«Когда полиция приехала на нашу первую акцию, у них даже болторезов не было». История борьбы «Пациентского контроля» за качественное лечение людей с ВИЧ

Голос пациентов в России

«Пациентский контроль» — это российское движение, участники которого помогают людям с ВИЧ и другими заболеваниями получить необходимое лечение. С 2010 года они привлекают внимание общественности и чиновников к проблемам, связанным с обеспечением медикаментами.

Юлия Верещагина получила диагноз ВИЧ в 2010 году. Несколько лет она отрицала его, пока не попала в группу взаимопомощи. В 2013 году она сама стала борцом за права ВИЧ-инфицированных, занявшись разъяснительной работой и противостоянием ВИЧ-диссидентам. В 2017 году она присоединилась к «Пациентскому контролю», чтобы решать проблемы с поставками лекарств. Юлия также стала одной из немногих публичных фигур в России, открыто заявивших о своем статусе и участвующих в информационных кампаниях для привлечения внимания к ВИЧ.

Юлия Верещагина, активист движения:

«„Пациентский контроль“ — это стихийное движение единомышленников, а не юридическое лицо или какая-то официальная организация. Осенью 2010-го его участники провели серию акций в 10 городах, чтобы привлечь внимание общественности, СМИ и властей к проблеме обеспечения людей, живущих с ВИЧ, терапией. В 2010 году началась движуха, а в 2011 придумали название. Потом был создан сайт https://pereboi.ru/ для пациентов, столкнувшихся с проблемами. Мы мониторим ситуацию по России и помогаем пациентам решать проблемы с лекарственным обеспечением.

Основная цель движения сегодня — это привлечение внимания к проблемам людей с ВИЧ. Мы не ограничиваемся только помощью пациентам по написанию жалоб и обращений, но также пишем запросы в Минздрав, Росздравнадзор, Госдуму и другие органы, чтобы выявить и решить проблемы с обеспечением терапией, бюджетом. Мы налаживаем диалог между регионами и различными органами, а также обеспечиваем информационную помощь пациентам, чтобы они знали о своих правах и могли их отстаивать».

Бывший активист и координатор Андрей Скворцов присоединился к движению уже после того, как оно провело несколько акций. Будучи ВИЧ-положительным, Андрей заинтересовался деятельностью своих знакомых, которые участвовали в конференциях, посвященных ВИЧ. Он захотел узнать побольше и помочь. Ему предложили стать волонтером и посещать тренинги организации ЕВА, помогающей женщинам в сложной жизненной ситуации. Андрей начал свой путь, помогая красить стены и проводить тренинги, в которых сам принимал активное участие. Полученные знания и опыт подтолкнули его присоединиться к «Пациентскому контролю».

Андрей Скворцов, активист движения:

«Основная работа была сосредоточена вокруг сайта. Туда поступали сообщения со всей страны о проблемах с доступом к препаратам для лечения ВИЧ, туберкулеза и гепатита С. Мы обрабатывали эти сообщения, связывались с людьми, помогали им решать проблемы, писали запросы и жалобы. Статистика с сайта собиралась и сводилась в отчеты.

„Пациентский контроль“ также сотрудничал с ITPC, которые мониторили государственные закупки антиретровирусных препаратов. Мы сопоставляли данные о перебоях, чтобы выявить причины проблем. Отчеты предоставлялись властям для улучшения ситуации».

Проект pereboi.ru — основной инструмент «Пациентского контроля». Акции остались в прошлом, но сайт продолжает принимать обращения о невыдаче препаратов.

Юлия Верещагина:

«Пациенты пишут на сайт о проблемах с получением лекарств. Мы сначала выясняем, действительно ли произошла нехватка. Затем собираем дополнительную информацию и пишем обращения в Минздрав и другие органы. Также мы помогаем пациентам составлять свои обращения. Мы всегда за открытый диалог — как с властями, так и пациентами».

Количество участников движения постоянно меняется, так как не у всех есть возможность заниматься волонтерством. Активисты помогают в разных регионах. Благодаря их усилиям движение стало важным инструментом в борьбе за обеспечение ВИЧ-пациентов необходимой терапией.

