«Если позволить существовать принципу дискриминации, ты или твой близкий можете в любой момент оказаться за чертой». Интервью с учредителем «Дома с маяком» Лидой Мониава

— Дискриминацию рождают стереотипы. Какие стереотипы о людях с инвалидностью распространены в обществе?

— Например, что они герои, потому что справляются с трудностями каждый день. Героизация — это плохо. Человеку с детства прививают идею, что он герой, потому что каждый день преодолевает трудности из-за того, что у него «ножки не ходят», и получается, он должен удовлетворять ожидания общества, всегда себя вести как герой. Он не может, допустим, напиться с друзьями, сбежать из дома, быть неблагодарным и невежливым. Потому что в таком случае общество разочаруется. Люди с инвалидностью из-за этого живут в депрессии, чувствуют себя одинокими, думают, что у них нет нормальной жизни.

Еще есть стереотип, что они всё время страдают из-за своей болезни и поэтому их надо жалеть. Жалость — очень унизительная вещь. Мало кому приятно быть объектом жалости.

Человек может быть талантливым журналистом, программистом, хорошим собеседником и другом. Но люди обращают внимание только на то, что у него ноги не ходят. Он становится не субъектом жизни, а объектом каким-то.

Считается, что человеку с инвалидностью даже не обязательно быть умным. Учиться не обязательно, вообще ничего не обязательно. Он инвалид — и в этом его основная ценность, а общество может проявлять к нему свое милосердие. А если к тебе проявили жалость, то ты должен быть благодарным. Это тоже противоестественная ситуация. Наши пациенты из программы паллиативной помощи для молодых взрослых (ребята 18–25 лет) говорят, что не хотели бы быть объектом жалости, что это очень унизительно для них и лишает их человеческого достоинства. Они хотят, чтобы в них видели личность, что-то большее, чем диагноз.

Распространен еще стереотип, что людям с инвалидностью нужно меньше, чем остальным людям. Он, мне кажется, самый плохой. Считается, что вот ты инвалид, значит, тебе нужно лечение. И основная твоя цель — как-то справиться с инвалидностью, вылечиться, реабилитироваться.

А на самом деле люди хотят жить обычной жизнью, и им нужно не меньше, чем обычным людям, а даже чуть больше. Нужны школа, транспорт, семья, работа, учеба, самореализация, личная жизнь. И плюс к этому есть дополнительные медицинские потребности. Но в обществе принято считать, что медицинские проблемы — главное, и чиновники обычно считают, что только медицинские проблемы и надо решать.

— В чем именно проявляется дискриминация в отношении людей с инвалидностью?

— Например, они сталкиваются с недоступностью среды. Когда люди создают какое-то место, в которое часть общества может войти, а часть общества — не может. Построишь ты одну ступеньку перед входом — значит, ты уже делаешь свое место недоступным для всех людей в инвалидных креслах. И это проблема большинства мест и транспорта в городе. Всё это приводит к изоляции определенных людей, они сидят дома, особо никуда не выходят.

— Кажется, проблема с доступностью среды может возникнуть не только у людей с инвалидностью.

— Да, я думаю, что она касается подавляющего большинства людей. Например, беременных женщин, мам или пап с коляской, с маленьким ребенком. Сложно в городе человеку, который после травмы или операции с гипсом и на костылях? Сложно. Человеку пожилого возраста — сложно.

Но даже если ты такой счастливчик и не относишься ни к одной из этих категорий, то, скорее всего, у тебя есть такие люди в семье или в твоем окружении. И вы не можете куда-то пойти все вместе. Родственники людей с инвалидностью тоже терпят социальную изоляцию: чтобы не оставлять человека одного, они вынуждены сидеть с ним дома.

— А в России какой уровень доступности среды?

