциях и чувствах (не говорил что-то вроде «мне весело» или «мне грустно»), как другие дети его возраста.

Тем временем воспитатели в дошкольной группе замечали тревожность у Алекса. Например, когда дети сидели в кругу, отвечая по очереди на вопросы или просто разговаривая о чем-то, Алекс начинал нервничать, когда подходила его очередь. Он кусал ногти и катался на спине. Вскоре Алексу поставили диагноз ПРР-БДУ, подтип расстройств, включенный в расстройства аутического спектра в DSM-V.

К тому времени как он поступил в начальную школу, его любовь к уединению дала знать о себе, в том числе и на детской площадке. На площадке все дети носились и играли друг с другом, а он был сам по себе, не играл ни с кем и не хотел ни с кем играть, — говорит Рой. — Это было основное, что замечали все учителя и обсуждали с нами«.

Алекс прошел долгий путь: годы разнообразной терапии (речевой, физической, трудовой), которая знакома всем родителям детей с аутизмом. Он хорошо учится, занимается спортом. «Он популярный парень, он очень приветливый, добрый, никого никогда не обижает, — говорит Сьюзан. — Он умница, и многие дети обращаются к нему с просьбой помочь с математикой. Он ничуть не высокомерен. Его обычно очень-очень любят во всех классах».

Но, по словам Роя, «у него до сих пор нет близких друзей».

Алекс как будто ко всем относится одинаково. «Когда говоришь с детьми, они обязательно скажут что-то вроде: „Этот добрый“, или „Он хороший“, или „Этот мне нравится больше, чем тот“», — говорит Сьюзан. У Алекса она такого не видит. «Он не рефлексирует особо о том, что он сделал или что другие сделали. Он в этом смысле нетребователен. Вообще, с ним довольно просто».

Для Алекса и многих похожих на него детей в этом поведении содержится модель того, как они будут функционировать в обществе, когда вырастут. Алекс находится в группе, которая проходит языковую терапию. Одним из заданий было пойти в магазин и купить что-то. Сценарий много раз проговаривается: попросить о чем-то, представить себе, что может ответить человек за кассой, ответить ему, дать деньги, получить сдачу и так далее. «Такие мелочи, о которых мы делаем логические умозаключения, этим детям преподаются особо», — говорит Рой.

Мелочи, о которых мы делаем логические умозаключения… Что такое логические умозаключения? Мы логически делаем выводы о ментальном состоянии других, читаем в уме других людей. В середине 1980-х детские психологи начали предлагать простые тесты для определения способности детей, так сказать, заглядывать в мысли других. Эта способность называется теорией разума (ТР). Что аутизм может рассказать нам о теории разума? И нужна ли нам теория разума, чтобы понять наш собственный разум, наши ментальные состояния? Вообще, обязательна ли теория разума для чувства личности?

Психолог Элисон Гопник обладает уникальным даром убеждать людей в нужности теории разума. Представьте себе комнату, полную людей. Оглядитесь. Что вы видите? Разве не «кожаные мешки, завернутые в куски ткани с маленькими точкам наверху, что движутся вверх-вниз, а под ними дырка»? Разве мы видим людей как неодушевленные объекты? Конечно, нет. «Это было бы просто безумие, — говорит Гопник на нашей встрече в Университете Калифорния, Беркли, — вы не представляете людей такими. Вы видите в них психологические сущности».

Это значит, что люди — это сущности, имеющие разум. Мы постоянно подглядываем, что происходит в разуме другого человека, чтобы понять его поведение, намерения, желания, а также чтобы предугадать, что он сделает в следующую минуту. В общем, мы постоянно строим теории о ментальном состоянии других людей. У нас есть теория разума. Эта способность лежит в основе человеческих социальных взаимодействий. Но является ли эта способность врожденной? Или же она развивается с течением времени? Вернее, существует ли такая стадия развития, когда ребенок приобретает эту способность?

