«Что будет, когда не будет нас?» Как родители детей с инвалидностью пытаются уберечь их от психоневрологического интерната
В этом тексте встретятся две Екатерины. Первой 15 лет, у нее генетическое заболевание, требующее постоянного присмотра, и пока она живет с семьей. Другой Кате — 30, у нее ДЦП, и она уже давно, с трех лет, живет в закрытых психоневрологических интернатах для людей с ограничениями здоровья. Почитайте о том, как обустроен быт в ПНИ, какие есть альтернативы у детей с особенностями и как можно помочь им обрести отдельное жилье и заботу.
Когда ребенку исполняется примерно три года, обычная мама задумывается над тем, что делать дальше: в какой садик его отдать, в какие кружки, интереснее ему английский или теннис? Положение Ольги Пападиной, мамы младшей Кати, отличается — она уже начала думать, как и где ее дочь будет жить, когда родителей не станет.
— О том, как Катя будет жить без нас, я задумалась, когда ей поставили точный диагноз и подтвердили генетику, — говорит Ольга. — С одной стороны, медики нас поздравили: с их точки зрения, это была определенность. А для меня мир рухнул, я до последнего надеялась, что Катя выздоровеет, вдруг случится чудо, и она будет более самостоятельной. И если я буду прилагать еще больше усилий, то найду волшебное лекарство.
А выяснилось, что лекарства нет. Мне было тяжело принять, что Кате всегда придется жить с максимальной поддержкой. С того момента я стала думать: что будет, когда не будет нас.
Я сразу решила, что нам с мужем нужно еще больше работать и что нам нужна еще одна квартира, чтобы Катя жила в ней и получала необходимую помощь и поддержку. Конечно, мы можем рассчитывать на родственников: и у меня, и у мужа есть сестры, и если что-то случится, они не дадут Кате пропасть. Но в целом мне хотелось бы решить этот вопрос самостоятельно, а не перекладывать такую бешеную нагрузку на других. У нас еще есть сын Гриша, и я ни в коем случае не буду внушать ему, что он обязан ухаживать за Катей. Я думаю, что он вырастет порядочным и любящим братом, но я не буду говорить ему, что «он должен».
— А интернат?
— Конечно, я думала и о государственных институциях, но сразу поняла главное: если что-то случается с родителями, когда ребенку исполнилось 18 лет, государство поступает всегда одинаково — забирает человека в психоневрологический интернат. Но когда в ПНИ попадает ребенок из семьи, он долго там не живет — это слишком большой стресс, слишком сильно меняется вся жизнь.
Я ничего не хочу знать про психоневрологические интернаты. Я, как мать такого ребенка, даже не могу съездить туда. Я знаю, что сразу упаду от горя и ужаса, потому что представлю там свою Катю. У нее же еще биполярное расстройство, и это значит, что во время обострения ее привяжут к кровати и начнуть кормить из соски. В худшем случае — просто обколят, чтобы не вставала и никому не мешала.
Есть совсем новое исследование Института социальной политики ВШЭ — сравнение финансово-экономической модели ПНИ и сопровождаемого проживания. На сотрудника ПНИ приходится в среднем 34,6 подопечных. Но как один человек может ухаживать за 30 сложными людьми?
***
Поговорив с Ольгой, я тем же вечером навещаю Катю-старшую в ее учреждении за трехметровым бетонным забором с квадратами. Вместо сладкого я всегда приношу ей пачку «нормальных памперсов». Выхожу через час за проходную, стою на остановке, жду автобус. Через минуту из проходной выходит сотрудница, у нее кончился рабочий день, она тоже едет домой. Ждем вдвоем, автобуса все нет, у женщины звонит телефон. Сначала я не слушаю, потом делаю вид, что не слушаю. Речь идет о новых, поступивших из семьи людях, которые только столкнулись с местными порядками.
