«Тетя лысая!» Как меняется отношение к алопеции в России и чему нам стоит поучиться у Европы

Когда мне было 25 лет, у меня выпали волосы (предположительно, в результате большого стресса — смерти моей бабушки). Сначала немного больше волос стало оставаться в ванной, на подушке или расческе. А уже через две недели я отправилась в парикмахерскую сбривать остатки: тут и там на голове висели жидкие пряди между довольно внушительными лысинами. Честное слово, было довольно неэстетично.

Каждый сотый американец хоть раз в жизни сталкивался с алопецией, у 20% волосы не восстанавливаются никогда.

Кто я теперь?

Когда ты 10 лет подряд симпатичная девушка, у тебя много поклонников, ты постоянно бегаешь на свидания, от которых даже уже устаешь, у тебя есть любимое дело (походы) и много друзей, ты счастлива. Хоть я тогда и не могла понять, чего именно хочу от жизни, это никак не мешало мне наслаждаться моментом. Я много путешествовала, снималась в кино в массовке и эпизодах. Иногда меня приглашали как каскадера: я 8 лет занималась рестлингом, так что постановочный бой знала отлично.

А тут — бац. И всё закончилось. Полный шок.

Волосы выпали — это даже ладно. Мне больше всего хотелось знать, смертельно это или нет. Я ходила по врачам, сдавала анализы и только когда получила единогласное мнение врачей, что алопеция моей жизни вообще никак не угрожает, огляделась по сторонам и стала думать, как жить дальше.

Я надевала капюшон, ходила по улицам и внимательно вглядывалась в лица прохожих: не смотрят ли они на меня. И они смотрели, не все, но многие.

Прогулки, поездки, общение, свидания — от всего того, что я так люблю, теперь придется отказаться. Ясно было, что такую меня на работу не возьмут и уж точно никто не полюбит: полно девушек красивых — и волосатых. Еще больше я боялась, что от меня откажутся друзья.

Финляндия: Tervetuloa!

(«Добро пожаловать» на финском)

Жизнь приняла странный оборот: я накупила лекарств, прилежно пила и втирала в голову всё, что было велено. Словом, я приняла решение не сдаваться. Но сразу решила: никаких париков — я со стыда бы сгорела бы в чем-то ненатуральном. Еще хуже, если его унесет ветром.

Я не отменила запланированную поездку в Финляндию, ведь мне давно хотелось научить подругу ездить автостопом. Жилье мы искали по каучсерфингу, а поставить свои актуальные фото, если честно, мне не хватило смелости. Боялась, что будет много отказов.

Первые 10 минут на площади Камппи я радовалась тому, что идет дождь: ведь есть поводможно оправданно надеть шапочку, затянуть капюшон потуже — и лысины не видно. Жизнь в Финляндии продолжалась: как и в прошлый мой приезд, мне улыбались красивые финские мужчины, и я чувствовала себя так, словно всё как прежде.

В результате я так расслабилась, что сняла капюшон, потом шапку и… и ничего не изменилось. Совсем ничего. Только не всегда с первого взгляда я узнавала себя в отражении витрин и по привычке искала пальцем локон, который хотела накручивать. А гостеприимно распахнутые двери квартиры хозяев Сарри и Лаури, которые ни капли не удивились моему виду, заставили меня вздохнуть с облегчением.

Так я и поняла, что в лысой голове ничего плохого нет: люди здесь как были добрыми, так и остались, а мир как был добрым, таким и остался. Наше недельное путешествие по Финляндии прошло замечательно, а после я вернулась в Москву почти в полной уверенности, что лысина — это нормально.

Москва: «У тебя рак?»

Но в первый же день в московском метро моя уверенность пошатнулась. Сидящий рядом со мной мужчина повернул голову, наверное, градусов на 45 и смотрел на меня в упор. Потом отвернулся и что-то сказал своему другу. И снова смотрел. На мое замечание: «Хватит таращиться» — он стал оправдываться: «Да я не смеялся над вами, вы что!» Я была ошеломлена: мне и в голову не приходило, что здесь есть над чем смеяться. Я выгляжу необычно — но чтобы смешно?

На следующее утро со мной поравнялся велосипедист и что-то спросил. Вынув наушник, я поняла, что этот человек додумался спросить на улице незнакомку: «А у тебя рак»? Мне было очень обидно. Но не дойдя до дома, я услышала, как прохожая кричит на всю улицу: «Смотри!!! Девушка совсем лысая!» Больше всего меня поразило то, что голосу было явно за сорок: кричал не глупый ребенок, не демонстративный подросток, а взрослый человек.