В 1983 году два австрийских психолога, Хайнц Виммер и Йозеф Пернер, опубликовали исследование о том, как выявить теорию разума у детей. Исследование начиналось с цитаты из книги об искусственном интеллекте: «Один торговец и путешественник остался на ночь со своей женой дома, когда его очередная поездка неожиданно отменилась. Они уже крепко спали, когда посреди ночи внезапно раздался стук в дверь. Жена проснулась с криком: „О Боже! Это мой муж!“ А муж выскочил из кровати и выпрыгнул в окно».

Мы задаемся вопросом, были ли муж и жена хронически неверны друг другу? Виммер и Пернер обсуждали идею ложной уверенности. Что подумала жена? Почему муж выпрыгнул в окно? Присваивая ложную уверенность другому человеку, мы делаем вывод, что то, что он думает, не соответствует реальности. Например, почему жена решила, что ее муж стучится в дверь, и сделал ли муж вывод, что его жена так думает, даже несмотря на то, что он лежит рядом с ней? И хотя это не объясняет, почему он выпрыгнул из окна, это демонстрирует нам идею ложной уверенности. И если вы можете вычислить чью-либо ложную уверенность, вы явно можете считывать их расположение духа и у вас явно есть теория разума.

Виммер и Пернер хотели проверить, могут ли дети присваивать ложную уверенность другим людям и предугадывать, что эти люди собираются делать. Они провели серию остроумных тестов и доказали, что у детей этот новый навык — считывать разум другого человека — развивается между четырьмя и шестью годами.

Тем временем в Лондонском университете Алан Лесли, совместно со специалистом по психологии развития Утой Фрит, искал доказательства теории разума в другом, на первый взгляд невинном, детском развлечении — в ролевой игре. Лесли утверждает, что новорожденные обладают врожденной способностью составлять модель окружающего мира — довольно точную внутреннюю «первичную» репродукцию. Но эта способность не объясняет игры, когда дети наливают воображаемый чай из игрушечного чайника в игрушечную чашку. Такая игра требует от ребенка двух способностей: иметь первичную репродукцию реальности и еще одну репродукцию воображаемого игрового мира. Лесли назвал эту способность «началом способности понимать познание само по себе»:

«Это ранний симптом способности человеческого разума характеризовать информацию и манипулировать своим отношением к ней. Ролевая игра, следовательно, есть частный случай проявления этой способности распознавать притворство в других (считывать отношение к информации другого человека). Короче говоря, ролевая игра — это раннее проявление теории разума».

Очевидно, что дети с аутизмом, особенно с тяжелой его формой, не играют в такие игры и не фантазируют (в отличие, скажем, от детей с другими умственными расстройствами, например синдромом Дауна, которые играют, хотя и развиваются медленнее, чем обычные дети).

Я спросил Роя и Сьюзан, правильно ли это утверждение в отношении Алекса. «Абсолютно, — сказала Сьюзан. — Он играет со своими грузовиками, но вот постоянно рассказывать: „Я пошел сюда, я буду тем-то“ — это не про него».

Это доказательство от ролевых игр привело Лесли к утверждению, что дети с аутизмом не имеют теории разума, в отличие от детей с синдромом Дауна. В 1985 году Саймон Барон-Коэн совместно с Утой Фрит и Лесли придумали упрощенный вариант теста Виммера и Пернера для проверки теории разума у детей с аутизмом. Его назвали «тест Салли-Энн», в честь двух кукол, с которыми разыгрывали следующий сценарий.

У Салли есть корзина. У Энн есть коробка. У Салли есть мраморный шарик, который она кладет к себе в корзину и идет гулять, оставив корзину. Пока Салли гуляет, Энн забирает шарик и кладет его к себе в коробку. Салли возвращается и хочет поиграть со своим шариком. Где же ей теперь его искать? Если вы ответили «в коробке у Энн», то тест на ложную уверенность вы провалили, потому что вы думае-те, что Салли думает так же, как и вы.

