«С дочкой разговаривал ее нос»: мамы детей с шизофренией — о своем родительском опыте

Шизофрения — хроническое психическое заболевание, которое сопровождается искажением восприятия окружающего мира. Симптомы могут быть разными (не зря шизофрения делится на виды и типы), но обычно человек с таким заболеванием живет в собственном мире со своими законами и убеждениями. Для шизофрении характерны нарушения мышления, восприятия и самовосприятия, эмоций, языка и поведения.

Но в социуме (не в последнюю очередь благодаря таким фильмам, как «Игры разума», «Донни Дарко», «Остров проклятых», «Что-то не так с Кевином», «Я знаю, что это правда») самыми известными проявлениями этого заболевания стали слуховые и/или зрительные галлюцинации, а также бредовые идеи, стойкие ложные убеждения.

Точные причины возникновения болезни до сих пор неизвестны. Считается, что нарушение может возникать в результате взаимодействия генетических, нейрохимических, иммунологических и психосоциальных факторов.

Все это относится также к детской и подростковой шизофрении. Возрастное разделение условное, оно проводится только по дебюту заболевания: детская шизофрения — до девяти лет, подростковая — с десяти до четырнадцати лет, далее — взрослая.

По данным Российского общества психиатров за 2019 год, примерно в 4% случаев шизофрения начинается до пятнадцати лет, у 1% больных — до десяти лет.

Годом ранее шизофрению в России диагностировали 14,41 ребенку и 79,03 подростку на 100 тысяч. В силу того, что диагностика этого заболевания трудна, а за помощью иногда обращаются поздно, этот показатель может быть как завышен, так и занижен. Согласно мировой статистике, более 69% людей с шизофренией не получают надлежащей помощи.

Одна из важных особенностей детской шизофрении состоит в дизонтогенезе, то есть нарушении индивидуального развития. Проще говоря, пациент как бы застревает в том возрасте, в котором болезнь проявила себя. И если для человека, заболевшего во взрослом возрасте, это не так заметно, то для детей последствия могут оказаться необратимыми: им сложно учиться и осваивать профессию.

И все же диагноз «шизофрения» в детском возрасте — не приговор, а возможность начать лечение как можно раньше, тем более, что подбор схемы препаратов иногда занимает годы. Согласно исследованию группы ученых из Университетской больницы Оулу (Финляндия), опубликованному в авторитетном издании Schizophrenia Bulletin, при наличии правильно подобранной и постоянной терапии 13,5% людей с шизофренией могут добиться стойкой ремиссии и социальной адаптации, а значит не представлять опасности ни для себя, ни для окружающих.

Юлия, мама Алисы, 16 лет

Москва

Моя мама рассказывала, что когда она была маленькой, то видела гномов. И если в детстве я воспринимала это как некий дар, то с возрастом поняла, что это признак болезни. Перед тем как забеременеть, я сходила к генетику, сделала тесты — мне сказали, что риски развития психических заболеваний у ребенка низкие.

Но странности у Алисы появились практически сразу. В восемь месяцев она была веселая и счастливая, такая классная. Но она росла, и я понимала, что у нее нет ни к кому привязанности, как будто ей не нужны ни мама, ни папа — никто. Чем старше она становилась, тем это было очевиднее. Потом дочь стала бояться лиц, и всех подаренных кукол мы выкидывали. В полтора года я уводила ее с детской площадки, потому что с детьми она только дралась. Из-за этого в четыре года я отвела ее к психологу. Психолог пыталась перевести эту агрессию в невербальные проявления, например, предлагала Алисе мять бумагу.

Тогда же дочка на меня за что-то разозлилась и сказала: «Мама, я хочу, чтобы ты упала с девятнадцатого этажа и у тебя сломались ручки и ножки». С интонацией, как в фильме ужасов. В три года она начала рисовать — и это единственное, чем она могла заниматься довольно долго. Однажды она нарисовала рисунок — земля, трава и холмик с крестиком — и сказала, что это моя могилка.

Потом мы пошли к психиатру. Он сказал, что девочка очень талантливая и творческая. Год я ее водила к разным специалистам, и только один написал: «Начальное изменение личности».

В десять лет Алиса принялась ходить ночами по дому. Самое страшное было, когда она стояла и смотрела на меня в темноте. Наутро она ничего не помнила. В тринадцать лет я заметила, что у нее порезаны все руки. Она сказала, что это кошка подруги, и я сначала поверила, пока не увидела свежие порезы. После этого ее госпитализировали.

В больнице ей было сначала плохо, потом на препаратах начались улучшения. Через два месяца Алиса вернулась домой в плохом состоянии: тремор рук, повышенное слюноотделение, спазмы мышц шеи, повышенное давление, тахикардия, рвота, нейролепсия (снижение двигательной и психической активности). Никакого диспансерного наблюдения не было и нет, в нашей поликлинике сидела бабуля, которая не могла менять схему лечения. Мы стали ходить по частным медцентрам, но и там психиатры не умеют лечить шизофрению. Я нашла доктора из Научного центра психического здоровья (НЦПЗ) и начался год подбора терапии. Вторая госпитализация прошла эффективнее, у нас уже был большой багаж проб и ошибок.

Сначала Алисе поставили «шизоаффективное расстройство», а через год в НЦПЗ диагноз утяжелили — «шизофрения». Я поняла это, еще когда ей было пять лет, и наконец врачи подтвердили мои догадки.

Поскольку в нашем мире шизофреник — это обзывательство, я не озвучиваю дочери ее диагноз. И врач рекомендовал не говорить. Да и Алиса не интересуется названием своей болезни. Она знает, что ей бывает плохо, бывает депрессия и хочется резать себя.

Она носит в школу справку с кодом заболевания — «F20» — и может загуглить эту информацию, но у нее нет такой потребности. Она сейчас так счастлива, что ей все равно.

С учебой не сложилось еще на подготовительных занятиях: она просто не понимала, зачем читать, писать, считать. Мы сменили несколько школ, переводили Алису на заочное и домашнее обучение, но лучше не становилось. Мы нанимали репетиторов по всем предметам. Во время занятий она схватывала, а на следующий день все забывала и надо было снова учить.

Сейчас она в 9 классе общеобразовательной школы, но для детей с ограниченными возможностями. Еще Алиса развивается в рисовании: проходит онлайн-курсы, рисует аниме на профессиональном экране.

Самое сложное для нас — острые состояния. В такие периоды мы мало чем можем помочь, кроме госпитализации, да и от нас почти ничего не зависит: болезнь развивается по своему сценарию, спрогнозировать нельзя. У нее много страхов, ее мозг продуцирует разные пугающие истории.

Я прочитала все, что известно про шизофрению и методах лечения на русском и английском языках. Я знаю несчастных матерей, детям которых меняют по одному препарату, а не работают со схемами, и состояние детей ухудшаются.

Мы пробовали все лекарства, которые есть на рынке. Сейчас Алисе помогает новый американский препарат, очень дорогой, но мы его получаем бесплатно в психоневрологическом диспансере. Благодаря этому последний год она в лучшем состоянии за все ее шестнадцать лет.

Сейчас мысли и разговоры об отношениях с парнями, о браке в будущем вызывают у нее отвращение. Дети и муж — для тех, у кого дебют болезни случился хотя бы после девятнадцати. Их мозг созрел, а у Алисы уровень развития десяти-двенадцатилетней. Каждый эпизод психоза дает когнитивный и эмоциональный дефект — необратимый.

Есть данные, что люди с шизофренией не доживают до старости, потому что препараты отравляют органы и системы. У Алисы уже есть нарушения сердца из-за лекарств, но не пить их тоже нельзя. Мы делаем все для того, чтобы ей было максимально хорошо во взрослом возрасте. Ее младшего брата мы воспитываем с осознанием того, что без него нам не справиться. Наши друзья и их дети тоже никогда ее не оставят. Мы строим большой дом, и у меня есть идея сделать для Алисы и ее подруги с похожим диагнозом что-то вроде социальной квартиры с куратором, который будет им помогать, пока мы с мужем на работе.

Государство не всех поддерживает, особенно в регионах, и это ужасно. никакой социальной адаптации нет. Сами врачи не знают, что делать с этими пациентами. И повзрослев, люди с шизофренией просто сидят по домам.

И я вижу, что большинство родителей находятся в жесточайшей депрессии, при этом они не принимают препараты и не выходят из этого состояния годами. Я считаю, что им тоже нужна помощь врачей, социальных педагогов — на государственном уровне. Как в самолете: наденьте маску сначала на себя, потом на ребенка.

Надежда, мама Олега, 23 года

Бахчисарай, Крым

В детстве мы замечали у сына безразличие к любому виду деятельности, но считали это свойством характера, думали, перерастет и займется любимым делом. Может быть, болезнь была уже тогда, но мне никто об этом не говорил. Олег закончил школу и строительный техникум, но ни врачи, ни педагоги не замечали странностей: просто тихий мальчик, сидит смотрит в окно, учится средне. Я никогда не думала, что нас это коснется, а вот коснулось.