Лечение ВИЧ в начале 2010-х

Возникший в 2010–2011 гг. «Пациентский контроль» можно назвать ответом на острую необходимость в лечении ВИЧ. Оглядываясь назад, участники вспоминают, что ситуация с доступом к антиретровирусной терапии (АРТ) была крайне непростой. До 2008 года основным источником лекарств для ВИЧ-пациентов были проекты, поддерживаемые Глобальным фондом по борьбе с ВИЧ, туберкулезом и малярией. Фонд начал работать в России в 2003 году. Государственные закупки препаратов были редкостью и охватывали лишь небольшое число пациентов.

В 2008 году ВИЧ-инфекция была включена в национальный проект здравоохранения, что привело к закупкам препаратов АРТ (антиретровирусной терапии) за счет государственного бюджета. К 2010 году Глобальный фонд обеспечивал лечение около 14 тысяч человек, государство — приблизительно 20–25 тысяч.

В 2011 году все проекты фонда в России завершались, и государство должно было взять на себя ответственность за лечение 40 тысяч человек.

Это требовало значительного увеличения финансирования и организационных усилий. Подобные переходы — не редкость, они случались в разных государствах, когда Всемирный банк переводил страну в категорию с более высоким уровнем дохода.

В России процесс передачи обязанностей от фонда к государству сопровождался рядом трудностей, что привело к дефициту жизненно необходимых препаратов по всей стране. Люди, живущие с ВИЧ, не знали, куда обращаться и что делать в критической ситуации. Из этой неопределенности и возникло движение «Пациентский контроль».

Первые шаги

Все началось с группы единомышленников, которые уже были знакомы по различным конференциям и мероприятиям, связанным с ВИЧ. Они провели в Санкт-Петербурге встречу для обсуждения нехватки лекарств.

Один из участников, пожелавший остаться анонимным, вспоминает:

«Помню, сошлись на том, что должен быть простейший сайт, который будет легко грузиться с компьютера и не будет ничем перегружен. Все говорили о том, что хотят создавать не еще одну организацию, а общественное движение. Мы проговорили много правил поведения. Не вмешиваться в политику, не выступать на стороне каких-либо политических партий. Наша основная цель — не защита прав в целом, а решение конкретной проблемы: людям не дают терапию. Многие из тех, кто сидел в зале, были лишены терапии. Наша задача — получить терапию для себя, своих друзей и тех, кто обращается в наши некоммерческие организации».

Первой задачей было доказать, что перебои с лекарствами — это не единичные случаи, а системная проблема, затрагивающая всю страну. Нужно было собрать и представить данные, подтверждающие ее масштаб. Во-вторых, требовалось привлечь внимание общественности и чиновников к ситуации. Этого можно было достичь несколькими способами: проводить акции и пресс-конференции, приглашая журналистов для освещения ситуации.

Каждый мог организовывать акции в своем регионе вместе с друзьями и коллегами, что позволяло избежать затрат на поездки.

Основное требование было простым и понятным: «Дайте таблетки!» Также участники собрали средства на проведение нескольких акций в Москве. Желающие принять участие брали дешевые билеты на поезд и останавливались в хостелах. Вечерами рисовали плакаты, придумывали лозунги и распределяли роли.

Тот же участник вспоминает:

«Тогда к ВИЧ было (да и сейчас остается) специфическое отношение — мол, какие-то наркоманы, чего на них деньги тратить. Поэтому мы решили провести серию акций: в Туле, в Перми, в Новосибирске, еще где-то. Первая прошла в Москве, потом в течение нескольких месяцев в других регионах, и завершили опять в Москве, когда приковались к Минздраву.

Милиция, кстати, вела себя достаточно корректно. Даже когда мы приковались к воротам Минздрава, они приходили и аккуратненько болторезами нас отстегивали. Это было забавно. Если правильно помню, две такие акции было в 2011 году, потом еще в 2012-м. Можно было наблюдать, как меняется полиция в плане подготовки. Когда они приехали на первую акцию, у них даже болторезов не было. А потом уже сразу с болторезами приезжали, чтобы оперативно всех отстегнуть. Но всегда были вежливые, никаких эксцессов».

