Жизнь без зрения: истории женщин, которые перестали видеть и поняли, что могут справиться с любой ситуацией

«Я поняла, что мне надо двигаться вперед, не бояться и пробовать жить без зрения»

Анастасия, 38 лет (Ивантеевка)

У меня врожденная глаукома, катаракта, деформация роговицы и отсутствие радужной оболочки. У меня было плохое зрение с самого рождения, но училась я при этом в обычной школе. Мои родители — геологи, и в городке, где мы жили, специализированных учебных заведений для детей с плохим зрением не было. Врачи говорили моим родителям, что к первому классу я могу полностью потерять зрение, но этого не случилось. Учителя разрешали мне подходить ближе к доске, большие параграфы учебников и художественную литературу мне читали родители, а с одноклассниками у меня сложились хорошие отношения. Я всегда понимала, что в любой момент могу полностью потерять зрение и научилась жить сегодняшним днем, наслаждаться каждым моментом и не думать, что случится потом. Конечно, родители берегли мое зрение: постоянно консультировались с врачами, подбирали лекарственные препараты, два раза в год отдавали меня на лечение в больницу, организовывали пространство вокруг меня так, чтобы мне было удобно.

К 16-му году один глаз у меня перестал видеть. Очень быстро потускнели краски, предметы оказались затянуты дымкой, и я ослепшим глазом смогла видеть только свет. Вот тогда у меня появился реальный страх, что я полностью потеряю зрение.

Я решила, что, пока вижу, должна осваивать новые навыки. Я стала учиться вышивать, пошла заниматься восточными танцами, а потом уехала в другой город и поступила на семейного психолога.

Мне хотелось пожить самостоятельно и как можно больше успеть, пока я вижу. А на первом курсе я влюбилась, вышла замуж и родила дочку. Я не могу сказать, что стремилась к этому, но жила в моменте и проживала всё, что мне давалось свыше. После родов зрение снова ухудшилось, а года три назад практически полностью пропало. Долгое время я работала контролером на массовых мероприятиях, но когда не смогла читать напечатанный текст, была вынуждена уйти с работы.

Примерно в то же время я впервые познакомилась с незрячим человеком. Сидя в очереди к врачу в институте глазных болезней, я встретила незрячую девушку Катю. Она мне рассказала о том, что существуют школы-интернаты для слепых и слабовидящих детей, объяснила, как люди без зрения пользуются телефонами и ходят по улицам. Мы обменялись с ней номерами телефонов, а через полгода еще раз встретились у кабинета врача. Катя рассказала мне о том, что есть общества слепых и программа «Особый взгляд», которая помогает людям с нарушением зрения.

Так я поняла, что мне надо двигаться вперед, не бояться и пробовать жить без зрения. Катя включила меня в вотсап-группу для незрячих, и там я узнала, что в Москве начинаются курсы по освоению навыков работе со смартфоном при помощи скринридера. Я начала посещать эти занятия. Конечно, мне было трудно: во-первых, надо было ездить в Москву, пользоваться помощью сотрудников центра мобильности Московского метрополитена, ходить с тактильной тростью; во-вторых, необходимо было привыкать к неестественному голосу скринридера на телефоне и вообще к взаимодействию с другими незрячими учащимися. Это было особенно сложно.

Что-то в обучении мне давалось сложнее, но многое я понимала гораздо быстрее и чувствовала себя человеком из другого мира. Но со временем я поняла, что наша жизнь — это труд, и без преодоления себя мы не сможем добиться никаких успехов. Важно начать что-то делать, через «не могу» и «не хочу».

Я стала заниматься на курсах. Там я узнала про настольный теннис для слепых, а потом начала ездить на экскурсии и даже ходить в походы с другими незрячими людьми и с волонтерами. Я не приняла свою слепоту, а, скорее, смирилась с ней. Мне кажется, принять это до конца невозможно. Я знаю, что медицина стремительно развивается и верю, что через какое-то время будут технологии, которые позволят мне хорошо видеть. Мне кажется, что важно оставаться активной и физически крепкой и быть к этому готовой.

Я жалею о том, что поздно узнала о современных цифровых устройствах для незрячих людей. Мне повезло встретить Катю, которая рассказала о них, но этого могло и не произойти. Если бы я узнала об этом раньше, смогла бы сохранить остаток зрения подольше. В обществе мало информации о том, как живут незрячие и слабовидящие люди, а она могла бы быть полезной для тех, кто только теряет зрение.

«Я была уверена, что незрячие люди не улыбаются и не ходят на каблуках»

Татьяна, 45 лет (Москва)

Я ослепла в 22 года из-за сахарного диабета. Я понимала, что теряю зрение, но до последнего надеялась, что операции помогут остановить этот процесс. Мне казалось, что после потери зрения моя жизнь закончится. Я никогда близко не общалась с незрячими людьми. Их лица казались мне безэмоциональными и ничего не выражающими. Я была уверена, что незрячие люди не улыбаются и не ходят на каблуках. Мне было страшно потерять зрение и стать похожей на них. Так думали все в моем окружении, и, оказавшись под влиянием стереотипов, так думала и я.

Я работала медсестрой в стоматологической клинике и ходила на работу, даже когда практически перестала видеть. Не различая лиц коллег, я научилась узнавать их по осанке и по движениям.

Мне как-то интуитивно удавалось приспосабливаться к тому, что зрение быстро снижалось. Но к полной слепоте я не готовилась, не хотела даже думать об этом. За три недели до последней операции на глаза я перестала выходить на улицу одна, потому что уже не могла самостоятельно ориентироваться. В больницу я ложилась, еще немного видя одним глазом, а вернулась домой уже без зрения. При выписке из больницы врач сказал мне, что, возможно, я буду немного видеть, и первое время я ждала, когда это произойдет.

