Что такое паллиативные роды и как психологи помогают матерям погибших новорожденных

Тишина вместо первого крика

«У меня не было никакого предчувствия. Я была уверена, что ребенок родится и что будет выписка. Но в глубине души был дикий страх.

В 1:26 ночи я родила, малыш открыл глаза. Доктор предупредил, что кричать он не будет, потому что легкие сомкнуты и ему не хватит сил на вдох.

Ребенка сразу, еще на пуповине, интубировали. В это время он закрыл глазки, и его забрали в реанимацию». Вероника — мама четверых детей, по профессии медсестра. Свою историю она рассказывает по-медицински спокойно. За два месяца до нашего интервью она родила четвертого ребенка, который прожил 17 часов.

Такие роды, как у Вероники, называются тихими: «С точки зрения физиологии они ничем не отличаются от обычных. Но после них мы не слышим крика малыша — он рождается уже погибшим или в критическом состоянии», — говорит Татьяна Кузьмина, доула хосписа «Дом с маяком», клинический перинатальный психолог ПЦ ГКБ № 24 (г. Москва). День рождения ребенка совпадает с днем его смерти. Или смерть наступает до рождения — абсурд. Все, что можно ему противопоставить, — это перинатальная паллиативная помощь со стороны психологов и врачей.

Справка

На западе программы перинатальной паллиативной помощи существуют с начала 2000-х. С момента постановки диагноза женщину «подхватывают» психологи и ведут до самых родов, а после помогают забрать тело, организовать похороны, оформить документы; приглашают в группы поддержки для переживших потерю. В США работает 226 региональных программ перинатальной паллиативной помощи и 57 международных. В России программа перинатальной паллиативной помощи — одна. Она основана детским хосписом «Дом с маяком» и действует на базе ПЦ ГКБ № 24 (г. Москва)*. Также помогают благотворительные фонды:

• «Свет в руках» оказывает психологическую помощь женщинам, которые потеряли ребенка;
• «Вера» и «Детский паллиатив» проводят обучающие мероприятия для врачей.

* Перинатальный центр при ГКБ № 24 с конца мая закрыт в связи с открытием двух новых перинатальных центров в Москве. По словам сотрудников, программы перинатальной паллиативной помощи будут продолжены.

«Невозможно прожить смерть ребенка заранее»

Перинатальная паллиативная помощь может понадобиться в разных ситуациях. Одни родители осознанно принимают решение выносить и родить ребенка, несмотря на тяжелые пороки развития. Они с середины беременности знают, что малыш родится мертвым или проживет недолго. Вероника — одна из тех, кто решил вынашивать такую беременность до конца: «Я собрала документы, УЗИ, МРТ, пришла на консилиум. Диагноз — внутриутробная диафрагмальная грыжа у ребенка, при которой все органы брюшной полости находятся в грудном отделе. Ноль шансов. Только аборт. Но я уже доходила до двадцати четырех недель, ребенок вовсю шевелился. О чем здесь можно говорить? Я бы чувствовала себя палачом, если бы убила его».

Другие родители в аналогичной ситуации могут выбрать прерывание беременности на позднем сроке, когда это не особо отличается от обычных родов, — просто ребенок рождается размером с ладонь. Третьи сталкиваются с внезапной гибелью плода в утробе: остановилось сердце, нарушился кровоток или произошла отслойка плаценты. Во всех этих случаях роды будут тихими. Ни про одни из них нельзя сказать: «До веса ребенка в пятьсот граммов тебе нельзя горевать, а после пятисот — можно»;

«Вот здесь ты была готова к смерти и нечего лить слезы, а здесь это случилось внезапно — и плакать можно».

«Да, если женщина понимала, что ребенок обречен, у нее нет оглушающего чувства внезапности происходящего. Но невозможно прожить смерть ребенка заранее — даже если вы знаете наверняка, что она случится. Знание не исключает горевание, оно лишь немного уменьшает шок», — говорит Елизавета Суханова, руководитель социально-психологической службы благотворительного фонда «Свет в руках» и медицинский психолог НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова.

«Это все равно ваш ребенок. И его нужно родить».

Что можно сказать женщине, которая только что узнала о внутриутробной гибели ребенка? Говорит Татьяна Кузьмина: «Обязательно выразить сочувствие: очень жаль, что такое случилось, я вам соболезную. Не представляю, через что вы проходите». Стоит избегать фразы: «Я вас понимаю!» Даже если у вас был такой опыт, вы не можете знать, что чувствует другой человек. Обычно женщина в какой-то момент сама начинает говорить. Часто ее накрывает чувство вины: «я накануне упала», или «выпила полбокала вина», или «переболела коронавирусом». Разум всегда ищет причину, но, как правило, она лежит вне наших действий. И тут можно сказать: вы ни в чем не виноваты. К сожалению, плохие вещи случаются с хорошими людьми«.

