📚

«За 3,5 года я не выключила телефон ни разу». Координатор помощи семьям Наина Оганян — о том, как ее коллеги помогают выбивать медикаменты из государства и заботиться о больных детях

Наина работает координатором помощи семьям в детском хосписе «Дом с маяком» с 2016 года. Сейчас она — руководитель команды района Марьино. Мы поговорили с Наиной о том, как координатор помогает семьям получать необходимое оборудование и лекарства, исполняет детские мечты и учит родителей тому, что даже лежачего ребенка в нужное время важно посадить, а затем — поставить на ноги.

Основная задача координатора — собирать все запросы от семьи и все запросы от специалистов, которые работают с этой семьей, и решать проблемы. Вопросы могут быть такие: как выписать ребенка из стационара, закупить оборудование, устроить первую в жизни прогулку ребенка, провести плановую консультацию, исполнить мечту и т. д.

В нашем хосписе Москва и область поделена на районы.

В каждом районе работает своя группа специалистов: координатор, врач, медсестра, игровой терапевт, психолог, няни, сейчас еще специалист по особой работе — он помогает установить пандусы, получить деньги, лекарства, оборудование, расходные материалы и прочее от государства, устроить ребенка в школу.

С коллегами мы встречаемся раз в неделю. Обсуждаем состояние здоровья наших детей, проблемы, с которыми мы столкнулись, задачи, которые мы должны выполнить. Задачи могут быть совершенно разные.

Например, у нас маленький ребенок, но ему нужно спать в маске всю ночь, ему может быть страшно. И мы обсуждаем: вот есть такая задача — ребенок должен спать в маске, как это сделать, чтобы ребенку было максимально комфортно и физически, и психологически? Это скорее работа игрового терапевта. Врач и все остальные занимаются другим. После встречи каждый специалист выезжает к ребенку на дом и делает свою работу.

Один координатор ведет до 23 детей. Раньше вел гораздо больше, около 40. Это связано с тем, что задачи по ребенку были другие. Сейчас с каждым отдельным ребенком мы работаем более кропотливо.

Первый разговор с семьей

Первые шаги такие: выясняем, где находится семья и в каком состоянии ребенок, если они дома, то помогаем им найти базовое оборудование, специальное питание, расходные материалы. Если в больнице, то, возможно, им нужна транспортировка домой.

Дальше приглашаем их на встречу в офис, чтобы познакомиться и подробно рассказать, чем мы можем им помочь, а чем нет.

Так, мы не помогаем в лечении основного заболевания, не оплачиваем лекарства для лечения основного заболевания, не помогаем с реабилитацией. Мы главным образом гасим симптомы.

Например, у нас есть ребенок со СМА. Если ему не надеть корсет, у него искривится спина. Если искривится спина, у него сместятся внутренние органы, ухудшится дыхание. Но если мы этого не сделаем, ребенок окажется в еще более тяжелом состоянии.

Родители чаще всего многих вещей не знают. И наша задача — им об этом сказать. Например, родитель маленького лежачего ребенка может не думать о том, что ребенка надо однажды посадить.

Мы об этом напоминаем. Напоминаем, что это такой же ребенок, и если его не посадить в полгода, а в год не поставить, то у него не будет правильной нагрузки на суставы, и тогда у него искривятся спинка и ножки. Чтобы он сел, ему нужны разные поддерживающие технические средства, ходунки. Мы следим, чтобы всё это у него было заранее.

Поэтому у каждого координатора есть чек-лист необходимых вещей, благодаря которым мы можем поддерживать состояние ребенка, при идеальном раскладе — улучшать. Помимо разных ходунков в этот лист входит кресло домашнее, прогулочное кресло, вертикализатор, корсет, ортопедия на руки и ноги.

И потом координатор отправляет запрос в специальные службы, чтобы получить эти вещи (если можно бесплатно от государства — то бесплатно, если нет, отправляет заявку в отдел фандрайзинга, чтобы те начали искать деньги), контролирует оплату, контролирует получение, приводит ребенка, допустим, на примерку. А затем мы уточняем у родителей, пользуется ли ребенок тем, что ему привезли, удобно ли ему, не давит ли.

