«Я видела, как страдала моя мама. Непродолжительная боль после мастэктомии и рядом не стоит с такими мучениями!» Зачем женщины удаляют здоровую грудь
Профилактическая (риск-редуцирующая) мастэктомия — удаление молочной железы у женщин с BRCA-мутациями для снижения риска поражения ее раком. К этой операции прибегают как здоровые женщины, так и пациентки с односторонним раком молочной железы (РМЖ). В России риск-редуцирующая мастэктомия стала практиковаться относительно недавно, и в отношении здоровых женщин она находится в серой зоне — законов, которые бы ее разрешали, нет, однако большая часть врачебного сообщества ее одобряет. Чтобы детально разобраться в этой деликатной теме, «Нож» поговорил с несколькими онкологами, имеющими большой опыт в проведении мастэктомии с одномоментной реконструкцией, а также с девушкой, удалившей грудь в профилактических целях.
Проблемы со скринингом РМЖ и осведомленностью о BRCA-мутациях в России
Рак молочный железы — самое распространенное онкозаболевание у россиянок. В структуре смертности женского населения оно составляет 16,2%. В 2021 году в России от РМЖ умерли примерно 20 000 пациенток.
Выявить РМЖ на ранней стадии позволяет скрининг, который заключается в прохождении маммографии один раз в два года после 40 лет. Хотя в России он входит в программу диспансеризации, охват женского населения остается очень низким. Например, в 2021 году женщины выполнили чуть более трети рекомендуемого числа скрининговых маммографий. Опрос центра маммологии «Рэмси Диагностика» показал, что 29% женщин вообще не проходят скрининг.
Игнорирование скрининга — не единственная причина высокой смертности от РМЖ в России. Стандартный скрининг после 40 лет, входящий в диспансеризацию, бесполезен для львиной части женщин с наследственной предрасположенностью к РМЖ. Например, у носителей BRCA-мутаций рак молочной железы зачастую стартует в очень молодом возрасте и быстро прогрессирует.
В России далеко не все женщины с BRCA-мутациями знают, что у них есть эти мутации. Соответственно, у них нет потребности искать методы профилактики для снижения онкориска.
BRCA-мутации встречаются почти у половины пациенток с РМЖ. Так как эти мутации передаются по наследству, носителями могут быть и их родственники. Опрос, проведенный в 2023 году «Триплятами» (сообществом пациентов с ТНРМЖ) показал: существуют значительные пробелы в информированности о BRCA-мутациях как среди пациенток с раком молочной железы, так и среди членов их семей.
Пятая часть пациенток с РМЖ не проходит генетическое тестирование и не знает свой BRCA-статус. С 16% пациенток с РМЖ врач никогда не поднимал вопрос о прохождении генетического тестирования.
Чтобы повысить осведомленность о наследственных опухолевых синдромах, «Триплята» запустили первый российский сайт, посвященный BRCA-мутациям. Также они создали брошюру об этих мутациях на основе клинических исследований и рекомендаций.
Доступные методы профилактики РМЖ при BRCA-мутациях
Автор этой статьи при сборе материала отчаянно пыталась найти «компромат» на профилактическую мастэктомию, чтобы рассмотреть эту тему с двух сторон. В поисках минусов риск-редуцирующей мастэктомии я перелопатила клинические исследования, просила помощников онкологов-хирургов и руководителя «Триплят» дать мне контакты женщин с BRCA-мутациями, которые выбрали путь профилактического скрининга и не планируют оперироваться. Таких женщин мне не удалось найти. Некоторые носители BRCA-мутаций выбирают этот путь временно и планируют сделать операцию позже. Причины, из-за которых они откладывают мастэктомию, — проблемы со здоровьем, юный возраст.
Эффективность профилактической мастэктомии подтверждают результаты зарубежных клинических исследований. Наглядный пример — голландское многоцентровое когортное исследование, в котором были проанализированы исходы профилактики РМЖ у 1712 носителей мутаций BRCA1 и у 1145 носителей мутаций BRCA2. В зависимости от способа профилактики РМЖ (скрининг или профилактическая мастэктомия), выборку разделили на две группы. Средний период наблюдения составил 10,3 года. Результаты исследования были следующими:
У пациенток с BRCA1-мутациями частота выявления РМЖ в группе риск-редуцирующей мастэктомии составила 1%, в группе скрининга — 27%.
