«Живу, кайфую, радуюсь и улыбаюсь». Как люди с инвалидностью живут в единственном в России Центре поддерживаемого проживания
В июне 2022 года в Петербурге открылся Центр поддерживаемого проживания (ЦПП) «Как дома» для людей с инвалидностью. Это место, куда в кризисный момент обращаются семьи, в которых есть люди с тяжелыми физическими и психическими нарушениями, — первый подобный опыт в России. Родители или опекуны взрослых людей с инвалидностью, побывавших в центре, больше не думают в отчаянии про психоневрологический интернат. Ирина Эфрос приехала в центр, чтобы посмотреть, как там всё устроено, и пообщаться с жильцами — Никитой и Димой.
Центр поддерживаемого проживания «Как дома» — симпатичное трехэтажное здание напротив лесного массива. Рядом несколько жилых домов, детская площадка, магазины. Мое знакомство с жильцами начинается уже на входе: улыбчивая девушка на ресепшене протягивает журнал посещений: «Меня зовут Аня. Напишите свое имя, время и цель визита». «Аня у нас очень ответственная, мимо нее просто так не пройдешь», — смеется вышедшая меня встречать директор ЦПП Наталья Корельская. Вместе с ней и пиар-директором ГАООРДИ (Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов. — Прим. ред.) Юлией Гребенкиной мы поднимаемся на второй этаж к Никите. Он живет здесь практически с открытия.
***
Никита
Никите девятнадцать, у него яркая восточная внешность и модная инвалидная коляска.
— Ой, а журналист — это вы, да? Я думал, приедет какая-нибудь «Москва-24» с камерами.
— А пришла только я с диктофоном. Разочарован? (Смеюсь.)
— Да нет, это даже хорошо, что только вы. Если честно, я очень волнуюсь. Ну что вам о себе рассказать? Не знаю, жизнь у меня не слишком интересная…
В следующие пятнадцать минут выясняется, что рассказывать о себе Никита очень даже любит и делает это с воодушевлением. Про то, как работает в керамической мастерской на улице Корнея Чуковского и получает там «реальные деньги — семнадцать сто! — на карточку». Про то, что он наполовину азербайджанец и ему нужны «выплески энергии», поэтому он уже год занимается в спортзале центра бочча (паралимпийский вид спорта, близкий к боулингу, петанку и боулзу. — Прим. ред.) и даже занимает призовые места. И что хочет создать семью, ведь «дети — это цветы жизни». И о том, как они с мамой много путешествовали и готовили: и самолепные пельмени, и долму, и хачапури, и солянку, и сладкое. Но больше всего он любит есть. Здесь им готовит прекрасная Лариса Григорьевна, и он всегда берет у нее по две порции. При воспоминании о маме Никита грустнеет: год назад она умерла от осложнений после ковида, и дядя устроил Никиту в центр.
Я спрашиваю, как ему здесь.
«Не то слово, как нравится! — переключается на позитив Никита. — Тут прекрасные сотрудники. И они, и ребята уже стали моей семьей. У меня в телефоне напоминалка, у кого когда день рождения, и я всегда их поздравляю. А еще здесь всё предусмотрено для людей с особенностями здоровья. Я в пятнадцать лет попал в другой центр, так там вообще ничего не было оборудовано! Да чего зря говорить — давайте я вам всё покажу».
Никита начинает со своего любимого места — балкона с низким порожком и защелками, расположенными так, чтобы можно было легко их открыть. Кровать с перилами и рядом кнопка экстренного вызова: «Как только нажму ее — соцработник сразу бежит». Место для учебы с компьютером — впереди у Никиты еще два девятых класса на удаленке. В ванной вся сантехника тоже оборудована специальными поручнями. А еще есть домофон — каждому жильцу, как и в обычном доме, можно позвонить с улицы.
Никита входит во вкус, и экскурсия продолжается уже на общей кухне. Здесь можно разогреть себе еду, выпить чая и кофе, поиграть в настолки. Такие кухни есть на каждом этаже, а общая столовая — на первом. Туда мы и направляемся мимо прачечной. В столовой шумно и пахнет супом — обед уже начался. Жильцы и сотрудники едят вместе. Почти каждый, входя или въезжая на коляске, желает всем приятного аппетита и обнимает крупную женщину в белом халате. Видимо, это та самая Лариса Григорьевна, о которой говорил Никита. Мне тоже предлагают отобедать, но я отказываюсь — нужно еще успеть пообщаться с директором и навестить Диму — он приехал в Петербург из ДНР и почти сразу попал в центр.
