Партнерский материал

Как стать частью современного искусства

7 шагов к решению проблем аутизма в России, которые призывают сделать сами аутисты

18 июня — международный праздник Autistic Pride Day. В этот день аутичные люди устраивают мероприятия, рассказывают о себе и говорят, насколько им важно, чтобы общество принимало их. По разным данным, каждый 100-й, а то и каждый 40-й человек — аутичный, тем не менее такие люди продолжают подвергаться дискриминации. Аутистка Айман Экфорд, активистка движения за нейроразнообразие, рассказывает о семи самых раздражающих проблемах аутичных людей — и размышляет, как их можно исправить.

Я знаю о проблемах аутичных людей на своем опыте, так как сама являюсь аутисткой, пять лет занимаюсь активизмом и защитой прав аутичных людей, создала первый русскоязычный сайт об аутизме с точки зрения идей нейроразнообразия, возглавила первую российскую инициативную группу — Аутичную инициативу за гражданские права, участвовала в инициативах других организаций, вела группы поддержки, проводила акции, лекции и мероприятия в России, Израиле и Великобритании и участвовала в международных конференциях по аутизму.

И всё это время я сталкиваюсь с одними и теми же стереотипами и ошибками, которые допускают нейротипичные (то есть не аутичные) люди по отношению к аутистам. В некоторых странах — например, в Великобритании, где я сейчас живу, — их допускают довольно редко. В других — например, в России и Украине, где я жила раньше, — они очень распространены. Но в той или иной степени они встречаются в любой стране.

1. Некомпетентность специалистов и недостаток корректного информирования

Мне поставили диагноз только в 18 лет, потому что стереотипные представления о «человеке дождя» моих родителей были очень далеки от реальности. В России большинство людей плохо понимает, что такое аутизм, — это касается и многих медицинских работников.

Будущих российских психиатров учат в вузах, что аутизм очень сложно отличить от шизофрении, в то время как в более развитых странах в последние десятилетия проблемы аутизм/шизофрения не существует.

И ее в принципе не должно существовать: по Международной классификации болезней у этих двух состояний совершенно разные проявления. Аутизм считался симптомом шизофрении еще в начале ХХ века с подачи его первооткрывателя швейцарского психиатра Эйгена Блейлера, который называл так отстраненность пациентов-шизофреников.

Шизофрению и аутизм разделили как два разных явления еще в 1980-х — а в российской психиатрии до сих пор меняют диагноз с аутизма на шизофрению по достижении пациентом 18 лет.

И это связано с другим мифом, от которого страдают аутичные люди в России: что аутизм исключительно детское состояние — несмотря на то, что ВОЗ считает аутизм пожизненным.

Путаница и некомпетентность — главные причины, по которым аутичные люди боятся обращаться за помощью и получать официальный диагноз. Неудивительно, что, по официальной статистике, в Санкт-Петербурге два года назад всего у 402 детей был официальный аутичный диагноз. И это мы еще не говорим о регионах, где верно поставленных диагнозов еще меньше.


Решение. Российская программа обучения будущих психиатров отчаянно нуждается в модернизации.

Необходимо подтянуть до мирового уровень знаний специалистов, у которых будет право диагностировать аутизм: психиатров и будущих психологов и психотерапевтов — их должны обучать на базе последних научных исследований.

Не только преподаватели соответствующих факультетов должны пройти курс повышения квалификации, чтобы случайно не передать свои предрассудки студентам, подобные курсы должны пройти все специалисты, у которых есть право на диагностику аутичных людей и работу с ними.

Если вы не специалист, но хотите менять окружающий мир к лучшему, вы можете больше узнать об аутизме самостоятельно и просвещать своих друзей и знакомых — особенно тех, кто работает в этой области, и тех, в чьих семьях, как вам кажется, есть аутичные люди. Ваша информационная поддержка будет полезна и самим аутичным людям, которые есть рядом с вами, так как они часто находятся в таком же информационном вакууме.