У пациенток с BRCA2-мутациями частота возникновения РМЖ в группе профилактической мастэктомии составила 0%, в группе скрининга — 19%.
Существуют исследования влияния разных методов профилактики РМЖ на психическое здоровье женщин с BRCA-мутациями. Они показывают, что исходный уровень тревожности у пациенток, выбирающих профилактическую мастэктомию, гораздо выше, чем у женщин, выбирающих усиленное наблюдение.
Однако в долгосрочной перспективе психическое состояние женщин, выполнивших риск-редуцирующую операцию, значительно стабильнее по сравнению с теми, кто проходит скрининг.
Правовые аспекты профилактической мастэктомии
Информация о том, что профилактическая мастэктомия может проводиться пациенткам с РМЖ, есть в клинических рекомендациях, разработанных Ассоциацией онкологов России. В разделе «Профилактика» указано:
Информации о возможности проведения профилактической мастэктомии здоровым носителям BRCA-мутаций там нет, что заставляет сомневаться в законности такой операции.
Насколько для женщин важна эстетика груди?
Хорошо, что есть стандарт, обязывающий хирургов проводить профилактическую мастэктомию с одномоментной реконструкцией, так как наличие грубого косметического дефекта после операции без реконструкции — провокатор психических расстройств и низкого качества жизни. Такой эффект наблюдается даже у женщин с тяжелой клинической картиной РМЖ, требующей проведения радикальной мастэктомии. Казалось бы, такие пациентки должны думать только о борьбе с раком и не беспокоиться по поводу эстетики груди. Но исследования показывают, что мастэктомия без реконструкции наносит мощный удар по психике и нервной системе.
Российские ученые с помощью специального опросника и исследования содержания кортизола в сыворотке крови оценили уровень депрессии, тревоги и стресса у пациенток с РМЖ, которым была проведена радикальная мастэктомия без реконструкции (1 группа) и с реконструкцией (2 группа). Показатели определялись до операции, через полгода, через год и 5 лет после нее.
Исходное психическое и эмоциональное состояние женщин обеих групп было примерно одинаковым: на первый план выходили депрессивные симптомы. Однако уже в дооперационном периоде между группами появилось существенное различие: уровень тревоги у женщин первой группы был в два раза выше, чем во второй.
Зашкаливающую тревогу у женщин первой группы ученые связали с озонанием пациентками факта предстоящей калечащей операции.
Через полгода после операции у большинства пациенток из второй группы уровень тревоги и депрессии соответствовал субклиническим значениям, через год и вовсе пришел в норму. У женщин из первой группы показатели оставались высокими на протяжении всех пяти лет. В течение 6-12 месяцев после мастэктомии у них наблюдался высокий уровень кортизола в крови, затем — резкое падение. Такая динамика указывает на длительное эмоциональное напряжение, постепенно приводящее к стадии истощения.
Возможные осложнения
Жизнь без страха заболеть раком
После проведения профилактической мастэктомии женщины ведут себя по-разному: кто-то скрывает факт операции от окружающих, кто-то, наоборот, открыто рассказывает свою историю, чтобы женщины больше знали о существовании BRCA-ассоциированного рака и способах его профилактики.
В моей семье довольно «суровый» онкологический анамнез. Первой жертвой онкологии стала моя тетя, которая умерла от рака яичников. История моей мамы еще сложнее: в 33 года она столкнулась с раком молочной железы, в 43 года — с раком яичников. Второе заболевание оказалось для нее смертельным.
Когда у мамы обнаружили рак яичников, она прошла тестирование на генетическую предрасположенность к раку. Тест выявил у нее мутацию в гене BRCA1. Я понимала, что у меня она с вероятностью в 50% тоже есть, но очень надеялась, что «пронесет».
Долгое время я не хотела делать генетическое тестирование и решилась пройти его только в августе прошлого года. Тест выявил у меня такую же мутацию, как и у мамы.
После получения результата тестирования у меня появился животный, неуправляемый страх заболеть раком, который не давал нормально жить, заниматься повседневными делами. С ним я просыпалась, ходила весь день и засыпала. Ощущение было такое, словно я сижу на пороховой бочке.
Я начала советоваться с мужем, что мне делать. В подобной ситуации есть несколько путей: обследоваться либо выполнять риск-редуцирующие операции. Я выбрала второй путь, так как на тот момент уже знала, что он гораздо эффективнее и надежнее.
Согласно статистике, при моей мутации рак молочной железы стартует в более раннем возрасте, чем рак яичников. В связи с этим первой риск-редуцирующей операцией, на которую я настроилась, была профилактическая мастэктомия.
В своем городе особой поддержки со стороны врачей я не нашла. Тогда мы с мужем собрали нужную сумму денег, и я поехала в Москву, на консультацию к очень опытному онкологу-хирургу. Ехала я с большими сомнениями, так как не все близкие поддержали мою идею. Очень негативные высказывания были со стороны отца: «Без груди ты перестанешь быть женщиной, тебя обязательно бросит муж!» После этих слов я начала очень бояться проблем в отношениях с мужем. Дошло даже до того, что я запретила ему ехать со мной в Москву. В голове крутилась мысль: «А вдруг он меня увидит после операции и разлюбит?»
Незадолго до поездки в Москву УЗИ молочных желез выявило у меня фиброаденому, что усилило мою тревожность. Из историй других женщин я знаю, что рак, особенно трижды негативный, может маскировался под фиброаденому.
Добравшись до Москвы, я пошла на консультацию к онкологу-хирургу. Врач мне рассказал о возможных путях профилактики РМЖ и их эффективности. Взвесив все «за» и «против», я решилась на операцию. С учетом моего семейного анамнеза, риск РМЖ у меня повышается с 30 лет. Однако в чатах, предназначенных для людей с BRCA-мутациями, я сталкивалась с историями возникновения рака у женщин моложе 30 лет, поэтому решила с операцией не тянуть.
Примерно через месяц после консультации мне провели риск-редуцирующую мастэктомию с одномоментной реконструкцией груди. Гистология пришла хорошая: рак у меня не обнаружили.
Операция мне далась легче, чем я предполагала. Конечно, первые дни после нее было больно, но мне кажется, что боль была не сильнее, чем после обычной пластической операции. Она купировалась обычными анальгетиками, и я вполне могла самостоятельно выполнять базовые действия. Была скованность в руках, грудной клетке, но через две недели она прошла. После снятия бандажа я вернулась к своей привычной жизни.
После операции меня очень психологически поддерживал муж, который, несмотря на мое сопротивление, примчался в Москву. Сейчас, спустя полгода после операции, он продолжает меня поддерживать, на наши отношения операция никак не повлияла. Я полностью довольна своим внешнем видом и чувствую себя полноценной женщиной. Я, как и раньше, крашу ресницы, мне дарят цветы.
Но самое главное — после операции у меня исчез страх заболеть раком и значительно повысилось качество жизни!
Я рада, что тему риск-редуцирующих операций стали освещать в СМИ, потому что раньше, когда человек с BRCA-мутациями начинал искать информацию о профилактике рака, он в основном натыкался на источники, рассказывающие о скрининге. Скрининг — тоже путь, я не против него и уверена, что есть женщины, которые его выбирают. Но информация о наличии у меня BRCA-мутации очень сильно «ударила» по моей психике, я стала очень тревожная, поэтому сделала другой выбор и о нем не жалею!
Меня сложно понять только тем, у кого близкие не болели раком. Людям, которые были свидетелями тяжелых историй онкобольных, не нужно ничего объяснять.
Я видела, как страдала моя мама, как тяжело ей давалось лечение рака. Непродолжительная боль после мастэктомии и рядом не стоит с такими мучениями!
Я знаю, что всё сделала для минимизации риска РМЖ. Но у меня еще остается высокий риск развития рака яичников и маточных труб. Онкогинеколог после изучения моего семейного анамнеза сказал, что статистически риск этих онкозаболеваний у меня повышается после 35 лет. До этого возраста я планирую реализовать свои репродуктивные планы и удалить яичники и маточные трубы. Я знаю, что после удаления яичников меня ждет ранний климакс. Но, на мой взгляд, его последствия не так страшны, как последствия рака.
Реализовать репродуктивные планы мне будет непросто. Я не хочу, чтобы моему ребенку по наследству передалась BRCA-мутация и он столкнулся со страхом заболеть раком. Поэтому единственный путь, который я для себя вижу, — ЭКО с проведением генетического тестирования эмбрионов.