Любовь к ампутации: что такое BIID и почему страдающих этим редким расстройством маргинализируют
От расстройства BIID, которое вызывает у людей желание отрезать себе конечность, страдает не так много людей, но они есть. Однако способы лечения неизвестны, и зачастую пациенты решаются на рискованную для себя и врачей ампутацию. Эту проблему десятилетиями игнорируют государство и медицина, хотя в мировой культуре можно найти примеры добровольных ампутантов. В российском списке заболеваний такое отклонение отсутствует, зато за попытку умышленно покалечить здорового человека врачу грозит до семи лет тюрьмы, а в соцсетях больных BIID называют психами и всячески клеймят. Почему жертвы этого расстройства так маргинализируются? Сергей Зотов ищет ответы в русле историко-антропологического и постколониального подходов.
18+
Редакция журнала «НОЖ» утверждает, что настоящая статья не пропагандирует ампутацию, а имеет исключительно художественную и культурную ценность, предназначена для использования в научных или медицинских целях либо в образовательной деятельности.
Мишель Фуко и его последователи, занимавшиеся анализом культуры, показали, что знания и политические практики, связанные с контролем тела, взаимообусловлены. Вслед за этим в постколониальном и феминистском дискурсе впервые в истории европейской мысли был сформулирован острый вопрос: может ли угнетенный говорить? Так появились ругательные в современном цивилизованном обществе понятия «эйджизм», «лукизм» и другие. Непоследнее место в этом ряду занимает «эйблизм», о котором и пойдет речь.
Интерес социальных наук к теме принятия/непринятия инвалидности постоянно растет. Однако смежная проблема традиционно остается без внимания: часть людей добровольно желает лишиться некоторых частей своего тела — и не в связи с психическим расстройством, а из-за врожденной ошибки так называемой телесной карты, что вызывает негативную реакцию окружающих.
Это отклонение называется «синдром нарушения целостности восприятия собственного тела» (body integrity identity disorder, сокращенно BIID). По словам нидерландского нейробиолога и популяризатора науки Дика Свааба, такие люди «с детства испытывают чувство, что некая часть их тела им не принадлежит, и любой ценой хотят от нее избавиться». Будучи психически и физически абсолютно здоровым, человек с BIID уже с малых лет «хирургически» точно идентифицирует одну из своих конечностей как чужеродную: он может даже начертить линию, по которой хотел бы ампутировать себе руку или ногу. (Эта особенность роднит синдром с транссексуальностью.)
Психотерапия и медикаменты не помогают. Единственный способ «лечения» — ампутация, но и после нее не все пациенты чувствуют стопроцентное облегчение. Синдром до сих пор плохо изучен, это отклонение не принято публично обсуждать, а больные вынуждены всю жизнь искать хирургов, готовых преступить закон и лишить их здоровой части тела.
Впервые BIID как отклонение, не связанное с сумасшествием, определил Майкл Ферст, профессор клинической психиатрии из Колумбийского университета. Широкая общественность узнала о проблеме после публикации книги «Мы — это наш мозг» Дика Свааба, посвятившего ей отдельную главу, а на телеканалах вышло несколько сюжетов, посвященных больным.
Герой одного из них пытался самостоятельно ампутировать ногу, которую всю жизнь ощущал будто бы лишней, «пятой конечностью»: он делал инъекции медицинского спирта и даже бросался под поезд. Позднее его обманул человек, назвавшийся хирургом и выманивший у несчастного 20 000 фунтов за подпольную операцию. В итоге мужчина стал притворяться инвалидом, подвязывая ногу эластичным бинтом.
В другом ролике женщина рассказывает, как всю жизнь чувствовала, что глаза принадлежат не ее телу, — и ослепила себя под наблюдением психолога дренажным очистителем.
Персонаж сериала «Части тела» пытается заставить хирурга ампутировать ему ногу, однако тот отказывается. Тогда он сам замораживает ненавистную конечность сухим льдом и отрубает гильотиной. Эта история в деталях скопирована с реального случая, описанного в фильме Мелоди Гилберт «Целиком». В нем группа ампутантов рассказывает, как они сумели лишить себя здоровой конечности, а другие больные BIID — как планируют сделать то же самое.
В России, в отличие от Запада, голос таких людей едва слышен. О проблемах с ментальной картой тела чаще упоминают на «Дваче», форумах или в личных блогах, чем в СМИ. В единственном профессиональном расследовании на эту тему, проведенном Сашей Сулим в 2017 году, рассказывается о двух мужчинах, желающих избавиться от конечностей и испытывающих сексуальное наслаждение от мысли, что у них нет ноги. Один из героев не решается ни на откровенный разговор с родными, ни на ампутацию — ведь тогда придется поставить под удар работу, благополучие семьи и кардинально изменить образ жизни.
