«Одежда помогает увидеть в них людей, а не просто получателей социальных услуг». Как возможность выбора вещей меняет жизнь человека в ПНИ

Одежда — один из главных элементов повседневной жизни. Каждый день мы составляем разные образы, исходя из настроения или характера мероприятия, на которое идем. Представить, что мы лишились выбора одежды, в которой будем ходить дома или за его пределами, практически невозможно. Но для некоторых подобная ситуация — норма. О проблеме людей в ПНИ с личной одеждой рассказывают эксперты из крупнейших в России фондов и социальных проектов, занимающихся этой темой.

Психоневрологический интернат — это государственное учреждение, где оказывается социально-медицинская поддержка людям старше 18 лет. Эти учреждения зародились и развивались в СССР в середине прошлого века — и с тех пор долгое время находились в стагнации. Однако последние 10–15 лет тема ПНИ активно обсуждается, благодаря чему меняется не только отношение людей к ним, но и работа самих учреждений.

Система ПНИ не рассчитана на индивидуальность человека и его возможность выбора и владения личными вещами, из-за перенаселенности индивидуальный подход со стороны персонала становится невозможным. Из-за этого жители ПНИ лишаются выбора одежды, в которой будут ходить, сталкиваются с плохим качеством вещей или вовсе их отсутствием. Так, люди разного пола и размера ходят строго определенное время в одинаковых по цвету, размеру, фасону или принту вещах — потому что такая одежда прописана в нормативных актах.

Наталья Теплинская, руководитель благотворительных программ в благотворительном фонде «Второе дыхание»:

«Из-за негибкости системы и высокой загруженности сотрудников государственные учреждения при закупке одежды не могут быть ориентированы на особенности и потребности отдельно взятого человека. Персонал ориентируется на нормативные акты и сроки носки, которые были прописаны задолго до них. Мы привыкли, что, когда вещь сломалась или просто нам разонравилась, мы можем купить новую. В ПНИ у людей такой возможности зачастую просто нет.

Интернатная система мыслит утвержденными нормами и стандартами. Кем-то когда-то были выверены потребности в вещах определенного типа и определенного количества на одного подопечного с определенными сроками носки, без учета того, что все люди разные и имеют свои особенности фигуры и другие отличия. Поэтому одежда закупается под одного какого-то „удобного“ стандартного человека. Если ты не „стандартный“, тебе сложнее будет подобрать вещи или обувь по размеру и фигуре».


Ульяна Колчина, руководитель направления «Модернизация медико-социальной сферы» проекта Народного фронта «Регион заботы»:

«Самая распространенная одежда жителя ПНИ — спортивные костюмы, ситцевые халаты в цветочек и резиновые шлепки. Вещи быстро изнашиваются и приходят в негодность, с размерами тоже бывают трудности. Если, например, у человека маленький размер ноги, ему придется ходить в обуви, которая велика на несколько размеров.

Также у вещей в ПНИ есть установленный срок годности. Считается, например, что зимняя куртка должна быть пригодной для носки в течение 5–7 лет. И если вдруг она порвалась, тебе ее вряд ли заменят: в интернатах очень сложный процесс списания вещей.

При этом зимняя одежда есть не у каждого — гуляют зимой далеко не везде и далеко не все. Это зависит от воли руководства и персонала интернатов, а также от наличия волонтеров, которые могут помочь. Часто в отделении, где живут 30–60 человек, есть всего несколько комплектов теплой верхней одежды, в которой подопечные гуляют по очереди».

Одежда в аренду и другие проблемы

Сотрудники психоневрологических интернатов исходят из выделенного бюджета, процесса закупок и нормативных документов. И отходить от установленной нормы не могут. Это мешает процессу модернизации системы во многих аспектах. Например, персонал не может закупить одежду детского размера для взрослого человека с физическими особенностями, потому что есть риск, что это сочтут нецелевым расходованием средств.

С закупленными вещами есть и другая сложность. Большинство вещей было приобретено за счет государственных средств, поэтому они принадлежат не человеку, который их носит, а интернату. Получается, что человек пользуется вещами «в аренду». В случае перевода в другое учреждение или ухода на сопровождаемое проживание (что пока случается гораздо реже) человек обязан оставить выданную ему одежду. Потом ее выдадут другому человеку.

