Психиатрия и «Равновесие». Как работает фонд поддержки людей с ментальными расстройствами
Люди с психическими расстройствами — одна из самых стигматизированных групп населения, и в нашей стране она насчитывает почти 4 миллиона человек. При этом существует не так много мест, где они могли бы получить необходимую помощь. Медикаментозная терапия — это лишь часть помощи, необходимой людям, столкнувшимся с болезнью. Не меньшую роль играет психологическая помощь, информационная и обыкновенная человеческая поддержка. Этим занимается благотворительный фонд «Равновесие». Автор канала F00-F99 Светлана Смагулова поговорила с учредителем и сотрудниками «Равновесия», чтобы узнать, как функционирует фонд, какую помощь оказывает подопечным и почему это так важно.
Фонд «Равновесие» предлагает бесплатную помощь людям от 18 лет с психическими расстройствами, в которые входят аффективные расстройства (биполярное, депрессивное), тревожно-фобические расстройства и расстройства личности. Основным принципом фонда является комплексная и долгосрочная поддержка, благодаря которой человек сможет жить полноценной жизнью, несмотря на диагноз. Комплексный подход подразумевает, что для максимального результата необходим не только психиатр, но и психолог, и равный консультант, и групповая поддержка.
Фонд не берет в работу людей с расстройствами аутистического спектра, шизофренией и психическими расстройствами позднего возраста, поскольку у этих заболеваний своя специфика и не все сотрудники имеют необходимую подготовку.
За благотворительной деятельностью зачастую стоят личные истории, и «Равновесие» не является исключением. Учредитель и директор фонда Ксения Ковалева до его создания занималась самой различной деятельностью — журналистикой, бизнесом, организацией благотворительных мероприятий:
«В какой-то момент мне захотелось чего-то нового. Видимо, в силу того что я была эмоционально нестабильная, мне всегда хотелось создать сообщество единомышленников, чтобы мы вместе могли идти к целям, поддерживать друг друга. Потом мне поставили диагноз „биполярное расстройство“. Мы обсуждали с мужем создание сообщества, и он предложил создать не просто сообщество, а именно благотворительный фонд».
Проекты, существующие на данный момент
Медико-психологическая помощь
Это большой проект, где работают профильные специалисты, в него входит несколько программ:
- Индивидуальная работа с психологом. Включает 5 часовых консультаций психолога, встречи проходят раз в неделю, и в сумме это занимает около 1,5–2 месяцев.
- Помощь психиатра. Включает 2 консультации психиатра.
- Арт-терапия.
- Танцевально-двигательная терапия.
- Группа поддержки для родственников людей с психическими расстройствами. Существует очная группа поддержки в Санкт-Петербурге. Попасть в нее могут партнеры, сиблинги (братья, сестры) либо совершеннолетние дети людей с психическими расстройствами. Группа не подходит для тех, чьи дети страдают психическими расстройствами, поскольку это совсем другие иерархические отношения. Важное условие — у самих участников группы не должно быть диагностировано психическое расстройство.
Также периодически запускаются различные тренинги, например тренинг навыков.
Равный — равному
В данном проекте помощью занимаются люди, у которых диагностировано психическое расстройство. В него входят две программы:
- Равное консультирование. Сюда входят онлайн-встречи с равным консультантом, поддержка по телефону и/или переписке. График встреч определяется индивидуально. Равный консультант имеет такой же или схожий диагноз с теми, кого он консультирует. На личном примере он показывает, что с психическим расстройством можно жить полноценно, оказывает поддержку и отвечает на волнующие вопросы.
«Основная задача — поддержать человека, который столкнулся с заболеванием и не понимает, что с этим делать. Когда у него перед глазами есть позитивный пример — живой человек, который был в похожей ситуации, — это дает временную опору, чтобы земля не ушла из-под ног. Равный консультант, по сути, может быть костылем, на который можно опереться», — рассказывает Мария Кононова, равный консультант.
- Группы поддержки. Группы проводятся очно в Санкт-Петербурге и онлайн. Они объединяют людей с психическими расстройствами и предполагают безопасную атмосферу, где нельзя критиковать, обесценивать или осуждать. Здесь можно получить и оказать поддержку, задать волнующие вопросы. Никто не обязан высказываться, но имеет на это право.
Сообщество
Это объединение волонтеров, заинтересованных в психопросвещении и активистской деятельности. Помимо основных проектов по помощи подопечным волонтеры занимаются другой деятельностью, связанной с фондом, — принимают участие в публичных мероприятиях, фестивалях, проводят лекции по психопросвещению, организовывают обучение для специалистов фонда.