— Учти, он будет кипешевать по поводу памперсов. … И она тоже! Она говорит, что ночью — ладно, а днем категорически отказывается сидеть в памперсе. Нет, ее можно понять, если ты не привык, если никогда так не делал дома, в памперс еще можно по-маленькому, а по-большому под себя… И она ни в какую. Только раза два в неделю старается это делать. Спрашивали: покупать кресло-туалет? «Покупать». Ну и стоит теперь. А подъемниками никто толком пользоваться не умеет, к ее кровати подъемником и не подъедешь…. Ей уже сказали: нанимай нянечку, тебя одну обслуживать…
От санитарки до директора, все в государственном учреждении допускают мысль, что любой взрослый человек может и будет ходить в памперс под себя. Так и возникают цифры один санитар на 34,6 человек. Это на самом деле возможно.
Катя-старшая рассказывает, как проходит ее обычный день. Тема памперсов и туалета проходит в ее рассказах жирной красной нитью.
— Подъем у нас в 7.00. Подходит специалистка по уходу с тележкой, будит. В тележке — памперсы, жидкое мыло, салфетки и освежитель воздуха. Она снимает мой памперс, подмывает, надевает чистый, сажает меня в коляску. Сама поднимает меня, подъемником долго. В памперсе я круглые сутки уже шесть лет. Когда-то меня высаживали в туалет, но это было в другом учреждении, где на сутках работало три медсестры на 24 человека. У них было время на высаживание с подъемником. Здесь бы тоже высаживали, но всех посокращали, и теперь у нас в смену работают две женщины, и на них приходится 30 человек. Большая часть — лежачие, тут их называют «лежаки». Поэтому мы все в подгузниках.
Я нормально отнеслась к тому, что меня пересадят в памперсы, потому что знала, что так будет. Меня это не шокировало. У человека в этой системе не остается выхода. Тут не идет речь о том, удобно или не удобно.
По ИПР — индивидуальной программе реабилитации — мне положено два подгузника в день бесплатно, от государства. Местный памперс — барахло, протекает в штаны. Но спасибо государству и за это. У некоторых нет и этого барахла. Лучше так, чем с голой задницей.
Есть банные дни. В день моют по 10–11 человек. Купают нас на специальном кресле. Раньше были банщицы, сейчас всё делает специалист по уходу. То есть, она в свою смену и памперсы с медсестрой меняет, и кормит тех, кто сам не ест, и комнаты «генералит», и нас моет. Устает, конечно. Ведь приходится ворочать подъемниками 80-килограммовых мужиков.
Двери в коридор, как правило, при перестилке оставляют открытой, ширмы нет. Конечно, первое время это может шокировать, но деваться некуда. Вот моя соседка, например, она стесняется, когда говорит, что в туалет сходила, и шепчет. Но а как по-другому?! Без конца ставить ширму — ни на что не хватит времени. И у нас нет особо стеснительных. Стремно, но привыкаешь. Все-таки тебе оказывают социальные услуги, не оставляют в г-не .
Я смирилась с этим и понимаю, что другого у меня не будет. Так во всех учреждениях, нечего ругаться. О нас заботится государство, а уж как это происходит… Из Департамента соцзащиты приходят проверки, их всё устраивает.
В шесть — ужин, в семь — вторая перестилка, меня укладывают. Как правило, с семи до семи я в одном памперсе. Если очень надо, я могу попросить поменять его — у меня для этого есть свои памперсы. Но я не хочу часто беспокоить людей. В 19.00 у меня отбой. Я, может, и хотела бы ложиться попозже, но не получается. Санитаркам тоже нужно отдыхать, они не будут ждать меня. Мне без разницы, как я буду читать или смотреть фильм — сидя или лежа. Просто не хочу задерживать людей.
В 20.00 приносят кефир, но я не беру. В общем, в г-не и голодным ты не останешься. Учреждение делает все, что положено.
***
Все родители детей с особыми потребностями более-менее знают об этих порядках. Поэтому никто не хочет отдавать своего ребенка в ПНИ. Так появился проект «Свой ключ», в который вошли 12 семей, в том числе и семья Ольги Пападиной. Кроме того, проект поддержали Центр лечебной педагогики и благотворительный фонд «Абсолют помощь».