Обычно это происходит так. Ребенок, попавший в систему сиротских учреждений, проходит через различные этапы: сначала ДДИ (детский дом-интернат), а после 18 лет — ПНИ. Но в зависимости от устава учреждения людей могут переводить во взрослые интернаты и после 23, и после 35 лет. Внутри каждого учреждения действуют собственные нормативные документы. При переводе ребенка из одного учреждения в другое, например из детского дома-интерната во взрослый, возникает проблема с одеждой: вещи забирают в первом учреждении, а в новом они еще не закуплены, поскольку человек формально туда еще не приехал.

Так создаются ситуации, когда человек остается не просто без права выбрать вещи, которые ему нравятся, — он остается без одежды, необходимой для полноценной жизни.

В некоторых учреждениях вещи зачастую не имеют хозяина среди проживающих там людей. Когда одежда пачкается и приходит время стирки, все собранные вещи стираются в общей прачечной, потом высушиваются и приносятся в отделение, где люди выбирают не те вещи, которые отдали на стирку, а те, что подходят по размеру. Даже когда это касается нижнего белья и носков. В одном отделении в среднем находятся 50 человек и больше, и при таком объеме одежды сложно распознать, где чьи вещи. В том числе из-за того, что все они одинаковые.

Светлана Мамонова, директор по внешним связям и директор направления сопровождения подопечных психоневрологических интернатов благотворительной общественной организации «Перспективы»:

«Одной из проблем с наличием, хранением и обслуживанием вещей является устройство самой системы хозяйственной деятельности в психоневрологических интернатах. Например, прачечные, в которых массово стирают вещи, — это стирка какого-нибудь одного отделения. У нас раньше в Санкт-Петербурге стирали одежду без распределения: просто собирали вещи в охапку, стирали, сушили и приносили назад людям. Так как маркировки нет, то все 100–150 человек из отделения брали вещи по своим размерам из общей кучи. То есть ты носишь не свои трусы, например, а те, что подошли тебе по размеру. Речи о чем-то индивидуальном тут, естественно, нет».


Ульяна Колчина:

«Одежда в большинстве интернатов общая: она принадлежит не лично человеку, а всему отделению. Раз в неделю, в банный день, ты отдаешь то, что носил, в прачечную (в том числе нижнее белье), а чистое берешь из общей корзины или шкафа. Бюстгальтеров для женщин нет вообще».

Главная проблема — отсутствие привычки делать свой выбор

В психоневрологических интернатах собраны люди с различными особенностями или нарушениями. И отношение к личным вещам, в частности к одежде, у них очень отличается. Условно людей можно разделить на три группы.

Первая группа небольшая. Это люди с минимальными нарушениями. Они могут работать на открытом рынке труда, имеют возможность свободно выходить из интерната, следить за трендами через интернет и покупать одежду самостоятельно, например через маркетплейсы. Их внешний вид мало отличается от вида людей, не живущих в интернатах.

Вторая группа людей имеет более-менее сохранный интеллект, но серьезные психические нарушения или физические ограничения. У этих людей тоже есть потребность в индивидуализации, но из-за тяжелых условий для выхода из интерната они сталкиваются с барьерами. Несмотря на возможность заказать вещи онлайн на пенсию, человек становится зависимым от опекуна или директора интерната, от подбора необходимой одежды, согласования трат из бюджета и т. д.

Даже если речь идет о покупках на оставшиеся средства от пенсии, которую получает человек, люди всё равно остаются зависимыми от других людей, у которых очень высокая загруженность и чаще всего нет времени разбираться с каждым человеком отдельно. Поездка куда-то за одеждой — редкое явление для жителей ПНИ, можно даже сказать — праздник, потому что требует огромных ресурсов со стороны администрации.