Если бы я могла что-то изменить в своем детстве, то я посоветовала бы своим родителям из прошлого отвести меня к хорошему специалисту по аутизму и ни в коем случае не скрывать от меня мой диагноз!

Верная диагностика позволила мне принять свои отличия и понять, что я была не виновата в дискриминации, с которой сталкивалась из-за своих особенностей. Понимание своей аутичности помогло мне найти настоящих друзей — других аутичных людей, которые мыслят так же, как и я. Это очень важно.

2. Игнорирование мнения аутистов в разговоре об аутизме

Неинформированность — это плохо. Однако проблемы возникают и в странах с широким информированием об аутизме. В 2014 году неговорящая аутичная активистка из США Эми Секвензия написала статью «Нам не нужно информирование об аутизме» и обратила внимание на опасность типичного на Западе информирования, который эксплуатирует идею трагичности жизни семей с аутичными людьми и образ аутизма как тяжкого бремени.

Большинство аутичных людей (включая многих неговорящих аутистов) считают, что их проблемы не в неврологическом устройстве, а в дискриминации и стигматизации со стороны общества. Но драматизирующий подход оказывается более выгодным благотворительным организациям для успешного сбора средств на свою деятельность.

Такое информирование часто основывается на запугивании и парадигме патологии, так как оно концентрируется вокруг «оплакивания» аутичных людей и их семей вместо того, чтобы призывать к созданию доступной среды. Такое информирование опасно: из-за того, что аутизм выставляют трагедией, некоторые родители убивают своих аутичных детей, аутичным людям отказывают в медицинской помощи, а аутичных детей стараются адаптировать под общество так, чтобы их поведение было неотличимым от поведения неаутистов — такая «дрессура» наносит им тяжелые психологические травмы.

Проблема игнорирования мнения аутичных людей зиждется на простом факте: даже самые лучшие родители и специалисты не владеют телепатией и не могут до конца понять, как аутичные люди ощущают мир, воспринимают общение и мыслят. Они не могут понять, какая помощь на самом деле нам нужна, потому что сами никогда не сталкивались с проблемами аутистов в мире нейротипиков.

И тем не менее именно неаутисты возглавляют крупнейшие фонды помощи людям с аутизмом. Например, самые известные в России — фонды «Выход» и «Антон тут рядом» — возглавляют Авдотья Смирнова и Любовь Аркус соответственно, а в управлении этих фондов нет аутичных людей.

Среди управленцев международной организации Autism Speaks есть всего два аутичных человека, которые почти ничего не решают, организация была создана Бобом и Сюзанной Райт — бабушкой и дедушкой аутичного ребенка, которые открыто говорили, что ненавидят аутизм, и никогда всерьез не прислушивались к своему внуку.

Против Autism Speaks выступают сотни аутичных активистов по всему миру; в их рекламе одна из руководительниц открыто говорила, что хотела бы убить свою дочь и ее остановило только наличие «нормального» ребенка в семье. Autsim Speaks — известный апологет антинаучной идеи о том, что прививки вызывают аутизм — несмотря на всё это, эта организация до сих пор считается ведущим фондом «помощи» аутистам в мире.

В то же время организации, созданные аутичными людьми для аутичных людей — например, Autistic Self Advocaсy Network (ASAN), — пользуются куда меньшей популярностью, даже когда их возглавляют такие люди, как первый открыто аутичный президентский назначенец Ари Нейман. ASAN, в отличие от Autism Speaks, тратит большую часть средств не на «информирование», против которого протестуют сами аутисты, а на поддержку аутичного сообщества и защиту прав аутистов.


Решение. Прежде всего, надо понять, что эта проблема не нова. Причем она не медицинская, а социальная.