Сейчас ГАООРДИ — это 16 общественных организаций родителей детей с интеллектуальными и физическими нарушениями, а также редкими генетическими заболеваниями. Уже много лет работает Центр дневного пребывания — такой детский сад для взрослых людей с тяжелыми множественными нарушениями развития. В микрорайоне Новая Охта есть два дома сопровождаемого проживания для людей с тяжелыми, в том числе ментальными нарушениями — тех, кто не нуждается в постоянном медицинском сопровождении и уходе. И вот теперь следующий этап — Центр поддерживаемого проживания. Здесь клиенты (так в центре называют жильцов. — Прим. ред.) могут находиться от нескольких дней до полугода. Всего центр рассчитан на 22 человека. В основном комнаты одноместные, но есть и несколько двухместных.
«Некоторые ребята в начале адаптации живут здесь с кем-то из родителей, — рассказывает Наталья. — У нас был случай, когда мама привезла сына на две недели и пять дней провела с ним. В итоге им обоим всё понравилось, но на постоянное сопровождение она пока не может решиться».
Помимо кризисного размещения ЦПП принимает на тренировочное сопровождаемое проживание. Для человека с инвалидностью это возможность отдохнуть от родительской опеки 24/7, а для родителей — передышка и возможность оценить свою готовность отдать взрослого ребенка на постоянное сопровождаемое проживание.
Костяком первого дома сопровождаемого проживания, открытого ГАООРДИ в 2017 году, стали те, кто раньше посещал Центр дневного пребывания. Их родители были давно знакомы друг с другом, хорошо знали сотрудников организации и потихоньку привыкли к мысли, что нужно отпустить своих уже выросших особенных детей.
«Да, — добавляет Юлия, — огромная часть работы касается не только людей с особенностями здоровья, но и их родителей. Многие из них годами живут на последнем издыхании — у них нет времени ни на полноценную работу, ни на себя. Но они привыкли жить в таком режиме. И даже как-то успевают получать специальное образование психолога, дефектолога, реабилитолога или поведенческого аналитика, чтобы еще больше помогать своему ребенку».
Для того чтобы определить человека в центр, его родственникам или опекунам нужно заполнить анкету-заявку на сайте. После этого к ним на встречу приедут психолог и специалист по социальной работе. Вместе они примут решение, может ли человек находиться в центре. Из базовых критериев: врожденная инвалидность; возраст от 18 лет и до верхней границы трудоспособности; отсутствие медицинских диагнозов, когда нахождение в группе противопоказано, вроде открытой формы туберкулеза и яркого проявления агрессии (клиентам, у которых они есть, предлагают посещение персональным ассистентом на дому).
Я спрашиваю, кто финансирует центр и сколько стоит месяц пребывания. По словам Натальи и Юлии, на старте проект с концепцией поддерживаемого проживания поддержал Фонд президентских грантов. За инфраструктуру отвечает строительная компания ЛСР. Она на благотворительной основе построила два дома сопровождаемого проживания, ЦПП, а также трудовые мастерские для дневной занятости их жителей. ГАООРДИ получила эти дома в безвозмездное пользование на 49 лет.
Сегодня финансирование домов сопровождаемого проживания идет из нескольких источников. Городской бюджет компенсирует часть затрат на оказание социальных услуг, оставшаяся большая доля оплачивается из пожертвований и благотворительных грантов и из собственных средств жильцов. Платят своими пенсиями и пособиями плюс заработной платой — те, кто могут и хотят, работают в мастерских или на дому. Кто-то устроен на полставки, другие — на 0,25. Главное, что есть мастер-куратор, который может до 90% работы выполнять вместе с ребятами методом «рука в руке» (один из способов коррекционно-обучающего взаимодействия с человеком с особенностями; в этом случае рука специалиста нужна в большей степени для направления движения и побуждения к действию. — Прим. ред.).
Месяц в доме сопровождаемого проживания стоит 30 тысяч рублей. В центре «Как дома» — побольше, 1500 рублей в сутки, так как здесь есть медицинский пункт, а также штатные педагог и психолог. Стоимость для всех одинаковая, хотя кому-то нужно меньше помощи, кому-то больше. Разницу команда ГАООРДИ добирает привлеченными пожертвованиями. В 2017 году организация вошла в реестр негосударственных поставщиков социальных услуг и стала получать компенсацию от государства за услуги, которые предоставляют в домах сопровождаемого проживания. Но в этом году столкнулась с огромным недофинансированием.
«К сентябрю из 38 человек мы должны были оставить всего пять. Но у нас есть очень тяжелые клиенты — лежачие. Мы даже не можем отправить их к другому поставщику — никто в городе не оказывает социальных услуг сопровождения комплексно, — объясняет Наталья. — Чиновники с такой помпой открывали этот центр, хвалились крутым социальным объектом, а по факту ЦПП до сих пор не попал даже в список получателей компенсаций по реестру поставщиков социальных услуг. Поэтому для города сейчас это в чистом виде благотворительный проект, на финансирование которого мы постоянно вынуждены искать деньги».