У самой большой группы людей, третьей, практически не сформирована потребность в самовыражении через одежду. Они не придают ей особого значения, хоть и нуждаются в ней. Многие из этой группы попали в ПНИ из детских интернатов, где невозможно было развить навык самостоятельного выбора и понять важность личных вещей. Их одежда всю жизнь была либо «казенной», либо подаренной благотворителями. То есть человек всю жизнь рос в отсутствии выбора. Ему говорили, во сколько подъем, когда отбой, что на завтрак, в чем выходить на улицу и даже какие сигареты курить, когда человек переходил в ПНИ после совершеннолетия.

Светлана Мамонова:

«Если люди не имеют физических нарушений и самостоятельно передвигаются, но имеют интеллектуальные нарушения, они живут в „наблюдательных“ отделениях. Как правило, эти отделения перенаселенные и разделены на мужские и женские. Когда ты приходишь туда, ужасает одна и та же картинка, особенно в мужских отделениях: мужчины ходят в одинаковых трениках и заляпанных футболках. Персонала не хватает, а вместе с этим и помощи в уходе. Поэтому в таких условиях у человека и не возникает желания как-то следить за собой, в этом просто нет необходимости, по их мнению.

Иногда проблема не в том, что у людей нет возможности выбирать себе одежду самостоятельно, а в том, что для людей отсутствие выбора — это норма. Им никто раньше не давал выбора: надеть красную или синюю футболочку, выпить чай или какао. Поэтому этого желания и не могло зародиться. Особенно это касается большой группы людей, проживающих в ПНИ, с тяжелыми интеллектуальными нарушениями.

Когда люди в ПНИ начнут ходить в разных вещах, которые выбирали себе самостоятельно, разных оттенков, то это начнет менять отношение не только у них самих, но и у персонала. Люди приобретут для сотрудников имена. Сейчас персонал называет людей в ПНИ очень коротко — ПСУ (получатель социальных услуг). Это очень знаковая аббревиатура, которая олицетворяет ситуацию. Когда тебе сотрудники говорят: „Знакомьтесь, это наши ПСУ“. Сразу хочется убежать от этого общего к частному, к конкретному человеку. Поэтому личные вещи особенно важны».


Наталья Теплинская:

«Важно учитывать, что иногда у людей отсутствует стремление к самовыражению. Это может происходить по разным причинам, но суть одна: человек зависит от указаний сотрудников учреждения. Что и превращается в привычку».


Ульяна Колчина:

«Самостоятельно купить себе одежду, украшения или косметику могут единицы — люди, которые работают и которые могут выходить за пределы интерната. В российских ПНИ трудоустроено от 2 до 4% проживающих, остальные получают пенсию, 75% от которой отдают администрации.

Если человек не может выйти из интерната в магазин (в большинстве ПНИ для этого нужно оформлять пропуск, который дают не каждому), чтобы приобрести что-то на свои средства, он должен обратиться к директору — это долгий бюрократический процесс. И не всем согласовывают покупки».

Две истории

Рассказывает Светлана Мамонова

Светлана Мамонова из благотворительной организации «Перспективы» 13 лет посещает различные отделения психоневрологических интернатов. За это время она видела жизни и общалась с большим количеством людей, выросших внутри этой системы. Мы попросили ее рассказать две истории, которые ярче всего показали бы важность не только личной одежды, но и права выбора в целом.

Первая история: про хорошие вещи

В 2016–2017 годах мы столкнулись с проблемой, когда переводили группу молодых людей с тяжелыми нарушениями из детского дома-интерната в интернат для взрослых. По правилам при переводе одежду у них забирали и списывали. В результате 7 человек оказались в ноябре без одежды, без комбинезонов, курток, шапок и даже нормальных футболок и брюк.

Тогда мы экстренно организовали благотворительный сбор и привезли в интернат красивую, новую одежду. Однако нас ждал «сюрприз». Сотрудники не одели подопечных в эти вещи. Когда мы спросили, в чем дело, нам сказали: «Вы что, это же такие хорошие вещи! Зачем они для таких больных людей, они же испачкают».

Мы были поражены и разгневаны. Но всё равно очень терпеливо сели за стол переговоров и объяснили, что эти вещи принадлежат каждому, кто живет в этой комнате, что это их вещи, что они заслуживают красивых, ярких, самых лучших и удобных вещей. И даже если они их испачкают или порвут, никого не будут наказывать. Мы хотели, чтобы сотрудники отделения ПНИ не боялись.