— «Свой ключ» — это проект тренировочного сопровождаемого проживания для подростков и молодых взрослых с нарушениями развития, которым нужна постоянная психолого-педагогическая поддержка, — рассказывает Ольга. — Его основная цель — подготовка наших детей к самостоятельной жизни. А вообще наша миссия — создание и развитие в России формата сопровождаемого проживания. Чтобы у детей был свой ключ от квартиры. А не койка в ПНИ…
Уже сейчас родители из «Своего ключа» заняты строительством специально оборудованного жилья, где их дети будут жить как обычные люди, но с круглосуточным сопровождением нескольких специалистов.
— Уже сейчас надо думать про перспективы, пока мы еще более-менее в ресурсе, — говорит Александр Трощенков, один из активных родителей. — Мы все познакомились в ЦЛП, куда ходят наши дети, и начали обсуждать, что можем сделать. Скинуться и купить квартиру? Это не очень практично, поскольку среди родителей потом могут быть разногласия по поводу долей, например. Если квартиру покупает один человек и на каких-то условиях берет туда других детей — это тоже ненадежно. В конце концов у нас получилось организовать встречу со спонсором — это застройщик, который готов предоставить квадратные метры под наш проект сопровождаемого проживания. Жилье останется в собственности застройщика, но он его передаст в созданный для этого благотворительный фонд, а у нас будет долгосрочная аренда за условные деньги.
— Это жилье уже есть?
— Помещение пока строится. Это будет первый этаж жилого дома на территории Новой Москвы, рядом с метро. Площадь — около 320 квадратных метров. Там будет четыре изолированные студии по 20 метров и одна пятикомнатная квартира с большим общим пространством. Застройщик специально под нас переделал проект и сделал отдельную вытяжку и дополнительную звукоизоляцию! Одна комната будет оборудована под коляску, но там везде будет доступная среда. Также отдельная комната предусмотрена для дежурного. Единовременно в этом помещении смогут проживать 10 подопечных. Кому-то из наших детей нужно сопровождение 24 часа в сутки, за кем-то нужно просто приглядывать, поэтому там будет 2–3 человека сопровождающих днем и один ночью. Планируем запустить эти квартиры с сентября следующего года.
— Жилье вам сдадут в аренду. А как оплачивать сопровождающих?
— Сопровождающий персонал потребует больше всего расходов. Мы будем подаваться на гранты, но это нестабильная история, поэтому также планируем, что город будет возмещать нам оплату работы по сопровождению — в Москве уже есть такой опыт.
«Я жила в ПНИ и знаю, что сегодня закон позволяет беспрепятственно нарушать права людей с ментальной инвалидностью и никто за это не несет ответственности», — сказала учредитель фонда «Вера» Нюта Федермессер на прошедшем семинаре «Политика активного долголетия и пенсионные реформы: российский и международный опыт».
Но практика идет впереди закона, отметила она. Действительно, сегодня уже во многих городах родители с помощью НКО сами начинают что-то делать и строить.
— Если рассказывать про своих детей, мечтать и искать варианты, то эти варианты находятся, — говорит член Экспертного совета ЦЛП Алёна Легостаева. — В случае с «Ключом» получилось удачно, родители вышли на застройщика. Бизнесмены нередко хотят помогать, но хотят делать это осмысленно, и когда они слышат о конкретных задачах, могут помочь их решить. Я думаю, у «Своего ключа» должно получиться. Во Владимире получилось, в Пскове, у московского проекта «Жизненный путь». Будем надеяться, через какое-то время примут закон о распределенной опеке, и опеку над ребенком с особенностями можно будет делить с НКО, тогда родителям станет еще легче, и подобные проекты можно будет распространять по всей стране при помощи государства.
Если вы хотите поддержать идею сопровождаемого проживания, то можете оформить пожертвование для Центра лечебной педагогики. Средства пойдут на оплату персонала: эрготерапевтов и соцработников.