В психиатрическую больницу Олег впервые попал на скорой помощи, это была Крымская республиканская психиатрическая больница № 1 в Симферополе. К тому моменту он месяц не мылся и не брился, оголодал до состояния анорексии. Начал бредить, говорил, что у него рак, что его кто-то преследует, прятал под подушкой ножи. Тогда и поставили диагноз — «шизофрения». Бессрочную инвалидность II группы сыну дали год назад, а до этого мы три года ходили по больницам и врачам, они считали, что Олег «перебесится», и каждый раз назначали новые лекарства. Когда я его из больницы забирала, он даже через дорогу не мог перейти, не понимал, куда идет. От препаратов у него начиналась тахикардия, давление под 200, рвота, бессонница.

У него бывает ремиссия, и тогда он спокоен. А осенью и весной рецидив, ему плохо. Когда Олегу плохо, он отказывается пить таблетки, и его не заставить. Он не выходит из дома, испытывает приступы агрессии, бьет двери. Но самое страшное — голоса. Он с ними говорит, ругается, машет руками, голоса неизвестно что ему могут приказать. И тогда скорая снова отвозит его в стационар в Симферополе. Там он лежит по месяцу-два, ему делают уколы.

В Крыму лечения нет, очень сложно найти специалиста, который про препараты расскажет. Я знаю, что есть лекарства нового поколения, без серьезных побочек, но нам почему-то их не выписывают.

Каждый новый врач назначает новый курс препаратов, целые списки. Я платно записалась в Крымский государственный медицинский университет им. С.И. Георгиевского к психиатру, профессору Александру Малеву. Когда я показала все эти назначения, он был в ужасе, сказал, что это уничтожение человека. Посоветовал обратиться в прокуратуру.

Но мне же к этим врачам потом снова обращаться, я от них зависима. Только Малев наконец объяснил, что подбирать нужно монодозы, по отдельности, а не по несколько препаратов сразу. Он скорректировал терапию, и Олегу стало немного лучше. А вообще я мечтаю отвезти сына в Москву. Я же понимаю, что там уровень медицины выше.

Нам очень трудно. Мне пришлось уволиться и сидеть дома, смотреть за сыном. Боюсь, что он с собой что-нибудь сделает. Проверяю газ, печку — он может забыть выключить их. Когда у него ремиссия и он спокоен, я могу куда-то выйти, что-то сделать. Во время рецидивов моя восьмидесятилетняя мама, которая живет с нами, боится оставаться с Олегом. Но главная проблема даже не в рецидивах, а в том, что он ничего не может делать, только сидит в своей комнате. С таким диагнозом его не берут на работу. Он не может сконцентрировать внимание, поэтому ему действительно было бы трудно работать. При этом Олегу всего двадцать три года, молодой, красивый, он хочет работать. Но у него такая болезнь — и он никому не нужен.

Я даже звонила в психиатрическую клинику в Израиль. Врач сказал, что у них многие люди с шизофренией работают, когда хорошо себя чувствуют, например, курьерами, их не обязывают приходить каждый день. Но мы живем в Бахчисарае, у нас работы и для здоровых нет. Наши люди ездят на работу в Симферополь или в Севастополь. Путь занимает примерно час на электричке — для сына это слишком. Олег получает пенсию 8000 рублей, у меня пособие по уходу за ним — 1200 рублей. Моя мама получает пенсию 16000 рублей и дает нам деньги на хлеб.

Люди с шизофренией выброшены из жизни, а ведь так не должно быть. Я хотела поднять эту тему на государственном уровне. Обращалась в общество инвалидов Симферополя, в соцзащиту, нам отказали — с психическими заболеваниями на работу не берут. Мне предлагали сдать сына в интернат. Но я видела, как там с ними обращаются. Пока я жива, у него будет дом и все что нужно, а что дальше? Ресурс моего здоровья тоже не бесконечный. Государство должно помогать. Спасибо, хоть лекарства дают, но опять же лекарства какие — прошлого века.

К тому же, и для родителей в таких случаях часто не все ясно. Как себя вести? Как разговаривать с больным ребенком? Как воспринимать особенности болезни? Ведь этому надо учиться. А где? Необходимо сообщество, объединенное одним заболеванием.

Должны быть специалисты, которые смогут выявлять навыки и возможности людей с шизофренией и помогать им с трудоустройством.

Тьма не в головах больных, а в обществе. Психиатрам следовало бы разговаривать с больными людьми, понимать их состояние, индивидуально подбирать препараты. Я проштудировала все законы — на законодательном уровне мы не защищены. Государство на таких людей не обращает внимания. Наверное потому, что сами больные не могут за себя постоять. А кто тогда? Мы, родители этих детей.

Анастасия, мама Софии, 17 лет

Полоцк, Беларусь

Я — мама дочери с диагнозом «F20», то есть шизофрения. Соня всегда была обычным ребенком, правда, очень спокойным и стеснительным. Но я считала это особенностями характера. Первые странности начались три года назад: в феврале 2019 года Соня стала заклеивать скотчем стыки между стенами и потолком. На вопрос «зачем?» ответила, что за ней следят соседи и она заделывает дыры, через которые они наблюдают за ней. Сначала я решила, что она шутит, потом — что ей это просто кажется. Только недели через две я поняла, что с моим ребенком что-то не так.