Такая же ситуация была в аболиционистском движении — против рабства чернокожих в США. Когда речь заходила о правах рабов, белые люди с куда большим вниманием прислушивались к другим белым людям, чем к тем, кто сбежали из рабства и могли рассказать о проблеме от первого лица. Бывшие рабы, выступающие против рабства, воспринимались обществом как диковинка, а должны были считаться экспертами!

Та же проблема существовала во времена первой волны феминизма в конце XIX — начале XX века, когда по вопросам прав и свобод женщин публика больше прислушивалась к мужчинам, чем к самим женщинам.

Что же делали в этих ситуациях?

Если вы действительно хотите помочь дискриминируемой группе, а не воспользоваться ее повесткой в своих целях, — лучше просто дать ее представителям самим говорить за себя и слушать их или хотя бы прислушиваться. Именно так сейчас поступают хорошие неаутичные исследователи аутизма вроде Стива Сильбермана и Лорена Моттрона.

Точно так же и вы: прислушивайтесь к мнению самих аутистов. Помните о том, что есть неговорящие аутисты, которым особенно трудно в таких странах, как Россия.

Очень важно дать возможность говорить тем аутичным людям, которые не могут общаться устно и взаимодействуют с обществом нетипичным образом. Для этого нужно перестать принимать отсутствие речи за отсутствие понимания или интеллектуальную инвалидность (а ведь и таким людям есть что сказать о своих потребностях, не забывайте об этом).

3. Патологизация аутизма

Одно из последствий того, что большинство спикеров на тему аутизма не аутисты, а самим аутичным людям не дают высказываться, — представление о том, что аутизм является заболеванием, которое надо лечить и искоренять.

В то же время многие аутичные люди, включая тех, кого общество считает «низкофункциональными», думают иначе. Мы считаем, что аутизм — неотъемлемая часть нашей личности, так как это не локальное заболевание вроде депрессии, которая затрагивает психику, но только вредит ей, или эпилепсии, которая проявляется только приступами. Аутизм проявляется в том, как мы думаем, как и о чем мы выбираем общаться, как мы выражаем свой интерес к миру и погружаемся в свои профессиональные области, что нам дается легче, чем другим людям, а что сложнее, и даже на то, как мы выражаем свои эмоции. Я как аутистка могу это подтвердить: без аутизма я была бы не «здоровой собой» — а совершенно другой личностью, которую я не могу даже представить!

Проблема аутистов не столько в самом аутизме, сколько в дискриминации со стороны общества. В тех странах, где работа с аутичными людьми направлена на то, чтобы сделать общество более доступным для них, многие аутисты могут работать, создавать семьи и иногда совершать удивительные вещи. Так, например, лидер европейского «зеленого движения» Грета Тунберг — аутичная.

Несмотря на стереотипы, даже неговорящие аутисты способны на многое, если дать им шанс коммуницировать с миром альтернативным привычному способом. Явный тому пример — аутичный неговорящий подросток Генри Фрост: он создал движение за инклюзивное образование в США несколько лет тому назад.

К сожалению, на постсоветском пространстве пока не умеют создавать доступную среду для аутичных людей, и большинство из них полностью зависимы от родственников или даже живут в психоневрологических интернатах. Их часто обучают по не работающим методикам и «лечат» опасными для здоровья медикаментами.

Именно это произошло в том числе с Антоном Харитоновым, героем известного документального фильма «Антон тут рядом»: он обучался бытовым навыкам быстрее меня, но при этом безалаберность врачей и некорректная система обучения не дали ему развить свой потенциал. Теперь у парня явно заметное отставание в развитии, но неизвестно, кем бы он мог стать, если система поддержки дала бы ему шанс.

Системная проблема обучения детей в России — проблема не только аутичного сообщества, но и всех людей вообще. Отставания в развитии, хоть и не настолько явные, как у Антона, могут появиться и у совершенно обыкновенных детей — например, если они растут в детдоме и с ними никто не занимается.

Это не значит, что они от рождения не способны развиваться — им просто не дали той среды, которая необходима ребенку для развития. Разница лишь в том, что нейротипичные детдомовские дети живут в нейротипичнном же мире, к которому им так или иначе проще приспособиться.