28 апреля к Федеральному закону от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ была принята поправка о сопровождаемом проживании инвалидов. К этому давно шел не только некоммерческий, но и государственный сектор. Например, модель сопровождаемого проживания ГАООРДИ была рекомендована в других регионах страны и уже реализована по госпрограмме в Якутии. Но остается всё еще много вопросов: выделит ли государство для людей с ОВЗ социальные квартиры; станет ли искать новых поставщиков социальных услуг; где будут обучать и как оплачивать работу специалистов по сопровождению?
«Пока в России есть профстандарт социального работника. Такой специалист выполняет широкий спектр задач, но все они касаются преимущественно бытовой помощи и ухода. В то время как специалист по сопровождению — про другое. Он не выполняет работу „вместо“ человека, а поддерживает в человеке желание жить самостоятельно и делает „вместе“ с ним, — объясняет Юлия. — Ну и главные наши опасения — что выделенное под сопровождаемое проживание социальное жилье превратится в мини-интернаты. Если на психоневрологическом интернате поменять табличку или назвать учреждение на 300 человек домом — лучше человеку с инвалидностью в таком „доме“ не станет».
***
Дима
Обед заканчивается, и мы идем к Диме. До того как заходим в маленькую студию, Наталья объясняет мне, что и он, и Никита — «особые случаи». У Никиты нет родителей, а семья Димы — беженцы из Красного Лимана. Так как ЦПП не финансируется государством, руководство приняло собственное решение об их более длительном пребывании здесь. Кроме того, это ребята с сохранным интеллектом. Центр для них — тренировка перед переселением в новый дом, который строит для ГАООРДИ ЛСР. А это означает почти самостоятельную жизнь: у ребят будут свои комнаты-студии, а специалист по сопровождению будет навещать их только по необходимости.
«Мы уже получили российское гражданство, но родители пока снимают комнату в коммуналке, а для меня там никаких условий нет», — рассуждает Дима. Ему двадцать, но по сравнению с весельчаком-здоровяком Никитой он выглядит младше и более хрупким. Он тоже обожает бочча и получил уже пять медалей и три грамоты. Все они висят на стене у изголовья, как свидетельство того, что человек на коляске может многое. Сейчас Дима готовится к следующим соревнованиям — Кубок Санкт-Петербурга. Он уже участвовал два раза, но побеждать не получалось — уровень игроков очень высокий.
Я восхищаюсь Диминой коляской. Оказывается, ее в качестве благотворительности подарил один банк, когда узнал Димину историю. Коляска может разгоняться до 50 км в час, поэтому нужно проходить медкомиссию, как на управление автомобилем. «Дима, а как ты проводишь здесь время?» — спрашиваю. «Так активно, что мне даже отдохнуть некогда, — смеется он. — К нам всё время приходят волонтеры. То мы вместе печем сырники и сосиски в тесте. То гуляем по окрестностям. Недавно вот ездили на фестиваль воздушных змеев в Парк 300-летия и в „Зубровник“. Когда я учился в Харьковской школе-интернате, меня даже редко гулять вывозили. Там так: кто ходячий — идите, а кто не ходит — сидите на месте».
Сейчас Димина мечта — попасть с семьей и лучшим другом Артемом на концерт Лепса. Его песни он не только всё время слушает, но и поет на различных выступлениях. Больше, чем про «Григория Викторовича», Дима говорит только про Артема. Как тот его всегда поддерживает, когда ему грустно. «Если вы захотите с ним тоже поговорить, можете это сделать через меня. У него очень плохо с речью, и его почти никто не понимает. Вы обязательно про него напишите, про то, какой он замечательный друг!»
Я прощаюсь с Димой и сотрудниками центра и вдруг вспоминаю, что оставила свою сумку в комнате Никиты: «Тук-тук. Можно к тебе? Я у тебя на диване сумку оставила». «О, да, точно! — Никита протягивает мне сумку. И вдруг говорит: — Вы, наверное, думаете: „Вот несчастный — на коляске, надо ему помочь“. А я за жизнь перенастроил себя очень сильно. И сейчас даже рад, что таким родился, — я видел картины и пострашнее. В будущем я хочу сделать такой центр, где на своем примере буду объяснять людям с инвалидностью, что нельзя висеть на других. Надо самому развиваться. И радоваться каждому моменту. Так что я живу, кайфую, радуюсь и улыбаюсь».
Чтобы поддержать работу ЦПП «Как дома», вы можете: