Множественная химическая чувствительность: как живут люди с аллергией на всё и может ли медицина им помочь

Организм Шерон устроен странным образом: в 1990-е у нее появилась аллергия на плесень, на краску, на дезодоранты, на мыло и на всё, что связано с пластиком. Общественные места, изобилующие искусственными ароматами, стали для нее невыносимы. Используемые в больницах средства дезинфекции и освежители воздуха делали невозможным визит к врачу. А из-за популярности духов и одеколонов Шерон не могла посещать общественные мероприятия. Даже попасть на собственный задний двор было не так просто — из-за запаха пестицидов и белья соседа, от которого мучительно несло стиральным порошком. Современная медицина не смогла определить причину болезни Шерон, и она решила полностью изолировать себя от общества. Своего мужа она просила принимать душ сразу после того, как он приходил домой. С внуками она разговаривала через окно. Когда мы встретились в первый раз, Шерон практически не выходила из дома уже более шести лет.

Когда я поступил в медицинскую школу, у меня жгло в носу и текли слезы от запаха растворов на основе формальдегида, использующихся для бальзамирования трупов в анатомических лабораториях. Это была нормальная реакция, вполне укладывающаяся в спектр химической чувствительности, свойственный большинству людей. Крайность этого спектра — труднообъяснимая непереносимость окружающей среды (врачи называют ее идиопатической), или множественная химическая чувствительность (МХЧ). Официального определения МХЧ не существует, поскольку это отклонение не признано Всемирной организацией здравоохранения или Американской медицинской ассоциацией в качестве медицинского заболевания, хотя в таких странах, как Германия и Канада, МХЧ является основанием для получения инвалидности.

Разногласия по поводу МХЧ частично обусловлены отсутствием четкого набора симптомов и очевидной причины расстройства. Когда организм Шерон реагирует на соответствующий раздражитель, она испытывает сразу множество симптомов во множестве частей своего тела — у нее затуманивается сознание, начинаются боли в груди, диарея, депрессия, а ее кожу покрывает сыпь. Провоцируют МХЧ, как правило, самые разные вещи: иногда это могут быть продукты питания, а иногда — даже электромагнитные поля.

Лабораторные исследования не принесли никаких результатов, поэтому такие люди, как Шерон, до сих пор не только страдают от тяжелого хронического заболевания, но и постоянно сомневаются, является ли их состояние «реальным», не сами ли они придумали всё это.

Первый зарегистрированный случай МХЧ был описан в «Журнале лабораторной и клинической медицины» в 1952 году американским аллергологом Тероном Рэндольфом. Хотя Рэндольф утверждал, что ранее сталкивался с сорока подобным случаями, в своей статье он решил сосредоточиться на истории одной женщины, 41-летней Норы Барнс. В кабинет Рэндольфа в Северо-Западном университете она пришла с необычными и разнообразными симптомами. Когда-то Нора работала продавщицей косметики. Она всегда чувствовала усталость, ее руки и ноги опухали, а когда головная боль стала настолько сильной, что Нора стала терять сознание, ей пришлось уволиться. Ранее другой врач диагностировал у нее ипохондрию, но, очевидно, дело было не в ней — Барнс отчаянно нуждалась в «правильном» диагнозе.

Рэндольф в своем отчете отметил, что поездка в Чикаго из Мичигана усугубила симптомы Барнс, которые вдруг неожиданно исчезли, когда она поселилась в номере на двадцать третьем этаже отеля, где, по мнению Рэндольфа, Нора была изолирована от вредных выхлопных газов автомобилей. Также Рэндольф перечислил тридцать веществ, на которые организм Барнс остро реагировал при прикосновении (нейлон, лак для ногтей), приеме внутрь (аспирин, пищевой краситель), вдыхании (духи, «горящие в камине сосновые дрова») и инъекции (бенадрил, опиатный меперидин).

Рэндольф утверждал, что Барнс и сорок других его пациентов были чувствительны к продуктам из нефти (и сосны), что противоречило классической клинической картине аллергии. Иными словами, вместо стандартного при аллергии иммунного ответа, такого как крапивница или сыпь, пациенты с химической чувствительностью проявляли непереносимость. Аллерголог предположил, что его пациенты страдали уже при низких концентрациях определенных химических веществ, которые они не могли усвоить, наподобие того, как люди с непереносимостью лактозы испытывают боли в животе, диарею и вздутие живота из-за непереваренной лактозы, накапливающейся в желудочно-кишечном тракте. Также он предположил, что исследования химической чувствительности затруднены из-за «повсеместного распространения нефтепродуктов и продуктов из древесины». МХЧ была не только предметом научных исследований, но и побочным результатом деятельности соответствующих коммерческих структур. Свой отчет Рэндольф завершает рекомендациями по лечению, которые, как ни странно, остаются основным медицинским подходом в случаях МХЧ по сей день, а именно: избегать воздействия вредных веществ.

Своим отчетом, который занимал не более страницы, Рэндольф открыл совершенно новую, но уже вызывающую многочисленные споры область медицины — медицину окружающей среды. В настоящее время мы вряд ли можем позволить себе усомниться в связи между состоянием окружающей среды и нашим здоровьем.

Опасность пассивного курения, реалии изменения климата и эндемический характер респираторных заболеваний, таких как астма, общеизвестны. Проблема заключалась в том, что у пациентов Рэндольфа были нормальные анализы (в частности, в пределах нормы были диагностические уровни иммуноглобулина Е, маркера крови, который повышается во время иммунного ответа). Это явно не было обычной аллергией, и поэтому другие аллергологи воспринимали замечания Рэндольфа крайне негативно.

Не имея перед собой других прецедентов, Рэндольф был озадачен. Почему МХЧ дал о себе знать только сейчас? И аллерголог задал себе другой, куда более радикальный вопрос: почему МХЧ казался отчетливо американским феноменом? Ко всему прочему единственное упоминание о химической чувствительности в медицинской литературе обнаружилось в учебнике американского невролога Джорджа Миллера Бирда «Практический трактат о нервном истощении (неврастении)» (1880). Бирд утверждал, что чувствительность к продуктам с алкоголем или кофеином была связана с неврастенией, диагнозом, который ранее использовался для описания истощения нервной системы, распространившегося в Соединенных Штатах благодаря культу неутомимого труда.

Как и Бирд, Рэндольф считал химическую чувствительность болезнью современности и называл ее причиной истощение, а не перегрузку.

Рэндольф предположил, что американцы во время экономического бума после Второй мировой войны на своих рабочих местах и дома всё чаще сталкивались с синтетическими химикатами в дозах, которые тогда считались приемлемыми для большинства людей. Хроническое воздействие этих малотоксичных доз в сочетании с генетической предрасположенностью приводит к перенапряжению организма и делает пациентов уязвимыми. Опираясь на эту теорию, Рэндольф разработал новую отрасль медицины и вместе с коллегами основал Общество клинической экологии, ныне известное как Американская академия экологической медицины.

К Рэндольфу потянулись пациенты, хотя его репутация среди профессионального сообщества становилась всё более сомнительной. Тем не менее к концу 1980-х годов число клинических экологов превысило число традиционных аллергологов. Несмотря на приток пациентов, исследователи так и не смогли выявить у них маркеры крови, отвечающие за реакцию, а двойные «провокационные» испытания показали, что люди с МХЧ не могли отличить триггеры от плацебо. В 2001 году обзор в Журнале внутренней медицины показал, что МХЧ практически не существует за пределами западных промышленно развитых стран, несмотря на глобализацию использования химических веществ. Было высказано предположение, что, возможно, МХЧ связано с культурой.

Диагноз МХЧ снова стал рабочей гипотезой лишь после того, как все остальные варианты были отброшены. Неопределенность с терминами достигла апогея в 2021 году, когда агентство общественного здравоохранения Квебека INSPQ опубликовало отчет на восемьсот сорок страниц, в котором было рассмотрено более четырех тысяч научных статей, и был сделан вывод, что МХЧ — это форма тревожного расстройства. В медицине психические расстройства не являются чем-то неполноценным по своей сути; в конце концов, серьезное психическое заболевание является результатом неврологической дисфункции. Но пациенты с МХЧ, с которыми я разговаривал, сочли подобное утверждение оскорбительным и безответственным. Сведение того, что они чувствовали у себя в глазах, горле, легких и кишечнике, к простому беспокойству, было совершенно неприемлемо для них.

Как сообщила мне женщина по имени Джуди:

«Я рассказывала врачам о своих симптомах, потом они делали полный анализ крови и говорили мне, что со мной всё в порядке, что это, должно быть, стресс, совали мне в лицо рецепт на антидепрессант и говорили, чтобы я вернулась через год».

На самом деле, из-за того, что медицина настолько не воспринимает МХЧ всерьез, пациенты с этим диагнозом могут никогда не получить квалифицированной помощи. После «лечения» Джуди часто была прикована к постели из-за сильной усталости.

«Я думаю, что многие врачи не понимают, что мы уже подкованы в вопросе, — сказала она. — Многие из чувствительных к химическим веществам людей тратят уйму времени на исследования и чтение научных статей. Я, вероятно, провела больше времени за чтением специализированных изданий, чем большинство врачей».

Джуди выросла в Техасе, где у нее развился синдром раздраженного кишечника, и врачи сказали, причиной этому был стресс. Свое двадцатилетие она встретила в штате Вашингтон, где работала консультантом, прежде чем серьезные проблемы со здоровьем на долгие годы приковала ее к постели (опять же, врачи сказали, что причиной был стресс). Покраска первого дома, купленного в Массачусетсе, закончилась для Джуди приступом диареи и страшной усталостью. (Врачи снова не были оригинальны: стресс.) Раньше она каждую субботу посещала местный художественный музей, но в определенный момент пары, источавшиеся картинами, стали вызывать у нее раздражение. Она побывала на приеме у всех врачей в городе — гастроэнтерологов, кардиологов, неврологов, эндокринологов и даже генетиков. Большинство из них реагировали одинаково: хмурили брови и протягивали рецепт на антидепрессант.

«Мне не мог помочь ни один врач, — говорит Джуди, — только гинеколог, казалось, действительно слушал меня, когда я рассказывала ему, в чем проблема».

Мортон Теч — один из немногих врачей во всем Нью-Йорке, занимающийся пациентами с МХЧ. Хотя некоторые из пациентов Теча весьма чувствительны к химическим веществам, доктор редко говорит им об МХЧ. Когда он представил меня как студента, пишущего о об этом расстройстве, своей первой пациентке в тот день, женщине, которая не переносила запах бензина, она призналась, что никогда не слышала об этом заболевании.

«Вы должны помнить, — сказал мне Тейч, — что МХЧ — это лишь симптом. Это всего лишь один из аспектов проблем моих пациентов. Моя цель — понять историю болезни и найти ее первопричину».

Позже, когда я спросил его, наблюдал ли он какие-либо закономерности, указывающие на органическую причину МХЧ, он ответил: «Почти всегда это плесень».

Многие люди с МХЧ, чьи записи я находил в интернете, также называли плесень возможной причиной. Шерон рассказала мне о своем первом эпизоде в 1998 году, когда она почувствовала боль в груди, обнаружив черную плесень в семейном трейлере. Обследовав сердце Шэрон, ее лечащий врач заявил, что у нее была паническая атака, связанная со стрессом, вызванным недавним выкидышем. Шэрон была согласна, что это способствовало ухудшению ее здоровья, но позже она обнаружила, что симптомы исчезали, когда она спала вне своего дома.