Как видите, проблема больше в обществе, чем в диагнозе. В том числе проблема в отношении людей к диагнозу. Чем сильнее стигматизирован аутизм как трагедия и бремя, тем меньше общество — также родители, педагоги, работодатели — видят в аутистах людей, которых стоит обучать. Вместо развития системы работы с аутистами и создания условий, которые повысили бы качество их жизни, мы обращаемся к поиску «лекарства от аутизма».

Еще один негативный эффект парадигмы патологии — мысли о собственной неполноценности и заниженная самооценка многих аутичных людей. Например, я сама долгие годы винила себя за те отличия, которые были вызваны моей неврологией, а в самый сложный период своей жизни даже считала свое существование ошибкой!


Решение. Наше общество может «оздоровиться», если примет идею, что нейрологическое разнообразие так же естественно, как разнообразие цвета кожи или форм ушей. Мозг разных людей устроен по-разному, и это нормально. Для этого следует начать говорить об аутизме иначе — и это можете сделать в том числе вы, просто серьезнее относясь к тому, что вы говорите и пишете. Это может быть нелегко, но это влияет на то, как аутизм воспринимают в нашем обществе — мы можем формировать это отношение.

Если хотите изменить ситуацию, в первую очередь откажитесь от использования слова «аутизм» в качестве ругательства или подкола.

Но обратите внимание: когда я говорю об аутизме всерьез, я использую слова «аутист» и «аутичный человек», а не «человек с аутизмом». У этого есть причина! Как я уже писала выше, аутизм — значительная часть моей личности, и я не считаю его чем-то негативным. Именно поэтому я не использую деление на «тяжелый» и «легкий» аутизм, на «высоко-» и «низко-» функциональный. Мало того что они ненаучны (нет четких научных критериев определения этих «степеней») — они основаны на патологизирующих представлениях об аутизме. Как сказал психолог, профессор и аутичный активист Ник Уолкер, «если аутизм — не заболевание, то мы высоко- или низкофункциональны относительно чего?»

Язык серьезно влияет на мышление большинства людей, поэтому подобные вещи стоит учитывать.

4. Отсутствие инклюзии в медицинских заведениях

Средняя продолжительность жизни аутичных людей составляет всего 40 лет — это если опираться на статистику стран, в которых уровень жизни аутичных людей выше, чем в России. В нашей стране подобной статистики попросту не существует.

Главная причина низкой продолжительности жизни в том, что аутичным людям крайне сложно обратиться за помощью к медицинским специалистам. В больницах слишком нечеткие правила, сенсорно-недружелюбная среда, да и врачи зачастую не знают, как взаимодействовать с аутичными клиентами или как на аутичных людей могут повлиять те или иные лекарства.

Когда я училась в университете, я не могла сходить к врачу, потому что буквально не понимала, как это делается. Какой вопрос я должна задать в регистратуре? Должна ли я здороваться? Как я могу понять, когда настанет моя очередь говорить? И, наконец, как объяснить врачу, что его легкие прикосновения к моей шее мне неприятнее, чем если бы он меня резал без анестезии? Я вышла из этого ужасного шумного здания и около двух часов бродила вокруг, пока не догадалась, что делать.

Мне повезло. А многие мои аутичные знакомые, в том числе с высоким уровнем интеллекта, так и не смогли бы догадаться даже в более старшем возрасте.


Решение. Государству (и владельцам частных клиник) стоило бы обратиться за помощью к аутичным активистам, которые помогли бы им сделать клиники и больницы более инклюзивными.

Для некоторых аутичных людей практически невозможно разговаривать по телефону, и их могла бы спасти возможность обращаться в больницу онлайн, которая существует не во всех клиниках и не во всех населенных пунктах, или с помощью сообщений.