Финансирование
«Первые два года у нас вообще не было никакого финансирования, и все в команде были волонтерами. Все расходы, которые у нас были, — примерно восемь тысяч рублей в месяц на бухгалтера — это были мои деньги.
Через два года мы стали заниматься фандрайзингом (сбор пожертвований. — Прим. авт.). Мы выиграли за это время пять грантов на несколько проектов. У нас было несколько пожертвований от бизнеса, и до сих пор есть маленький бизнес, который нам жертвует небольшие деньги. Есть еще частные пожертвования, это тоже небольшой процент, но почти каждый день что-нибудь да приходит.
Поэтому у нас команда в основном волонтерская. Есть несколько сотрудников, но все работают на 0,3 ставки», — говорит Ксения Ковалева, учредитель и директор фонда.
Сотрудники и волонтеры
Ксения рассказала, что на данный момент в «Равновесии» восемь сотрудников:
«У нас есть координатор, администратор, директор по фандрайзингу, грантрайзер, куратор равных консультантов, супервизор, директор, преподаватель танцевально-двигательных групп».
Также в фонде около 50 волонтеров, среди которых психологи, равные консультанты и другие люди, принимающие участие в жизни фонда. Волонтеры попадают в команду разными путями: кто-то целенаправленно ищет место, где можно заниматься важным, общественно полезным делом, кто-то изначально обращается за помощью, а потом остается в качестве активного участника. Каждый волонтер проходит собеседование, а желающие стать равными консультантами в обязательном порядке проходят обучение.
«Без обучения равный консультант не допускается к работе с подопечными. Обучение проходит онлайн, мы даем не только теорию, но и знания, которые сами наработали. Мы обучаем людей, как экологично помогать, как заботиться о себе. Помимо обучения необходима и помощь самим равным консультантам. Для этого у нас есть супервизии, как с психологом, так и с куратором равных консультантов. И если есть какие-то вопросы, всегда можно написать в личные сообщения, в любое время суток», — объясняет Мария Кононова.
Предусмотрена поддержка и для самих сотрудников — как для равных консультантов, так и для психологов регулярно проводятся супервизии (консультации с более опытным специалистом) и интервизии (групповые консультации «на равных»). На данный момент у волонтеров есть возможность посещать балинтовскую группу, ее проводит Городской центр профилактики эмоционального выгорания в Санкт-Петербурге. Помимо этого фонд иногда получает возможность обучать своих сотрудников — например, в прошлом году проходил курс по терапии принятия и ответственности (ACT).
Если не мы, то кто?
Каждый волонтер приходит в благотворительную деятельность по своим причинам. Чтобы лучше понять мотивацию участников «Равновесия», мы поговорили с некоторыми из них.
«У меня есть личная история, связанная с отцом. Последний год жизни он провел в клинике, но это уже было возрастное. После этого у меня появился интерес к людям с психическими расстройствами, аффективной сферы в том числе. В мою практику стали приходить люди с подобными расстройствами. Я обнаружила, что таких людей много и платная помощь им зачастую недоступна, поскольку их диагнозы влияют на возможность работать. Я решила, что фонд — то место, где я могу помогать таким людям и где я смогу больше о них понимать. А история с отцом подвигла меня на создание группы поддержки для родственников на базе фонда», — делится Юлия Колосова, психолог.
Многие из волонтеров на собственном опыте сталкивались со сложностями, которые привносит в жизнь психическое расстройство.
«Я и мои знакомые сталкивались с бесплатной психологической помощью, и она была очень низкого качества. Мне хотелось внести свой вклад именно в благотворительную деятельность, чтобы помогать людям, у которых нет денег на платных специалистов. Тем более что у меня самого были такие периоды, когда я понимал, что мне нужна помощь и что я не могу ее получить. Если мы не будем этим заниматься, то кто будет?
Мне кажется, что я могу быть полезен фонду именно потому, что он работает с аффективными расстройствами, а я эту тему знаю и изнутри тоже. То есть у меня есть опыт и как профессионала, и как пациента… Кроме того, у меня есть знания и подготовка по терапии аффективных расстройств, в том числе биполярного расстройства. Тут я могу помочь лучше, чем в какой-либо другой сфере», — говорит Святослав Румянцев, клинический психолог.
Некоторые участники команды хотят поделиться своим опытом, чтобы другие люди не столкнулись с той растерянностью и страхом, которые однажды испытали они сами.