Ключевым элементом служила связь с журналистами. Знакомые корреспонденты, писавшие о проблемах ВИЧ, приглашались для освещения акций. Активисты звонили им и сообщали о предстоящих мероприятиях. Законодательство тогда было мягче: за проведение таких акций грозил лишь административный штраф в 500 рублей. Благодаря этому на участие в них решалось множество людей.

Андрей Скворцов:

«В Москве мы провели очень красивую акцию под названием „Погадаю на детские жизни“ или „Аукцион на жизни“. Минздрав объявил аукционы на закупку детских препаратов, а компании, занимающиеся продажей и поставкой этих препаратов, просто не вышли на аукцион, посчитав цену слишком низкой. Соответственно, аукционы не состоялись, таблетки не закупили, и дети с ВИЧ по всей стране перестали получать необходимое лечение. Это была самая жесткая ситуация. Мы провели у офиса компании „Р-Фарм“ в Москве акцию в виде аукциона: накупили маленьких куколок, символизирующих детей, а ведущий аукциона продавал детские жизни за копейки, и куколок выбрасывали, как ненужных.

В тот день представители компании к нам не вышли. Хотя это был будний день, на ресепшене сказали, что никого из сотрудников в офисе нет. Но после того, как акцию осветили в нескольких СМИ, а мы написали кучу писем и обращений, аукционы переобъявили, процесс закупки пошел быстрее. Для меня это самая яркая акция».

На акции под названием «Четыре всадника апокалипсиса», организованной у администрации президента, активисты нарядились в Голод и Мор. В рамках другой акции активисты принесли гробы к Минздраву, требуя увеличить число людей, получающих лечение. Смысл таких мероприятий состоял в том, чтобы тема перебоев с лекарствами постоянно была на слуху и ее нельзя было так просто игнорировать.

Что удалось изменить?

Движение «Пациентский контроль» внесло значительный вклад в разрешение проблем здравоохранения, касающихся ВИЧ-инфекции. Одним из наиболее значимых достижений стало введение протоколов и стандартов по лечению ВИЧ-инфекции, которых ранее не существовало. Благодаря постоянным требованиям активистов сейчас существует три редакции: протоколы А.И. Мазуса (главный внештатный специалист по ВИЧ-инфекции Департамента здравоохранения Москвы), Е.Е. Воронина (главный внештатный детский специалист по ВИЧ-инфекции) и клинические рекомендации Минздрава.

Протоколы и клинрекомендации стандартизируют процесс лечения, что особенно важно в таких больших странах, как Россия. Они позволяют сократить произвол в медицинской практике и обеспечить равный доступ к качественному лечению независимо от региона. Врачи, следуя единым стандартам, назначают пациентам более эффективную терапию.

Еще одним важным результатом стало исключение из системы лечения двух старых и токсичных препаратов — ставудина и диданозина.

Они имели серьезные побочные эффекты, включая перераспределение жиров в организме, но долгое время закупались в больших количествах и выдавались пациентам. «Пациентский контроль» запустил петицию «Стоп ставудин», собравшую 60 тысяч подписей. Каждое письмо с подписью направлялось в Минздрав и администрацию президента.

Кампания принесла свои плоды: ставудин был полностью исключен из основных схем лечения и на сегодняшний день закупается только в крайних случаях, если жизненно необходим пациенту и обойтись без него нельзя.

Андрей Скворцов:

«Думаю, самое большое достижение „Пациентского контроля“ в том, что он объединил людей, которые готовы выходить и открыто говорить о своих потребностях, о своих проблемах. И люди в государственных структурах узнали о нас, о том, как на самом деле обстоит ситуация с лечением. Мы создали имя, бренд настолько узнаваемый, что на запрос „Пациентского контроля“ по какому-то конкретному человеку теперь дают необходимое лечение, и это спокойнее для всех. Все получат то, что нужно».

История «Пациентского контроля» показывает, что объединение усилий и солидарность могут дать заметные плоды. Используя публичные акции, цифровые технологии, сотрудничество с международными организациями и журналистами, активисты наладили ситуацию с поставками лекарств и добились значительных улучшений жизни людей с ВИЧ.