Были бы полезны четкие и подробные инструкции о том, как вести себя в поликлинике, к кому стоит обращаться и что говорить, потому что аутичным людям зачастую сложно понять, как вести себя в нетипичных ситуациях. Кроме того, в клиниках должна быть сенсорно-дружелюбная среда: никаких мигающих ламп, гудящих вентиляторов и играющего радио — от подобных вещей аутичным людям может стать плохо.

Врачи должны знать, что такое алекситимия (проблемы с описанием эмоций общепринятыми словами), и понимать, что некоторые больные не могут как следует описать свои физические ощущения. Кроме того, у многих аутичных людей пониженная или повышенная чувствительность к боли, поэтому с их слов бывает невозможно оценить степень травмы или уровень прогрессирования заболевания.

Зачастую аутичных людей надо обследовать так же, как обследуют маленьких детей и животных: не задавая им абстрактных вопросов касательно их физических ощущений, а используя технологии — например, рентген. Так вы не пропустите человека с переломом просто потому, что он нечувствителен к боли и говорит, что у него ничего не болит.

К счастью, современные медицинские технологии чаще всего позволяют проводить обследования, не задавая вопросов или хотя бы опираясь не только на ответы пациентов.

И, наконец, врачам важно осознавать, что некоторые препараты — особенно психотропные — действуют на аутичных людей не так, как на нейротипиков. При назначении лечения аутистам им необходимо быть особенно осторожными, внимательно наблюдая за тем, как лекарства влияют на пациентов.

Знаете, вы тоже можете сделать кое-что! Вы можете дать почитать эти статьи своим знакомым врачам. А своим аутичным знакомым (или знакомым с тревожностью и другими подобными проблемами) — помочь обратиться в поликлинику или даже создать местную инициативную группу, если у вас есть для этого время и силы.

5. Отсутствие безопасного и инклюзивного образования

Большинство российских школ небезопасны для аутичных детей.

Огромное количество аутичных людей, которых я знаю, подвергались в школе жесткой травле: их избивали ногами, запирали в туалетах, угрожали ножом, у них отнимали и ломали вещи — и всё это происходило при полном попустительстве учителей.

Меня саму в школе валили на пол, душили, били ботинками по голове, фотографировали мое нижнее белье или смеялись после каждого моего слова. Школа до сих пор снится мне в кошмарах — но для руководства всё это было в порядке нормы!

Кроме очевидной физической незащищенности нейроотличных детей в школе, у нее есть еще один крупный недостаток. Наша система образования рассчитана на аутистов не лучше, чем медицинская — то есть она совершенно для нас не приспособлена.

Например, многие аутичные дети не могут решать уравнения, если им мешают что-то вертеть в руках — так мы успокаиваемся и концентрируемся. Помню, как сложно мне было слушать учителей, отложив в сторону ручку. Я просто не воспринимала, что они говорят.

В школе большой упор делается на способности говорить устно: считается, что если ребенок не может пересказать выученный материал, значит, он его не знает. А ведь устная речь дается с трудом даже, на первый взгляд, хорошо говорящим аутичным детям, многие из которых на самом деле обладают высоким интеллектом.

Я в школе была способна самостоятельно написать большой исторический доклад с выводами о причинах и следствиях определенных событий, но могла пересказать едва 5 % того, о чем я думала (если только не говорила уже на эти темы множество раз). А согласно научным исследованиям, некоторые виды контрольных и экзаменов для многих аутистов и вовсе невыполнимы.

И это не говоря о сенсорно-недружелюбной среде школ, в которых аутичным детям зачастую становится в буквальном смысле плохо, и у них начинаются срывы — мелтдауны.


Решение. Необходимо привлечь аутичных людей к составлению программ для всех будущих педагогов: базовая информация об аутизме должна быть известна всем преподавателям.

Необходимо разработать программы по предотвращению травли — и это актуально не только для аутичных детей. Кроме того, важно проследить за тем, чтобы учителя сами терпимо относились к аутичным детям, потому что травля зачастую начинается именно с них.

