Личный опыт: как жить полноценной жизнью, если у тебя раз в три месяца ломаются кости

Диагноз в наследство

Диагноз мне поставили лет в пять-шесть. На тот момент у меня уже случилось несколько переломов. Мы обращались к разным врачам, но двадцать лет назад никто не умел диагностировать такое заболевание. Специалистов можно было пересчитать по пальцам. И в какой-то момент, когда родители уже отчаялись, им дали контакты врача, у которого я наблюдаюсь до сих пор. Это доктор Наталья Белова. Она предположила, что у меня несовершенный остеогенез, несмотря на то, что типичных признаков заболевания (искривленных костей) на тот момент не было. Она и отправила меня на генетическую экспертизу. Догадки врача подтвердились. Исследование показало, что мои родители оказались носителями проблемного гена. При этом их первый ребенок, мой старший брат, болезнь не унаследовал. А вот мне «повезло».

Стабильно три-четыре раза в год у меня случались переломы. Всего их у меня уже больше шестидесяти. Кости ломались всегда по-разному. Для этого даже падать не приходилось.

Иногда достаточно было просто неловко дернуться или чихнуть, чтобы сломалась какая-нибудь из костей.

Мама всегда находилась дома и заботилась обо мне, старалась оберегать от лишней активности, пыталась поддерживать за подмышки, чтобы позвоночник испытывал меньшую нагрузку. Но я плакала, вырывалась и кричала: «Не трогай меня! Я хочу сама».

Где-то в школьном возрасте у меня начались проблемы с позвоночником. Это нормально для нашего заболевания. Позвоночник первым уходит вразнос. От частых переломов рук и ног у многих больных искривленные конечности. Когда врачи делают снимок и видят наши прозрачные кости, даже при простых переломах они боятся вмешиваться, чтобы не навредить еще больше. В результате кости могут срастаться неправильно. Но мне повезло. Мой врач сохранил мне ровные руки и ноги.

Несовершенный остеогенез — заболевание генетическое, вылечить его невозможно, но можно улучшить состояние, например, с помощью капельниц. Они немного укрепляют скелет и поддерживают здоровье. Мне делают специальную капельницу раз в год для поддержания плотности костей. А еще очень помогают занятия спортом. Тут мы идем от противного. Несмотря на то, что заболевание связано с костями, мы дает организму дополнительную нагрузку, иначе у нас вообще не будет никакого скелета и никаких мышц. Я начинаю каждый день с зарядки, раз в неделю хожу в спортзал. Занимаюсь с разным инвентарем, поднимаю штангу, чтобы укрепить мышцы рук и всего тела.

Я была буйным подростком

Я родилась в Туле. Там и сейчас живет вся моя семья: мама, папа, старший брат. Там я закончила общеобразовательную школу. Все одиннадцать лет я провела на домашнем обучении. Мне очень не хватало общения, и страшно шалили гормоны, поэтому я была достаточно буйным подростком. Мне хотелось куда-то выплеснуть накопившуюся энергию. Но я всё время сидела дома, и мне было очень плохо от этого. Мне совершенно не хватало навыков общения.

Я не понимала, как заводить новые знакомства. Если куда-то выходила, то всегда была с мамой. Немного выручал интернет — друзья по переписке. Но я понимала, что виртуальное общение не заменит реальную жизнь.

Мир движется, вокруг происходит столько интересных событий. Если я буду сидеть дома и жалеть себя, мне лучше не станет. Эта жизнь не про меня.

Фонд «Хрупкие люди», где я состою, два раза в год организует для своих подопечных лагеря: один — в мае, профориентационный, а второй — летний реабилитационный. Летние лагеря проходят в Сочи, там мы очень много плаваем (по два раза в день), занимаемся с реабилитологами. Майские лагеря всегда тематические, они помогают социализироваться и выбрать профессию. Мне в этом плане однозначно помогли: однажды фонд устроил для нас встречу с представителем крупной компании, экспертом по пиару. Мы пообщались, и я очень замотивировалась. Поняла, что хочу развиваться именно в этом направлении. Это был сознательный выбор. После школы я решила поступить в московский вуз. Вариант коммерческого обучения я не рассматривала — это неподъемный груз. Мне было важно учиться на бюджете.