— Кажется, что низкий. Мы ездили в командировку в английские хосписы и придумали для себя такое упражнение: считали, сколько в данный момент вокруг нас людей с инвалидностью. Выходим из поезда — на вокзале три человека в инвалидных колясках. Заходим в кафе — там два человека в инвалидных колясках. В Москве встречаешь человека на инвалидной коляске раз в месяц.

Еще каждый год мы в Детском хосписе «Дом с маяком» проводим опрос семей — собираем обратную связь о качестве наших услуг. И заодно спрашиваем, чем и как живут семьи с паллиативными детьми. Последний опрос проводили совсем недавно. Спрашивали, как часто наши ребята гуляют. Так вот, 27% наших пациентов вообще не выходят на улицу или выходят несколько раз в год, 25% — пару раз в месяц. Еще был вопрос: бывает ли ребенок в общественных местах, не связанных с медициной, — магазинах, кафе, кино, учебных учреждениях? Только 40% бывают где-то несколько раз в месяц и чаще, а 37% никогда не ходят в такие места.

— Может, просто наши люди с инвалидностью привыкли, что нужно сидеть дома?

— Естественно, они привыкли сидеть дома, потому что их дома недоступны для выхода. Только 58% пациентов хосписа могут без проблем выйти из собственного подъезда. А остальные не могут выйти вообще или это сильно затруднено. Уверена, люди с инвалидностью начнут выходить на улицу, как только получат доступную среду и нормальные социальные условия.

— Почему общество, в котором всё-таки больше относительно здоровых людей, должно волновать, как живут люди с инвалидностью?

— Когда в обществе есть дискриминация, то существует некая черта, которая делит его на тех, кто будет нормально жить, и на тех, кто будет жить плохо. И эта черта всё время двигается. Например, сначала в школу не будут брать детей в инвалидных креслах, потом могут не взять детей, которые, допустим, непослушные. Если вообще позволять существовать принципу дискриминации, то в любой момент ты сам или кто-то из твоей семьи можете оказаться за чертой.

— А кто должен бороться за права людей с инвалидностью?

— По-настоящему что-то начинает меняться, когда сами люди с инвалидностью начинают бороться за свои права. Вот сейчас, например, в России об их правах в основном говорят представители медицинского сообщества, а медики говорят о лекарствах, доступности медицинских услуг и т. д. — то есть о медицинских проблемах в основном. Благотворительные фонды тоже говорят больше про свои интересы — про программы помощи, например. Даже когда родительское сообщество выступает, это тоже про их интересы ухаживающего человека — про опеку, безопасность, а не про свободу.

Только когда голос переходит к самому человеку с инвалидностью, мы можем узнать, чего по-настоящему он хочет и что ему нужно. В США, Великобритании что-то начало меняться, когда люди с инвалидностью заявили: «Мы не такие, какими вы нас представляете. Мы хотим не того, что вы пытаетесь нам навязать. Мы хотим другой жизни».

Борьба за права людей с инвалидностью в США масштабно развернулась в 1970-е годы. В 1973 году был принят Закон о реабилитации, который регулировал предоставление услуг людям с тяжелыми формами инвалидности. Раздел 504 этого закона гласил, что ни одна организация, получающая федеральное финансирование, в том числе государственные учреждения, школы и университеты, не может дискриминировать кого-либо по причине инвалидности. Однако закон не был реализован, потому что законодатели решили повторно изучить раздел 504, пересмотреть ряд его положений и сделать их менее всеобъемлющими.

А в 1977 году 150 человек с инвалидностью устроили акцию протеста: они захватили здание Министерства здравоохранения в Сан-Франциско. Среди протестующих были люди с самой разной степенью инвалидности: слепые и глухие, в инвалидных креслах, с ментальной инвалидностью. Они заручились поддержкой многих организаций, отстаивающих гражданские права. Активисты приносили протестующим еду, средства гигиены, помогали оставаться в здании на протяжении почти месяца. Люди не расходились и оставались в здании до тех пор, пока поправка 504 не была принята.