Необходимо сделать школы более сенсорно-безопасными, введя в них тихие комнаты, в которые дети могли бы отдохнуть от переизбытка чувственной информации, и комнаты для снижения сенсорного напряжения с батутами, качелями и другими подобными штуками.

Необходимо понять, что не всем аутичным детям лучше учиться в обычных школах: есть те, кому больше подходит домашнее обучение или в специализированных школах — которые, кстати, тоже должны стать безопасными.

Необходимо запомнить, что инклюзия и «запихивание аутичного ребенка в обычную общеобразовательную школу» — совершенно разные вещи.

При хорошей инклюзии классы небольшие, в них у детей есть помощники-тьюторы, для каждого аутичного ребенка (или ребенка с любым другим видом инвалидности) — собственный план обучения, в составлении которого принимает участие сам ребенок, его родитель, помощник и преподаватель. Наконец, у детей должна быть возможность общаться любым удобным для них образом, в том числе с помощью письменной речи, а способ оценки их знаний должен быть подогнан под особенности их восприятия.

Главное отличие инклюзии от интеграции в том, что при инклюзивном образовании окружающую среду и программы обучения в школах подстраивают под нужды учеников, а при интеграции — детей заставляют вписываться в уже существующую систему.

В России были попытки интеграциии, но даже не было попыток инклюзии! В результате всех детей стараются вписать в усредненные рамки — они не подходят большинству детей!

Что можете сделать лично вы, кроме как просвещать об аутизме знакомых-педагогов? Прислушивайтесь к детям, когда они говорят, что в школе им плохо. Помните, что не всем детям проще учиться в школе, и что все вопросы с обучением ребенка прежде всего касаются его самого.

6. Высокий уровень безработицы

Лишь у 16 % аутичных людей в Великобритании есть работа. В России, где качество доступной среды для аутистов несравнимо ниже, этот процент был бы наверняка значительно ниже, если бы велась такая статистика.

Вам может показаться странным, но даже у меня никогда не было постоянной работы, несмотря на то, что я самостоятельно создала организацию, участвовала в различных активистских проектах и перевела десятки статей с английского языка.

Дело в том, что специалисты по кадрам не знают, как нанимать аутичных людей на работу: зачастую собеседования проходят в шумном, сенсорно-недружелюбном помещении, а аутичным людям задают абстрактные вопросы — например, кем они видят себя через пять лет, какие у них любимые книги. А затем HR абсолютно неверно интерпретируют аутичную невербальную коммуникацию, которая отличается от неаутичной.

Кроме того, от аутичных людей на работе требуют, чтобы они работали так же, как и нейротипики, не учитывая то, что аутисты — инвалиды и зачастую нуждаются в доступной среде не меньше, чем незрячие люди или люди на инвалидных колясках.

Да, некоторые аутичные люди никогда не смогут работать, некоторые не смогут работать полный рабочий день, а некоторые могут работать даже больше, чем обычные люди. Аутичные люди разные, но главное — дать им шанс.

Среди аутичных людей есть известные ученые, политики, певцы, мы можем быть хорошими продавцами, программистами, юристами, врачами… если у нас есть такая возможность.


Решение. Специалисты по кадрам, точно так же, как врачи и учителя, должны быть обучены базовой информации об аутизме: в частности, об аутичных особенностях вербальной и невербальной коммуникации — они должны уметь самостоятельно определять вероятность «нетипичного» нейротипа собеседника.

Рабочие помещения должны быть доступными для инвалидов: отсутствие явных сенсорных раздражителей — такая же важная часть доступной среды, как наличие пандусов для инвалидных колясок. Собеседования должны проводиться в шумоизолированных, сенсорно-безопасных комнатах, а у аутичных служащих должна быть возможность доказать свою компетентность, отвечая не на личные вопросы, а на вопросы, напрямую связанные с их работой. У людей должна быть возможность работать в доступных и безопасных условиях и использовать наиболее удобный способ коммуникации.