«В 2020 году мне поставили диагноз „биполярное расстройство“. Я стала искать в интернете, что вообще происходит с такими людьми, как я, где нам получить поддержку. Было очень много страхов. Я почти сразу наткнулась на пост в группе „Равновесие“. Они только открылись и хотели найти близких по духу людей, чтобы вместе развивать и популяризировать эту сферу, бороться с предубеждениями относительно биполярного расстройства. И мне это сразу откликнулось. У меня на тот момент уже был большой опыт в волонтерской деятельности, опыт общения с большим количеством людей, построения команды. Так что я сразу написала Ксении.
Мне очень повезло, поскольку, как только мне поставили диагноз, мне сразу же подобрали подходящую схему лечения. В ПНД я нашла очень классных врачей, дополнительно я получала поддержку от своих близких, ни разу не сталкивалась с осуждением. Но при этом я знала, что многие люди сталкиваются с большим количеством проблем. Я поняла, что у меня есть позитивный кейс, которым я могу поделиться», — рассказывает Мария Кононова.
Сложная работа
Благотворительная деятельность сама по себе непроста, а в такой специфической области особенно. Люди, которые обращаются за помощью, не только имеют психическое расстройство, но и зачастую находятся в сложной жизненной ситуации. И это один из факторов, который может приводить к выгоранию у помогающих специалистов.
«У подопечных фонда бывают достаточно тяжелые заболевания, при этом они могут не иметь возможности получить помощь психиатра в адекватной форме. Вдобавок к этому клиенты могут находиться в ситуации физического или сексуального насилия, могут быть в долгах или другой сложной ситуации. Это может морально и физически выматывать специалиста — бывает сложно постоянно выдерживать чувства и состояние человека, который находится в отчаянном положении. Поэтому я беру в работу только трех подопечных фонда одновременно, чтобы успевать восстанавливаться. Всё-таки люди, с которыми я работаю платно, часто более здоровы, более стабильны в жизни и приносят в терапию менее тяжелые вещи», — говорит Святослав Румянцев.
«Сложные условия клиента влияют на работу. В процессе терапии часто привлекаются внешние ресурсы — например, друзья, работа, еще что-то, на что человек может опереться. Некоторые клиенты из фонда приходят со сложными диагнозами, а опереться им не на что», — отмечает Юлия Колосова.
Также довольно остро стоит вопрос финансирования, некоторые проблемы вытекают напрямую из ограниченности ресурсов фонда.
У «Равновесия» нет собственного помещения, и это усложняет как организационную работу, так и оказание помощи подопечным.
«Больной вопрос. Удалось с одной организацией договориться о помещении для очной группы поддержки, спасибо им большое. Уже сформирована группа, есть постоянные участники, и мы очень вложились морально. Но не совсем понятно, что будет дальше, вечное состояние подвешенности», — говорит Юлия Колосова.
«Мне бы хотелось, чтобы у фонда был другой финансовый уровень, чтобы команда была больше и чтобы люди, которые классно работают, могли зарабатывать нормальные деньги. А сейчас такой возможности нет, и это усложняет работу. Мне приходится больше делать самой, иногда приходится платить из своего кармана или искать еще какие-то способы. Так что финансовый вопрос самый сложный», — делится Ксения Ковалева.
Поскольку команда фонда практически полностью состоит из волонтеров, объем профессиональной помощи ограничен свободным временем и ресурсами специалистов. Индивидуальная работа с психологом предполагает пять бесплатных консультаций, и за это время можно добиться некоторых результатов, однако не всегда их бывает достаточно.
«Я специально для работы в фонде изучал краткосрочную терапию. Это позволяет помочь подопечным с тяжелыми проблемами в такие ограниченные сроки. Понятно, что от долгосрочной работы эффект может быть гораздо глубже и устойчивее», — говорит Святослав Румянцев.
«Когда есть ограничение во времени, это вопрос очень сильной концентрации — что я делаю, что мы успеем за эти пять встреч? Лично я от этого очень выгораю. А подопечные очень разные, со сложными диагнозами и большими трудностями», — отмечает Юлия Колосова.
Возможности фонда во многом зависят от доступных финансов, некоторые программы очень сложно реализовать на безвозмездной основе. Это касается и консультаций психиатра. Если психолог может работать по собственной инициативе как волонтер, то с психиатром такой формат невозможен из-за необходимости медицинской лицензии. Приходится договариваться с клиникой, в которой работает психиатр. В случае успеха клиника выделяет квоту, определенное количество приемов для подопечных «Равновесия».
Результаты
Чтобы оценить объем оказанной помощи, фонд собирает статистику по каждому из проектов. Помощь психиатра смогли получить всего 45 человек, так как мало клиник, готовых сотрудничать бесплатно. Индивидуальную работу с психологом прошли около 350 клиентов. В программе арт-терапии приняли участие 300 человек. Большинство людей получили помощь в группах поддержки — их посетили более 1500 подопечных.