Случай Шерон описан в некоторых книгах, например, в «Токсичном» (2016) Нила Натана, семейного врача на пенсии. В этой книге он утверждает, что чувствительность организма является результатом гиперреактивной нервной системы и бдительной иммунной системы, которая срабатывает в ответ на токсичность, как отмечал еще Рэндольф. Причины МХЧ, которые описывает Натан, в целом не поддерживаются академической медициной: токсичность плесени, хроническая болезнь Лайма и синдром активации тучных клеток — все они подвергаются строгой критике.

Стремясь найти клинических экологов, которые смогли бы понять ее, Шерон отправилась к Уильяму Ри, бывшему хирургу (и лучшему другу Теча). Ри диагностировал у нее МХЧ, вызванный токсичным воздействием плесени.

«Плесень повсюду, — сказал мне Теч. — Не только в помещении. Плесень растет на листьях. Вот почему люди без сезонной аллергии могут плохо себя чувствовать осенью».

По его словам, когда деревья сбрасывают листья, споры плесени взлетают в воздух. Кроме того, Теч считал, что американская плесень — это вовсе не американская плесень, а инвазивный вид, занесенный ветровыми потоками через Тихий океан из Китая. Он мимоходом упомянул, что его жена недавно умерла от рака яичников, и не преминул предположить, что ее болезнь также коренится в токсичном воздействии плесени.

Теч обычно лечит пациентов нистатином, противогрибковым препаратом, используемым для лечения инфекций, связанных с грибком, которые часто поражают рот, кожу и влагалище. «Это помогает в 80% случаев», — сказал он мне. Я сомневался, что такой дешевый и банальный препарат способен вылечить такую тяжелую болезнь, как МХЧ, но, кажется, всё было абсолютно серьезно. Каждый пациент, с которым я встречался во время работы с Течем, легко выздоравливал — в отличие от всех тех людей, которых я видел в онлайн-группах поддержки и которые, казалось, постоянно страдали от своей болезни. Даже те из пациентов Теча, которые выздоровели не полностью, разрушили мое предвзятое представление о болезни.

У Теча порой был странный взгляд на вещи. Например, он считал, что рекомбинантная вакцина MMR вызывала «острый аутизм» у детей — традиционно антинаучная точка зрения. Когда один из его пациентов, харизматичный книгочей по имени Марк пришел на прием с яркими фиолетовыми отеками на ногах, то есть с явным застойным дерматитом, Теч вновь обвинил во всем плесень и выписал рецепт на нистатин вместо того, чтобы направить Марка к кардиологу. Когда я спросил, как грибковая инфекция на пальцах ног Марка могла вызвать такую сильную сыпь на ногах, он ответил:

«У нас повсюду плесень, и ее токсины попадают в кровь и распространяются по всем частям тела. Дело в том, что большинство людей не замечают этого, пока не становится слишком поздно».

Короче, плесень и грибки для Теча были единственной причиной МЧХ, поскольку они очень распространены в помещениях и на открытом воздухе.

В целом же беспокойство по поводу токсичности плесени (технический термин — микотоксикоз) связано с концепцией «синдрома больного здания», утверждающей, что видимая черная плесень повышает чувствительность организма и ухудшает здоровье. Это относилось и к Марку, который говорил про снос старого здания через дорогу от своей квартиры, отчего плесень наполнила собой воздух. Тем не менее традиционная медицина относит к заболеваниям, вызываемым плесенью, аллергию, пневмонит повышенной чувствительности и инфекции. Грибковые инфекции возникают почти исключительно у пациентов с ослабленным иммунитетом, госпитализированных или имеющих инвазивное инородное тело. Кроме того, если клинические экологи правы в том, что плесень, подобная Candida, может повредить сразу несколько органов, тогда она должна распространяться через кровоток. Но я еще не сталкивался с пациентом с МЧХ, который сообщал о лихорадке или других симптомах сепсиса.

Сам Теч не брал кровь для анализа, чтобы подтвердить свои доводы о «системном кандидозе». Вместо этого для подтверждения своих слов он указывал на хроническую грибковую инфекцию ногтей, распространенную среди населения.