Третий герой расследования — женщина, которая смогла добиться удаления ноги в небольшом российском городе, предварительно самостоятельно повредив конечность.
Вероятно, общество не уделяет проблеме должного внимания не в последнюю очередь из-за того, что культурных образов, отсылающих к этому заболеванию, не очень много. Возможно, одно из древнейших упоминаний о нем — реплика об инородности собственных частей тела в речи Диотимы в диалоге Платона «Пир»:
«Некоторые утверждают… что любить — значит искать свою половину. А я утверждаю, что ни половина, ни целое не вызовет любви, если не представляет собой, друг мой, какого-то блага. Люди хотят, чтобы им отрезали руки и ноги, если эти части собственного их тела покажутся им негодными [выделено автором. — Прим. ред.]. Ведь ценят люди вовсе не свое (если, конечно, не называть всё хорошее своим и родственным себе, а всё дурное — чужим), нет, любят они только хорошее».
Приведенное сравнение Платон, несомненно, использует в риторических целях, усиливая впечатление от высказывания Диотимы, включенного в общую драматическую структуру диалога. Однако не исключено, что оно могло отсылать к исторической реалии, а именно — к случаям BIID, зафиксированным уже в те времена. Первое же документальное свидетельство такого рода датируется 1785 годом: тогда один англичанин заставил сопротивляющегося хирурга под дулом пистолета удалить ему здоровую ногу — правда, сделал он это якобы ради любви к девушке-ампутантке.
В современной массовой культуре BIID может ассоциироваться с историей болезни Ван Гога, отрезавшего себе мочку уха. Но есть ли между ними связь? Случай знаменитого художника и другие похожие истории рассматривает Жорж Батай в статье «Жертвенное самокалечение и отрезанное ухо Винсента Ван Гога» в свете своей знаменитой теории о смысле одного архаичного ритуала.
Некий Гастон Ф., 30 лет, рисовальщик узоров для вышивки, отгрыз себе палец после того, как «взглянул на солнце и получил от его лучей повелительное приказание». Батай сравнивает этого человека с Ван Гогом, неоднократно изображавшим на картинах до и сразу после своего самокалечения образ небесного светила и его Ersatz — подсолнух.
Философ приходит к выводу, что в архаических культурах «разрыв персональной гомогенности, вышвыривание вовне себя некой части самого себя… представляются… неразрывно связанными с искуплением, трауром или разгулом, что открыто сопровождают обряды вступления во взрослое общество». В иносказательном смысле такой человек выступает одновременно в роли жертвователя и жертвы, он «свободен отдать самого себя… то есть свободен одним махом вышвырнуть себя за свои пределы».
Хотя акты спонтанного самокалечения напоминают тягу больных BIID к ампутации конечностей, типологически это два абсолютно разных расстройства. Если участники историй, подобных случаю Ван Гога, описываются как психически нестабильные, душевнобольные и пребывающие в состоянии аффекта (иногда они забывали, как всё происходило) — то люди с BIID, как правило, боятся ампутации и всегда решаются на нее в сознании, а потребность в этом ощущают еще в раннем детстве. Ученые также подчеркивают, что интерпретировать подобное стремление в свете психоаналитических теорий Фрейда или Лакана нет никаких оснований.
Аутоапотемнофилия — эротическое желание отсечения собственных конечностей — может быть сексуальным отклонением при BIID, но возникает далеко не у всех больных. Не менее монструозным термином аллоапотемнофилия ученые обозначают влечение людей без инвалидности к ампутантам. Практикующие эти фетиши различают три состояния: ампути (те, кто отважились на удаление части тела), девоти (желают заняться сексом с человеком с ограниченными возможностями) и ваннабе, или претендеры. Последние хотят ощущать, что лишились конечности, но не решаются на столь смелый шаг, а потому привязывают к телу здоровую ногу или руку так, чтобы она казалась отрезанной.
Упомянутые явления нашли отражение в массовой культуре. В 1974 году вышел короткометражный фильм Дэвида Линча «Ампутантка», в котором повторяется одна и та же сцена: безногая женщина пишет письмо, где сообщает о своих не самых ярких любовных переживаниях. Героиня не обращает никакого внимания на медсестру, делающую ей процедуру на недавно ампутированных конечностях (кровь из них попадает на бумагу — но женщина словно не замечает этого).