Состояние ухудшалось очень быстро. В начале марта она убежала из дома на кладбище, на коленях просила прощения у мертвых, потом — ночью собралась в школу, смеялась, пыталась обрезать себе волосы и говорила, что за ней следят фанаты Элджея, музыканта, который ей нравился. Мы с мужем поняли, что без психиатра не обойтись.

Из детской поликлиники ее сразу отправили в Республиканский научно-практический центр психического здоровья в Минске. Соня провела в стационаре почти три месяца. При выписке доктор назначила препараты, но диагноз не озвучила, сказала, что похоже на шизофрению, но под вопросом.

Спустя несколько месяцев дочь стала слышать голоса. Например, с ней разговаривал ее нос. Ее снова госпитализировали и поставили диагноз — «F20». Мы оформили инвалидность III степени (всего их четыре). За эти три года Соня лежала в больнице четыре раза: каждый раз схему лечения корректировали, но все равно через некоторое время начиналось обострение. Врачи объяснили, что у Сони такое тяжелое течение шизофрении, что никакие таблетки не помогают. Поэтому сейчас раз в три недели ей делают инъекции. Ее состояние более-менее стабилизировалось, если это можно так назвать. Голоса все еще есть, дочка на них кричит, злится. Но у лекарства накопительный эффект, очень на него надеюсь.

Свой диагноз Соня знает и воспринимает адекватно. Но ей тяжело жить и не понимать, откуда эти голоса. Полтора года она не оставалась дома одна ни на минуту, боялась. Сейчас хотя бы прошел этот страх.

Возможно, сыграл роль наследственный фактор: мой троюродный брат заболел шизофренией после двадцати лет. У Сони также спусковым механизмом стал долгий стресс. За год до начала болезни она познакомилась в социальной сети с мальчиком. У них была романтическая переписка, а затем он уговорил ее присылать фото откровенного содержания. Когда дочка хотела прекратить это, он стал угрожать, что выложит фотографии в интернет и расклеит по городу. Я узнала об этом слишком поздно, когда Соня удалила свои аккаунты и все мне рассказала.

Когда Соня заболела, мне казалось, что вселенная обрушилась. Я не могла поверить, что моя умная и рассудительная девочка попала в психушку. Полгода прошли будто в страшном сне. Затем появилось чувство вины: это я виновата в ее болезни, я не так воспитывала, я ужасная мать, нет мне прощения.

С этим всепоглощающим чувством вины я жила года два. Потом у меня внутри все уравновесилось. Мой ребенок особенный, да. Но шизофрения — не смертельный приговор, с ней можно жить. А принимая лекарства — жить полноценной жизнью. Когда я это поняла, стало легче.

До болезни Соня хорошо училась, но из-за голосов она больше не может ходить в школу и сейчас заканчивает 11 класс, занимаясь с учителями индивидуально. Ее когнитивные способности ухудшились, память ослабла, она не понимает смысла прочитанного. Как объяснила врач, интеллектуально и эмоционально Соня осталась в том возрасте, в котором заболела. Так она подростком и останется, несмотря на лечение. Университет не потянет, но надеется поступить в колледж на заочное, стать библиотекарем. К сожалению, круг ее общения сейчас ограничивается нашей семьей. Иногда гуляет с подругами, но с ними у нее уже нет общих интересов. Болезнь замкнула ее в себе. Я стараюсь социализировать Соню, чтобы она могла жить в обществе. А в далеких мечтах вижу, как моя девочка выходит замуж.

Мы получаем пенсию по инвалидности, на работе мне платят пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Но мы живем в небольшом городке, и здесь, в отличие от столицы, нет центров, где могли бы собираться люди с ментальными расстройствами, общаться — а ведь это очень важно.

Скорее всего, Соня не вылечится и всегда будет такой. Никто в этом не виноват. И я стараюсь не заострять внимание на болезни. Я не знаю, что будет через полгода, когда Соне исполнится восемнадцать лет. От некоторых мам слышала, что после совершеннолетия о таких детях забывают. Надеюсь, что болезнь войдет в стадию ремиссии и моя девочка будет жить обычной жизнью. В любом случае, я люблю своего ребенка несмотря ни на что.

В России работает информационный портал для людей, страдающих шизофренией и их близких, а также онлайн-группа поддержки и форум. Там можно получить актуальную информацию об особенностях болезни и ее лечении, а также пообщаться с теми, кто столкнулся с этой проблемой.