Трехлетний Илья Худоба из Тимашевска Краснодарского края нуждается в самом дорогом уколе в мире — у него спинальная мышечная атрофия (СМА). Это неизлечимое заболевание, при котором нарушение функции нейронов спинного мозга приводит к атрофии мышц. В конечном итоге человек не может двигаться, глотать и дышать.
Приостановить развитие болезни и улучшить общее состояние может всего одна инъекция. Она стоит больше двух миллионов долларов США. Лекарство от СМА — самое дорогое в мире и его можно ввести лишь до определенного возраста. Критерием также может быть вес.
Диагноз Илье поставили не сразу, пишут «Такие дела». Когда в годик он стал меньше двигаться и практически перестал ходить, держась за диванчик, его родители обратились к неврологу в своем городе. Она сказала, что Илья — просто ленивый мальчик.
В краевой больнице врачи решили, что у ребенка полиневропатия. Только в Москве Илье диагностировали СМА второго типа. Врачи дали семье направление для получения «Спинразы» — единственного зарегистрированного в России препарата для лечения СМА. Государство должно давать его бесплатно.
По словам Сергея Худобы, папы Ильи, Минздрав так и не предоставил лекарство. Зато прислал много отписок о том, что денег нет. Не помогли даже суды. Родители мальчика поняли, что время уходит, и решили открыть собственный сбор.
Семья собирает 168 миллионов рублей на укол препаратом «Золгенсма». Европейская комиссия одобрила его для лечения детей со СМА в 2020 году.
«Сбор на „Золгенсма“ шел очень долго и туго. Иногда за неделю мы собирали всего 5 тысяч рублей. За год нам пожертвовали 30 миллионов. Наши волонтеры писали миллиону различных фондов, знаменитостей, олигархов. Везде были отказы, но мы продолжали. В итоге нам удалось найти волшебника, который сдвинул сбор с мертвой точки. Сработал принцип семи рукопожатий: цепочка людей привела нас к Алишеру», — рассказал Сергей.
Моргенштерн пожертвовал Илье три миллиона рублей. «Это был самый большой перевод за время сбора от одного человека. Мы его отблагодарили, порадовались, но потом он отошел от наших дел. У нас снова началась черная полоса: раз в две недели мы могли собрать 150 тысяч рублей за сутки, но в целом сбор опять пошел туго», — вспоминает папа Ильи.
Мама мальчика — Евгения Полуян, решила снова попросить Моргенштерна о помощи. В конце июня рэпер в прямом эфире обратился к своим подписчикам.
«Есть такой мальчик — Ильюха. Его жизнь стоит 160 миллионов. На моем канале десять миллионов подписчиков. Каждому надо скинуть по 16 рублей. Вам жалко 16 рублей, чтобы спасти жизнь ребенку? Я думаю, не жалко», — сказал Моргенштерн и перевел мальчику еще около восьми миллионов.
За полторы недели на счет Ильи поступило 52 миллиона. О том, как продвигается сбор, родители мальчика рассказывают в этом инстаграм-аккаунте. Если вы хотите помочь Илье, там указаны реквизиты. По данным на седьмое июля, всего собрано 83,3 миллиона рублей — почти половина необходимой суммы.