Но людям с инвалидностью потребовалось еще два с половиной десятилетия, чтобы добиться принятия Закона об американцах-инвалидах (ADA). Катализатором его подписания стала акция «Ползком на Капитолий», которая состоялась в 1990 году. Тогда в Вашингтон прибыли более 1000 демонстрантов, чтобы призвать конгресс принять законопроект, который застопорился на несколько месяцев. Чтобы символически показать препятствия, мешающие людям с ограниченными возможностями, более 60 активистов оставили свои костыли, инвалидные коляски и поползли вверх по 83 каменным ступеням, ведущим к Капитолию.

Закон был подписан. ADA объявил вне закона дискриминацию по признаку физической или умственной инвалидности в сфере занятости и обеспечил доступ к зданиям и общественному и частному транспорту. Для примера: до принятия ADA процент доступных для человека в инвалидной коляске автобусов в США составлял 40%, а сегодня — 100%.

В других странах изменения начались, когда люди с инвалидностью стали объединяться, создавать сообщества, ассоциации. Но для такого процесса, конечно, в стране должна быть благоприятствующая ситуация.

— Есть ощущение, что дискриминация идет изнутри общества, оттого, что кто-то не такой, как большинство. Почему государство не борется с ней?

— Мне кажется, что власть всегда идет по пути наименьшего сопротивления, экономии денег. То есть основная цель чиновников — сэкономить деньги, а не потратить их на что-нибудь. Если ты можешь не потратить деньги, например, на доступную среду или на реформу школьного образования, на переустройство школы, то ты и не будешь тратить. Чиновники выделяют деньги, только когда их к стенке прижали и они понимают, что если сейчас не выделят финансирование на улучшения для людей, то свою власть могут потерять.

— Кстати, в российских законах написано слово «инвалид». Мы сейчас с вами говорим о людях с инвалидностью. А в канадской провинции Саскачеван принято говорить «люди, переживающие инвалидность». Почему так важно, как мы говорим?

Саскачеван — провинция в Канаде с населением чуть более 1 млн человек. Здесь принята стратегия, цель которой сделать провинцию наиболее инклюзивной и доступной для людей с инвалидностью. Подход заключается в изменении представления об инвалидности: она рассматривается с точки зрения человека и может варьироваться в зависимости от обстоятельств его жизни.

— Само отношение к людям с инвалидностью коррелирует с теми терминами, которые мы употребляем. Когда мы говорим про человека, что он инвалид, то мы считаем ту часть его жизни, которая связана с болезнью, основной. Считаем, что это главное. Это такой медицинский подход: мы ориентируемся на проблемы человека и относимся соответствующе — как к ходячей проблеме.

Если мы понимаем, что болезнь, инвалидность — это не главное, это только одна из черт человека, и далеко не определяющая, то мы больше видим в человеке человека, всю его многогранность. Смотрим на его сильные стороны, на таланты, способности, на то, за что мы его любим.

«Человек, переживающий инвалидность» — этот термин мне больше всего нравится. Человек переживает состояние, которое приносит ему какие-то проблемы, он должен с ним как-то справляться. А общество может помочь, и от того, каково человеку с этим состоянием и как ему помогают, и зависит степень его инвалидности.

Если человек в инвалидном кресле живет в доме, где недоступная среда, рядом со станцией метро, куда не может спуститься, то степень его инвалидности значительно больше, чем у человека в инвалидном кресле, который живет в доме с удобным лифтом и рядом доступная станция метро. То есть получается, что инвалидность — это проблема, с которой нужно справляться вместе — обществу и человеку.

— Что может сделать каждый из нас, чтобы уменьшить дискриминацию людей с инвалидностью?