И вы знаете, сотрудники не только начали одевать наших подопечных в хорошие вещи — у них изменилось отношение к ним. Одежда помогла увидеть в них людей с именами, а не просто ПСУ. Через одежду они снова стали Васями, Димами, Машами. Это очень важно.

Вторая история: про Сергея

Я была его официальным опекуном. Сергей был недееспособным мужчиной, который сначала жил в детском доме-интернате, а потом был переведен в неврологический интернат. В 2015 году он стал жителем нашего дома сопровождаемого проживания в деревне Раздолье.

Когда Сергей только переехал, у него не было потребности в осознанном выборе одежды. Он не понимал, что одежда — это не просто защита от холода, а возможность выразить себя.

Но в сопровождаемом проживании совсем другой подход. У людей есть постоянная возможность выбора. Они выбирают продукты в магазине, решают, что готовить, договариваются с другими жителями — каждый день принимают решения. Благодаря этому Сергей изменился. Он начал любить одеваться, настойчиво просил меня, как опекуна, помочь ему выбрать одежду.

Я хорошо помню, как мы пришли с ним в магазин во время распродажи. Заранее мы определили, что ему нужны спортивные брюки, кофта, рубашка. И я дала ему возможность самому всё выбрать. Он иногда брал первое, что попадалось под руку, но однажды отказался от того, что я ему предлагала. Он выразил отказ, сказал, что ему это не нравится. Это было очень ценно.

Сергей хоть и был недееспособным и у него была умеренная степень интеллектуальных нарушений, но это не помешало ему проявить индивидуальность. Он всегда сам выбирал цвет рубашки, брюк, решал, какая сумка ему подходит. У него были четкие предпочтения. И он очень гордился, когда надевал куртку, которую сам выбрал в магазине.

Когда вспоминаешь, каким он был, когда жил в психоневрологическом интернате, где самовыражения через одежду практически не было, видна колоссальная разница. Разница в жизни человека. К сожалению, он умер в прошлом году от рака, но память о нем будет жить у всех нас еще очень долго.

Изменения, которые видны

Инициативы благотворительных организаций и готовность к действию среди общества подталкивают систему ПНИ, которая складывалась не один десяток лет, маленькими шагами к большим изменениям. О людях в подобных учреждениях и условиях их жизни пишут статьи и книги, создают выставки и снимают кино. А таким организациям, как «Регион заботы», «Перспективы» и другим, удается реформировать систему ПНИ изнутри. Хотя правильнее, наверно, сказать: создавать другой подход.

Так, благотворительная организация «Перспективы» уже 27 лет ведет деятельность в детском доме-интернате и во всех психоневрологических интернатах Санкт-Петербурга. А в 2015 году организация начала создавать альтернативные формы жизнеустройства для людей с нарушениями развития и открыла дом сопровождаемого проживания в Раздолье, где и жил Сергей. Проект служит примером, как можно социализировать людей с особенностями в развитии или физическими нарушениями, не лишая их таких простых вещей, как выбор, что надеть с утра. Затем были открыты три квартиры сопровождаемого проживания, и сегодня уже 26 человек обрели свой дом и живут достойную жизнь при поддержке сотрудников «Перспектив».

Проект Народного фронта «Регион заботы» практикует бесплатную выдачу одежды в психоневрологических интернатах. На таких мероприятиях люди могут выбрать себе любые понравившиеся вещи, чтобы в дальнейшем их носить. Также «Регион заботы» запустил с марта по май в Нижегородском государственном художественном музее проект о людях и их жизни внутри интернатов — «ПНИ. Самая закрытая выставка России».

Ульяна Колчина:

«В Нижегородской области есть практика проведения „бесплатных магазинов“ в психоневрологических интернатах — это такой формат магазина, который открыт несколько дней, туда может прийти любой человек и обзавестись новыми вещами. С вещами нам уже традиционно помогает благотворительный фонд „Второе дыхание“. В мероприятиях участвуют профессиональные волонтеры — парикмахеры, визажисты, стилисты. Для желающих мы проводим фотосессию, так как в ПНИ очень мало возможностей посмотреть на себя со стороны: в зеркало или на фотографии.