Некоторые находятся в глубоком отрицании горя. «Помню свой первый опыт как психолога, — рассказывает Елизавета Суханова. — Это была совершенно неожиданная внутриутробная гибель ребенка. Мама не хотела верить, говорила, что чувствует шевеления. Я понимала, что врачи не могли ошибиться, но настояла на повторном УЗИ. Это было важно для женщины — убедиться, что сердцебиения нет».

Кто-то уходит в оцепенение, и тогда помогают организационные вопросы. «Например, спрашиваю: у вас мальчик или девочка? Вы уже придумали имя? — Маша. — Очень жалко Машеньку. Что бы ни случилось, это ваш ребенок. И его нужно родить. Рассказать вам, что будет дальше?..», — приводит пример психолог Татьяна Кузьмина.

Если женщина заранее знает, что ее ребенок обречен, у нее есть несколько недель и даже месяцев на подготовку.

Сотрудники перинатальной паллиативной программы хосписа «Дом с маяком» несколько раз встречаются с родителями во время беременности и составляют план родов. Будет ли присутствовать муж? Хочет ли женщина эпидуральную анестезию, чтобы облегчить физическую боль? Что делать, если ребенок будет плохо себя чувствовать в родах? В обычных случаях это показание для кесарева сечения, но тут мама понимает: от того, что малыша быстрее достанут, диагноз не изменится — а рубец на матке останется. Решая не делать кесарево, отказываются и от регистрации КТГ — ни одна мама не готова услышать, как останавливается сердце ее ребенка.

Некоторые родители, наоборот, настаивают на кесаревом сечении. Они хотят сделать все возможное, чтобы спасти малыша — даже если шансов минимум, даже если это связано с риском для мамы. Правильного и неправильного решения тут нет: главное, чтобы в будущем семья была уверена, что поступила наилучшим для ребенка образом.

Иди и смотри?

«Отдавайте ребенка, за ним перевозка приехала», «Зачем было это рожать?» — такие слова не так уж редки со стороны медперсонала, когда ребенок рождается мертвым или с тяжелыми пороками развития. Врачи могут торопить маму или при ней сложить тело в желтый мешок. В медицинских вузах не учат коммуникации с пациентами в подобных ситуациях, а специалисты благотворительных фондов не могут объехать с лекциями все роддома страны, хотя на практике учат персонал взаимодействию с женщинами.

Задача доулы и психолога на «тихих» родах — сделать так, чтобы единственная встреча родителей с малышом прошла спокойно и они достойно попрощались с ним. Рожавшие женщины знают, что в родблоке не до терапевтических бесед. Скорее речь о поддержке: помочь перевернуться, подержать за руку, напомнить о правильном дыхании, принести воды. «Бывают случаи, когда женщина бессознательно тормозит роды — не хочет отпускать своего малыша. Тут может помочь беседа: „Вы сможете с ним проститься, взять на руки, завернуть его в пеленочку, спеть ему песенку. Но для этого нам нужно его родить“», — говорит психолог и доула Татьяна Кузьмина.

Предложение взглянуть на ребенка у многих вызывает ужас: «Кошмары будут сниться!» Но в программах перинатальной паллиативной помощи этому уделяется особое внимание: согласно научным данным, фантазии о том, как выглядел новорожденный, могут оказаться более страшными и разрушительными, чем действительность. Елизавета Суханова добавляет: «Кто не готов увидеть личико, может подержать за ручку или ножку. Некоторые просят описать малыша, и тогда я говорю: вот у него русые волосы, пять пальцев на ручках и ножках, реснички. Также мы делаем фото — и бывает, мама просит его прислать через несколько месяцев».

Психолог или доула могут снять гипсовые слепки с ладоней и стоп, сделать бирку на память, на которой будет написано не «мертвый мальчик», а просто: «мальчик, рост, вес, дата рождения» — как у всех детей.

Все это бывает нужно родителям после родов — даже если прямо сейчас они хотят забыть произошедшее как кошмарный сон.

Заговор молчания

Если роды — это дорога, где все усилия нацелены на результат, то после них наступает пустота. С физической точки зрения это палата послеродового отделения, где женщина оказывается одна, без ребенка. С ментальной — пространство для чистого, бесконечного горя. Рассказывает Вероника:

«В 9 часов утра врач крестил моего ребенка — у некоторых докторов есть благословение от батюшки на такой случай. Рассказал, что самочувствие у сына плохое, сатурация скачет. Сделать ничего нельзя: из-за того, что все органы поднялись в грудную клетку, произошла компрессия сердца, оно очень маленькое. Легкие весят пять и пятнадцать граммов вместо положенных двух по пятьдесят. Если подавать кислород, они будут рваться. Если не подавать, мозг начнет умирать. Замкнутый круг».