Если вы ответили «в корзине Салли», то вы прошли тест — вы способны заглянуть в разум Салли (она должна искать в своей корзине, потому что она не может знать о вероломстве Энн).

Как и предполагалось, дети с аутизмом (с ментальным уровнем до четырех лет) с трудом справлялись с заданием — они скорее отвечали «в коробке Энн»; тогда как дети, развивающиеся типично, и дети с синдромом Дауна отвечали правильно. Это подтверждает мысль о том, что при аутизме наблюдается дефицит теории разума.

К 1988 году Элисон Гопник и ее коллеги, работающие с типично развивающимися детьми, показали, что теория разума и тесты на ложную уверенность могут осветить глубинные и отдаленные основы самосознания: способность познавать наш собственный разум связана со способностью познавать разум другого.

Группе детей от трех до пяти лет показали закрытую коробку конфет. Однако когда дети открывали коробку, то, к удивлению своему, обнаруживали там карандаши. Затем коробку снова закрывали, а детям задавали вопросы, предназначенные для того, чтобы проверить, знают ли они, что их текущее знание (или ментальная репродукция) о содержимом коробки отличается от того, каким оно было до того, как коробку открыли. И если пятилетние дети помнили, что ранее имели ложную уверенность в том, что в коробке находились конфеты, а не карандаши, то трехлетние об этом забывали. Они свято были уверены, что в коробке всегда были карандаши. Эксперимент был направлен на проверку способности детей узнавать ложную уверенность, и в этом случае это была ложная уверенность самого ребенка ранее.

Интересно, что способность читать разум другого человека и способность понимать, что было в нашем собственном разуме в прошлом, развиваются как раз в возрасте от трех до пяти лет. «Наблюдается сильная корреляция между тем, что ребенок говорит о другом человеке, и тем, что он говорит о себе самом в прошлом», — говорит Гопник.

Барон-Коэн изучал детей с аутизмом, проводя похожие эксперименты, результаты которых были опубликованы в исследовании с провокационным названием «Дети с аутизмом „бихевиористы“?» Эксперименты были в основном направлены на проверку того, могут ли дети проводить различие между внешним видом объекта (похожего на яйцо) и его реальной природой (при прикосновении выяснялось, что это был камень, выглядевший как яйцо). В так называемом эксперименте «Внешность-Реальность» (В-Р) участвовали семнадцать детей с аутизмом, шестнадцать детей с умственными расстройствами и девятнадцать клинически нормальных детей (все уровня развития около четырех лет). Барон-Коэн утверждал, что эта способность различать видимость и реальность и есть тест на то, насколько дети осведомлены о своем ментальном состоянии.

Сначала детям показывали объект. Когда их спрашивали, что это, то все дети отвечали, что это яйцо. Затем детям давали прикоснуться к «яйцу», причем обнаруживалось, что оно сделано из камня. После того как дети тщательно осматривали и ощупывали объект, им задавали два вопроса: «На что это похоже?» и «Что это такое на самом деле?» Правильные ответы: «яйцо» (внешность) и «камень» (реальность).

Около 80% типично развивающихся детей и детей с синдромом Дауна прошли такой тест успешно. Но только 35% детей с аутизмом смогли отличить внешность от реальности: они совершали ошибку, говоря, что каменное яйцо выглядело как яйцо и на самом деле было яйцом. «Это доказывает, что только эти дети не имеют представления о различии между реальностью и видимостью, а также не осознают своего ментального состояния. В результате, когда воспринимаемая информация противоречит знанию человека о мире, ребенок с аутизмом оказывается не в состоянии отделить одно от другого, и воспринимаемая информация подавляет другие стороны объекта», — пишет Барон-Коэн. Мозг ребенка с аутизмом неспособен полностью утилизировать первичное знание, получив знания из новой информации — а это ключ к тому, как мозг «чинит» прогностический механизм.

«Улитка в раковине». Как связаны аутизм и умение читать мысли других людей

Но, по словам Роя, «у него до сих пор нет близких друзей».

Читайте также