Конечно, после потери зрения я находилась в шоке и даже не хотела выходить на улицу. Мои родители и младший брат сильно переживали за меня. Вечером мама приходила с работы и, видя, что я сижу одна в комнате с выключенным светом, уговаривала меня хотя бы ненадолго выйти на улицу вместе с ней. Я нехотя соглашалась. Поддержка близких людей в такие моменты очень важна.

4 года я ждала, что снова буду видеть, но уже через полгода начала возвращаться к активной жизни. За первый год я научилась полностью себя обслуживать, убираться, стирать, гладить, готовить и даже использовать декоративную косметику. На даче я стала ходить одна по дорожкам, ухаживать за огородом, на ощупь собирать ягоды и грибы, делать заготовки на зиму. Мне хотелось доказать себе и другим людям, что я и без зрения всё могу.

Я училась играть на фортепьяно, кататься на велосипеде и на коньках, плавать. Через год после потери зрения мама помогла мне устроиться на работу в издательский дом на должность упаковщика, а позже уговорила взять собаку-проводника. С собакой мы самостоятельно гуляли в парке и ходили по району в магазины, в поликлинику, на почту. Через какое-то время я пошла учиться на компьютерные курсы для незрячих пользователей, организованные программой «Особый взгляд», и познакомилась со многими успешными людьми с инвалидностью по зрению.

Мне было трудно только начать самостоятельно ходить с белой тростью и научиться покупать вещи в магазине. Шопинг я очень любила. Мне даже снилось, что я хожу по магазинам и сама выбираю вещи. Мне предстояло научиться наощупь определять фасон одежды и обуви, качество тканей и подбирать по описанию зрячих людей подходящие мне цвета. Сейчас я отлично умею это делать. Самостоятельно ходить с белой тростью я стала после того, как умерла моя собака-проводник и в Московском метрополитене появился центр содействия мобильности.

Я не знаю, можно ли до конца принять свою слепоту, ведь я не вижу уже больше 20 лет.

На данный момент я могу назвать себя достаточно успешным человеком: я парфюмерный стилист, междисциплинарная художница, востребованный преподаватель танцевальных занятий и перформансов, но до сих пор случаются моменты, в которые я еще раз переживаю ситуацию потери зрения. Вероятно, это происходит потому, что на тот момент я не понимала, как правильно проживать свои эмоции. Я не могу сказать, что принимаю свою слепоту, но считаю себя самодостаточным человеком и думаю, что смогу справится с любой ситуацией. Ведь только наши страхи и стереотипы останавливают нас в дальнейшем развитии.

«Важные жизненные ценности не меняются, даже если человек ослепнет»

Рашель Евсикова, клинический психолог, специалист в области посттравматического стрессового расстройства (ПТСР)

Стресс — это комплексное психическое и физическое состояние, которое возникает в ответ на неожиданную ситуацию, связанную с потерей контроля над своей жизнью. Люди по-разному переживают стресс, но все при этом испытывают сильное мышечное напряжение, ощущая себя как бы закованными в панцирь.

Итогом работы со стрессом должен стать пересмотр человеком его проблемы, в данном случае — ситуации потери зрения. Ему необходимо понять, что у него есть важные жизненные ценности, которые не изменятся, даже если он ослепнет. Наши основные ценности — это семья, дружба, принадлежность к какому-то сообществу (например, к рабочему коллективу, к церкви или даже к группе в фитнес-клубе), здоровье, финансовая безопасность, стремление к развитию и к чувству радости.

Все эти ценности доступны людям с любым недугом. Ослепшему или теряющему зрение человеку надо понять, что жизнь на этом не заканчивается. Хорошо, если он познакомится с успешными незрячими людьми и поймет, что даже при условии потери зрения можно иметь хорошую работу, семью и возможности самореализации.

Знакомство с незрячим человеком может быть полезным даже на первом этапе принятия слепоты.

Стадий принятия неизбежного пять: шок, отрицание, агрессия, пассивная депрессия и, наконец, принятие. На прохождение человеком этих стадий потребуется не менее года. Количество времени, которое потребуется на принятие слепоты или факта неизбежного снижения зрения, зависит от характера человека и от поддержки его родственников и друзей.

На каждом из этих этапов человеку может понадобится помощь психолога или психотерапевта, а также он может захотеть приспосабливаться к новым условиям жизни, например учиться ходить с белой тростью. Но если человек в данный момент не хочет этого, заставлять его не нужно. В такой ситуации лучше всего просто подождать, когда человек окажется готов к встрече со специалистом. И не следует забывать, что у каждого человека свой предел возможностей: кто-то, потеряв зрение, начнет путешествовать по всему миру, а другой всего лишь научится выходить из дома и выбрасывать мусор, и это будет предел его возможностей. Но в любом случае, чем раньше он возьмет в руки белую трость и познакомится с доступными незрячим людям гаджетами, тем эффективнее будет его реабилитация.

Не нужно бояться узнавать о быте незрячих людей, даже если зрение пропало еще не полностью. Если человек знает о том, что скоро ослепнет, он может постараться получить и запомнить максимальное количество визуальной информации. У него останутся зрительные образы, сформируется навык и зрительная память, которая отвечает за сохранение и воспроизведение визуальных образов. Как правило, зрительная информация легче запоминается и воспроизводится. Это, бесспорно, в дальнейшем позволит ему быстрее адаптироваться к ситуации и в свою очередь уменьшит негативное влияние стресса на свой организм.