Но прежде всего важно понять, что инклюзия выгодна самим предпринимателям: если вы исключаете человека за то, что он трясет руками или не может работать в шумном офисе, то с большей вероятностью пропустите хорошего и даже уникального специалиста.

Чем шире ваш подход к приему людей на работу, чем больше внимания вы уделяете инклюзии — тем больший у вас выбор!

7. Отсутствие качественных служб поддержки

Мне было бы очень трудно жить одной: я с трудом могла бы есть что-то помимо полуфабрикатов, потому что не могу даже ровно нарезать хлеб. Очень долгое время мне становилось не по себе от одной мысли об уборке. Когда я была подростком и уже читала серьезные книги о политике, я зачастую часами не могла понять, как сложить канцтовары в ящик — просто не понимала, с чего начать! Родители так сильно давили на меня из-за этого, что долгие годы я не могла подступиться к освоению бытовых навыков и даже думать о них.

Многие аутичные люди могут жить самостоятельно, но при этом им часто нужна помощь. Это может быть связано как с некоторыми аутичными особенностями, например с трудностями при планировании и последовательном выполнении действий — исполнительной дисфункцией (именно она мешала мне собрать канцтовары в ящик), так и с психологическими проблемами вроде повышенной тревожности и ПТСР, от которых аутичные люди страдают чаще неаутичных из-за дискриминации.

Некоторые аутичные люди в принципе не могут жить самостоятельно, и им нужна постоянная помощь и поддержка — например, из-за сопутствующих состояний, таких как эпилепсия, от которой страдает примерно 30 % аутичных людей.

Некоторые аутисты не могут сами сходить в магазин, обратиться в поликлинику, устроиться на работу, зачастую нам нужна помощь в выполнении подобных вещей — или отдельные, специальные обучающие курсы. Но в России такой помощи не предусмотрено. Поэтому многие аутичные люди либо полностью зависимы от своих родственников, либо попадают в психоневрологические интернаты, которые по своей сути являются тюрьмой.


Решение. Эту проблему можно решить с двух сторон: со стороны государства и развивая и поощряя социально ответственное предпринимательство.

Государство может создать надежную службу помощи инвалидам и заменить систему психоневрологических интернатов системой сопровождаемого проживания, когда инвалид живет с социальным работником или социальный работник «курирует» небольшую общину инвалидов. Одновременно оно может поощрять программы обучения аутичных людей и людей с другими нейроотличиями бытовым навыкам, а также проекты, в которых инвалиды селятся вместе и живут в «общине», помогая друг другу справляться с бытовыми делами.

Частная благотворительность может сосредоточиться не на организации инклюзивных кинопоказов и музейных выставок для аутистов — чем она в основном и занимается сейчас, а на создании перечисленных выше служб поддержки.

Вы сами можете стать частью этих служб, поддерживая организации с подобными инициативами или создавая волонтерские проекты: например, было бы полезно обучать бытовым навыкам аутичных детей, живущих в вашем городе или районе, или помогать аутичным взрослым выполнять работу по дому.

При этом частные и государственные службы могут существовать одновременно, предоставляя инвалидам больше выбора.

И, конечно же, у аутичных людей и у других инвалидов должно быть право голоса и контроль над тем, как работают эти службы, потому что именно они лучше всего понимают, какая именно помощь им необходима.

Список из этих «главных семи проблем аутистов» составлен автором субъективно: другие аутичные люди, вероятно, могли бы назвать совершенно иные сложности. Кроме того, в жизни аутичного человека проблем гораздо больше, чем семь.

Но я надеюсь, что со временем мы сможем преодолеть их все, если неаутичные люди будут готовы работать над этим вместе с аутичными активистами, приняв тот простой факт, что аутисты — тоже люди. Полноценные люди, заслуживающие тех же прав и возможностей, которые есть у большинства людей.