Днем Веронику пустили в отделение реанимации новорожденным. Там родителям разрешают просунуть руку под купол кювеза, потрогать малыша, поговорить. И врачи, и психологи уверены, что, даже находясь на ИВЛ, дети чувствуют материнскую любовь. За полтора часа сатурация у сына Вероники впервые поднялась до 95%. Но через час после возвращения в палату ей позвонил доктор: у ребенка остановилось сердце.

«Мне вкололи успокоительное, но в таких ситуациях оно не помогает. Это просто бессмысленно, — вспоминает Вероника. — Три дня давалось на похороны. Нам нужно было набраться сил, чтобы заказать гроб, купить одежду, сделать документы. Когда муж покупал вещи в детском магазине, продавцы плакали вместе с ним».

По словам Елизаветы Сухановой, самое тяжелое начинается именно после родов. Как психолог НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова она часто сопровождает родителей при получении тела. «Реакции могут быть очень разные. Например, слова любви: „Какой красивый, мы тебя будем помнить“.

Но бывают ситуации, когда мама говорит: „Она как живая, отдайте мне, я заберу ее домой“.

Я никогда не знаю, как родители будут реагировать и проживать это. Моя задача — быть человеком, рядом с которым семья может просто плакать».

С этого момента женщина будет очень часто слышать от врачей, а потом и близких: «Успокойся, все будет хорошо, родишь еще». Эти слова для матери означают, что ее боль неуместна, а погибший ребенок должен исчезнуть или подмениться другим. Между тем научные статьи гласят, что потеря беременности даже на самом маленьком сроке — это тройная утрата: ребенка, образа себя как матери, планов на жизнь.

В нашей культуре есть множество ритуалов оплакивания взрослых: похороны, поминки, 9 дней, 40 дней. Но никто не знает, как проживать потерю новорожденного. Родители часто попадают в «заговор молчания», когда все вокруг делают вид, будто ничего не случилось. В итоге женщина перестает понимать: а был ли ребенок? была ли беременность? можно ли называть себя мамой? «В этом случае я задаю простой вопрос: сколько нужно прожить человеку, чтобы было сказано: „засчитано“? Сто лет? Пятьдесят? Двадцать? Год? День? Даже если это тридцать недель внутриутробной жизни ребенка — они тоже были. И они имеют свою ценность, и с малышом важно прощаться», — говорит Елизавета Суханова.

Горевать поможет та самая «коробка памяти» со слепками, биркой и фото из роддома. Кто-то достает ее на годовщину, кто-то показывает другим детям и рассказывает, что их брат или сестра стали ангелом. Иногда на память ничего не остается: вещи раздали, тело родители не смогли или не захотели забрать, испугались. «В такой ситуации можно, например, посадить дерево и сказать: оно в честь ребенка. И это станет для семьи доказательством того, что малыш был и про него помнят», — приводит пример Татьяна Кузьмина.

Река горя и новые берега

Горевание может длиться от года до бесконечности, если эмоции были «заблокированы». Кто-то пытается найти в произошедшем смысл, кто-то по полной загружает себя делами или снова беременеет. Но Вероника считает, что это не работает: «Боль невозможно перекрыть рождением еще одного ребенка, алкогольным запоем, делами. С этим просто надо научиться жить. По вечерам мы с мужем ложимся в обнимку и плачем. Я объясняю ему, что каждый человек имеет право и на жизнь, и на смерть. Так бывает, так случается. В этом никто не виноват. Сын открыл глаза, мы с ним увиделись. Для меня было важно родить, пройти через все это. Потому что как бы я себя чувствовала, если бы пошла и убила его?»

Потеря ребенка — не то событие, которое можно забыть. Мама с папой все равно остаются его родителями. Некоторым удается найти в испытании свой смысл. Грамотный психолог никогда не будет подталкивать своих пациентов к поиску ответов, но иногда мамы сами просят об этом.

«Тогда я думаю: да какой может быть смысл в смерти ребенка? Что за бред?! Нет в этом никакого смысла, — говорит Елизавета Суханова. — Это чистое, бессмысленное горе, а сама ситуация неестественна для нашей психики. В то же время я знаю, что так было, есть и будет. Это жестокая часть нашего мира».

Задача психолога и близких — подставить плечо и помочь родителям перейти реку горя, чтобы потом выйти на другой берег.