«Мне не нужны анализы мочи или крови, — сказал он мне. — Я редко их заказываю. Я своими глазами вижу, что организм человека разрушает плесень, и мне этого вполне достаточно».

В ходе приема Теч обычно просил своих пациентов снять носки, чтобы увидеть трещины и неровности на ногтях, и это всё, что ему было нужно.

У Теча я познакомился с парой, где оба партнера были химически чувствительны, но в остальном были обычными людьми. Жена, белая женщина из верхушки среднего класса, которую я назову Синди, долгое время страдала аллергией и синдромом раздраженного кишечника. Ей становилось плохо всякий раз, когда она чувствовала пары или запахи, особенно запах стирального порошка, а также цитрусовые и цветочные ароматы. Тейч назначил ей и ее мужу нистатин, и, на удивление, чувствительность обоих резко снизилась.

Что меня поразило в случае Синди, которая отличалась от других пациентов с МХЧ, так это то, что она пропила курс антидепрессантов и прошла курс когнитивно-поведенческой терапии.

«Это действительно помогает, — сказала она. — Это нужно, чтобы справиться со стрессом, который вызывает моя болезнь. Ты учишься жить, несмотря ни на что».

В современной академической медицине стресс и тревога считаются главными факторами, вызывающими МХЧ, но важно помнить, что МХЧ сама по себе может вызывать психиатрические симптомы. Позже Теч неожиданно сказал мне, что у него не было никаких иллюзий относительно того, является ли МХЧ частично психическим заболеванием:

«Стресс влияет на надпочечники, и это усугубляет МХЧ. Ум и тело не отделены друг от друга. Нужно лечить всего человека».

Какой бы ни была природа МХЧ — органическая, психосоматическая или что-то среднее между тем и тем — это хроническое заболевание.

«Одна из самых сложных вещей в хронической болезни, — рассказывала американская писательница Меган О’Рурк в New Yorker в 2013 году о своей борьбе с болезнью Лайма, — заключается в том, что большинство людей совсем не понимают, что с вами происходит, порой даже не могут поверить в то, что вы говорите. Вы остаетесь в одиночестве, озабоченные новой реальностью, в которой вам приходится жить, и хотите, чтобы кто-то это понял, но никто не может вас понять».

Язык описания хронических заболеваний не выходит за пределы симптоматики, потому что в конечном счете именно симптомы ослабляют «нормальное» функционирование человека. При хронической боли анальгетики могут, по крайней мере, ослабить страдания пациента. Но нельзя сказать того же о симптомах МХЧ, которые дезориентируют своим разнообразием, неизбежностью и неприятностью. Пациенты с МХЧ постоянно учатся смягчать симптомы — порой для этого нужно сесть на диету, а порой и сменить дом или город. Иными словами, приходя в жизнь человека, МХЧ может поменять в ней что угодно.

«Мы канарейки, — сказала женщина с МХЧ по имени Вера, прикованная к постели уже на протяжении пятнадцати лет после неудачной ортопедической операции, — мы боремся и страдаем молча».

Теперь, в век информации, эти пациенты освоили интернет и общаются там с товарищами по несчастью. Мы, в свою очередь, должны переосмыслить хронические заболевания, которые после пандемии наверняка станут еще более распространенными. Нужно помнить, что для пациента важно не только научное объяснение его недуга и лечение, но и возможность жить полноценной жизнью.

Если мы, говоря о МХЧ, пытаемся выяснить, реальный это феномен или нет, мы систематизируем людей, болезни которых не позволяют им нормально жить у себя дома и во внешнем мире. В конце концов, фундаментальное недоверие кроется не в отношениях между пациентом и врачом, а между пациентами и их телами. Хроническая болезнь — это телесное предательство, ведь она ставит под сомнение целостность нашего «я». Академическая медицина пока не может пролить свет на физиологические механизмы, которые могли бы объяснить МХЧ. Но практикующие врачи и общество всё равно должны относиться к пациентам с этим недугом с сочувствием и пониманием, хотя бы дав им возможность выговориться.