«Я рада быть причастной к развитию фонда и расширению направлений его работы. Надеюсь на дальнейшее развитие возможностей „Равновесия“ для сотрудников и подопечных и на то, что получится сотрудничать с бо́льшим количеством организаций и клиник», — делится Юлия Колосова.
Самый показательный результат работы фонда — отклики, которые волонтеры получают от своих подопечных.
«Первый критерий, по которому я оцениваю свою работу, — многие из тех, кто к нам обращался, продолжают мне писать и рассказывают, что у них изменилось. Кто-то переехал, кто-то устроился на работу или открыл свое дело, у кого-то появилась семья. Многие люди выходили в устойчивую ремиссию. Есть случаи, когда продолжаются колебания состояния, но улучшается качество жизни. Подопечный понимает, что эти колебания, возможно, всегда будут с ним, но учится балансировать, быть менеджером своего состояния.
Второй критерий — некоторые подопечные потом остаются в команде и принимают активное участие в жизни фонда. Это говорит о том, что есть доверие и желание остаться. Третий — это мое собственное состояние. Равное консультирование для меня — очень ответственная деятельность. Когда я общаюсь с подопечными, я хочу, чтобы они видели перед собой пример человека, который умеет контролировать свое состояние. Я постоянно была в тонусе, чтобы не выпасть из работы надолго. Сейчас я уже два года в устойчивой ремиссии. Чтобы находиться в таком состоянии, необходимо выполнять большую работу», — рассказывает Мария Кононова.
Зачастую люди обращаются в «Равновесие» на стадии постановки диагноза. Некоторые из них никогда не обращались к психологу или психиатру и только подозревают у себя наличие психического расстройства.
В такой ситуации человек может испытывать страх, растерянность и не понимать, что делать дальше и где получить помощь. В этом случае работа волонтеров заключается в том, чтобы сориентировать человека в нужном направлении и поддержать его.
«Некоторые первый раз обращаются к психологу и обнаруживают, что это не страшно. Иногда моя работа заключается в том, чтобы помочь человеку дойти до психиатра, например. Дойти до группы поддержки и увидеть там множество людей, которые могут поделиться тем, как живут, как социализируются. В этом очень большой смысл», — говорит Юлия Колосова.
Волонтеры периодически сталкиваются с выгоранием, усталостью и негативом, однако благодарности и теплых слов они получают значительно больше. Истории подопечных, чья жизнь изменилась в лучшую сторону, поддерживают мотивацию продолжать работу.
«Меня подпитывает мысль, что мы делаем всё это не зря», — делится Ксения Ковалева.
Просить о помощи не стыдно
Если вы хотели бы обратиться в «Равновесие» за помощью, но испытываете тревогу или находитесь в тяжелом состоянии, — можно просто прийти помолчать в группу поддержки или взять одну консультацию психолога. Основная идея фонда заключается в создании поддерживающей атмосферы, где не стыдно и не страшно попросить о помощи. Это распространяется и на сотрудников фонда, многие из которых также имеют психическое расстройство.
Вы можете обратиться в «Равновесие» и в качестве волонтера. Если у вас есть психическое расстройство, то важным условием будет стабильное состояние на протяжении хотя бы шести месяцев.
«Координаторы и Ксения очень понимающе относятся к моей работе. Ни одна моя просьба не осталась без внимания. Всё это проходит в достаточно теплой атмосфере, где я могу рассчитывать на поддержку. Я сам определяю расписание, способы взаимодействия с клиентами, когда и какую терапию с ними провожу, тут я относительно независим. Мне очень нравится, что в фонде я могу сконцентрироваться на том, чтобы оказывать помощь людям, а не на формальных вопросах», — отмечает Святослав Румянцев.
«Мы всегда поймем, если человек не справится или решит взять перерыв. Единственное, о чем мы просим, — предупредить нас, чтобы не подвести подопечных. Мы совершенно нормально относимся к тому, если человек ушел на перерыв и потом вернулся в работу», — говорит Ксения Ковалева.
Чтобы обратиться в фонд:
- Перейдите по ссылке в группу во «ВКонтакте».
- Напишите в сообщения группы, что хотите получить помощь.
- Бот предложит вам на выбор несколько проектов, подробнее вы можете ознакомиться с ними также в боте.
- Когда вы выберете проект, бот предложит вам заполнить анкету.
- После заполнения анкеты с вами свяжется координатор и объяснит дальнейшее взаимодействие.
Также через сообщения группы сразу можно связаться с координатором фонда.