Сотрудничество с государством и аресты

Мы стараемся очень тесно работать с государственными структурами. Задача координатора — рассказать семье, что им положено от государства, и уточнить, что семья уже получает, а в получении чего необходима помощь.

Когда мы это выясняем, специалист детского хосписа по социальной работе связывается с больницами, чтобы те помогли получить какие-то препараты или технические средства. Это могут делать и сами родители, но у них и так забот хватает. Иногда им даже проще купить, чем ходить в поликлинику и что-то просить. Я же говорю им: «Если у вас возникли сложности, скажите нам об этом, мои коллеги свяжутся с поликлиникой и помогут вам в решении вопроса. И, пожалуйста, не молчите, если у вас возникли сложности». Важно, чтобы родители сделали запрос. Без запроса мы работать не можем.

Государство обязано выдавать семьям специальное питание, расходные материалы, некоторые лекарства. Если этого не происходит, мы подключаем наших специалистов, которые, опираясь на закон и заключения врачей, добиваются справедливости.

Сложнее с препаратами, которые не зарегистрированы в России, например, так было с «Фризиумом», противосудорожным препаратом для детей с эпилепсией. Если препарат не зарегистрирован, то купить его у нас нельзя и привезти из другой страны тоже нельзя.

Некоторые родители даже не знали о последнем, они просто летели в другую страну, покупали лекарство, чтобы спасти своего ребенка, а на границе их задерживали. И им грозил реальный срок.

К счастью, нам удавалось и удается отбить этих родителей. Но если бы они были одни, если бы не было резонанса в СМИ, соцсетях, они сели бы в тюрьму. Честно, мне страшно представить, что было бы с семьей и ребенком.

«Она умирает? Это конец? Вы мне точно скажите, это конец?»

Обычно координатору не задают вопросы про смерть. Но в нашей работе много исключений. Как-то мне позвонила мама подопечного ребенка, она очень долго не могла ничего сказать, потому что рыдала. Я попыталась ее успокоить, чтобы она задала вопрос. Сквозь слезы она произнесла: «Мне кажется, она умирает».

Я попросила ее описать картину. В этот момент она немного собралась и сказала, что дочь ничего не ест, ее рвет и у нее температура. Тогда я стала задавать дежурные вопросы, например, есть ли у нее кислородный концентратор. Попросить подключить его я не могла, потому что я не знаю, что с ребенком. Но этот и другие вопросы помогли мне отвлечь маму. В итоге мы с ней договорились, что она измерит дочери сатурацию, а в это время я созвонюсь с врачом.

В чем была сложность? Мама несколько раз спросила меня: «Она умирает? Это конец? Вы мне точно скажите, это конец?» Я ответила честно, что не знаю, что некоторые дети выкарабкивались из более тяжелых состояний, но были и дети, которые умирали неожиданно. Забегая вперед, скажу, что всё нормально, девочка до сих пор жива.

В общем, я ее связала с врачом, он ее проконсультировал, потом приехал к девочке. А мы с мамой весь день были на связи.

Выключать ли телефон?

Мы можем выключать телефон на выходные и по вечерам, но, как правило, это редко кто делает.

За три с половиной года я не выключила свой телефон ни разу. Во-первых, я привыкла, что во внеурочное время семьи меня не беспокоят. Во-вторых, если они звонят, значит, случилось что-то серьезное.

Если я уезжаю куда-то ненадолго, например на выходные, я перевожу телефон с рабочего на личный. Мне так спокойнее. Потому что, если позвонит кто-то из подопечных родителей, я смогу быстро сориентироваться — я уже знаю, что с их ребенком, и могу быстро помочь. Другому координатору на это потребуется больше времени.

Но да, первые полгода я жила в легком напряжении — ждала звонков. Сейчас нет. Я научилась очень просто переключаться на свои дела и не думать о возможных звонках. Но я всегда ношу с собой два телефона.