Результаты одной из таких фотосессий весной были представлены в экспозиции выставочного проекта „ПНИ. Самая закрытая выставка России“ в Нижнем Новгороде. Эти снимки в настоящих студийных условиях сделал известный фотограф Юрий Козырев.

На сегодняшний день „Регион заботы“ сотрудничает с фондами, развивает волонтерское движение, устраивает различные акции и мероприятия на территории Нижегородской области. Это стало возможным только за счет открытости региона и благодаря сотрудничеству с руководством ПНИ».

В 2023 году фонд «Второе дыхание» запустил новое направление в своей благотворительной программе — вещевая помощь людям в ПНИ. Фонд регулярно отправляет тысячи килограммов одежды в психоневрологические интернаты в разных регионах России. В рамках этого направления и был открыт совместный с «Регионом заботы» первый в России «Бесплатный магазин».

Также благотворительный фонд «Второе дыхание» запустил акцию помощи вещами людям из ПНИ под названием «Человечные вещи». Поддержать акцию можно на странице фонда.

Наталья Теплинская:

«Открытие „Бесплатного магазина“ в Борском ПНИ показало, что люди по-разному реагируют на возможность выбора одежды. Одни четко знают, чего хотят, другие отказываются от предложенного, а некоторые даже не знают своего размера. Даже когда выбор появляется, человек, долгое время живший в другой парадигме, не сразу способен услышать свой внутренний голос и сделать самостоятельный выбор. Это нормально.

Изменения происходят со скрипом, но происходят. Чем больше подобных мероприятий организуется в ПНИ, тем больше люди начинают приобретать способность делать выбор, обсуждать решения с другими людьми и самостоятельно выбирать вещи. Сначала система ограничивает выбор человека, а потом человек не может что-то выбирать свободно, так как забыл, что это такое. Для восстановления нужны время и помощь».

Человек привыкает, что его выбором не интересуются. Но привычка не делать выбор развилась у подопечных ПНИ против их воли. Поэтому самый первый выбор, с которым сталкиваются люди при изменении системы, — это сама возможность: хочу я что-то выбирать или нет. И как правило, люди выбирают принимать собственные решения. Даже в таких незначительных вещах: что надеть для прогулки или какого цвета выбрать плед для кровати.

Мария Островская, президент благотворительной общественной организации «Перспективы» и клинический психолог:

«Когда мы выводили людей из интернатов на сопровождаемое проживание — они очень долго учились, что нельзя выходить на улицу в тренировочных штанах или в театр в грязной одежде, что не стоит ходить в одних и тех же запачканных вещах. Они просто не обращали внимания на внешний вид.

Постепенно мы убеждали их, что люди воспринимают человека по одежде. Поэтому мы очень следим за тем, чтобы они были одеты опрятно. Это важно.

У меня была 80-летняя подружка, которая говорила: „Это вы, молодые, можете одеваться, как хотите, а мы, старики, должны одеваться красиво и опрятно, потому что иначе мы будем выглядеть жалко“.

И человек действительно начинает понимать, что одежда — это как визитная карточка. Она сообщает о тебе определенную информацию. Если ты вышел в запачканных вещах, надетых как попало, люди могут воспринимать тебя с жалостью. Мы же не хотим, чтобы наши подопечные выглядели жалко. Одежда — это не главный приоритет, но она очень важна.

Как говорит пословица: по одежке встречают, по уму провожают. И я сама оцениваю себя в том числе по тому, как ко мне относятся окружающие. Если ко мне относятся без уважения или с жалостью, я начинаю думать, что я действительно не заслуживаю уважения. Если ко мне относятся с вниманием и уважением, я начинаю верить, что достойна этого. Поэтому одежда играет в этом большую роль».


Фотографии: из архива БФ «Второе дыхание», от проекта Народного фронта «Регион заботы» с выставки «ПНИ. Самая закрытая выставка России», автор Юрий Козырев