В 1993 году дочь знаменитого режиссера, Дженнифер Линч, выпускает фильм «Елена в ящике», где герой-хирург намеренно лишает беспомощную девушку рук.
В общественном сознании «синдром Ван Гога» и BIID смешиваются, отчего формируется негативное отношение к людям с такими «придуманными», «несуществующими» недугами и «блажью в голове». В массовой культуре постсоветского пространства это отклонение чаще всего трактуется как курьез. А эпизодическое внимание прессы становится для больных скорее неприятным напоминанием об их неполноценности, чем реальной помощью, зачастую провоцируя волны ненависти на почве ксенофобии. Стандартная реакция русскоязычного сегмента интернета на видео о BIID в ютубе или «ВКонтакте» — оскорбление: «Пускай на войну ****** [уходят], если им так по кайфу ******* [калечить] себя», «У него уже в детстве крыша съехала», «Вот уж действительно „горе от ума“», «Ну как, как, **** [чёрт], быть толерантным в обществе, где есть даже ТАКИЕ ******** [дятлы]?!»
Кажется, одна из причин подобной реакции — отсутствие больных BIID в позитивных образных рядах массовой культуры: им там просто неоткуда взяться, пока этой проблемой не занимаются всерьез ученые и социальные инстанции. В западных странах уже давно действуют масштабные программы, направленные на интеграцию в общество людей с ограниченными умственными возможностями или особенностями психики, в том числе лиц, страдающих синдромом Дауна или Аспергера. Однако обсуждение проблем тех, кто желает отсечь часть своего тела, до сих пор в значительной степени табуировано.
На это есть несколько причин. В первую очередь — архаичная логика симпатической магии, до сих пор работающая в общественном сознании. Ее механизм «тождества через смежность» один из основоположников культурной антропологии Джеймс Фрезер описал так: «Благодаря тайной симпатии вещи воздействуют друг на друга на расстоянии». Человек не хочет «переносить на себя» возможное желание отъять часть тела, проговаривая его во время обсуждения.
Боязнь ампутации из-за ее «вербализации» воплощается, к примеру, в распространенном суеверии, согласно которому нельзя показывать ранение на себе.
Говорящие о BIID люди, таким образом, испытывают культурно обусловленный страх, что сами «подхватят» эту болезнь, как если бы она была заразной. По схожим причинам в некоторых странах запрещают демонстрацию передач о гомо- или транссексуалах. Даже в научном дискурсе долгое время не обсуждалась проблематика смерти, сумасшествия, заключения и т. д.
Если личная, обусловленная архаичными культурными паттернами фобия может стать причиной табу на упоминание BIID среди обывателей, то тот же страх на уровне государства блокирует обсуждение проблемы в сообществе ученых и правозащитников. Важно, что весь этот дискурс связан с незаконным желанием отрезать часть собственного тела самостоятельно или с помощью врача. Во многих странах предусмотрена уголовная ответственность, которую хирург понесет после совершения такой операции, да и не каждый больной решится рассказать о своем отклонении специалисту.
Также в неприятии публичного обсуждения BIID можно увидеть подспудное стремление государства сохранить совокупность частей своего «тела» через воспроизводство образов цельности, слаженности и здоровья, формирующих модель «идеального гражданина».
Так табуируются любые теории и практики отъединения, будь то сепаратизм или проблемы людей, страдающих BIID. В США, где христианская этика во многом влияет на общественную жизнь, синдром может восприниматься негативно из-за того, что больной, добровольно ампутируя себе конечность, нарушает целостность Церкви, аллегорически представляемой как Тело Христово.
Исследовалось и обратное явление. Брайан Аксель в своей работе «Диаспоральное воображаемое» показывает, как демонстрация в интернете практик расчленения и отъединения частей тела у индийских сикхов становится аллегорией раздробленного Халистана, их родины. Это воинственный выпад врагов, которые с помощью медиации и метафор бьют по больному месту национального самосознания, напоминая, что у сикхов нет собственного государства.
В постсоветской и даже западной массовой культуре образы больного BIID и «нормального гражданина», включенного в «тело государства», всегда противопоставлены. Официально провозглашаемые идеи единства, поглощения и накопления, с одной стороны, и ценности, декларируемые «чудаками с „лишними“ конечностями», с другой, оказываются несовместимы. И до включения потребностей таких людей в общую этическую норму или хотя бы в медицинское законодательство еще далеко.