Потом я поняла, что это не единичные случаи, а тенденция: стоило мне куда-то пойти — на меня глазели. За пару месяцев в Москве я наслушалась воплей, насмотрелась на то, как толкают локтем соседа, чтобы тот успел на меня взглянуть, подвергалась в интернете если не травле, то агрессивным непрошеным советам. Я думала: неужели воспитанные люди живут только в Финляндии?

Сайт знакомств: «А почему ты лысая?»

Мужчина, в которого я была влюблена, меня оставил. И нет, не из-за алопеции, а из-за моей неуверенности в себе: я резко переменилась, а он, видимо, просто не потянул.

Я приняла радикальное для 2013 года решение зарегистрироваться на сайте знакомств. Мне не нужны были свидания — важно было понять, как на меня среагируют другие люди в среде, где они могут свободно сказать всё, что обо мне думают.

Пока я публиковала свои фотографии, меня сильно трясло: словно поднимается занавес, а я стою на сцене голая. Когда посыпались сообщения, я закрыла глаза, а когда открыла, поняла, что ничего плохого мне не написали. Чаще это были «приветы», несколько человек бурно выразили эротический восторг от моего необычного вида. Я регистрировалась, чтобы привыкнуть к оскорблениям. Но их не последовало. И я была очень удивлена.

Зато вопрос «А почему ты лысая?» я слышала очень часто — и он очень мне надоел. Некоторые спрашивали, даже не поздоровавшись. И это раздражало.

Типичный диалог на сайте знакомств

— А почему ты лысая?
— А я алопет.
— А как это?
— А это когда лысая.

Всё, конечно, зависит от людей. То с меня глаз не сводят парочки из Кыргызстана, хохочут, показывают пальцем, то приезжие рабочие снимают меня на телефон, пересылая знакомым. Один мужчина, по виду творческий москвич, попытался меня потрогать за руку, когда мы переходили дорогу. А уж сколько раз спрашивали разрешения потрогать мою голову, я не помню.

Мужчин часто интересовало:

— А у тебя везде нет волос?
— Нет, — спокойно отвечала я, когда выросла единственная бровь. — Вот это моя бровь, видишь? Ее нет.
— Не… я имел в виду, «там» у тебя нет волос?
— А про «там» ты никогда не узнаешь, — всегда одинаково улыбаясь, отвечала я.

Стань моделью: фотографы и фотосессии. 2014

Я убрала зеркало. Я казалась себе не такой, как надо. Но параллельно со всем этим росло внимание ко мне фотографов. Всем хотелось поснимать меня из-за необычной внешности, но я отказывала: я боялась, что похожа на раковую больную (тем более что люди не упускали случая мне об этом сказать).

Я согласилась на одну фотосессию своей лучшей подруги. Она отсняла несколько сотен кадров, и я сделала то, чего никогда себе раньше не позволяла и не позволяю впредь: смотрела ей через плечо на экран и требовала убрать те кадры, где я себе не нравилась. Я забраковала все фото, кроме одного. По прошествии времени я считаю его шедевральным, а себя на нем — очень красивой: у меня на нем тонкие и ровные черты лица, яркие испуганные глаза, выражающие готовность к борьбе, и нервная усмешка — я так волновалась, что мне свело рот. Именно это фото я хотела видеть на обложке своей книги, когда начала писать ее.

Я резко показалась себе довольно красивой, законченной, завершенной. Вот такой, как надо… Но тут стали выпадать даже брови и даже ресницы. Теперь таращились еще больше, в раке уже никто не сомневался, а мое лицо из-за отсутствия «линий» стало выглядеть опухшим.

Всё, что нам дается, дается для чего-то, я в это искренне верю. Что, если и алопеция дана мне для чего-то хорошего? Я решила извлекать из нее пользу. Например, стала не только соглашаться на фотосессии друзей, но и сама искала фотографов. Многие охотно соглашались — и скоро снимков у меня стало больше, чем я могла запостить.

Хотя и во время фотосессий случались казусы. Однажды во время съемки пожилая женщина возмущенно спросила: «Почему модель у вас лысая?» — и требовала ответа и не успокаивалась, пока я ее саму не обругала.

В дальнейшем я защищалась ответным хамством очень часто. Но несмотря на то, что я получала удовлетворение от мести, на душе было горько: мне не хотелось говорить гадости.

Греция: мир «нормальности»

В мае 2014 года я полетела в Грецию. И опять случилось какое-то чудо: я снова попала в мир «нормальности». То есть я снова была нормальной для окружающих: ни одного глупого вопроса, кроме попытки узнать, не арабка ли я (носила платок, чтобы голова не сгорела). Русские, греки, все были добры и приветливы — словом, вели себя, как интегрированные в социум люди.

Геленджик: «Ты шахидка?»

А через месяц после Греции я поехала в Геленджик — и это снова было мрачное зазеркалье. Уже в поезде я стала главным аттракционом, даже проводник стал задавать вопросы — да почему люди считают, что это прекрасный способ со мной заговорить? Особенно мне «повезло» ехать в вагоне с целой оравой детей, которых везли в лагерь. Они пялились и водили друзей на меня посмотреть. У меня даже почти прошла аэрофобия.

В Геленджике легче не стало. Первым огорошил водитель такси: едва я села к нему в машину, он спросил, шахидка ли я. Хозяйка дома, войдя ко мне в комнату с чистым постельным бельем и увидев меня без платка, ахнула и отшатнулась. А в первые же 15 минут на пляже меня громко обсуждали, называя инопланетянкой, дети тыкали в мою сторону пальцами и кричали свои матерям: «Тетя лысая!!!»

Я не могла понять, почему всех это так занимает, почему я потеряла право жить в своей стране нормально, почему во время моего отпуска я вынуждена бесплатно подрабатывать клоуном и просветителем? Тогда я приняла решение больше в России не отдыхать. За пределами Москвы места мне совсем не было.

Русскоязычный интернет: фетишисты, хейтеры и советчики

Но мне не было места и на просторах интернета.

Мне в личку регулярно стучались фетишисты. Сначала были просто бурные восторги, на которые я говорила простое «спасибо» и больше не поддерживала диалог. Но со временем я устала быть вежливой и перестала стесняться в выражениях. За два года я обхамила если не всех, то почти всех русскоязычных любителей бритых женщин — и они больше мне не писали. Видимо, где-то на своих форумах они предупредили всех остальных, потому что со временем мне, к счастью, перестали писать совсем.

Но никакая лингвистическая мощь и боевой задор не остановят постсоветского человека, если он собрался дать совет. Он его даст. Не только несмотря на то, что еще две минуты назад ты не знала, что Сидор Зуев (имя выдумано) из села Нижние Петушки совсем не любит и не одобряет короткие женские стрижки, — но даже несмотря на то, что ты и не знала о существовании Сидора Зуева. Так и представляю, с каким миссионерским чувством такие люди писали мне, что я должна отрастить волосы, а лысой девочка быть не может; что я должна быть женственной и красивой, а значит — с волосами.

Конечно, когда я говорю, что это алопеция, как правило, все начинают извиняться. Ну, разумеется, сразу после того, как спросят, что такое алопеция.

8 лет спустя

Если честно, алопеция оказалась к лучшему. Благодаря ей я исполнила четыре свои мечты:

1. написала книгу,
2. снялась для журнала Cosmopolitan,
3. вышла на подиум моделью MadDaisyMoscow на Mercedes-Benz Fashion Week,
4. взялась за карьеру.

Мои страхи по поводу работы не оправдались.

Впервые работать по специальности «журналист» я пошла уже лысой. Мне нужно было разговаривать с людьми, много ездить и почти не спать — но я справилась. Более того, две недели я успешно делала вид, что это далеко не первая моя работа.

Здесь я поняла, что среда — решающий фактор. Если ты находишься среди интеллигентных, образованных людей (а мои респонденты были именно такими) либо продвинутых, широко мыслящих и ко всему привыкших (а именно такими были мои коллеги), то никаких проблем и неудобств не будет и широко распахнутых глаз ты не увидишь.

С 2016 года я сменила несколько работ: 4 раза возвращалась на телевидение, стала главным редактором ресторанного гида. Кстати, туда меня брали со словами: «Это хорошо, вы будете запоминаться». Работа главреда была полна встреч, мероприятий, дегустаций и просто тусовок — и ни одного неадекватного человека я там не встретила.

С особенностями внешности тоже можно жить нормально — если твоя среда адекватна.

Сейчас я работаю удаленно по своему выбору: мне так гораздо удобнее — с алопецией это никак не связано. Я гуляю, встречаюсь с друзьями, хожу в магазин и на фитнес. Иногда кто-то смотрит на меня, конечно, но редко. А даже если смотрят, то никак не реагируют. Когда курьеры привозят мне заказы, я спокойно с ними болтаю и ни у одного не увидела того быстрого удивленного взгляда, который быстро пытаются скрыть. Это эволюция общественного сознания, ведь про алопецию не знает почти никто.

Россия-2021: зарождение русской «нормальности»

С того самого лета в Геленджике я отдыхала исключительно в Европе и Турции.

Существует огромная разница в отношении и восприятии: если ты в Европе лысая, то ты просто лысая. Это ничего не значит. Это не буддизм, не национализм, не проигранный спор и не обозначение сексуальной ориентации. Думать странные вещи не запретишь, но шушуканий, толканий локтями соседа, выпученных глаз и откровенного удивления в Европе я ни разу не видела — а я смотрела. Когда к тебе относятся как и ко всем остальным людям (а так и следует относиться к людям с любыми особенностями), чувствуешь себя совершенно иначе.

Но из-за пандемии я не смогла поехать в Европу и решилась отправиться в Суздаль перед самым локдауном. Когда мы пришли в местный ресторан, я была готова к тому, что официант будет пялиться, нарочно перепроверяя заказ, а дети побегут громким голосом уведомить своих родителей, что «тетя лысая». Но… никто не пялился, не подошел, не спросил — и даже дети не обратили на меня никакого внимания. Я стала оглядываться: уж слишком не похоже было на то, что я помнила о поездках по России. Но нет, тишина. То же во всех других ресторанах. Я тогда подумала, что Суздаль — удивительный город.

Здесь стоит добавить, что и мое отношение к себе с тех пор изменилось. В начале я была испуганной и затравленной девочкой, а сейчас ощущаю себя взрослым, состоявшимся человеком.

А летом того же года я побывала в Казани и Нижнем Новгороде, и опять — почти ничего. В поездах на меня не таращились, а в Казани только один бродяга пристал и кричал мне вслед: «Харе Кришна!» — пока я не скрылась в сувенирном магазине.

Но еще большим и приятным было мое удивление, когда в этом году я рискнула поехать на юг и выбрала Сочи. Мои отельеры не глазели на меня и вообще бровью не повели. В кафе, ресторанах и на пляже тоже никому до меня не было дела. Только таксист, с которым мы разговорились, спросил, почему я всё время (5 минут) в косынке (а это шапочка). Я ответила, что алопет и написала об этом книгу. Показала ему страницу в интернете. Не знаю, пытался ли он ее читать.

Последний оплот российской глупости остался, видимо, на сайтах знакомств. Там всё еще спрашивают, почему я такая, не художница ли я или буддистка (учитывая, что я пишу в анкете, почему лысая). Мне снова быстро надоело, что там не спрашивают про книги, фильмы, увлечения, душевные радости и жизненные цели, и я просто удалилась. Возможно, однажды я к этому вернусь, но не сейчас.

Сегодня я могу сказать, что моя жизнь абсолютно нормальна. Я сделала свой тег #лысаяжурналистка и веду инстаграм, в котором делаю интервью с интересными людьми. Всё еще встречаю людей, которые выражают мне свое восхищение и удивляются, как я с «ТАКИМ НЕДУГОМ» смогла стать продюсером на федеральном канале. Но, как мне кажется, на «ТАКОЙ НЕДУГ» алопеция не очень тянет, ведь из неудобств только одно — холодно.

Я часто вспоминаю, как в один из первых моих дней в Финляндии (еще до алопеции), человеком, который таращится, была я.

Вот красивая женщина в инвалидном кресле, и везет ее супруг или бойфренд. Они хохочут, счастливые — меня тогда поразило, что она ухоженная и веселая. Или вот женщина в автоматическом кресле с квадриплегией (параличом всех конечностей). Она дула в трубочку, управляя креслом, и ехала явно по делам: на ручке кресла висел пакет с покупками. И она тоже была очень ухоженной. Я не знаю, кто помогал ей держать себя в порядке, кто помогал с покупками. А таращилась на нее только я. Не потому, что у нее была инвалидность, а потому, что при ней она жила явно полноценно.

А уж когда в финском аквапарке подруга показала мне устройство для купания людей с параплегией (паралич обеих рук или обеих ног), я поняла, что влюбилась в эту страну. Равенство складывается из того, что каждый — от обычного человека до бизнесмена и президента — делает выбор в пользу равенства. Я верю, что мы тоже так можем. Это в интересах каждого, потому что никто на самом деле не знает, что произойдет завтра и чем вы будете отличаться от остальных.