Электросамокат и Сергей Бурунов

Мы всегда спрашиваем у родителей, о чем мечтает их ребенок. Иногда ненароком свою мечту озвучивает сам ребенок — и тут наша задача ее услышать, а потом — воплотить в жизнь.

Один ребенок мечтал об электросамокате. А ребенок этот тяжелый, у него онкозаболевание, и я еще думала, насколько это безопасно, потому что самокат — это всё же скорость. Но мама сказала, что он ну прям очень хочет.

Мы стали разбирать ситуацию. Выяснилось, что мальчик с мамой ходит в больницу каждый день, но проходит полдороги и устает, а на обратном пути после процедур он чуть ли не валится с ног. И мы решили рискнуть, решили, что на самокате до больницы ему будет добираться правда намного легче. Купили, подарили. Вскоре мама прислала нам видео с подписью: «Давно не видела своего ребенка таким счастливым. Целый день гоняет».

А другой парень мечтал встретиться с актером Сергеем Буруновым. Просто встречу мы провести не могли, нужно было ехать на спектакль. А с ним была такая штука: ему было очень тяжело сидеть, даже час. Чтобы вы понимали, мы на обследование везем его лежа. А тут спектакль на три часа.

Мы очень переживали. Но он высидел. Понятно, что туда и обратно мы везли его так, чтобы парню было максимально комфортно, но там он был в коляске. И это только спектакль. Потом была встреча, фотографии, ребенок был счастлив. Счастлив настолько, что он выложил фотографии в своем инстаграме. Парню пятнадцать, сел в коляску он в четырнадцать, ему не очень хочется себя показывать, но всё же выложил.

Что сложного — вывести ребенка погулять?

Чтобы тяжелобольной ребенок первый раз вышел погулять, нужно учесть очень много нюансов. Во-первых, если он на оборудовании, у него должно быть такое же, но портативное и заряжаться не только от сети, но и иметь батарейку, которая будет держать заряд хотя бы час-два. Во-вторых, нужно подобрать правильную коляску, чтобы ему было комфортно. А перед этим нужно найти благотворителя, который всё это купит.

В-третьих, нужно проверить дом. В доме должен быть большой лифт, в который помещается коляска, должен быть пандус. Иногда коляску с ребенком, простите за выражение, запихнуть в лифт можно, а мама уже не помещается.

Если ничего этого нет, то мы заказываем транспортировку: специальные люди на руках выносят ребенка, сидящего в коляске, и заносят обратно.

Потом мы подключаем социальных работников, которые решают хотя бы вопрос с пандусами, чтобы в будущем родителям и ребенку было проще.

Дни рождения

Мы чаще всего сидим в офисе и решаем задачи удаленно. Но у нас есть планы по визитам: мы всегда приезжаем знакомиться и всегда поздравляем ребенка с днем рождения.

Спасибо благотворителям — с их помощью для каждого ребенка есть торт, шарики и небольшой подарок, а для мамы — цветы.

Обычно координатор пускается в это путешествие один. И представьте девушку: в одной руке у нее шарики, там же цветы, а в другой руке — небольшой подарок и торт. И вот так едет на метро девушка-праздник, радуя всех вокруг.

Самый запоминающийся день рождения состоял из двух частей: сначала мы исполнили мечту подопечного хосписа, а потом провели праздник в кафе. Мальчику на тот момент было 16 лет, он жил с бабушкой. Бабушка как могла его одевала, ухаживала, но однажды в разговоре мы поняли, что у мальчика совсем нет молодежной одежды. Устроили ему поход в магазин. Нашли благотворителя, и ребенок сам ходил и выбирал себе ту одежду, которую он хочет, а не ту, которую ему принесли. Это был его первый осознанный шопинг.

А потом мы организовали день рождения в кафе, куда он смог пригласить всех своих друзей. Такого он еще никогда не делал. Получился очень хороший праздник.