— Все же где-то работают, за что-то отвечают, где-то живут. Можно просто посмотреть, что находится рядом с тобой. На каждом месте можно что-то такое маленькое сделать, чтобы людям было удобнее. Есть у тебя какая-нибудь парикмахерская, и там ступенька при входе — поставь маленький пандус. Допустим, живешь в доме без доступной среды — напиши жалобу в ЖЭК, нет пандуса в магазине — жалуйся в Общество по защите прав потребителей. Если ждать, пока пандус понадобится тебе самому или твоим близким, то потом уйдут годы на борьбу с бюрократией для того, чтобы его установили.

Как ребята «Дома с маяком» и их родители борются за свои права

История 1

У Димы спинальная мышечная атрофия. При этом заболевании постепенно атрофируются все мышцы. Дима не ходит, большую часть времени лежит, не может сам есть, а спать ему нужно с аппаратом неинвазивной вентиляции легких, потому что заболевание затрагивает и мышцы, которые участвуют в дыхании. Почти до 10 лет Дима жил в детском доме, а потом его опекуном стала Таня, она забрала мальчика домой. Дима и Таня живут активной жизнью, Дима учится в школе, семья много путешествует.

Однажды Таня с Димой и еще одна семья с ребенком, у которого спинальная мышечная атрофия, прилетели в аэропорт Сочи. Они заранее заказали сопровождение от самолета до выдачи багажа, обычно в аэропорту у трапа Диму встречали уже с его специальной коляской, в ней есть подголовник и боковые поддержки. В этот раз сотрудники предложили ребятам сесть в обычные инвалидные коляски. Сотрудники сказали, что правила аэропорта позволяют перемещаться по нему только в таких. Дима в стандартной коляске сидеть не может из-за множественных искривлений и слабых мышц. Тогда мамы взяли детей на руки и понесли сами. В какой-то момент у них не осталось сил. Они сели посреди терминала на пол и сделали фотографию, которую выложили в соцсетях. «Приключения начинаются. На руках мы не дотянули, как Новосельцев с конем», — пошутила тогда Таня.

Ее пост разошелся в Сети. И вскоре с Таней связались представители аэропорта. Они сказали, что изменят неудобные для людей с инвалидностью правила. «Аэропорт срочно внес изменения в технологию обслуживания такой категории пассажиров и будет осуществлять подачу специализированных колясок непосредственно к борту самолета в телетрапе», — сообщили семье. Так один пост в социальных сетях изменил правила большой организации и сделал удобней жизнь многих людей.

История 2

Леве 9 лет, у него нейромышечное дегенеративное заболевание. Это значит, что он никогда не сможет ходить, а мышцы его будут всё время слабеть.

Когда Леве исполнилось 7 лет, он пошел учиться в обычную школу, куда ходит его старший брат. За шесть месяцев до начала учебного года мама Левы поговорила с руководством школы и учителями. Перед общением она изучила законы и знала о праве своего ребенка на полноценное школьное образование. Ей было важно, чтобы мальчик ходил в один класс со сверстниками, а не учился на дому. Для этого нужно было организовать комфортную для него среду. Об этом и говорила мама с педагогами, и те с вниманием отнеслись к этому вопросу, и для Левы организовали вход с пандусом.

На родительском собрании перед началом учебного года мама Левы выступила перед родителями будущих одноклассников мальчика. Она объяснила, что Лева не ходит и никогда не сможет ходить и что в горле у него дырка от трахеостомы, с помощью которой он раньше дышал. Она просила родителей поговорить с детьми и объяснить им, что это нормально и не страшно и что в остальном Лева не отличается от них. А еще она поговорила с детьми и постаралась ответить на все их вопросы.

Сейчас Лева учится в третьем классе. У него много друзей, они вместе гуляют и ходят друг к другу на дни рождения. А мама Левы думает, как организовать его обучение в средней школе. Она хочет добиться таких же комфортных для него условий, как и в начальной школе, и считает, что всё получится: главное — взять инициативу в свои руки, быть доброжелательной и знать права своего ребенка, говорит она.