Я шла по квоте, но конкурс всё равно оказался большой — пятьдесят человек на место.

Поступление пришлось на время пандемии. Моя мама очень переживала по этому поводу. Я тоже переживала, но больше по поводу экзаменов. Мне нужно было сдать несколько ЕГЭ. Я понимала: сейчас или никогда. Если я не поступлю в этот раз, то проведу дома еще один год. В итоге всё получилось, как я хотела.

Сейчас мы с мамой мы созваниваемся три раза в день, она приезжает ко мне. В прошлом году я и сама часто ездила домой, но сейчас учебная нагрузка больше. Еще я прохожу курс на тему продвижения бизнеса. Мне очень хочется работать в этой сфере.

Когда люди узнаю́т, что у меня было больше шестидесяти переломов, некоторые начинают бояться, проецировать на себя, другие же, наоборот, — принимают легко. Очень многие меня спрашивают, как вообще с мной общаться.

Я говорю: «Да как со всеми». Постепенно во мне перестают видеть инвалида и воспринимают просто как интересного собеседника. Мои друзья часто спрашивают, можно ли покататься на моей коляске. Да, почему бы и нет? Им интересно. Я отношусь к этому нормально. И мне радостно, что у них нет предрассудков. Сама я уже могу спокойно шутить о своих темах. Если человек мне близок, я и ему позволяю это делать.

Недавно я слегла с простудой. Просто попала под сильный дождь и простудилась. Начались проблемы с дыханием. Я несколько дней провела в частной клинике. Цены там достаточно высокие. На обычном рентгене ничего нельзя было увидеть из-за особенностей позвоночника. Он перекрывал одно из легких. Мой фонд «Хрупкие люди» оплатил для меня пребывание в клинике и дорогую процедуру компьютерной томографии. В октябре — снова на средства фонда — я поеду на капельницу. Это очень важно для меня. А еще фонд помогает мне с покупкой колясок. Они достаточно быстро изнашиваются.

Хотя производитель обещает пять лет службы, на наших дорогах коляска выдерживает только два-три года.

К сожалению, среда в российских городах слабо адаптирована для людей с ограниченными возможностями. Поэтому в Москве я не живу, я выживаю.

Быть наравне со всеми и не скучать

На первом курсе почти все занятия у меня проходили онлайн, и я ездила домой каждую неделю. Теперь же свободного времени почти нет. Скучать не приходится. На неделе я очень занята, почти каждый день езжу на учебу в университет. Кроме того, мне очень нравится в Москве, я стараюсь отслеживать, какие события будут проходить на выходных. Я посещаю концерты, стендапы, открытый микрофон — очень люблю юмор и публичные выступления, даже думала, что хотела бы выступить сама.

Я знаю, что многим родителям, у которых есть особенные дети, психологически тяжело принять их заболевание. Тяжело смириться, что с такой проблемой ребенок будет жить всю жизнь. Жить надо, а как — ты не понимаешь, потому что информации мало. Во время моего детства было так. Сейчас ситуация изменилась к лучшему. И «наших» детей лечат уже с пеленок. Тем не менее проблема остается. И родителям всё равно очень сложно. Я же хочу дать один простой совет: к ребенку с заболеванием нужно относиться так же, как к здоровому ребенку. Любить его, хвалить, поддерживать. Но самое главное — воспитывать наравне со всеми.

---

Материал подготовлен совместно с фондом «Хрупкие люди» в рамках проекта «Редкое искусство помогать» — федеральной информационной кампании в поддержку людей с редкими заболеваниями. Вы можете больше узнать о проекте на сайте rare-art.ru.